Verdacht auf PSC
Verdacht auf PSC
Hallo zusammen, ich habe seit 40 Jahren Morbus Crohn. Seit 20 Jahren Colostoma, zahlreiche Operationen und und und.....hinter mir, werde seit 10 Jahren mit Remicade ( alle 6 Wochen) behandelt. Mein Crohn ist zur Zeit stabil.
Seit Oktober letzten Jahres sind nun ständig meine Leberwerte und die alkaische Phosphatase erhöht. Nun habe ich in 14 Tagen einen Termin für ein MRCP. Ich habe wahnsinnige Angst, das nun auch noch eine PSC festgestellt wird. GOT,GPT und GGT sind immer so um 10 bis 20 erhöht. Die einzigen Werte die kontinurierlich ansteigen, sind die der alkalischen Phosphatase. Beschwerden, außer gehäuftes Aufstoßen und ab und an ein leichtes Brennen im Oberbauch, habe ich nicht. Mein Gastroenterologe schließt auch die lange Therapie mit REmicade als Ursache nicht aus.
Ich bin im Moment total verzweifelt und haben eine riesengroße Angst, das jetzt auch noch eine Erkrankung der Leber hinzukommen könnte. Vielleicht könnt ihr mich ein wenig beruhigen.
Seit Oktober letzten Jahres sind nun ständig meine Leberwerte und die alkaische Phosphatase erhöht. Nun habe ich in 14 Tagen einen Termin für ein MRCP. Ich habe wahnsinnige Angst, das nun auch noch eine PSC festgestellt wird. GOT,GPT und GGT sind immer so um 10 bis 20 erhöht. Die einzigen Werte die kontinurierlich ansteigen, sind die der alkalischen Phosphatase. Beschwerden, außer gehäuftes Aufstoßen und ab und an ein leichtes Brennen im Oberbauch, habe ich nicht. Mein Gastroenterologe schließt auch die lange Therapie mit REmicade als Ursache nicht aus.
Ich bin im Moment total verzweifelt und haben eine riesengroße Angst, das jetzt auch noch eine Erkrankung der Leber hinzukommen könnte. Vielleicht könnt ihr mich ein wenig beruhigen.
Re: Verdacht auf PSC
Hallo Panja,
mache Dir keinen unnötigen Stress und warte mal das Ergebnis der nächsten Untersuchung ab. Danach schaust Du weiter - nach vorne
Gruß
Wolfgang
mache Dir keinen unnötigen Stress und warte mal das Ergebnis der nächsten Untersuchung ab. Danach schaust Du weiter - nach vorne
Gruß
Wolfgang
Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde lesen können.
Re: Verdacht auf PSC
Hallo Panja,
da würde ich mir auch erst mal keine großen Sorgen machen. Mein GGT war teils zwischen 300...500. AP oft auch deutlich erhöht. Ebenfalls Verdacht auf PSC, aber im MRCP wurde nur eine Unregelmäßigkeit der Gallengänge gefunden.
Erhöhte Leberwerte können auch für eine Belastung durch Medikamente sprechen. Wenn man zum Ausgleich den Alkoholkonsum reduziert, kann das auch schon helfen.
LG Stephan
da würde ich mir auch erst mal keine großen Sorgen machen. Mein GGT war teils zwischen 300...500. AP oft auch deutlich erhöht. Ebenfalls Verdacht auf PSC, aber im MRCP wurde nur eine Unregelmäßigkeit der Gallengänge gefunden.
Erhöhte Leberwerte können auch für eine Belastung durch Medikamente sprechen. Wenn man zum Ausgleich den Alkoholkonsum reduziert, kann das auch schon helfen.
LG Stephan
- Bernie2912
- ist öfter hier
- Beiträge: 39
- Registriert: Mi 9. Sep 2020, 14:13
- Diagnose: Stoma seit 2018
Re: Verdacht auf PSC
Hallo Panja,
habe eben erst deinen Beitrag gelesen.
Bei mir wurde vor vielen Jahren auch PSC diagnostiziert und später bekam ich dann noch die CU,
die letztlich zum Stoma geführt hat.
Zur PSC: Mir macht diese Krankheit zum Glück aktuell wenig Probleme.
Ich bekomme Ursofalk, trinke keinen Alkohol mehr und gehe alle 6 Monate zum Check (Ultraschall bzw. 1 x jährlich MRT).
Allein durch das Ursofalk wurden die erhöhten Leberwerte deutlich reduziert - sie liegen noch über dem Durchschnitt
aber das wissen die Ärzte und ansonsten habe ich bisher keine Probleme.
Ich hoffe dass auch Du hier problemlos bleibst.
VG Bernie
habe eben erst deinen Beitrag gelesen.
Bei mir wurde vor vielen Jahren auch PSC diagnostiziert und später bekam ich dann noch die CU,
die letztlich zum Stoma geführt hat.
Zur PSC: Mir macht diese Krankheit zum Glück aktuell wenig Probleme.
Ich bekomme Ursofalk, trinke keinen Alkohol mehr und gehe alle 6 Monate zum Check (Ultraschall bzw. 1 x jährlich MRT).
Allein durch das Ursofalk wurden die erhöhten Leberwerte deutlich reduziert - sie liegen noch über dem Durchschnitt
aber das wissen die Ärzte und ansonsten habe ich bisher keine Probleme.
Ich hoffe dass auch Du hier problemlos bleibst.
VG Bernie
Re: Verdacht auf PSC
Hallo Bernie,
nachdem mein letztes MRT zum Glück fast unverändert war (unregelmäßige intrahepatische Gallengänge, aber noch nicht die extrem perlschnurartige Ausformung), die Leberwerte aber nach wie vor stark erhöht sind, nehme ich jetzt auch ein Medikament (Ursonorm), um auszuloten, ob die Werte runtergehen. Allerdings momentan nur 500 mg am Tag. Nebenwirkungen scheint es keine zu haben. Andererseits merke ich auch von der Entzündung in der Leber nichts.
LG Stephan
nachdem mein letztes MRT zum Glück fast unverändert war (unregelmäßige intrahepatische Gallengänge, aber noch nicht die extrem perlschnurartige Ausformung), die Leberwerte aber nach wie vor stark erhöht sind, nehme ich jetzt auch ein Medikament (Ursonorm), um auszuloten, ob die Werte runtergehen. Allerdings momentan nur 500 mg am Tag. Nebenwirkungen scheint es keine zu haben. Andererseits merke ich auch von der Entzündung in der Leber nichts.
LG Stephan
- Bernie2912
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- Registriert: Mi 9. Sep 2020, 14:13
- Diagnose: Stoma seit 2018
Re: Verdacht auf PSC
Ja, das Problem ist in der Tat, dass die Leber still leidet und man keine Schmerzen verspürt
obwohl das Organ eventuell bereits Schaden genommen hat.
Deshalb meine Empfehlung: regelmäßig vom Doc checken lassen!!!
obwohl das Organ eventuell bereits Schaden genommen hat.
Deshalb meine Empfehlung: regelmäßig vom Doc checken lassen!!!
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- neu hier
- Beiträge: 1
- Registriert: Mi 4. Jan 2023, 15:36
Re: Verdacht auf PSC
Bei mir wurde ein MRCP gemacht da ich nach der 1. Darm OP (Dickdarm raus und Stoma gesetzt) erhöhte Leberwerte und Lipasewerte hatte.
Ich hab Gallenblasensludge seit März man vermutete das im Gang etwas hängt. GGT140 und Lipase auch 140. Dann meinten Sie es kam von der künstlichen Ernährung die ich vor der OP am 16.10.2022 1 Woche lang durch die ZVK bekommen hatte. AP und Billi immer normal. Inszwischen GGT 63 und Lipase 98.
Bin wegen PSC verunsichert ich hab schon soviele Baustellen.
Im Bericht steht:
Nebenbefundlich zeigen einzelne intrahepatische Gallenwege segmental (insbesondere Segemennt 8 und Segment 3) auffällige teilweise fast perlschnurartige Kaliberirregularitäten (bei sonst unauffälligem Gallenwegsbaum) Die Veränderungen sind jedoch nicht generalisiert und insgesamt noch geringer ausgeprägt, sodass noch kein PSC typischer Befund vorliegt (unter Berücksichtigung der Grunderkrankgung (Colitis Ulcerosa) jedoch zumindest kontrollbedürftigr Befund. Ergänzend erfolgten laborchemischem Untersuchungen zum Ausschluss einer autoimmunen Genese, diese sind aktuell noch ausstehend und werden nachberichtet. Bei auffälligem Befund empfehlen wir ein MRT + MRCP in 6 Monaten.
Muss ich mir jetzt schon wieder Sorgen machen ? Ich hatte noch nie erhöhte Leberwerte bis dato Lipase war ab und am mal erhöht aber meistens auch Normalbereich... Soll Kontrolle in 6 Monaten machen..... Hab auch noch 2 Darm OP s vor der Nase .... Ist mir echt zuviel....
Ich hab Gallenblasensludge seit März man vermutete das im Gang etwas hängt. GGT140 und Lipase auch 140. Dann meinten Sie es kam von der künstlichen Ernährung die ich vor der OP am 16.10.2022 1 Woche lang durch die ZVK bekommen hatte. AP und Billi immer normal. Inszwischen GGT 63 und Lipase 98.
Bin wegen PSC verunsichert ich hab schon soviele Baustellen.
Im Bericht steht:
Nebenbefundlich zeigen einzelne intrahepatische Gallenwege segmental (insbesondere Segemennt 8 und Segment 3) auffällige teilweise fast perlschnurartige Kaliberirregularitäten (bei sonst unauffälligem Gallenwegsbaum) Die Veränderungen sind jedoch nicht generalisiert und insgesamt noch geringer ausgeprägt, sodass noch kein PSC typischer Befund vorliegt (unter Berücksichtigung der Grunderkrankgung (Colitis Ulcerosa) jedoch zumindest kontrollbedürftigr Befund. Ergänzend erfolgten laborchemischem Untersuchungen zum Ausschluss einer autoimmunen Genese, diese sind aktuell noch ausstehend und werden nachberichtet. Bei auffälligem Befund empfehlen wir ein MRT + MRCP in 6 Monaten.
Muss ich mir jetzt schon wieder Sorgen machen ? Ich hatte noch nie erhöhte Leberwerte bis dato Lipase war ab und am mal erhöht aber meistens auch Normalbereich... Soll Kontrolle in 6 Monaten machen..... Hab auch noch 2 Darm OP s vor der Nase .... Ist mir echt zuviel....
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- Registriert: Sa 28. Jan 2023, 17:59
Re: Verdacht auf PSC
Hallo BenjaminWeil,
ich finde die Auswertung deiner MRCP mehr als merkwürdig.
Perlschnurartige Gallengangsveränderungen in der Leber sind ganz typisch bei PSC und zwar ausschließlich bei PSC.
Und die Aussage das dies noch nicht generalisiert vorkommt und deswegen nicht typisch für PSC ist, ist auch Quatsch.
generalisiert heißt ja die ganze Leber betreffend, das ist für PSC aber gar nicht notwendig.
Es ist wichtig das deine MRT Bilder von einem Spezialisten ausgewertet werden. Du musst dich in eine ASV (Ambulante Spezialversorgung) für PSC überweisen lassen. Nur die haben die Kompetenz deine Bilder richtig zu interpretieren.
Ich bin in der Charite in Berlin, musste aber wegen schlimmer Platzangst meine MRCP außerhalb bei einem offenen MRT durchführen lassen.
Die Auswertung dieser Radiologen war falsch, sie erkannten keine PSC. Ich hatte aber das Glück das der Radiologe der Charite, trotz schlechter Bildqualität die PSC klar erkannte. Also ob man richtig diagnostiziert wird, ist stark von der Qualität des Arztes abhängig. Traurig aber wahr.
Bei mir ist die PSC auch nicht generalisiert. Deswegen ist es trotzdem PSC.
Ich möchte Dir nicht unnötig Angst machen, aber wenn schon so ein Verdacht besteht, dann will man es doch genau wissen und nicht so schwammiges Zeug von vielleicht und eventuell.
ich finde die Auswertung deiner MRCP mehr als merkwürdig.
Perlschnurartige Gallengangsveränderungen in der Leber sind ganz typisch bei PSC und zwar ausschließlich bei PSC.
Und die Aussage das dies noch nicht generalisiert vorkommt und deswegen nicht typisch für PSC ist, ist auch Quatsch.
generalisiert heißt ja die ganze Leber betreffend, das ist für PSC aber gar nicht notwendig.
Es ist wichtig das deine MRT Bilder von einem Spezialisten ausgewertet werden. Du musst dich in eine ASV (Ambulante Spezialversorgung) für PSC überweisen lassen. Nur die haben die Kompetenz deine Bilder richtig zu interpretieren.
Ich bin in der Charite in Berlin, musste aber wegen schlimmer Platzangst meine MRCP außerhalb bei einem offenen MRT durchführen lassen.
Die Auswertung dieser Radiologen war falsch, sie erkannten keine PSC. Ich hatte aber das Glück das der Radiologe der Charite, trotz schlechter Bildqualität die PSC klar erkannte. Also ob man richtig diagnostiziert wird, ist stark von der Qualität des Arztes abhängig. Traurig aber wahr.
Bei mir ist die PSC auch nicht generalisiert. Deswegen ist es trotzdem PSC.
Ich möchte Dir nicht unnötig Angst machen, aber wenn schon so ein Verdacht besteht, dann will man es doch genau wissen und nicht so schwammiges Zeug von vielleicht und eventuell.
Viele Grüße
Astrologin
"Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert."
Astrologin
"Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert."