Proktitis bei nur 8 cm Restdarm

[seyla]

Hallo ihr lieben,

vielleicht hat einer einen Rat für mich.
Habe jetzt seit fast sechs Monaten mein Stoma und ich bin super Glücklich und zufrieden damit.

Mein Dickdarm wurde komplett entfernt. Aber... ganz am Ende stehen noch acht Zentimeter und die sind immer noch entzündet. Meine Ärztin meinte das nennt sich nun Proktitis. Auch gut... mal ein neuer Name für eigentlich das selbe.

Nun bin ich ja nicht mehr an das "natürliche Abwassersystem" angeschlossen, aber diese Entzündung will nicht weggehen. Muss schon mit Rektalschaum ran und trotzdem kommt mein Hintern nicht wirklich zur Ruhe. Nun ist es ja Gott sei dank kein Durchfall mehr, aber es kommt andauernt Blut und Schleim...
Am Anfang konnte ich kaum sitzen. Das geht aber mittlerweile.

Hat einer eine Tipp wie man dem vielleicht Herr werden kann. Wäre doch gelacht wenn wir die letzten acht Zentimeter nicht auch noch unter Kontrolle bekämen.

Also... her mit den den Tipps...

Danke

LG Seyla

[Mark]

Hallo Seyla,

bei mir ist es fast dasselbe: ich habe noch 5-6cm, wobei ich nur noch ganz selten Blut dabei habe. Die eigentliche Lösung wäre dieses Stückchen auch noch zu entfernen - ich habe aber Angst davor, da die Gefahr einer Inkontinenz damit steigt. Ansonsten sollten dir die gleichen Medikamente hauptsächlich als Schaum verabreicht helfen.
Wo hast du deine Kolektomie machen lassen und was sagt denn der Chirurg dazu?

LG Mark

[seyla]

Hallo Mark,

die OP wurde in der Uniklinik Marburg gemacht und meine Nachbehandelte Ärztin meinte das diese Proktitis relativ häufig vorkommen würde und das sich das meist mit dem Schaum in kurzer Zeit wieder beruhigt.
Leider arbeite ich jetzt schon über zwei Monate damit und wenn ich mal einen Tag vergesse bzw. keine Zeit hatte zu schäumen, dann wird es gleich wieder schlechter.

Ich wusste gar nicht, das man das letzte Stück auch entfernen kann. Aber was meist du mit Inkontinenz? Warum sollte man das nach dem Eingriff werden?

Es hatte ja alles super geklappt, nur das nervt noch etwas.

LG Seyla

[neptun]

Hallo Seyla,

wenn man die Kolektomie macht und es geplant ist, dann einen Pouch aus dem terminalen Ileum zu formen und an den sogenannten Hartmannstumpf (Restdickdarm) anzuschließen, dann gibt es dafür zwei Verfahren, eine Handnaht und eine Staplernaht, wo quasi mit einer Maschine die Darmenden verbunden werden. Wie tackern.
Bei der Handnaht braucht nur sehr wenig Darm vorhanden sein, bei der Staplernaht etwas mehr.
Man versucht, möglichst keine Schleimhaut an dem Darmende zu lassen, weil die cu immer im Rektum beginnt und daher auch nach der Kolektomie eine Entzündung wahrscheinlich ist.

Mit dem Abtragen der Darmschleimhaut verschwindet aber möglicherweise das Gefühl für die ankommenden Winde, Flüssigkeit oder den Stuhl, so daß dann die Inkontinenz droht in verschieden starker Ausprägung. Das meinte wohl Mark.

Du hast nun ein Stoma. Sollte es dauerhaft und damit endständig sein, so wäre erstens die Entfernung des Rektumstumpfes möglich und auch aufgrund der möglichen weiteren Entzündungsaktivität sowie als Krebsvorsorge zu empfehlen und zweitens wäre auch eine Rektumamputation möglich, wo dann der Anus verschlossen wird.

Was ist denn bei Dir geplant?

LG Neptun

[minimonster]

Wenn das Rektum ( blind )verschlossen wurde (z. B. Hartmannstumpf ) bildet sich eine Diversionsproktitis. Auch bei Loop Ileostomie
Quasi immer... Auch Diversionscolitis ist möglich, dieser Begriff ist geläufiger.

Dann kann es auch sehr normal sein, dass Schleim und Blut, oder auch mal eine gallertartige Masse herauskommt.


Das muss man dringend von einer Proktitis im Sinne der CU unterscheiden... das scheint nicht immer zu gelingen. Man kann es aber erkennen, wenn man ein geübtes Auge hat.

Leider kommt es manchem Doc erst gar nicht in den Sinn, dass er eine Diversion sieht... Gerade bei stillgelegtem Darm...

LG von Minimonster

Die Diversionsproktitis verschwindet, wenn die normale Stuhlpassage wieder hergestellt wurde. Vorher kann man mit Klysmen, die kurzkettige Fettsäuren enthalten, eine solche simulieren, das kann helfen. Wie immer, *kann*... Garantien gibt es auch hier nicht. Mit Cortisonklysmen oder Mesalazinklysmen erreicht man eher wenig, es bessert sich dann etwas, aber es verschwindet nicht.

Es gibt auch neuere Ansätze: Man bringt eigenen Stuhl ins Rektum ein... damit habe ich persönlich aber keine Beobachtungen bei Pat. gemacht, sondern weiß nur von der Methode. ( hat eigentlich nichts mit der sog. Stuhltransplantation zu tun, von Prinzip her trotzdem etwas vergleichbar... es geht hierbei aber nur um das Simulieren der normalen Stuhlpassage )

[seyla]

Hallo ihr lieben,

danke für die präzisen Informationen. Der nächste Besuch in der Klinik wird wohl interessant werden.

Einen richtigen Plan haben wir bei mir noch nicht.
Aufgrund meiner extrem stark verlaufenden CU wurde der Dickdarm rausgeschmissen und ich bin sehr froh drum.
An sich steht mir die Option offen eine Rückverlegung, mit Pouch usw., machen zu lassen. Allerdings wurde mir gleich gesagt das man mir keine Garantie geben könnte das alles gut geht. Wenn ich pech hätte, dann würde alles mehr oder weniger von vorne anfangen. Da habe ich gar keine Lust drauf!

Daher ist meine Entscheidung, das ich mir vorerst keine Rückverlegung antun werde. Ich komme mit meinem Stoma super klar und die widergewonnene Freiheit will ich nicht mehr aufgeben. das letzte Jahr vor der OP habe ich nur zu Hause oder in der Klinik verbracht. konnte nicht mehr einkaufen oder mal eben einen spaziergang machen. Es war eine so schreckliche Zeit, das ich die alternative mit dem Stoma sehr gut verkraften kann.

Natürlich will ich mir meine Option nicht gleich verbauen... Vielleicht bin ich in ein paar Jahren doch dazu bereit es zu versuchen. Aber im Moment nicht!

Danke für eure Info´s... Es ist momentan so wie minimonster geschrieben hat: es ist besser aber nicht weg!
Also werde ich der Ärztin nächste Woche mal auf die Nerven gehen

LG Seyla

[chiemsee]

hey Leute!

Bei mir wurde auch mitte Frebruar 2013 der Dickdarm fast vollständig entfernt und eine Anastomose zwischen Dünndarm und restlichen 10 cm Dickdarm gemacht. Anfangs war alles in Butter, mittlerweile war ich schon wieder zweimal zum stationären Aufenthalt und ich hab sowas von keine Lust mehr.

Ich hab immer wieder Bauchschmerzen, Durchfälle sowieso, mindestens alle 2 Stunden und das dann wieder so akut, dass ich es meistens nicht auf die Toilette schaffe. Und das macht wirklich keinen Spaß mit 21 Jahren. Aber wem erzähl ich das?! Und die Einläufe helfen nicht und auch das Cortison bringt nicht mehr den gewünschten Erfolg.

Deshalb hab ich überlegt, nach anraten meines behandelten Arztes, doch nochmal zur OP zu schreiten. Allerdings habe ich massiv Angst davor, nicht mehr Schwanger werden zu können und überhaupt... Pouchitis, Inkontinenz, etc. Und wieder postoperative Schmerzen.

Arbeiten ist auch schon seit einem halben Jahr nicht mehr, im Grunde sitze ich nur noch beim Arzt oder vor irgendwelchen Formularen.

Ich finde das alles furchtbar anstrengend und belastent. Und ich bin froh, dieses Forum zu haben. Dann fühlt man sich nicht so alleine.