Neuropathie bei CU

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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JayBee
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Neuropathie bei CU

Beitrag von JayBee »

Kennt das jemand mit CU?:

-Muskelkrämpfe in Händen und Füssen
-Das Gefühl leicht verkrampfter Hände und Füsse über Stunden
-Durch die verkrampften Hände ist man ungeschickt
-Hand und Fussflächen brennen und kribbeln

Googel sagt mir, dass das eine Neuropathie ist. Meine Grunderkrankung ist CU. Während den Remissionsphasen ist es weg.

Kennt das jemand??

Was tut man dagegen??

bodenturnen
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Re: Neuropathie bei CU

Beitrag von bodenturnen »

Ich kopiere mal meine Antwort aus einem anderen Thema:

Du hast mit ziemlicher Sicherheit eine SFN=Small Fiber Neuropathie. Fast alle Betroffene haben Missempfindungen und Muskelzuckungen = Faszikulationen / Krämpfe. Diese Art der Neuropathie tritt bei entzündlichen Krankheiten auf, insbesondere bei CED und rheumatischen Erkrankung. Leider ist dieses Forschungsfeld ganz neu. Die Small Fiber Neuropathie kann nur mittels Hautbiopsie diagnostiziert werden. Dieses können niedergelassene Neurologen nicht. Du musst in eine neurologische Spezialklinik. Ich würde beispielsweise die neurologische Ambulanz der Uniklinik Essen empfehlen. Die Ursache der SFN sind nicht Medikamente. Bitte lass dir dieses nicht einreden, diese Meinung ist weit verbreitet, aber nicht korrekt. Die SFN entsteht immer durch den entzündlichen Zytokine-Sturm der Grunderkrankung, in deinem Fall die CED. Die Behandlung erfolgt beispielsweise mit einer Höchst-Dosis Cortisonstoßtherapie (3x1000mg) oder die intravenöse Immunglobuline. Wenn du mehr Informationen möchtest kannst du beispielsweise im Small Fiber Neuropathie Forum auf Facebook schauen, dort gibt es viele mit CED und SFN. Leider ist dieses Themenfeld sehr neu und die Menschen wurden noch bis vor wenigen Jahren in die psychosomatische Ecke gestellt. Auch niedergelassene Neurologen haben in der Regel keine Ahnung von diesem Thema und erst recht nicht von der Behandlung, da die neurologischen Standard-Untersuchungen wie NLG, EMG usw. unauffällig bleiben.

Bitte setze auf keinen Fall das Mesalazin ab. In den Beipackzettelen sind Missempfindungen usw. als Nebenwirkung aufgeführt, da das Themengebiet SFN bis dato nicht bekannt war und man die Symptome fälschlicherweise auf das Medikament geschoben hat. Ich hatte genau den selben Fehler gemacht, aber dies wird deine neurologischen Symptome verschlimmern. Du solltest das Gegenteil machen und das Entzündungsgeschehen im Köper reduzieren, denn dies ist ursächlich für die SFN.

Ich würde die Empfehlen Dr. Mark Stettner von der Uni-Klinik Essen direkt anzuschreiben per Mail. I.d.R. antwortete er schnell. Er ist einiger der wenigen Experten in D auf diesem Gebiet der auch Behandlungen durchführt. Außerdem hat die UK Essen ein neuartiges Diagnostik-Gerät für die SFN. Ich kann dir aus eigener Erfahrung nur raten schnell zu handeln bevor sich die SFN dauerhaft manifestiert.

Kontakt Stettner:

https://neurologie.uk-essen.de/team/

Mehr Infos:

https://www.rheuma-liga.de/unser-einsat ... zforschung

JayBee
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Re: Neuropathie bei CU

Beitrag von JayBee »

Vielen Dank für die ausführliche Antwort!!! Leider erkenne ich mich in den von dir geschilderten Symptomen wieder.

Bist du selber betroffen?? Bist du es wieder losgeworden??

bodenturnen
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Neuropathie bei CU

Beitrag von bodenturnen »

Ich bin betroffen und werde derzeit in der Uni-Klinik Essen behandelt. Bis es dazu kam, war es ein weiter Weg, da Betroffene zunächst oft die psychische Ecke gestellt werden, da die neurologischen Standard Untersuchungen wie EMG, NLG i.d.R. unauffällig blieben. Eine Hautstanzbiopsie zur Erfassung der intraepidermalen Nervenfaserdichte durch ein neuropathologisches Labor ist zur Diagnostik notwendig. An eine entsprechende Behandlung zu kommen ist aufgrund der Unbekanntheit dieser Erkrankung und ihrer Pathogenese in Deutschland sehr schwierig. In den USA wird sehr erfolgreich mit IVIg=Intravenöse Immunglobuline behandelt.


Siehe auch:

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=1 ... 6&start=10

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