Stoma bei MC

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Mara83
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Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Hallo zusammen,

ich hatte in einem anderen Thread schon mal danach gefragt, aber vielleicht ist das etwas untergegangen, daher versuche ich es hier nochmal.

Mein MC spricht momentan leider auf keinerlei Medikamente hinreichend an, so dass nun das Thema Chirurgie im Raum steht. Da hauptsächlich der Dickdarm betroffen ist, soll ggf. ein Ileostoma angelegt werden, um den diesen zu entlasten. Ich hatte gehofft, das irgendwie vermeiden zu können, aber leider scheint es nicht mehr wirklich Alternativen zu geben. Mein Plan ist, mich demnächst in der Sprechstunde von Prof. Kroesen vorzustellen. Bisher habe ich über das Thema OP nur mit meinem Gastroenterologen gesprochen.

Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen freuen, die in ähnlichen Situationen waren oder sind. Stomata bei MC scheinen ja recht selten zu sein, aber vielleicht ist hier ja jemand, der mir von seinen Erfahrungen berichten kann und/ oder hilfreiche Tipps vorab hat.

Vielen Dank schon mal und liebe Grüße
Mara83
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Regenschirm
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mara,
habe Dir gerade unter Deinem anderen Thread geantwortet.
Viele Grüße

Jana123
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Jana123 »

Ich selbst habe keine Erfahrungen mit Stoma, aber in der Reha in Bad Hersfeld habe ich mal drei oder vier Stoma-Träger mit Morbus Crohn kennengelernt. Zwei hatten schon ihr zweites bzw. drittes Stoma. Bei demjeningen mit dem zweiten Stoma, hatte sich der Darm erholt, es wurde zurückgelegt, aber später kam es wieder zu einer Entzündung mit Stenose oder Abszess, der eine Darmresektion nach sich zog und dort haben die Darmnähte nicht gehalten, deshalb brauchte er nochmal eins. Wie die Geschichte weitergegangen ist, weiß ich nicht. Er war auf jeden Fall starker Raucher, Rauchen soll ja bei MC sehr schlecht sein.

Beim anderen Fall ging es gar nicht ohne Stoma, sobald das zurückgelegt wurde, kam es wieder zu extremsten Entzündungen, wieder Darmresektion und Stoma. Das war aber ein sehr sehr extremer Fall insgesamt. Aber auch dort war der Lebensstil inkl. Alkohol, Nikotin und McDonalds weniger optimal für den Darm.

In der Reha hatten auch einige Kombinationen an Medikamenten, die ich noch gar nicht gehört hatte. Bspw. das Medikament Ciclosporin, wenn Kortison nicht gewirkt hat. Oder die Kombination aus Entyvio, Kortison und Azathioprin. Vielleicht gibt es dort noch weitere Möglichkeiten für dich.

Ach so und in meinem weiten Bekanntenkreis über vier Ecken gibt es tatsächlich jemanden, der aufgrund des MC ein Stoma bekam, ich glaube sogar mehrfach, später ist mit Humira eine jahrelange Remission eingetreffen, Stoma konnte schon vor Jahren zurückgelegt werden.

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Bernie2912
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Bernie2912 »

Hallo Mara,

ich bin ebenfalls bei Dr. Kroesen in Behandlung, da er mir 2019 wegen CU ein endständiges Ileostoma gelegt hat.
Ich hatte mich seinerzeit wegen dem Alter und einer Begleiterkrankung (PSC) gegen eine Rückverlegung entschieden.

Ich persönlich komme sehr gut mit dem Stoma zurecht und bin froh, dass ich nun mein Leben deutlich entspannter leben kann.

Und bei Prof. Kroesen bist Du bei dem Thema in allerbesten Händen!

VG Bernie

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Mara83
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Hallo Jana und Bernie,

danke auch für eure Antworten!

@Jana: Das sind zum Teil ja schon echt heftige Geschichten. Den Gedanken an die Rückverlegung verdränge ich momentan noch, vielleicht will ich das auch gar nicht, wenn es gut läuft. Mich begleitet schon fast mein ganzes Leben diese Klo-Angst, und irgendwie ist der Gedanke auch verlockend, das endlich los zu werden. Aber vielleicht stelle ich mir das auch alles noch zu einfach vor. Die letzte Geschichte macht ja Hoffnung. Ich hoffe einfach, dass ich dann auch später durch neue Medikamente wieder in Remission kommen kann. Mein Lebensstil ist insgesamt glaube ich ganz gut vertretbar, was den Crohn angeht. Ernährungstechnisch esse ich zwar vor allem das, worauf ich Lust habe, weil ich froh bin, wenn ich überhaupt essen kann. Da werden es dann auch mal ein paar Süßigkeiten zu viel, aber sonst habe ich keine "Laster" wie Rauchen oder Alkohol. Mein Körper hat so schon genug zu kämpfen ;-)

@Bernie: Ich habe im Dezember einen Termin bei Prof. Kroesen in der Sprechstunde und bin schon sehr gespannt darauf, ihn kennen zu lernen. Man liest ja sehr viel gutes über ihn. Hast du dich gut aufgehoben gefühlt in Köln? Und kommst du gut zurecht mit dem Stoma? Ich bin noch nicht 100% entschlossen, wo ich die OP machen lasse, aber die Tendenz geht stark zu Prof. Kroesen. Es gibt auch noch einen Chirurgen direkt hier bei mir in der Nähe, der wohl sehr gut im Bereich CED sein soll, aber die Expertise von Prof. Kroesen hat er sicher nicht. Ich werde mir beide Meinungen anhören und dann entscheiden.

Liebe Grüße
Mara83
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C4Berlin
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von C4Berlin »

Hallo,

früher hatte ich durchaus Angst mal ein Stoma zu bekommen - inkl. Probleme Rückverlegung etc..
Da sie mir Mai letzten Jahres aber das Ileum rausnahmen und einen ordentlichen Teil Dünndarm dazu (Stenosen), legte man ein Ileostoma an.
Wegen der Krebserkrankung will man nun nicht mehr operieren und zudem habe ich durch den wenigen restlichen Dünndarm und das fehlende Ileum fast immer Durchfall ins Stoma, den man nicht wirklich bei Rückverlegung x-fach am Tag zum Klo tragen will - aua.
Insofern bleibt das. Und, ich habe mich dran gewöhnt. Manchmal fördert es fast nix, manchmal sehr viel. Das ist im Alltag etwas schwierig und Massen von Stopftabletten oder Morphium will ich dann aber auch nicht nehmen.
Maleur ist recht selten, denn ich wechsele das täglich inkl. Platte.
Insofern - Angst muß man nicht haben.
Was man offen sagen muß - das "Zwischenmenschliche" ist etwas gewöhnungsbedürftigt. In Abwegung zum Leiden ohne Stoma aber ok.

Gruß

C4

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Mara83
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Hallo C4,

auch dir vielen lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht. Angst habe ich gerade glaube ich vor allem vor dem Eingriff selbst. Ich mache mir viele Gedanken, ob alles gut geht und das Stoma so angelegt wird, dass ich es gut versorgen kann und möglichst wenig Probleme habe. Den Gedanken an ein Stoma an sich finde ich gar nicht so abschreckend, wenn alles gut funktioniert. Und das "Zwischenmenschliche" kann eigentlich gerade nur besser werden, von daher bin ich dahingehend recht gelassen. Wie du schon schreibst, man muss alles ja auch immer mit dem "Vorher"-Zustand vergleichen. Ich mache mir ja in den letzten Wochen viele Gedanken und stelle es mir ein bisschen wie einen "Problemtausch" vor - einige der jetzigen Probleme fallen weg, dafür kommen vielleicht neue dazu. Hoffentlich mit positiver Gesamtbilanz.

Liebe Grüße
Mara83
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Bernie2912
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Bernie2912 »

Mara83 hat geschrieben:
Di 26. Okt 2021, 12:03
@Bernie: Ich habe im Dezember einen Termin bei Prof. Kroesen in der Sprechstunde und bin schon sehr gespannt darauf, ihn kennen zu lernen. Man liest ja sehr viel gutes über ihn. Hast du dich gut aufgehoben gefühlt in Köln? Und kommst du gut zurecht mit dem Stoma? Ich bin noch nicht 100% entschlossen, wo ich die OP machen lasse, aber die Tendenz geht stark zu Prof. Kroesen. Es gibt auch noch einen Chirurgen direkt hier bei mir in der Nähe, der wohl sehr gut im Bereich CED sein soll, aber die Expertise von Prof. Kroesen hat er sicher nicht. Ich werde mir beide Meinungen anhören und dann entscheiden.

Liebe Grüße
Mara83
Hallo Mara,

ich fühlte mich bei Prof. Kroesen sehr gut aufgehoben und wurde ruhig, sachlich und umfangreich informiert und aufgeklärt.
Der Prof. ist eine wahre Koryphäe beim Thema Stoma; u.a. deshalb, weil er einer der wenigen Ärzte ist, die diesen Eingriff
minimalinvasiv (also ohne großen Bauchschnitt) durchführen.

Ich selber komme ziemlich gut mit dem Stoma zurecht und habe auch kein Problem damit, dass hier keine Rückverlegung erfolgen wird.
Und ich bin seitdem ich das Stoma habe, deutlich entspannter, da ich nun nicht mehr auf der hektischen Suche nach dem nächsten WC bin.
Allerdings waren viele Tipps von den Stoma Therapeuten und aus vielen Foren sehr hilfreich und ich möchte auch nicht unterschlagen,
dass eine Unterstützung/Akzeptanz in der Partnerschaft und auch die eigene Akzeptanz des Körpers hier sehr sehr wichtig ist.
Es wird immer wieder Rückschlage geben; speziell wenn man noch nicht die richtige Art der Versorgung gefunden hat.
Aber sei versichert; mit der Zeit wird man immer souveräner und man traut sich auch mehr zu.
Es beginnt mit leichtem Sport und heute gehe ich sogar schwimmen und in die Sauna ohne Einschränkungen.
Und mit der Zeit habe ich auch gelernt, meine Kleidung so anzupassen, dass es für Außenstehende gar nicht auffällt, dass ich Stomaträger bin.
Ungeduld wäre hier fehl am Platz und ich kann jedem Stoma-Neuling nur empfehlen, sich bereits vor der Stoma-Anlage mit dem
Thema zu beschäftigen (Internetrecherchen und Erfahrungsberichte in den diversen Foren).
Daraus werden sich dann bestimmt Fragen ergeben, die man dann mit dem Stoma Therapeuten klären kann;
kümmert euch am besteh auch bereits vor der Stoma-Anlage um diese Stoma-Betreuung indem ihr euch mit eurer
Krankenkasse in Verbindung setzt, die euch Adressen und Kontakte vermittelt.
Ansonsten stehe ich gerne unter PN zur Verfügung.

VG Bernie

Sammy 40
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Sammy 40 »

Ich lebe jetzt über 30 Jahre mit einem Ileostoma.
Es war und ist nicht immer einfach.
Dennoch war es die richtige Entscheidung. An Lebensqualität habe ich enorm dazu gewonnen.
Meine letzte OP hatte Prof Kroesen durchgeführt.
Fachlich und Menschlich top. Sollte ich nochmals operiert werden müssen, dann nur von Prof. KROESEN.

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Mara83
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Hallo zusammen,

Da die Erfahrungsberichte von MClern mit Stoma hier ja recht rar sind, möchte ich hier gerne kurz berichten, wie es weiter ging bei mir. Vielleicht kommt ja jemand mal über die Suche auf den Thread und da finde ich es immer schade, wenn man den Ausgang der Geschichte nicht erfährt...

Ich war vor 10 Tagen zur OP bei Prof. Kroesen - Proktokolektomie mit Anlage eines endständigen Ileostoma. Eine Rückverlegung steht nicht zur Debatte (da waren sich alle Ärzte einig), weil das Komplikationsrisiko bei mir zu hoch ist. Die OP verlief wie geplant. Mir wurde danach gesagt, dass der Darm sehr stark entzündet und vernarbt war und dass ich über kurz oder lang um diesen Eingriff nicht herum gekommen wäre. Die ersten 2-3 Tage nach der OP waren hart, aber dank einer sehr guten Versorgung mit Schmerzmitteln war es gut auszuhalten. Eine Woche nach der OP war ich schon wieder so gut auf den Beinen, dass ich nach Hause durfte. Mir geht es viel besser als erwartet nach so einem großen Eingriff. Ich hatte das Glück, dass ich vor der OP dank der Umstellung auf Azathioprin noch ein paar Kilo zugenommen hatte, so dass ich insgesamt ganz gut bei Kräften war und es ok war, dass ich wieder ein paar Kilo verloren habe. Schmerzmittel brauche ich kaum noch und die Stomaversorgung klappt soweit erstmal gut. Sicher muss sich noch einiges einspielen, wenn ich wieder in den normalen Alltag starte, aber ich bin guter Dinge.

Vielleicht macht dieser Erfahrungsbericht ja jemandem Mut, der vor ähnlichen Problemen steht. Bei Fragen einfach anschreiben :-)

LG
Mara83
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