Starke Rückenschmerzen

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

Hallo alle miteinander,
Ich bin MC Patientin und nehme alle zwei Wochen den Entyvio PEN. Damit habe ich also derzeit keine Probleme.
Seit September habe ich starke Schmerzen im Bereich der LWS. Mrt hat nichts wildes ergeben. Verschleiß ist da, das erklärt aber nicht meine starken Schmerzen. Der Orthopäde weiß nicht weiter. Hat beim mrt auch drauf geachtet ob es vom crohn kommt. Dem soll nicht so sein.
Mein Vater hat Morbus Bechterew und nun lasse ich mir nächste Woche Blut abnehmen ob ich auch Anzeichen dafür zeige. Ich vermute es aber immer mehr. Bei Erschütterungen sind die Schmerzen mega stark. Es gibt auch gute Tage, dem folgen aber meistens extrem schlechte. Ich nehme gegen die Schmerzen 3x 10mg Morphin und 8x Novalminsulfon. Ohne die würde ich es gar nicht aushalten. So sind die Schmerzen auszuhalten. Auch ist es häufig so das die Schmerzen in der Nacht ab ca. 1 Uhr sehr stark werden und ich mich nicht drehen kann geschweige denn auf der Seite liegen kann, was ich meistens tue.
Seit drei Wochen mache ich morgens und abends über YouTube Übungsvideos von Liebscher&Bracht. Die tun mir immer sehr gut.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir Tipps geben?
Was müsste im mrt Bericht stehen um MB oder Rheuma zu erkennen. Wenn ich es richtig lese sind da keine Anzeichen zu sehen.
Stimmt es, dass MC Patienten auch MB/Rheuma bekommen können?
Kann ich noch irgendwas beim Gastro erfragen, da habe ich nächste Woche auch einen Sono Termin?

Lieben Gruß
Anja

Benutzeravatar
Suchender75
Dauergast
Beiträge: 248
Registriert: Fr 17. Apr 2020, 22:27
Diagnose: Morbus Crohn 2020

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen...

Wenn es sich um axiale Spondyloarthritis handelt(nur die verknöchernde Version...das Spätstadium ...wird im deutschsprachigem Raum Morbus Bechterew genannt) dann gibt es keinen spezifischen Rheumafaktor an sich. Man schaut dann beim Bluttest ob man HLA B27 positiv ist. Wenn man HLA B27 positiv ist, dann ist die Möglichkeit einer axSpa erhöht. Aber man kann auch HLA B27 positiv sein ohn axSpa zu haben. Auch durch deine CED könnte eine axSpa möglich sein. Und wegen deinem Vater, der MB hat.
Auch der CRP Wert ist bei 40% der axSpa Patienten nicht erhöht.
Welche Symptome hast du denn? Du schriebst ja, das du Nachts ab 1 Uhr schmerzen hast und dich nicht drehen kannst (das kenne ich auch) Hast du morgens eine Steifigkeit? Hast du schmerzende Gesäßseiten die abwechselnd auftreten? Hast du Sehnenproblem (oft Achillessehne).
Hören die Schmerzen auf bei Bewegung? Und steigern sich wieder bei Ruhe.
Bei mir wurde recht schnell die Diagnose axSpa gestellt. Ich bin HLA B27 positiv, habe eine rez. Uveitis, hab MC, Gesäßschmerz in Ruhe (Sitzen und im Stehen), Beckenschmerzen, Schmerzen im Bereich der BWS, Sehnenentzündungen, usw....
Dehnübungen sind super. Auch Spaziergänge. Ich rudere auch alle 2 Tage für 15 min.
Wenn du Interesse hast kannst du auch mal in die Leitlinie für axSpa reinlesen.

Sry...er möchte nicht den Link einfügen....einfach bei Google Leitlinie axiale Spondyloarthritis eingeben....die findest du dann bei AWMF.org.

MfG Suchender

AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

Hi,
Anzeichen für eine axiale Spondyloarthritis ist im mrt nicht zu sehen. Steht im Befund.
Ja fühle mich morgens steif und nach meinen Übungen wird es besser. Schmerzen sind in der kompletten LWS die Seiten wechseln sich immer ab. Ab und zu zieht es in Po und Oberschenkel. Merke das die Schmerzen mehr werden wenn ich mich lange nicht bewege. (lange Sitze oder Liege)
Und sehr starke Beschwerden bei Erschütterungen (im mrt, Autofahren, teilweise beim Gehen, im Bett wenn mein Mann z. B die Hand aufs Bett schlägt)

Ich muss einfach abwarten, denke ich.
Vielen Dank für deine Antwort.

Benutzeravatar
Suchender75
Dauergast
Beiträge: 248
Registriert: Fr 17. Apr 2020, 22:27
Diagnose: Morbus Crohn 2020

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen...

@Anja: Ich hatte 2017 auch ein unauffälliges MRT. Hatte dort eine Uveitis. Und seitvWochen wieder Rückenschmerzen nachts und bei Ruhe. Hab n Rheumalabor gemacht. HLA B27 positiv. Haben mich zum MRT geschickt. 3 Monate später erst n Termin bekommen. Da war wieder alles ruhig. Keine Auffälligkeiten. Die Diagnose axSpa hab ich letztes Jahr bekommen. Es steht im Arztbrief HLA B27 assoziierte axiale Spondyloarthritis. Begründung war, trotz damaligem unauffälligem MRT eben HLA B27 positiv, Uveitis, CED, Fersensporn und Sehnenprobleme am Ellenbogen und Achillessehne. Knieprobleme. Laut Leitlinie genug Punkte. Dazu noch die beschriebene Probleme/Schmerzen die auf eine entzündlichen Verlauf hindeutet.

Das mit dem Erschütterungen kenne ich nicht.

Ich drücke Dir die Daumen das Du bald Klarheit hast und wieder die Ruhe genießen kannst.

MfG Suchender

AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

Vielen Dank.
Ich werde berichten was bei dabei rauskommt.
Hoffe das es endlich eine Erklärung gibt und wogegen man was machen kann.
Ich kann nicht mehr.
Seit September diese ständigen Schmerzen und immer diese starken medis ist doch auch nicht gut.

AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

Vielen Dank für das Leitbild. Habe ich mir gerade durchgelesen. Bin ich ja mal gespannt ob beim Bluttest was rauskommt.
Liege jetzt im Bett und könnte heulen vor Schmerzen. Mir ist schon richtig schlecht.
Das wird sicher wieder eine reizende Nacht.

Lieben Gruß
Anja

Jana123
Dauergast
Beiträge: 113
Registriert: Mo 26. Jul 2021, 20:28

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von Jana123 »

Wichtig wäre sowohl den Gastroenterologen anzusprechen als auch zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen. Der Orthopäde kennt sich nicht gut damit aus, bei mir hieß es ich sei zu jung für Rheuma. Ich habe das CED-bedingte Rheuma allerdings in den Gelenken und nicht in der Wirbelsäule.

Entyvio wirkt nur im Darm, sollten sich also wirklich extraintestinale Manifestationen - wie die axiale Spondylarthritiden - zeigen, müsste überlegt werden, ob du generell ein anderes Medikament bekommt, was sowohl Crohn als auch die Gelenkprobleme abdeckt. Laut Leitlinie wäre hier der Einsatz von TNF-alpha-Blocker also Infliximab und Adalinumab (Remicade und Humira) angebracht. Du kannst dir ja gerne mal die Crohn-Leitlinie durchlesen, da gibt es ein extra Kapitel für Gelenkmanifestationen. Alternativ könnte man sicher auch zusätzlich zum Entyvio ein Medikament geben, was speziell auf die Wirbelsäulenprobleme wirken könnte.

Benutzeravatar
Suchender75
Dauergast
Beiträge: 248
Registriert: Fr 17. Apr 2020, 22:27
Diagnose: Morbus Crohn 2020

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen...

Es gibt kein zu jung für Rheuma. Und gerade eine axiale Spondyloarthritis haben gerade junge Menschen.

MfG Suchender

AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

Vielen Dank Jana für deine Antwort.
Werde morgen auf jedenfall mit dem Gastro drüber sprechen.
Bin schon sehr gespannt wie es weiter geht.

Lieben Gruß
Anja

AnjaR1989
Dauergast
Beiträge: 107
Registriert: So 30. Apr 2017, 21:30
Diagnose: MC seit 2016
Wohnort: Lübeck

Re: Starke Rückenschmerzen

Beitrag von AnjaR1989 »

So bin gerade beim Gastro raus.
Soll nun Entyvio aussetzen um zu sehen ob die Rückenschmerzen vom PEN kommen.
Im August haben wir von Infu auf PEN umgestellt und seit September sind die Rückenschmerzen. Er meint das kann davon kommen.
Wenn es nicht durchs aussetzen besser wird und sich die axiale Spondylathrose bestätigt, muss ich was anderes bekommen.

Antworten