Stoma bei MC

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Stoma bei MC

Beitrag von neptun »

Hallo Mara,

herzlichen Dank für Deinen Bericht.
Und für Dich weiterhin alles Gute. Klingt sehr positiv. :)

LG Neptun

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Bernie2912
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Bernie2912 »

Danke auch von mir an Mara für den ausführlichen Bericht.

Interessant wer sich alles von Prof. Kroesen operieren lässt. ;-)

Aber bei ihm fühlt man sich auch wirklich gut aufgehoben.

VG Bernie

Regenschirm
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Regenschirm »

Liebe Mara,
auch ich habe nun meine OP hinter mir. Nach all den Zweifeln und coronabedingten Verschiebungen war es bei mir am 11.3. soweit und ich habe in der Charité eine Ileorektostomie bekommen, also der Dünndarm wurde ans Rektum angeschlossen. Ich bin damit jetzt sehr glücklich auch wenn es logischer Weise noch holpert, ich noch 10-14 Stühle am Tag protokolliere und die ExStoma-Wunde wohl ein Weilchen brauchen wird zum Abheilen. Da Du Dich nun mit dem Stoma endgültig arrangieren musst, will ich an dieser Stelle gar nicht weiter ausholen und wünsche Dir, dass Du Dich gut darauf einlassen kannst und ein schönes Leben hast.
Ganz liebe Grüße

P S : Ich werde in einem anderen Thread mehr dazu schreiben, für diejenigen, die wie ich noch vor einem halben Jahr händeringend nach Erfahrungen bei MC mit Kolektomie und Stomarückverlegung suchen.

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Mara83
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Liebe Regenschirm,

Wie schön, dass du dich hier nochmal meldest! Ich freue mich für dich, dass die OP nun endlich stattgefunden hat und drücke alle Daumen, dass du dich gut erholst und sich alles schnell einpendelt.

Ich bin seit einer Woche wieder am Arbeiten und der normale Alltag hat mich komplett wieder, und ich muss sagen, ich bin sowas von glücklich mit meinem Stoma. Es war in meiner Situation die beste Entscheidung und macht mein Leben so viel einfacher. So darf es gerne bleiben von mir aus.

Liebe Grüße und alles Gute,
Mara83
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Cröhnchen1985
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Registriert: Di 1. Dez 2020, 12:27

Re: Stoma bei MC

Beitrag von Cröhnchen1985 »

Hallo Mara,

ich habe seit 9/2021 ein Ileostoma bei MC, also auch noch recht frisch. Mir hat die Gruppe "Beuteltiere" auf FB auch sehr geholfen. Da gibt es massig Informationen und viele Cröhnchen mit Stoma, aber auch CU und Krebs etc.
Bei mir hat nach über 21 Jahren (MTX, jegliche Biologika, Aza, Kortison...) auch nichts mehr angeschlagen und die einzige Möglichkeit wäre weiterhin hoch Kortison(habe es bereits 18 Jahre genommen) gewesen- also keine gute Alternative. Hatte außerdem immer mit vielen Fisteln und Abszessen zu kämpfen (bis dato über 30 OPs)- das ist aktuell, durch das Stoma, ein Glück auch vollkommen zur Ruhe gekommen. Noch habe ich mit der Akzeptanz ziemlich zu kämpfen, aber ich bin das erste Mal seit üer 20 Jahren fast schmerzfrei- das ist eine wahnsinnige Erleichterung für mich.

Ich war auch bei Prof. Kroesen und bin von ihm und seinem Team begeistert! Hatte allerdings danach einige Komplikationen und kämpfe bis heute mit kleinen Zipperlein.

Gerne können wir uns auch weiter austauschen.

Viele Grüße aus dem Norden
Katharina

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Mara83
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Re: Stoma bei MC

Beitrag von Mara83 »

Hallo Katharina,

vielen lieben Dank für deine Antwort! Auf die Beuteltiere bin ich inzwischen auch schon aufmerksam geworden, eine super Gruppe, wo man sich auch als einigermaßen "junge" Stomaträgerin nicht alleine fühlt.

Mensch, mit über 30 OPs hast du ja einiges durch. Schön, dass auch für dich die Gesamtbilanz positiv ausfällt mit dem Stoma! Darf ich fragen, mit welchen Komplikationen du zu kämpfen hast? Ist dein Stoma für immer? Wurde auch der komplette Dickdarm entfernt?

Ich fand Prof. Kroesen auch richtig klasse, er hat mein Stoma super hinbekommen und hat es mir ermöglicht, alles in einer OP zu erledigen. Ich würde mich immer wieder für ihn entscheiden, wobei ich natürlich hoffe, dass das vorerst die letzte OP für mich war.

Nimmst du noch Medikamente für den Crohn? Ich habe in Absprache mit den Ärzten alles abgesetzt und hoffe, dass das gut geht. Ein komisches Gefühl nach 25 Jahren das erste Mal chemiefrei zu sein.

Liebe Grüße und alles Gute für dich,
Mara
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