Pancolitis ulcerosa & Leber

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JH850
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Pancolitis ulcerosa & Leber

Beitrag von JH850 »

Hallo zusammen!

Ich wollte mich hier mal melden bzw. nachfragen, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat wie ich und vielleicht beim ein oder anderen weiter weiß.

Kurz zu meiner Geschichte. Im September 2017 (damals war ich 17 Jahre alt) wurden wegen anhaltender Übelkeit neben dem kleinen Blutbild auch die Leberwerte kontrolliert. GPT bei 825, GOT auch bei 162 und GGT nur leicht erhöht bei 76. Alle anderen Blutwerte waren im Norm. Habe nie Alkohol getrunken, etc.

Hepatitis Formen wurden alle ausgeschlossen. Die Leberwerte gingen von selbst wieder zurück (GPT blieb immer so bei 70). In den letzten drei Jahren waren alle Leberwerte in Ordnung. Nur der GPT ist manchmal auf etwa 130 gestiegen und dann wieder von selber auf ungefähr 70 gesunken.

Im November 2020 äußerte ein Internist aufgrund des Nachweises von p- ANCA und x- ANCA den Verdacht auf Small - Duct - PSC.

Ein MRCP deutete er aber als unauffällig. Bei einer Magen - und Darmspiegelung wurde dann eine negative HP Gastritis, leichte Speisenröhrenentzündung und eine Pancolitis ulcerosa festgestellt (allerdings pathologisch gesehen kann eine CED nicht eindeutig diagnostiziert werden).

Unter Prednisolon kam es zu einer Normalisierung des GPT - Wertes (alle anderen Leberwerte waren ja vorhin schon normal - bis zur Ausnahme 2017 damals akut) und die Beschwerden der Pancolitis ulcerosa gingen zurück. Zusätzlich verschrieb mir der Arzt Ursodesoxycholsäure. Nach Absetzen des Prednisolons stieg der GPT Wert wieder auf über 100 an. Da auch die Darmentzündung (trotz Mesalazin) unter Cortison schlechter wurde, gab es erneut Prednisolon und der Arzt startete mir Entyvio. Durch das Kortison kam es wieder zu einer Normalisierung der Transaminasen (hier GPT).

Wegen der Leber ging ich nochmal an die Uniklinik. Ein Radiologenteam schaute sich die MRCP Bilder an und fanden keinen Hinweis auf eine PSC.
Da bis auf dem GPT Wert alle anderen Leberwerte im Norm sind und auch ein Ultraschall mit Fibroscan unauffällig ausfiel und anscheinend die Klinik dagegenspricht, wird laut Uniklinik eine cholestatische Lebererkrankung (zumindest aktuell) ausgeschlossen. Die p- ANCA und x- ANCA könnten prinzipiell auch auf die Pancolitis ulcerosa zurückzuführen sein. Da v.a. unter der Kortisontherapie der GPT Wert gesunken ist, wurde auch differentialdiagnostisch auf eine Autoimmunhepatitis geschlossen, aber nicht weiter vertieft. Ich soll die Leberwerte einfach weiterhin kontrollieren lassen.

Aktuell bin ich beim zweiten Ausschleichversuch von Kortison, doch die Beschwerden verschlechtern sich wieder (trotz Entyvio).

Hier wäre jetzt meine Frage, ob jemand eine ähnliche Geschichte hat, bei dem bis auf dem GPT Wert alle anderen Leberwerte passen und wo nicht klar ist/ war, was diese erhöht (auch im Zusammenhang mit der CED)?

Ich würde mich auf Antworten freuen, vielleicht hilft es ja mir oder dem ein oder anderen weiter.

Vielen Dank bereits im Voraus.

Liebe Grüße,

Julian

Rotel
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Re: Pancolitis ulcerosa & Leber

Beitrag von Rotel »

Hallo,

bei mir war es so, ich kam 2004 ins Krankenhaus wegen einer Rippenfellentzündung, Leberwerte erhöht deshalb haben Sie mich da behalten. Die Werte stiegen höher die wussten nicht mehr viel. Haben ein CT gemacht und die Leberpunktiert, nix auffälliges.

War ca. 3-4 Monate Krankgeschrieben bis ich einen Termin beim Hepatologen hatte, der meinte gleich PSC, kurz darauf Darmspiegelung und noch CU dazu wobei ich denke das ich die CU schon ende der 90´er hatte.

Habe seitdem die Ursofalk und die Granusticks. Die Leberwerte gingen schnell runter und ich habe selten Schübe zum Glück. Wahrscheinlich wurde die PSC zum Glück sehr früh erkannt durch die Rippenfellentzündung.

Hatte dieses Jahr meine 1 Reha, hätte ich mal viel früher machen sollen, die Infos die man da bekommt sind Gold wert. Habe dort auch vom DCCV erfahren.

Man soll aber nicht wirklich von einem auf den anderen schließen, bei den Krankheiten. Aber vielleicht hilft es ein wenig.

Jackfire
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Re: Pancolitis ulcerosa & Leber

Beitrag von Jackfire »

Hallo Julian,

ja das Thema kenne ich auch. Bei mir sucht man auch nach der Ursache kann aber keine finden.
Alle Leberwerte sind im Norm außer GPT der ist dauerhaft über 250. Nach dem CT sollte eigentlich ein Leberpunktion gemacht werden aber das wurde wieder verworfen da man nicht noch eine Baustelle im Körper aufmachen will und die CT Ergebnisse gut sind so das es laut den Ärzten keinen Sinn macht mich damit noch zu quälen.
Ich soll die Werte weiter im Blick behalten, kann ja von der CU kommen. (trotz das ich keinen Dickdarm mehr habe???)
Ob das jetzt gut oder schlecht ist kann ich für mich auch nicht einschätzen. Ich hab das Gefühl das man nicht weiter weiß und hofft das es sich von selber gibt. Das hoffe ich aber schon seit ca 10 Jahren. :lol:

Gruß Jack
2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2018 ein paar Biologika ausprobiert :cry:
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus :cry:
2019 16. September Pouch angelegt
2020 27. Februar Pouch ist in Betrieb
2021 17. November doppelläufiges Stoma

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