Kolektomie Erfahrungen von euch?

[Watzmann]

Hallo Christian,
ich habe mir lange überlegt ob ich Dir in diesem Forum antworte und ob ich weiterhelfen kann da ich auch nicht die meiste Ahnung habe.
Im Jahr 2002 wurde bei nach einen Darmverschluß und einigen Wundheilungsstörungen eine Kolektomie durchgeführt.Mir wurde der Dickdarm in Homburg Saar bis auf 20 cm entfernt und mit dem Dünndarm verbunden.Nach ca.8 Monaten wurde wurde bei mir das Stoma zurückverlegt.Die Stuhlfrequenz pendelte sich auf 5 Stuhlgänge ein und die Konsistenz wechselte zwischen breiig und fest da die restlichen 20 cm Dickdarm die Arbeit übernommen hatten.
Diese OP-Methode bescherte mir ein 12 Jahre lang ein einigermaßen beschwertefreies Leben wofür ich meinen Operateur Prof.Dr.Egger sehr dankbar
sein mußte.
Ab 2014 ging es mit den Beschwerten wieder los.Die Stuhfrequenz erhöhte sich auf 15 Stuhlgänge,die Konsistenz der Stühle wurde dünnflüssiger,die Entzündungswerte stiegen an.Kurz und gut die Colitis hatte mich wieder im Griff.
2016 bildeten sich Fiteln die ich in EDZ-Manheim behandeln und operieren ließ. Gleichzeitig begann ich eine TNF-Alpha Therapie die mir nur kurzfristig was brachte.Nach 2 Jahren und 5 verschiedenen TNF-Alpha Blocker wurde ich als nicht therapierbar eingestuft.
Schließlich wurde bei mir 2019 bei einer Koloskopie ein Dickdarm-Karzinom frühzeitig entdeckt. Von da an ist die Geschichte schnell erzählt.
2020 wurde der restliche Dickdarm in Limburg entfern und ein J-Pouch angelegt. Auch hier bekam für 8 Monate ein Stoma angelegt.
Nach der Rückverlegung des Stomas reduzierten sich die Stuhlgänge auf 10 Stück am Tag und die Kontinenz der Stühle wechselte täglich von dünn bis breiig.
Mein Operateur vertröstete mich zwischendurch das sich das ganze noch einspielen müsste und sich 2-3 Jahre hinziehen würde.Bei der Inkontinenz wurde
mir eine Einlage oder Windel empfohlen.
Ich quälte mich 1 Jahr herum,ging von einem Arzt zumanderen.Es wurden Untersuchungen eingeleitet aber kein Arzt hat das Heft in die Hand genommen und gesagt das machen wir jetzt so.Selbst mein Operateur ließ mich wie eine Kartoffel fallen indem er 2 Termine jeweils 1 Tag vorher durch sein Sekretariat stornieren ließ und mir alles Gute wünschte.
Nach 1 Jahr ohne Behandlung kam dann die Ernüchterung am Pouch hatte sich eine Fistel gebildet,das Rektum ist entzündet und brennt wie Feuer sowie ist der Schließmuskel erschlafft.
Das Ende vom Lied ist,ich stehe jetzt vor der Wahl als Windelträger umherzulaufen bei 15 Stuhlgängen die zwischen dünn und fest wechsel,teilweise an Verstopfung erinnern oder mir ein endständiges Stoma durch den Prof.Kroesen anlegen zu lassen.
Das Stoma hat den Vorteil das sich das Rektum nicht mehr entzünden kann,das es keine Fistelbildung mehr gibt sowie das ich mir die Windeln spare. Alles hat seine Vor und Nachteile.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen.
Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorrednern anchließen die mit Sichheit mehr Erfahrung aus anderer Sicht haben wie ich.

Christian ,ich wünsche Dir das richtige Händchen, das Du für Dich die richtigen Entscheidungen triffst von dem Du immer profitieren kannst.

LG Watzmann

[ratlos1998]

Hallo Claudia, da bin ich aber froh, dass es bei dir so gut geklappt hat.
Seit 2008 wurde bei mir (26 Jahre, männlich) Colitis ulcerosa diagnostiziert. Seit 2014 befinde ich mich im Dauerschub mit imperativem Stuhldrang seit 2016. Sämtliche Therapien bisher ohne Erfolg.
Seit 2020 bin ich als Student eingeschrieben, da man durch Corona von zuhause aus online an Vorlesungen teilnehmen konnte. Bisher habe ich nur 2 Semester geschafft, wobei hier noch 2 Prüfungen abzulegen sind. Das 2. + 3. Semester musste ich schon teilweise mehrmals wiederholen. Die letzten 2 Semester konnte ich keinen einzigen Tag zum Campus. Das bedeutet ich befinde mich jetzt ab März 2024 immer noch im 3.Semester. Mein größter Wunsch ist, das Studium zu Ende bringen zu können um einen Arbeitgeber zu finden, bei dem ich dann im Homeoffice arbeiten kann. Jetzt habe ich auch noch Abszesse und Fisteln bekommen. Mein behandelnder Gastro rät dringen zur kompletten Darmentfernung und mir wurde die Klinik in Mannheim, Herr Prof. Dr. med. Kienle empfohlen. Eigentlich bin ich noch nicht bereit mich operieren zu lassen, denn ist der komplette Dickdarm erstmal raus, gibt es kein zurück mehr. Vor allem wird in Mannheim nur der Goldstandard operiert und ich möchte mich erstmal noch über den Kock-Pouch informieren lassen. Wer hat mit beiden Varianten gute Erfahrungen gemacht? Wie verhält sich das danach mit dem Essen? Muss man auf vieles verzichten? Muss man bei beiden Varianten lebenslang zusätzlich Medikamente nehmen um den Stuhlgang zu verdünnen?
Vielen Dank vorab für diverse Ratschläge.

[Mara83]

Hallo ratlos1998,

ich habe hier im Thread schon mal was geschrieben und auch an anderer Stelle hier im Forum über meine Kolektomie und Stoma-Erfahrung geschrieben.

Der Kock-Pouch wurde mir von Prof. Kroesen (KH Porz) auch angeboten. Es wäre aber mindestens eine zusätzliche OP geworden und ich komme gut mit meinem Stoma klar, daher war es keine Option für mich. Aber vielleicht lohnt es sich für dich, dort nochmal vorstellig zu werden.

Ich habe keinen Pouch, mein Ileostoma bleibt für immer und hinten ist alles zu. Nur der Schließmuskel ist noch da. Wenn du generell noch Fragen zum Thema Kolektomie und Stoma hast, meld dich gerne. Es kann zumindest eine Option sein, um wieder mehr Lebensqualität zu bekommen.

Liebe Grüße
Mara

[Klio]

Hallo Christian, habe gerade zufällig gelesen, dass du seit Beginn deiner CU jeden Tag Durchfall hast. Als MCler, der zwar häufig Schmerzen, aber nur selten Durchfall hat, ist das für mich schwer vorstellbar (aber natürlich trotzdem absolut glaubwürdig). Bestimmt hast du auch schon alles versucht.
Wenn ich dauernd Durchfall hätte, würde ich es neben den Standard-Medikamenten gleichzeitig mit Myrrhinil Intest, Flohsamenschalen, Weihrauch und Ulmenrinde versuchen, und zwar alles hoch dosiert. Dazu noch Moro-Suppe, Omega-3-Fischöl, MSM, Vitamin D etc. pp. Wahrscheinlich lachst du jetzt ob meiner Unbedarftheit…