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Neuling Ileostoma

Verfasst: Mi 29. Mai 2013, 04:43
von PrinzessinLillifee
Hallo Ihr Lieben...lange hab ich nichts von mir hören lassen und jetzt gibts brandheiße Neuigkeiten...

Ich bin jetzt im mai "spontan" mal zum Känguruh geworden :lol:
Hatte mal wieder nen heftigen MC Schub mit allem Drum und Dran und auch wieder extremen Befall des Colons und mehreren Abszessen an den beiden Recto vaginalen Fisteln, sodass die Ärzte entschieden haben ein temporäres Ileostoma zu legen, um mal Ruhe zu kriegen ins Colon und an den Abszessen...außerdem haben sie auch noch Fadendrainagen durch die Fisteln gelegt...aber die merkt man ja gar nicht...Gott sei Dank.

Also das Ileostoma ist für mich ein absoluter Gewinn...seit ich es habe, es ist so herrlich...durch die Fisteln hatte ich ja ganz oft Scheidenentzündungen und immer war alles rot und ich musste dicke Vorlagen tragen usw...alles das ist jetzt nicht mehr...es fühlt sich so gut an...und auch kein Klozwang mehr...vorher war es ja so, das ich immer und überall aufs Klo musste...konnte mich überhaupt nicht mehr frei bewegen und konnte es auch so gut wie nicht mehr halten wenn ich musste...hab mir oft in die Hosen geballert unterwegs :(
Jetzt ist der Kopf frei...ich kann einfach aus der Haustür rausgehen ohne mir nen Kopf zu machen...hin und wieder muss ich zwar schon zur Toilette wegen Beutelchen leeren aber das ist alles kein Vergleich zu vorher.

Mir gehts echt super damit...und auch was ich wieder essen kann...ich konnte vorher 9 Jahre keine Äpfel essen...jetzt kann ich einen geschälten Apfel essen...hab bisher auch alles vertragen was ich gegessen habe...bisschen Obst und Gemüse aber halt keine harten Schalen und dann gut kauen und langsam essen...außer mit dem trinken hapert es noch ein bisschen...1,5l schaffe ich ohne Probleme...aber ich muss mehr trinken ich weiß...Gott sei Dank macht mein Stoma fast gar keinen flüssigen Stuhlgang...es ist immer schön breiig...manchmal dickbreiiger und manchmal etwas fluffiger :lol:

Am 03.06. fahre ich noch zur Reha...hab nun leider auch wieder 10kg abgenommen :cry: aber was solls
Die Reha wird hoffentlich sehr hilfreich für mich, da ich noch sehr viele Fragen habe.

Habt ihr spontan ein paar kurze hilfreiche Tips und Tricks für mich?

LG Ulrike

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Mi 29. Mai 2013, 10:34
von Silke
Liebe Ulrike,

ich bin entsetzt darüber, irgendwie geschockt, dass Du ein Vielfaches dessen durchmachst, was ich gerade durchmache und Du dabei so positiv bist!!! Das kann man nur bewundern!!!

Ich habe "nur" eine rektale und eine rektovaginale Fistel und ganz frisch einen Abszess entfernt. Aber all das bereitet mir so viele Schmerzen und Bemühungen, dazu die Aussichten auf das, was noch kommt... ich verzweifle jeden Tag. Und dann lese ich von Dir, dass Du einen künstlichen Darmausgang bekommen hast und "so ganz nebenbei" mehrere Abszesse und Fisteln und Drainagen hast. Das beschämt mich ja beinah. Bist Du so tough oder ich so zimperlich?

Ich kann Dir keine Tipps für die Reha geben, aber ich wollte Dir sagen, dass ich Deine Tapferkeit bewundere und ich Dir von Herzen alles Gute wünsche!

LG Silke

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Mi 29. Mai 2013, 14:16
von Stine
PrinzessinLillifee hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben...lange hab ich nichts von mir hören lassen und jetzt gibts brandheiße Neuigkeiten...

Liebe Ulrike,

von der damaligen Besetzung sind nicht mehr viele hier, warum auch immer (vielleicht gehts ihnen einfach zu gut, es sei ihnen gegönnt :lol: ).

Ich kann mich gut an Dich erinnern und dass schon damals ein Stoma bei Dir im Raume stand.... Auch wenn es nun eigentlich nicht das ist, was man sich als junge Frau so erträumt, ist es doch sehr schön zu lesen, dass Du es angenommen hast, dass es Dir damit besser geht und dass Du Deinen Humor anscheinend nicht verloren hast. Hab nun nicht unmittelbar einen Tipp für Dich, aber ich wünsch Dir für die Reha alles Gute, dass es insgesamt weiter aufwärts geht, dass Du nette Leute triffst, mit denen Du ganz nebenbei auch noch ein bisschen Spaß haben kannst ;)

Weißt Du schon, wo es hingeht?

Liebe Grüße,
Stine

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Do 30. Mai 2013, 14:05
von henriette
Mensch Lillifee,

das ist prima, dass es Dir mit dem Stoma so gut geht. Und das verlorene Gewicht hast Du schnell wieder drauf. Hauptsache im Schlüpfer ist jetzt mal Ruhe.

Ich kann Dich so gut verstehen. Ich gehe nächsten Montag auch wieder ins KH und lasse mir ein endständiges Ileostoma machen. Das mit dem Pouch funktioniert überhaupt nicht; den lasse ich mir auch gleich mit wegmachen und unten alles zunähen. :)

Im Moment habe ich ein bisschen Bammel vor dem Post-Op-Zustand. Keine Lust auf zentralen Venenkatheter, Periduralkatheter, Blasenkatheter, Magensonde, Drainagen, Intensivstation und das ganze Zeug. Aber ich hoffe doch sehr, dass ich bald danach so jubilieren werde, wie Du jetzt.

Suche Dir was Schönes aus für die Reha, damit Du es auch genießen kannst.

Liebe Grüße,
henriette

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 09:10
von PrinzessinLillifee
@Henriette
Muss denn das alles sein mit Blasenkatheter, Magensonde, etc...?
Das wird ne größere Op mit großem Bauchschnitt oder?

Ich kenne das so nicht, denn bei mir war nur ein mini Schnitt am Bauchnabel...die haben mein Stoma laparoskopisch (Knopflochmethode) gemacht...ich hatte auch Angst, dass ich hinterher Katheter habe und Sonde etc. aber stattdessen hab ich am Op Tag abends Griessbrei gegessen und war bereits pullern :lol:

@Silke
Was ist denn bei Dir jetzt genau noch geplant...was wollen die Ärzte noch mit Dir machen?

@Stine
Ich war ja auch ne ganze Weile hier nicht online in letzter Zeit...hatte aber auch viel um die Ohren mit Prüfungsstress und Beziehungsaus etc...
Wie gehts Dir mttlerweile?


GLG Ulrike

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 10:28
von Silke
Hallo Ulrike,

ich weiß noch nicht, was auf mich zukommt. Die OP-Wunde von dem Abszess muss erst noch ein wenig weiter heilen, bevor die Ärzte genauere Untersuchungen machen wollen. Ich soll gynäkologisch und endoskopisch in Narkose untersucht werden, damit die sich ein genaues Bild von den Fisteln machen können. Erst dann erfahre ich, was die machen wollen. Und wenn das, was die Ärzte vorschlagen, zu sehr nach Horror klingt, hole ich mir noch eine zweite und dritte Meinung in Köln und Duisburg.

Ich verbringe also momentan jeden Tag, jede Minute in Ungewissheit und das macht mich irre.

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 15:41
von henriette
Ja, Lillifee,
bei mir ist alles anders, weil die OPs vorher schon extrem komplikationsreich waren. Der Bauch muss wieder von oben bis unten aufgemacht werden, weil alles total verwachsen ist und der Darm sonst überhaupt nicht mobilisiert werden kann. Mit dem Griesbrei wird es so schnell nix werden.

Ich habe aber Glück im Unglück: meine jetzige Bauchnarbe ist nämlich ganz unsäglich. Ein Riesenkrater mit einer Narbe tief im Tal, sozusagen. Die Narbe ist auch noch zu kurz für den Bauch. Es sieht nicht nur schlimm aus, sondern es stört weil ich den Bauch nicht richtig strecken kann und an manchen Stellen geht sie immer mal wieder auf. Die OP nächste Woche macht der Chefchirurg (weil's bei mir eben so schwierig ist) und bei der Gelegenheit macht der auch den Bauch wieder glatt. Alle sagen, er näht wie ein Schönheitschirurg. :D

So habe ich dann zwar einen Beutel am Bauch, aber der ist dafür wieder schön glatt.

Liebe Grüße,

henriette

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 17:30
von PrinzessinLillifee
Also Mädels Eure Storys sind schon echt der Hammer und wenn ich das durchmachen müsste, was ihr durchmacht, dann wäre ich wahrscheinlich jetzt auch nicht gut drauf und so euphorisch.

Gegen Eure Geschichten ist ja meine 1,5cm Narbe am Bauchnabel ein Lacher...und die Fadendrainagen, die halt in den rectovaginalen Fisteln drinnen liegen sind prinzipiell auch ein Lacher...ich merke ja von denen überhaupt nix...bei mir laufen die beiden Fisteln quasi wie ein Schlauch vom Rektum zum Scheidenausgang...und ich schätze mal der Chirurg (ein sehr erfahrener Proktologe...top Arzt) ist über das Rektum gegangen...hat die Fadendrainage durch den Fistelschlauch durchgefädelt und vorn am Scheidenausgang wo ja der Ausgang der Fistel ist, wieder rausgefädelt....die Fäden sind auch sehr locker...man kann sie richtig hin und her bewegen...gucken quasi hinten ausm Popo raus und vorne aus der Schnecki und sind dann außen zusammengeknotet...mh naja...jedenfalls merke ich die nicht...die sollen dazu dienen das die Fistelgänge sich nicht verschließen und sich somit kein Sekret ansammelt und kein neuer Abszess bildet.

Sowas könnten die doch bei Dir Silke auch machen...ich stelle mir die Sache gar nicht so kompliziert vor...wenn die Fisteln im Rektum verlaufen müsste man da doch relativ einfach rankommen würde ich jetzt in meinem Leichtsinn einfach mal so sagen.
Wo wurde eigentlich der Abszess bei Dir entfernt?
Nimmst Du irgendwelche Medikamente?
Hast Du auch Morbus Crohn?

@Henriette
Ich wünsche Dir gaaaaaaaanz viel Kraft und Energie und Glück, dass alles gut geht und ohne Komplikationen und Du schnell wieder auf die Beine kommst usw...ich werd ganz oft an Dich denken und Dir die Daumen drücken.
Hast Du eine Grunderkrankung zB einen Morbus Crohn?

Liebe Grüße Ulrike

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 17:54
von henriette
Liebe Ulrike,

danke für die Faden-Story. Ich wollte schon immer mal wissen, wie das geht mit den Fadendrainagen und warum man das macht. Jetzt weiß ich es. Du hast jetzt also quasi eine Geschenkschleife vor Deiner Mumu :lol: .

Danke für die guten Wünsche. Ja, ich habe eine CU (siehe unten). Wird schon werden mit der OP. Ich nur einfach froh, wenn das Klogerenne alle paar Minuten endlich mal aufhört. Und es macht mir Mut, wenn ich so Geschichten wie Deine lese. Es kann ja auch durchaus mal gut gehen.

Liebe Grüße,
henriette

Re: Neuling Ileostoma

Verfasst: Fr 31. Mai 2013, 18:35
von Stine
PrinzessinLillifee hat geschrieben: @Stine
Ich war ja auch ne ganze Weile hier nicht online in letzter Zeit...hatte aber auch viel um die Ohren mit Prüfungsstress und Beziehungsaus etc...
Wie gehts Dir mttlerweile?

Hallo Lillifee/Ulrike,
Danke der Nachfrage :) , es geht grad eher schlecht als recht, aber es geht - Ursachenforschung steht noch aus.
Mein Geschenkschleifchen hab ich grad mal wieder verloren :lol:

Ich hoffe, die Prüfungen sind inzwischen alle bestanden und der Beziehung weinst Du nicht mehr nach...

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Reha!
Stine



@Henriette

Auch von mir sind die Daumen ganz doll gedrückt für die bevorstehende OP!!!
Es wäre Dir soooo zu wünschen, dass Du wieder ein "richtiges" Leben hast.
Ich freue mich schon auf den hoffentlich positiven Bericht!

Liebe Grüße,
Stine