Crohn-Vulvabeteiligung?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Lillibeth
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Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Lillibeth »

Hallo ihr Lieben! Habe dazu noch nichts im Forum gefunden und auch sonst findet man sehr wenig Infos bzw. Erfahrungsberichte dazu, darum richte ich mich mal euch, bzw. die Mädels unter euch:
Bei mir wurde im Alter von 15 Jahren Mb. Crohn diagnostiziert. Bin jetzt 30 Jahre alt. Habe Pentasa, Prednisolon, Azathioprin und dann Humira bekommen, Humira wurde bei Infektanfälligkeit dann abgesetzt, aufgrund einer Stenose letztes Jahr OP (Ileocoekalresektion), seitdem ohne Medikament, da der Crohn im Darm Ruhe gibt :) Jedoch schon im Teenageralter hatte ich immer wieder mit Problemen der Scheide/Vulva zu kämpfen und seit ca. 2 Jahren haben sich diese deutlich verschlimmert und das drückt die Lebensqualität :(
Konkret: Jucken und Brennen im Bereich der Schamlippen, Scheideneingang, Damm und um den After. Verschiedene Frauenärzte verschrieben Mittel gegen Pilze und Antibiotika, oder auch Salben gegen Hauttrockenheit. Alles ohne Erfolg. Oft war auch im Abstrich gar kein Pilz zu finden und die Bakterien, gegen welche Antibiotika verschrieben wurden, kommen sowieso in der normalen Scheidenflora vor. Lt. Frauenärzten sieht man bei mir eine Rötung und Schwellung der Schleimhaut, keine Fisteln.
Nun stellte sich mir die Frage: Hängt alles mit dem Crohn zusammen? Mein Gastroenterologe meinte, das könne durchaus sein. Habe ein paar wissenschaftliche Publikationen dazu gefunden, es sind einzelne ähnliche Fälle dokumentiert, immer mit langen Leidensgeschichten, bis mal jemand auf die Idee kam, dass es vom Crohn kommt.
Hat noch jemand von euch ähnliche Beschwerden? Habt ihr/eure Ärzte die Lösung schon gefunden?
Herzlichst, Lillibeth

Schneckchen
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Schneckchen »

Hallo Lillibeth,
ich habe zu Deinen Beschwerden noch eine Idee. Google mal "Lichen sklerosus". Wenn das Deinen Beschwerden entspricht solltest Du unbedingt in eine "Dysplasiesprechstunde" gehen, ein normaler Frauenarzt kennt sich damit oftmals nicht so aus.
Alles Gute,
Schneckchen

Milalove
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Milalove »

Liebe Lillibeth,

Dein Beitrag ist schon etwas älter aber ich habe ihn gerade gefunden, da mich die selben Fragen umtreiben!

Ich bin 27 Jahre alt und habe seit knapp 5 Jahren MC und aktuell bin ich in Behandlung mit Entyvio Infusionen. Meine Darmbeschwerden sind dadurch auch viel besser geworden weshalb ich in dem Bereich grad keine akuten Probleme habe.

Meine Uro-genitale Leidensgeschichte fing aber schon an bevor ich MC diagnostiziert bekommen habe. Jahrelang hatte ich chronische Blasenentzündungen und wurde auch mehrfach an der Harnröhre operiert um Gewebe zu entfernen - rückblickend eine absolute Fehlentscheidung des Arztes und es hätte mir wahnsinnig viel Leidensweg und Narbengewebe erspart hätte ich mir von diesem Typen nicht einreden lassen das mir diese OPs helfen könnte, haben sie nämlich natürlich nicht. Habe dann auch die etwas schwammige Diagnose einer chronischen Zystitis bekommen mit verdacht auf interstitieller Zystitis.

Meine Blase ist seit circa 2 Jahren jetzt aber auch relativ ruhig, habe immer noch Probleme aber nicht mehr so aktut worüber ich sehr froh bin.

Aber seit einer Weile habe ich jetzt auch ziemliche Probleme mit meiner Vulva und allem drum und dran. Vor Jahren fing es immer mal wieder an mit starkem Juckreiz über längere Perioden, Gyn konnte nichts finden wurde ewig romgetestet, dann meinte die Dermatologin es könnte Neurodermitis sein, da ich die auch an anderen Körperstellen habe. Aber so richtig typisch war es auch nicht für ne Neurodermitis und die Kortisonsalbe half auch nur bedingt, es ging dann einfach so plötzlich weg wie es gekommen war. Und kam dann paar Wochen oder Monate später wieder.

Aktuell bin auch wieder in so einer Phase. Vor einigen Wochen hatte ich dann tatsächlich einen Pilz den ich behandelt habe, einige Wochen später ging das gejucke wieder los. Aber gefunden wurde nichts, kein Pilz, kein Herpes, alles unauffällig. Jetzt ist es grade soweit das es richtig schmerzhaft und gerötet ist, ich teilweise auch Ausschlag habe aber sowohl Gyn als auch Dermatologe keine Ahnung haben.

Ich hatte schon überlegt ob es auch eine Nebenwirkung von Entyvio sein könnte? Aber habe letztens mal was von einer möglichen Vulvabeteiligung bei Crohn gelesen und das würde so Sinn machen... falls sich jemand noch austauschen möchte oder mehr Ahnung zu dem Thema hat würde ich mich freuen!

Liebe Grüße
Mila

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Roxypüppchen
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Roxypüppchen »

Vorweg ich spritze gegen den Crohn mit rektovaginal Fistel Remsima also Infliximab.

Was Du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor. Tatsächlich habe ich dabei allerdings nie und nimmer an den MC als Auslöser gedacht! Aber warum nicht?!? MC kann durchaus auch an die Haut gehen ohne das der Darm gleichfalls aktiv sein muss.

Es juckt, schuppt und es entstehen schmerzhafte "Pickel" z.T. ca 1cm groß. Es kommt von einem Moment auf den anderen ohne erkennen Grund und verschwindet irgendwann auch wieder. Pilze oder andere Erkrankungen sind bei mir ebenfalls ausgeschlossen. Auch meine Dermatologin schiebt es auf Neurodermitis aber wirklich helfen kann oder will sie nicht.
Ich habe es zähneknirschend akzeptiert :-/

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Suchender75
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

möchte jetzt keine Panik verbreiten, aber habt ihr vielleicht an Psoriasis Inversa gedacht? Bitte nicht falsch verstehen, muss es nicht sein.
Aber diese besondere Art von Psoriasis betrifft eben gerade den Intimbereich und sieht nicht immer aus wie die typische Deswegen wird die Diagnose auch meistens sehr spät gestellt. Aber juckenden rote Bereiche um den Genitalbereich und Damm gehört dazu. Bei Frauen sind auch manchmal der Bereich der Hautfalte bei den Brüsten betroffen.

Natürlich kann es sich auch um einen einfachen hartnäckigen Hefepilz handeln. Gerade bei Personen mit Biologika/Immunsuppressiva Therapie. Aber da wurde bestimmt
schon dran gedacht.

Vielleicht ist aber vielleicht eine Seife oder Creme dran schuld. Ich vertrage nur noch 100% Olivenöl -Seife.

MfG Suchender

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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Roxypüppchen »

@suchender75
ich verstehe das ganz und gar nicht als Panikmache, im Gegenteil halte ich das durchaus für realistisch.

Tacrolimus topisch angewendet hilft bei mir gut ohne Frage, aber eben nur so lange bis man es ausgeschlichen hat...
Leider bin ich mit meiner aktuellen Dermatologen Praxis sehr unzufrieden (Drei Ärzte - vier Meinungen, Erythema Nodosum ignoriert, Termine werden kurzfristig abgesagt... .) Anfang des Jahres werde ich nochmals einen Versuch mit einer anderen Praxis unternehmen.

Zumindest was den Juckreiz in meinem Fall betrifft, ist mein Gastro fest davon überzeugt das der Crohn sich aktuell auf der Haut manifestiert hat.

Und übrigens, zwar etwas off topic aber...

Nachdem sämtliche offenen Hautstellen bei mir gänzlich verschlossen waren, habe ich Deiner Pflegecreme Empfehlung nochmals eine Chance gegeben. Diesmal hat es wunderbar funktioniert und ist seitdem im täglichen Gebrauch. :D

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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Suchender75 »

@Roxypüppchen Das freut mich, das die Creme jetzt hilft.

Milalove
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Milalove »

@Roxypüppchen

Das mit der Neurodermites Diagnose so zu aktzeptieren - das geht mir auch so. Auch wenn ich mir ziemlich sicher bin das es das nicht ist.
Ich muss unbedingt auch noch mal mit meiner Hautärztin sprechen aber wirklich zufrieden bin ich da auch nicht mit der Praxis..

Aktuell ist es doch sehr hartnäckig bei mir, der Juckreiz allgemein auf der Haut und Rötungen und Schwellungen im Intimbereich die nicht mal mit Kortison weggehen wollen - sexuelle übertragbare Krankheiten etc. sind auch ausgeschlossen worden. Es ist wirklich zum verrückt werden..

@Suchender75

Interessante Idee! Auf dem ersten Blick sieht es nicht aus wie das was ich habe ich werde mich aber noch mal einlesen diesbezüglich. Danke!

Andere Seifen wären auch ne Idee, wobei es mich auch wundern würde das ich plötzlich so darauf reagiere wenn es davor immer okay war. Benutze auch SebaMed die ja auch Ph Neutral ist.

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Roxypüppchen
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Roxypüppchen »

Zu Thema Veränderungen von Heute auf Morgen....

Seit ich Remsima spritze bin ich noch empfindlicher auf Duftstoffe geworden als eh schon. Ich habe seit Jahren immer das gleiche Parfüm von einer, für ihre allergikerfreundlichkeit bekannten, Firma die auch Pflegeprodukte auf gleichem Niveau herstellen. Das klappte über Jahre wunderbar. Von einem auf den anderen Moment ging nichts mehr - keine Tagescreme, Makeup, Parfüm... Auch Wäsche muss ich getrennt von der restlichen Familie waschen. Mein Mann liebt Weichspüler und Co - mein Körper meldete Protest!

Mir fällt gerade noch etwas dazu ein.

Vorletztes Jahr brannte mir wie verrückt über viele Wochen der Mund kaum auszuhalten.
Aus Verzweiflung schilderte ich dies auch meinem Frauenarzt und er sagte, es gäbe eine seltene Autoimmunerkrankung deren Ursprung im Genitalbereich läge und mit Pickeln und ähnlichen Veränderungen, wie Du sie beschreibst, beginnt. In Folge brennt der Mund. In meinem Fall bestätigte es sich nicht.
Nur komme ich zum Verrecken nicht auf den Namen dieser Erkrankung. Aber vielleicht ist auch nochmal ein Anruf bei Deinem Gyn eine Option ob er es für möglich hält wenn Du ihm das schilderst.

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Suchender75
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Re: Crohn-Vulvabeteiligung?

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

@Milalove: So ungewöhnlich ist es gar nicht das man urplötzlich bestimmte Sachen nicht verträgt. Ich vertrage kein Deo/Parfüm und Duschgel, Flüssigseife usw. nicht. Ich hatte auch Flüssigseife von SebaMed usw. Meine Hände wurden wund und Rissig. Dann bin ich auf 100 % Olivenöl -Seife. Und das hat "mir" so geholfen.

MfG Suchender

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