parastomale hernie

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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sullen
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parastomale hernie

Beitrag von sullen »

Hey Leute, ich hab schiss.

Ich würde gerne ein paar Erfahrungen oder auch einfach nur wissen zu parastomalen Hernien sammeln.

Ein paar Infos, die ich gefunden habe, die ich allerdings nicht so Recht verstehe oder die auch kontrovers sind:

80% der Stoma Träger bekommen eine
48% der Stoma Träger bekommen eine
Rauchen und Adipositas fördern die Entstehung
Nach Therapie ein hohes Risiko an Rezidiv.
Nach Therapie mit Netz nur 10% Rezidiv Risiko
Ein präventiver Einsatz eines Netzes kann das Risiko vermindern.
Netz bringt nix

Habt ihr Netze? Habt ihr dauernd Hernien?

Ich habe auch die Überlegung einer OP wegen meiner cu. Aber wenn ich mir vorstelle jedes Jahr ins Krankenhaus zu müssen wegen einer Hernie, dann zieht es mir den Boden unter den Füssen weg. Es klingt so wenn man liest "hohes Rezidiv Risiko" - jedes Mal sicherlich.

Hattet ihr vielleicht schonmal so eine? Und ist es wirklich so schlimm?

Seid ihr wegen eures Stomas ständig bei irgendwelchen Ärzten? Oder lebt ihr normal und gut damit? Ich Stells mir jetzt gerade so vor als ob man Dauer krank damit ist. Ständig Hernien hat die behandelt werden müssen etc. Kann mir da Mal jemand sagen ob das echt so is? Hab schiss :o .

Bitte keine klugen Ratschläge wie "mach dich doch nicht jetzt schon damit verrückt". Für mich ist das wichtig!

Trüffel
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Re: parastomale hernie

Beitrag von Trüffel »

Hey Sullen,

ich mal wieder ;)
Also ich will dir keinen klugen Ratschlag geben mit "mach dich doch nicht verrückt", sondern nur noch eine Ergänzung, was ich dir eigentlich noch bei deinem letzten Beitrag schreiben wollte; verstehe, dass dich das belastet.

Bzgl. der Zahlen, von denen du schreibst, kann ich dir nicht viel sagen.
Das Risiko einer parastomalen Hernie soll besonders durch schweres Heben gefördert werden.
Man kann dem also vorbeugen, indem man nichts (allzu) Schweres hebt.
Die Ergänzung, von der ich dir noch schreiben wollte: Es gibt sog. Stomabandagen, die man i.d.R. durch die Krankenkasse gezahlt kriegt (bei mir sind das 2 pro Jahr) und die ebf. einer Hernie vorbeugen sollen/können.

Ein Stoma ist per se keine Krankheit. Wenn es gut angelegt ist (also an einer günstigen Position), die Versorgung gut klappt (richtiges Material, richtige Hautpflege etc.) und man soweit auf sein Stoma achtgibt, hat man i.d.R. keine (allzu) großen Probleme.

Warst du schon mal beim Chirurgen für ein Vorgespräch? Du kannst ihn auf deine Sorgen bzgl. Hernie bei Stoma ansprechen. Vielleicht kann er dir was Hilfreiches sagen oder weiß Rat.
Ansonsten nur noch eine kleine Anmerkung: die Kolektomie mit Stoma-Anlage ist i.d.R. eine viel größere OP als eine Hernien-OP und hat auch wesentlich größere Risiken als diese.
Ich hab mein Stoma bereits seit vielen Jahren und noch nie eine Hernie gehabt (dafür aber wie gesagt andere Probleme).

LG!
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

sullen
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Re: parastomale hernie

Beitrag von sullen »

Hey und willkommen zurück Trüffel :D

Danke dass du das verstehst. Tut gut das zu hören.

Das habe ich auch alles gelesen, aber die Angst vor ständigen Problemen damit macht mich immer noch fertig. Ich bin jedenfalls schon auf der Suche nach einem Therapeuten.

Nein war ich nicht. Würde ich aber gern Mal, weiss nur nicht so Recht wo und wie.
Darf ich fragen wie lange genau du es hast?

LG

Trüffel
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Re: parastomale hernie

Beitrag von Trüffel »

Hallo ;)
sullen hat geschrieben:
So 7. Mär 2021, 13:30
Ich bin jedenfalls schon auf der Suche nach einem Therapeuten.
Äh, vielleicht blöde Frage, aber was für einen Therapeuten? Psychotherapeuten? - Gerade wenn dir deine Ängste so arg zu schaffen machen, wäre es vielleicht eine Überlegung...
sullen hat geschrieben:
So 7. Mär 2021, 13:30
Würde ich aber gern Mal, weiss nur nicht so Recht wo und wie.
Du bist doch bestimmt bei einem CED-Gastro in Behandlung.
Hat der sich schon mal dazu geäußert bzgl. OP? So was ist kein Spaziergang und das macht man ja nicht rein aus Gaudi, meist spricht der Gastro einen darauf an.
Wenn dein Gastro eine solche OP für medizinisch sinnvoll und nötig erachtet, dann hat er normalerweise auch einen Rat, an welchen Chirurgen du dich wenden kannst.
Ansonsten, wenn du auf eigene Faust einen Chirurgen suchen willst, sei dir der Rat dringendst ans Herz gelegt, dass es ein Chirurg sein sollte, der sich auf CED spezialisiert hat (wenn du Mitglied in der dccv bist, kannst du hier auch nachfragen und kriegst entsprechende Infos). Ansonsten findest du auch hier im Forum beim Suchen und Lesen Namen kompetenter Chirurgen.

Ah und noch was fällt mir grad ein: es besteht ja die Option, das Stoma nur vorübergehend zu haben, d.h. dann einen Pouch anlegen zu lassen. Damit würdest du dann die Problematik "Hernie bei Stoma" umgehen. Wenn dir das so große Angst macht, wäre das tatsächlich eine Option, die ich mir überlegen würde. Erfahrungen über ein Leben mit Pouch findet man hier im Forum einige - und sie fallen ganz unterschiedlich aus, hängt mit der Vorgeschichte der Patienten zusammen, eigene Einstellung, Veranlagung und sicher anderen Faktoren. Bei manchen klappts gut, bei anderen eher nicht so.
Sollte so was für dich eine Überlegung sein, löcherst du da aber dann am besten tatsächlich den Chirurg.

Ich hab mein Stoma nach jahrelangem Leiden mit 20 bekommen, jetzt bin ich 25, und hatte wie gesagt noch nie eine Hernie, dafür aber die anderen nicht so tollen Probleme.

LG!
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(Marie von Ebner-Eschenbach)

sullen
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Re: parastomale hernie

Beitrag von sullen »

Hallo :)

Ja, ein Psychotherapeut, genau.

Er hat es schonmal angedeutet, ja.
Danke für die Tips, werde Mal suchen. Weisst du ob es irgendwo eine Möglichkeit gibt das Chirurgen zu fragen ohne einen richtigen Termin zu machen? Online oder so?

So ein j pouch kommt für mich überhaupt nicht in Frage. Die meisten Leute mit cu, die so einen bekommen entwickeln da wieder eine Entzündung und das muss alles wieder abgeblasen werde. Zudem sind mir 5-10 stuhlgänge am Tag entschieden zu viel. Dann lieber einen Beutel am Bauch. :( Aber danke für den Vorschlag trotzdem.

Ach herrje du bist erst 25? Ohje du Arme... Dann.. darf ich dich vielleicht fragen wie du das psychisch bewältigst? Wenn ich mich nicht verlesen habe sagtest du ja du hast eigentlich durchgehend Probleme und ein normales Leben ist nicht mehr möglich. Genau das ist meine aller größte Angst. Wenn ichir vorstelle dauernd krank zu sein oder mich nie wohl zu fühlen, dann ... Naja kann ich mir persönlich nicht vorstellen so leben zu wollen. Bitte nicht falsch verstehen oder so. Ich weiss nur dass ich da massive Probleme mit habe und ich würde jeden kleinen Tipp annehmen


LG

Trüffel
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Re: parastomale hernie

Beitrag von Trüffel »

sullen hat geschrieben:
So 7. Mär 2021, 15:58
Ja, ein Psychotherapeut, genau.
Hm, ja, warum nicht? Gerade im Hinblick auf deine Angst/Ängste. Und vielleicht kann er/sie dir auch helfen, dich auf eine mögliche OP und das Leben danach psychisch und mental vorzubereiten.
Ein Versuch ist es wert.
Da Termine beim Psychotherapeuten ja nicht unbedingt so einfach zu ergattern sind...: wenn du gesetzlich krankenversichert bist, besteht die Möglichkeit, über die Kassenärztliche Vereinigung einen Termin zu bekommen. Sie organisieren dir eine Erstvorstellung bei einem Psychotherapeuten in deiner Nähe. Vorteil: es geht i.d.R. sehr zügig (ein paar Wochen, manchmal schon innerhalb ein oder zwei Wochen); Nachteil: du kannst dir nicht aussuchen, welcher Psychotherapeut das ist.
Aber ob einem der Therapeut taugt oder nicht, weiß man ja ohnehin nicht, bevor man ihn/sie nicht kennengelernt hat. ;)

Darf ich fragen, wie alt du bist?

Hm, klar, ich hab mir das früher auch nicht vorstellen können. Aber es ist gekommen, wie es ist; ändern kann ich es nicht, nur annehmen. Das ist nicht unbedingt immer einfach, es braucht Zeit und es gibt Höhen und Tiefen, gute und schlechte Tage.
Falls es dich interessiert, wie ich psychisch das Ganze mehr oder weniger bewältige https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=4&t=6282

LG



P.S.: Nur so ein kleiner Tipp am Rande: Wenn für dich eine OP eine Option ist und du Kontakt mit einer Klinik/einem möglichen Chirurgen aufgenommen hast, würde ich dir raten, dich dort auch bei der zuständigen Stomafachkraft vorzustellen. Sie haben erfahrungsgemäß viel mehr Wissen und Erfahrung bzgl. Leben mit Stoma. Die Chirurgen können dir alles über die OP(s) erzählen, aber über das Leben mit Stoma kennen sich die Stomaschwestern/-pfleger viel viel besser aus (kein Wunder: sie sind es, die tagtäglich mit den Patienten zusammenarbeiten und sie bei Stomaversorgung und -problemen betreuen; der Arzt kommt nur, wenn es was zum Schnippeln gibt). Lass dir von der Stomaschwester einen Beutel mitgeben und trage ihn ein paar Tage Probe auf dem Bauch (lass dir dazu vorher sagen, wo eine mögliche Stelle für das Stoma wäre). Das ist eine Art "Vorgeschmack", du kannst schauen, wie es sich anfühlt, auch wie du damit klarkommst, wenn da ein Beutel auf dem Bauch klebt. Stell dich damit ruhig auch mal vor den Spiegel. Gerade wenn du mit Ängsten zu tun hast... Ein Beutel auf dem Bauch macht schon was mit einem. Für mich war das relativ schnell gegessen, aber andere Patienten können sich damit absolut nicht abfinden, auch wenn sie sich im Vornherein auf die OP mental vorbereitet haben.
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

sullen
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Re: parastomale hernie

Beitrag von sullen »

Hi :)

Ja genau. Also ich muss mit meiner Angst klarkommen irgendwie.

Klar, ich bin 27.

Ohje das klingt alles wirklich schlimm. Deinen Beitrag lese ich dazu gerne. Ich glaube ich schaffe das alles niemals ohne psychologische Hilfe dann...

Trüffel
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Re: parastomale hernie

Beitrag von Trüffel »

Na, dann ist ja kein allzu großer Altersunterschied zwischen uns. ;)
sullen hat geschrieben:
So 7. Mär 2021, 16:45
Also ich muss mit meiner Angst klarkommen irgendwie.
sullen hat geschrieben:
So 7. Mär 2021, 16:45
Ich glaube ich schaffe das alles niemals ohne psychologische Hilfe dann...
Wenn du spürst, dass du nicht alleine klarkommst und Hilfe brauchst, dann hol dir ruhig Hilfe. Das ist nicht schlimm und dafür musst du dich auch überhaupt gar nicht schämen! Ich finde, es zeigt sehr viel Stärke, wenn man zu sich steht und sich auch eingestehen kann, dass man Hilfe braucht.

Wenn dir noch Fragen bzgl. Stoma kommen, meld dich ruhig.

Soweit erstmal liebe Grüße
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(Marie von Ebner-Eschenbach)

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