endständiges Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Watzmann
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endständiges Stoma

Beitrag von Watzmann »

Hallo zusammen,

ich bin neu hier in diesem Forum und komme aus dem Raum Fulda.Seit 1992 ist die Colitis ulcerosa mein Begleiter.
Nach einer Kolektomie im Jahr 2002 wurde mir im Jahr 2020 ein Dickdarmkarzinom entfernt und ein J-Pouch angelegt.
Von 2021 bis heute folgten mehrere Untersuchungen wegen einer Pouchitis.Die Ursche war zwar bekannt aber von keinem Arzt behandelt.
Schließlich kam es nach einer Pouchoskopie zu Fieber und Schüttelfrost.Die Entzündung wurde dann mit Infusionen behandelt.Mein Gastroenterologe
kam erst nach einem 1/2 Jahr in die Gänge und begann die Entzündung mit Ciprofloxacin 250 und Metronidazol zu behandeln. Was aber nichts brachte. Nach der Pouchoskopie eröffnete man mir das mein Schließmuskel inzwischen erschlafft sei und das sich eine 3 cm lange Fistel gebildet hatte.Man schlug mir vor ein endständiges Stoma setzen zu lassen. Von meinem Operateur von dem ich sehr enttäuscht wurde wurden dieses Jahr 2 Termine ein Tag vorher abgesagt. Das sagt alles. Ich entschloss mich eine 2 Meinung bei dem Prof.Dr.Kroesen in Köln/Porz einzuholen . Er bestätigte mir die Diagnose mit dem
endständigen Stoma.
Ich würde mich freuen von Leuten zu hören, wie es sich mit solch einem Stoma lebt.Welche positiven b.z.w. negativen Erfahrungen auf einem zukommen.
Auch würde ich mich mit Leuten im Raum Fulda treffen um mit Ihnen Erfahrungen auszutauschen oder sonst was zu unternehmen.

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag und alles erdenklich Gute

Liebe Grüße Watzmann

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Mara83
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo,

ich habe ein endständiges Stoma, wurde auch von Prof Kroesen operiert. Hast du schon Stoma-Erfahrung oder wurde der Dickdarm nach der Kolektomie direkt wieder angeschlossen?

Was möchtest du denn gerne wissen?

So ganz allgemein: Ich lebe sehr gut mit meinem Stoma. Vor allem wenn man vorher mit ständigen Durchfällen und Kontinenzproblemen zu kämpfen hatte, kann das Stoma viel Lebensqualität zurück bringen. Natürlich gibt es auch neue Herausforderungen. Ich hatte bisher Glück und vertrage die Versorgung gut und hatte noch nie einen "Unfall". Früher oder später scheint das aber fast jedem zu passieren. Ich persönlich finde den Gedanken an einen auslaufenden Beutel aber weniger abschreckend als "normal" in die Hose zu machen. Ist aber sicher Ansichtssache. Fazit: mein Leben hat sich durch das Stoma in allen Lebensbereichen verbessert, ich bin froh und dankbar.

Meld dich gerne, wenn du Fragen hast!

LG
Mara83
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Watzmann
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Watzmann »

Hallo Mara83,

vielen Dank das Du mir antwortest und mir Mut machst.
Man macht sich schon seine Gedanken wie sehr dein Leben beeinträchtig wird. Diese Ängste sind dabei am schlimmsten.
Seit 1998 bin ich mit dem Darm im Zwiespalt.Mal sagt man Colitis ulcerosa ,mal sagt man Morbus Chron.Zum Schluß einigte man sich auf die Colitis.
Ich hatte schon 2002 nach einer Kolektomie ein Stoma bekommen.Den Stoma-Therapeuten konnte man vergessen da es bei ihm nur um die Verkaufszahlen ging.Das Material war auch nich das wahre weil sich ständig die Basisplatten lösten gleichzeitig gab es dabei Hautirritationen.
Nach 8 Monaten wurde das Stoma glücklierweise zurückverlegt.Vom Dickdarm blieben gerade mal 20 cm über,der Rest wurde wegen Fisten entfernt.
Im Januar 2020 bekam ich in Limburg nach der Anlage eines J-Pouch mein letztes Stoma.Die Stoma-Therapeutin war richtig gut.Sie stand mir mit Rat und Tat zur Seite.Auch das Stoma-Material war besser als beim ersten mal.Nach meiner Entlassung kam eine Stoma-Therapeutin zu mir nach Hause und führte mich noch einmal in die Stoma-Anlage ein.Auch wurde das Material und Zubehör des Stomas optimiert.Die Basisplatte wurde so gewählt das man
die mittige Öffnung nicht mehr zuschneiden brauchte.Hoffentlich genehmigt meine Kasse den Liferanten für das Stomamaterial.Ich stehe mit dem Rücken zur Wand da mein Schließmuskel erschlafft ist und die Häufigkeit der Stühle durch die Entzündung des Rektums zunimmt.Nebenbei treten Blähungen die zu Krämpfe ausart.
Maren,ich hätte noch einige Fragen:
Wie lange hast Du schon dieses Stoma ?
Mit Sicherheit werde ich auch meine Ernährung umstellen müssen. Wie war es bei Dir ?
Mit wieviel Stuhlgängen am Tag muß ich rechnen?
Gab es nach deiner Entlassung eine Anschlußheilbehandlung ?
Muß man sich körperlich sehr einschränken ?

Ansonsten fällt mir im Moment nichts mehr ein.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und weiterhin eine gute Zeit.

Viele liebe Grüße
Watzmann

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Mara83
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo Watzmann,

da hast du ja schon mehr Stoma-Erfahrung als ich :-D Beim letzten Mal schien es doch ganz gut geklappt zu haben, ich hoffe daran kannst du anknüpfen. Vielleicht kannst du ja sogar dieselbe Stomatherapeutin nochmal kontaktieren. Und es ist doch prima, dass du schon weißt, welche Versorgung du gut verträgst.

Ich hab mein Stoma seit Februar diesen Jahres. Also knapp 5 Monate. Es bleibt für immer. Mit dem Essen bin ich glaube ich noch zu vorsichtig, wirklich "verboten" wurde mir nur Spargel. Ich esse aber momentan keine ganzen Körner, Nüsse, bin mit Rohkost und Obst noch sehr vorsichtig (nur geschält). Mich schränkt das aber ehrlich gesagt auch überhaupt nicht ein, da ich vorher noch vorsichtiger gegessen habe und diese Sachen auch weggelassen hab. Beim Heben sollte ich die ersten 3 Monate besonders aufpassen. Nach der OP für 5-6 Wochen nur 5kg, dann 10kg und nach ca. 3 Monate gab es kein offizielles Limit mehr. Ich passe aber auf und möchte insgesamt körperlich wieder etwas aufbauen, bevor ich da mutiger werde. Meine Tochter mit ca. 15kg kann ich schon wieder gut von A nach B heben, ich trage sie aber nicht für längere Zeit.

Stuhlgänge am Tag kann man beim Ileostoma gar nicht zählen :-D Meins fördert eigentlich dauerhaft, vormittags etwas weniger, nachmittags und am frühen Abend mehr. Den Beutel leere ich ca. 5mal pro Tag. Nachts stehe ich in der Regel 1x auf, um zu leeren. Vorher saß ich teilweise nachts 3 Stunden auf dem Klo mit Krämpfen, von daher macht mir das einmalige Aufstehen nichts aus.

Ich hoffe du kannst es zumindest ein bisschen positiv sehen, dass dir durch das Stoma einige deiner Beschwerden genommen werden. Natürlich wäre ganz gesund und ohne Einschränkungen besser, aber die Option gibt es für uns leider nicht... Neulich habe ich den Spruch gelesen "Mit Stoma kann man alles machen, nur nicht kontrolliert pupsen" :-D In diesem Sinne, alles Gute für dich!
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Mara83
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Nachtrag: wegen der AHB würde ich den Sozialdienst in Porz mal fragen. Ich hatte keine, weil ich nicht wollte. Ich war froh, wieder zu meiner Familie zu können, und habe deshalb verzichtet.
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Garfield71
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Garfield71 »

Eine Frage hätte ich dazu noch: Ich schlafe in der Regel auf dem Bauch. Das geht dann nicht mehr oder?

Und trägt man das dann unter oder über der Hose? Der Ausgang ist ja in etwa da wo der Hosenbund sich befindet, oder?

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Mara83
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo Garfield,

ich lege mich nicht gerne auf das Stoma. Ist aber auch viel Kopfsache. Habe schon von vielen gehört, dass sie trotzdem auf dem Bauch schlafen.

Wie du das mit der Kleidung machst ist sehr individuell. Bei mir wurde die Position vom Stoma vorab angezeichnet und sehr genau geschaut, dass es nicht in einer Bauchfalte liegt und für mich gut zu sehen ist. Zusätzlich hat der Arzt gefragt, wo normalerweise mein Hosenbund sitzt, damit ich mich möglichst so kleiden kann wie vorher. Das Stoma ist bei mir auf Nabelhöhe gelandet und ich trage meist Hüftjeans, die dann unterhalb sitzen. Manche haben es tiefer und tragen die Hose drüber. Das fände ich persönlich unbequem. Hab höchstens Mal high waist Röcke, die ich drüber ziehe. Ist ja eh gerade in Mode :-D

LG Mara
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Watzmann
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Watzmann »

Hallo Garfield

aus Angst das der Beutel sich löst kann mir gar nicht vorstellen auf dem Stoma zu schlafen.Durch meine Schlafapnoe bin ich sowieso gezwungen auf dem
Rücken zu schlafen.Meine Stoma habe ich bis jetzt immer auf Gürtelhöhe über der Hose getragen.Hilfreich wäre anfangs eine Jogginghose oder was anderes mit einem Gummibund.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
LG Watzmann

Watzmann
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Watzmann »

Hallo Mara ,

danke sehr für deine Antworten. Dadurch das Du mir die Unsicherheit genommen hast,hast Du mir schon einmals sehr weitergeholfen.Ich habe am Freitag meine alte Stoma-Therapeutin kontaktiert und sie würde gerne da weitermachen wo wir aufgehört haben.Das hört sich doch gut an!!!
Am Mittwoch habe ich mich für die OP angemeldet,die Mitte bis Ende August stattfinden soll.Mal sehen was dabei rauskommt da wieder das Corona in Köln/porz grassiert.Wurde damals von deiner Seite aus ein Termin berücksichtigt?
Maren ,wie sieht das bei Dir aus:Kannst Du dich Körperlich betätigen wie Fahradfahren u.s.w.? Ich habe immer Angst das sich bei den Bewegungsabläufen
durch den Schweiß die Basisplatte löst.Der Spruch mit dem pupsen ist gut aber leider war.Das ist mir einmal vor vielen Jahren in einer Gaststätte passiert,war mir das peinlich! Kann man die Stuhlfrequenz nicht auch durch die Nahrungsaufnahme steuern? Als letztes,kannst Du mir sagen wie die Smilies funktionieren.

Ich wünsche Dir und deiner Familie einen erholsamen sonnigen Sonntag
Liebe Grüße Watzman

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Mara83
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Re: endständiges Stoma

Beitrag von Mara83 »

Hallo Watzmann,

ich war ein paar Tage nicht online, daher die späte Antwort. Das klingt doch alles ganz positiv bei dir. Schön, dass du aktiv alles vorbereitest und sich schon um den Kontakt zur Stomafee gekümmert hast. Das gibt dir bestimmt mehr Sicherheit.

Ich habe 2 Monate auf meinen OP Termin gewartet. Das war letzten Winter, auch unter Corona-Bedingungen. Mein Terminwunsch war nur "so schnell wie möglich". Ich hätte mich auch beim Prof melden können, wenn es akut schlimmer geworden wäre in der Wartezeit, dann hätte er versucht die OP vorzuverlegen. War zum Glück nicht nötig. Ich konnte sogar noch etwas aufbauen in der Wartezeit, das kam dem Heilungsverlauf zugute.

Körperliche Aktivität (Radfahren, Schwimmen, toben mit den Kindern...) war bisher kaum ein Problem bei mir in Bezug auf die Haltbarkeit der Versorgung. Höchstens mal, dass ich schon nach 24 Stunden statt sonst 48 Stunden wechseln musste, wenn ich mich viel bewegt habe und geschwitzt habe. Da ist es dann mal ganz leicht unterlaufen, aber wirklich nur 1-2mm neben dem Stoma. Da hat dann die Haut angefangen zu kribbeln, so habe ich es schnell gemerkt. Aber ein richtiger "Unfall" ist noch nicht passiert. Evtl kann ich auch noch ein bisschen was optimieren, da wollte ich die Stomafee mal fragen. Habe 10 kg zugenommen und damit verändert sich ja auch der Bauch.

Die Stuhlfrequenz und vor allem auch -konsistenz kann man auf jeden Fall über die Ernährung regulieren. Wobei mein Stoma manchmal auch gut fördert, obwohl ich wenig gegessen habe. Dann kommt es ziemlich flüssig und das ist auch nicht so toll. War gerade am Freitag der Fall, weil ich etwas im Stress war und das Essen vergessen habe. Daher versuche ich immer sehr regelmäßig über den Tag zu essen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du einen für dich passenden Termin bekommst und nichts verschoben werden muss wegen dem blöden Virus!

Ach ja, und die Smilies sind bei mir oberhalb des Eingabefeldes für den Text, die kann ich einfach anklicken. Ich schreibe allerdings vom Handy, weiß nicht, wie das auf dem PC aussieht.

LG Mara
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