Tbc Medikamente bei CED ?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Christian3000
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Tbc Medikamente bei CED ?

Beitrag von Christian3000 »

Hallo,
ich habe angeblich eine latente(nicht aktive) Tbc. 1 von 3 Laborwerten minimal erhöht(so wenig da würde ich bei anderen Laborwerten nicht mal von sprechen) jedenfalls Röntgenbild, anderer Test und CT der Lunge etc alles negativ, also nicht aktiv, höchstens latent.
Ist mir im Grunde egal, nur bekomme ich mein Medikament für die CU deswegen nicht, scheiss Ärzte war alles anders besprochen das es losgehen sollte, wenn klar ist das es nicht aktiv ist. Nun heisst es erst nach den 3 Monaten (die man rein zur Vorbeugung 2 Medikamente gegen Tbc nehmen soll laut Leitlinie) starten die von der Gastro erst mit dem Medikament, obwohl die Lungenärze gesagt haben, es dürfte zeitgleich laufen, also sofort angefangen werden machen die es nicht. Total verarscht wird man.
Ich weiss noch nicht ob ich es mir wirklich antue die beiden Medikamente überhaupt zu nehmen, die Frage ist, was die Ärzte wieder nicht beantworten können, weil sie es schlicht nicht wissen, hat hier mal zufällig jemand von euch die beiden Medikamente Rifampicin und Isoniazid bekommen und wie vertragen, in Bezug auf die Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn?
Das letzte was ich will ist wieder in einen Schub der Ced zu kommen was die vielleicht auslösen könnten. Das wird bei mir jedesmal lebensbedrohlich und extrem und zum Glück hatte ich das seit Anfang 2019 nun keinen schweren Schub mehr beim Darm. Bei Antibiotika sagt man ja es greift die Darmschleimhaut an(würde ich auch niemals wieder nehmen, auch 2mal schlechte Erfahrungen damit gemacht) aber wie ists bei den Tbc Medikamenten, ist doch eigentlich sowas ähnliches? Zu Isoniazid finde ich nichts, bei Rifampicin steht im Internet nicht nehmen bei Ced. Ich meine wenn ich es nehme und ich merke das Nebenwirkungen auftreten höre ich damit eh sofort auf, aber hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten?

Mfg

Tabatha
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Re: Tbc Medikamente bei CED ?

Beitrag von Tabatha »

Hallo Christian 3000,-

ich hatte 2014 das gleiche Problem. Ich bin mir nicht sicher, ob ich Dir helfen kann aber vielleicht hilft Dir meine Geschichte...
Ich lag mit nem Colitis Schub im Krankenhaus. Da ich alle Medis soweit durch hatte, sollte ich nun Remicade bekommen und hierfür wurden die üblichen Vortests gemacht. Dabei kam raus- latet. TBC. Somit wurde das erst einmal mit der Remicade gestoppt und genau wie bei dir bekam ich dann diese zwei Medikamente verordnet. Ich kann nicht sagen, ob diese Medis schubauslösend sind, da ich ja schon im Schub war,- aber der Schub wurde nicht schlimmer- nur die Nebenwirkungen waren doch ziemlich heftig. Außerdem, meine ich, dass ich sie nicht zeitgleich bekommen habe, sondern erst das eine und dann das andere und auch dann über einen längeren Zeitraum und vor Ende des 2. Medis sollte Remicade parallel gegeben werden. Ich bekam nach ca 4 Wochen Fieber und ziemliche Kopfschmerzen. Darauf bin ich zurück in die Klinik und wurde wieder stationär aufgenommen. Ich bekam Paracetamol gegen das Fieber und die Kopfschmerzen. Das war ein ziemlicher großer Fehler, denn das Paracetamol sowie die TBC Medis werden alle über die Leber abgebaut. Auch das die Leberwerte immer schlechter wurden hatte keinen wirklich interessiert. Ich hatte eher den Eindruck das jeder Arzt mit dieser Kombi- lat. TBC und Colitis und Remicade ziemlich überfordert war. Am Tag wo ich meine 1. Remicade Infusion bekommen sollte ist dann die Ärztin aus allen Wolken gefallen und hatte alles gestoppt,- also sofort keine Medis mehr und auch kein Remicade bis die Leber sich erholt hatte. Ich bin wütend und heulend dann vor der Klinik gesessen,- ich wusste einfach nicht wie es weiter gehen sollte. Nun gut,- ich bin dann zu meinem noch heute Gastro,- der echt ein super Arzt für die CED ist und der hatte einfach mir dann das Remicade gegeben. Hab ich zwar auch nicht vertragen,- bin dann bis jetzt bei Entyvio gelandet.
Also,- für mich war wichtig und am Ende auch entscheidend eine Arzt gefunden zu haben, der mir eine gewisse Sicherheit und auch Vertrauen zurück gegeben hat. Eine lat. TBC ist noch keine TBC- KANN aber durch Remicade und CO zur TBC werden. Ich habe für mich am Ende selbst die Entscheidung treffen müssen,- gehe ich das Risiko ein. Man ist echt in einer Zwickmühle- die Ärzte haben ihre Leitlinien und wenn man dann doch ne lat. TBC hat gibt es wohl zu wenig Erfahrungen um wirklich Ahnung zu haben. Man selbst hat ja noch die Colitis und möchte raus oder nicht rein in den Schub...
Ich selbst bin ca vor einem Jahr nochmal auf TBC getestet wurden, ich habe keine mehr. Auch wenn ich die Behandlung abgebrochen habe haben sie wohl doch gewirkt.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen und wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung.

MfG

Christian3000
Dauergast
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Registriert: Mi 10. Jun 2020, 14:00

Re: Tbc Medikamente bei CED ?

Beitrag von Christian3000 »

ich habe nun heute mit den 2 Medikamenten angefangen, mal schauen.......Arzt sagte Urin könne wohl orange/rot werden und die Leberwerte steigen bzw Leber kann sich entzünden
naja, durch 2 meiner Krankheiten-Leberschaden sind meine Leberwerte sowieso immer erhöht, gehen rauf und runter in höchsten Formen
jede Woche soll man den 1. Monat zur Laborkontrolle kommen, dann ab der 5.bis zur 12. Woche alle 2 Wochen......wurde .das bei dir auch so gemacht mit Laborkontrollen? was für Nebenwirkungen hattest du alles

ich müsste die Tabletten wegen der latenten Tbc normal nicht nehmen, nur eben weil ich das Gastro Medikament haben will muss das sein, weil das wohl evtl eine aktivität der Tbc sonst auslösen könnte. ich bekomme das aber erst nach den 3 Monaten, vorher fangen meine Gastroärzte damit nicht an

du hast das mit diesen 2 Medikamenten abgebrochen, wie lange hattest du sie denn genommen? und wie haben die dann festgestellt das du nun keine latente Tbc mehr hast? mit dem Labortest wo es 3 Tbc Werte gibt und diese waren wieder alle im Normalbereich ja?

ps. hattest du eigentlich von der latenten Tbc irgendwelche Symptome?

Mfg

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