Leber: Suche nach Grunderkrankung

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Christian3000
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Christian3000 »

der Einstich bei einer Leberbiopsie ohne Narkose ist in etwa vergleichbar, als wenn man sich bei einer CU Tnf Alpha Blocker mit einem Fertigpen spritzt ( abgesehen davon das bei der Biopsie die Nadel viel größer ist natürlich) aber geht genauso schnell und das Gefühl dabei ist ähnlich

Regenschirm
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mischkas,
hat sich bei Dir inzwischen was getan, was die Diagnose angeht?.
Ich berichte mal von meiner "Lebererfahrung":
Ich habe die Diagnose PSC 2016 bekommen, 20 Jahre nach der Erstdiagnose CU, die sich später aber doch als MC rausstellte. Erhöhte Leberwerte hatte ich immer wieder, schon in den 90ern.
In den Befunden stand zumeist "reaktive Hepatose", die Sonographien waren damals noch unauffällig. Ich bin normalgewichtig hatte auch während der Crohnschübe nur marginale Schwankungen und mein Alkoholkonsum ist seit je her eher Askese, Raucher war ich nie.

Aber ein zeitlicher Zusammenhang mindestens zur Einnahme von Pentasa und später Azathioprin war vorhanden. Ich selbst beobachtete eher, dass die Werte mit meinem seelischen Befinden korrelierten.

2008 wurde das erste Mal in der Sono eine Entzündung der Gallengänge beschrieben. Ich bekam Ursofalk verschrieben, nahm es aber nicht. Einige Monate später waren meine Leberwerte deutlich besser. Der Arzt freute sich, wie toll das Urso. angeschlagen hätte, ich habe ihm aber die Wahrheit gestanden, da war er ziemlich sauer und verschrieb mir ein Antidepressivum(, was ich ebenfalls nicht nahm, aber das ist eine andere Geschichte.)

Meine Werte waren in den folgenden Jahren manchmal im Normbereich, manchmal auch nicht. Wenn sie eher höher waren , hatte ich manchmal schnell ein Ekelgefühl, nur weil mir etwas missfiel. Das fand ich ziemlich strange. Ich hatte manchmal ein leichtes Ziehen im Rücken rechts und später auch leichte Oberbauchschmerzen rechts, aber nicht dramatisch.

Und dann war 2014 die Sono doch auffällig, Stenosen und eine Dillatation der extra- und intrahepatischen Gallengänge konnten dann im MRT dargestellt werden. Es hatte sich inzwischen Mikrosludge (Gallengries) angesammelt, der wurde im Rahmen einer ERCP mit Papillenspaltung entfernt. Das MRT vom Jan. 2021 zeigte hinsichtlich der Stenosen keine Veränderung zu den Vorbefunden, mit anderen Worten: da scheint Ruhe drin zu sein. :) Allerdings wird mein linker Leberlappen immer kleiner, merkwürdig, scheint wohl zu wenig zu tun haben :ugeek:
Die Ärzte meinen, das wäre nicht tragisch, man könne auch gut ohne ihn klarkommen...

Fazit:
- auch bei mir hat es über 10 Jahre gedauert, bis die Diagnose PSC stand,
- ich glaube, dass die Medikamente bei der Entstehung beteiligt waren
- ich glaube auch, dass es (zumindest bei mir) einen psychosomatischen Einfluss gibt
- ohne den Tag vor dem Abend loben zu wollen ;) auch eine PSC kann mild verlaufen
- Ursofalk schadet wohl nicht, aber ich nehme es auch jetzt sehr selten und bis auf die AP, die auch nur leicht erhöht ist, sind meine Leberwerte in Ordnung
- gelesen habe ich schon mehrfach, dass v.a. eine Entzündung im C. ascendens auf die Gallengänge zurück wirken kann


Ich drücke die Daumen, dass Du bald weißt, woran Du bist und es gut behandelbar ist.
In der Hoffnung, dass mein Geschreibsel als Puzzlestein - Erfahrungsbericht dienen kann

Viele Grüße

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

hallo Regenschirm möchte mich erstmals bei Dir für Deine Nachfrage und Deinen Erfahrungsbericht bedanken.
Ich habe da einige, für mich zutreffende,Sachen herausnehmen können.

Aber zuerst kurz zu der Diagnose leider hat sich da nichts geändert hatte anfangs September meine Sono und das Blutbild.
Die Leberwerte sind leicht zurück aber noch immer im roten Bereich.Milz ist wieder leicht vergrössert an der Leber selbst keine Änderungen und die Gallengänge sind normal.
Die Diagnose bleibt bei Zytolyse mit Cholestase

Das einzig komische VitaminD ist zu tief obwohl ich Juli, August etwa 16Std. pro Tag im Freien (an der Sonne trotz Verbot) war. Ende Winter kommt es öfters vor bei mir dass ein VitaminD Mangel vorhanden ist aber im Sommer?
Vitamin B9 muss auch aufgestockt werden.
Ansonsten war alles im Normalbereich.

Was mir Sorgen macht ich hatte nun zum zweiten Male starke Schmerzen.Ich dachte erst ich hätte mir eine Rippe gebrochen der Schmerz war ähnlich.Bei jeder Bewegung einen Stich und ausstrahlender Schmerz,selbst beim Einatmen starke Schmerzen ich konnte während zwei Wochen nur im Sitzen "schlafen".
Der Hepatologe will sich nicht dazu äussern ich solle das nächste mal ins Spital kommen um eine Sono oder eventuell ein CT zu machen.

Was auch ungewöhnlich ist seit mehreren Monaten habe ich wieder regelmässig starke Blutungen.Es handelt sich nicht um Blut im (um) Stuhl sondern um Blut das nur so abfließt wenn ich mich auf Toilette setze.Von der Farbe her ist das Blut eher hell diesbezüglich bezweifle ich das es vom Magen oder Leber herkommen kann. Hämorrhoiden wurden bei der letzten Rektoskopie keine gesichtet.Die Ulzerationen am Darmausgang und die aktive Proktitis (trotz Kombitherapie Infliximab und Purinethole) können laut Gastroenterologin nicht so starke Blutungen auslösen.

Bei der letzten Koloskopie wurden einige Ungereimtheiten entdeckt unter anderem hunderte von Pseudo-Polypen hauptsächlich im Rechts-(ascendens) und im Querdarm (transversum) die stellenweise entzündet waren.Die Pseudo-Polypen und Divertikel verunmöglichten die Suche nach Polypen.Aber auch hier ist die Gastroenterologin der Ansicht das es nicht der Auslöser von so starken Blutungen sein kann.

Die Blutungen kommen etwa alle vier Wochen dauern drei bis vier Tage und verschwinden wieder.Während den Blutungen habe ich keine Schmerzen kann diesbezüglich nicht bestimmen wo sie herkommen.

Ob dies alles was mit der Leber zu tun hat kann ich nicht sagen.
Ich habe manchmal das Gefühl seit ich von CU auf MC umgestellt wurde treten immer mehr Symptome auf die eher Richtung Cu gehen.

Wurde bei Dir Regenschirm die "Umstell-Diagnose" von CU nach MC nie mehr in Frage gestellt (gerade wegen Seltenheit von PSC)?

Wie war das bei Euch wurden die Leberprobleme direkt als Nebenwirkung oder Zusammenhang von CED angesehen oder wurde erst seperat geforscht?

LG Mischkas
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Regenschirm
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mischkas,
für den Zusammenhang CED-Leberprobleme muss ich biographisch viell. weit vor meine CU - Diagnose gehen. 1983 wurde ich aufgrund massiv erhöhter Leberwerte mit Hepatitisverdacht in die Infektionsklinik meiner Heimatstadt eingewiesen, wo ich dann 4 Wochen zubringen durfte. Zum Arzt gegangen war ich, weil ich unter anhaltender chronischer Verstopfung litt und mir nicht mehr zu helfen wusste.
Bis zu 14 Tage hat es damals mitunter gedauert, bis ich mal (natürlich schmerzhaft verhärtete) Stühle absetzen konnte und ich fand es nur folgerichtig, dass die Leber da auch Probleme bekam.

Man entschloss sich, die Leber zu punktieren, ohne Befund. Dann fand die erste Rektoskopie meines Lebens statt. Die Vorbereitung darauf war ein Abführmittelmarathon oral und rektal. Ich bekam damals zum ersten Mal die Diagnose Colitis, aber ohne Hinweis auf eine chronische Erkrankung. Dann blieb es noch die nächsten Jahre ein Dauerthema zu einer regelmäßigen Entleerung zu kommen. Ich kann mich nicht erinnern, dass damals nochmal meine Blutwerte kontrolliert worden wären. Der Internist, zu dem ich regelmäßig bestellt wurde, fragte immer nur, ob es klappt, bereit mir bei 'ja' das gleiche Rezept und bei "nein" ein anderes auszustellen. Als Studentin brach ich die Behandlung ab und fing an, abends im Dunkeln zu joggen immer mit Klopapier bewaffnet an der Elbe lang. Das half allmählich und irgendwann hatte ich meinen Darm soweit, dass er funktionierte und loslassen konnte. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass die CED damals schon ihren Ursprung nahm, ja und die Leber war beteiligt. Tja und dann waren die LeberWerte erst 1997 wieder ein Thema. Anzeichen für Leberprobleme wie Müdigkeit und Juckreiz sind halt ja auch nicht distinktiv und selbst die Cholestase macht eben erstmal keine bemerkbaren Probleme bis sich größeren Steine oder viel Sludge gebildet haben.

Dass unsere Leberwerte jetzt kontinuierlich überwacht werden, ist ja eigentlich auch ein Hinweis darauf, dass der Zusammenhang gesehen wird.

Schmunzeln musste ich über unsere Parallele mit Pentasa. Das und Mutaflor waren eigentlich die Medikamente, mit denen ich am wenigsten gehadert habe. Aber Pentasa durfte ich eben wegen der gestiegenen Leberwerte nicht mehr nehmen und Mutaflor war mit der Crohn-Diagnose nicht mehr verordnungsfähig.

Insgesamt hat die Erkrankung über die Jahre auch ihr Gesicht gewechselt, hinsichtlich der Schmerzen, des Blutes im Stuhl, der betroffenen Gelenke. Und ganz heftig waren bei mir auch immer wieder die Prednisolonnebenwirkungen in psychischer Hinsicht. Von Hypomanischen Zuständen bei Anfangsdosierung zur depressiven Episode b. Ende des Ausschleichens. Ich habe mich manchmal gefragt, wann ich eigentlich ich selbst bin.

Die Crohn- Diagnose wurde pathologisch immer wieder bestätigt auch jetzt im Präparat des entnommenen Colons., Das war dem Chirurgen, den ich zwecks Zweitmeinung zur Rückverlegung konsultiert habe, auch ganz wichtig. Er meinte aber auch, eine 100%ige Sicherheit gäbe es bei MC des Dickdarms nie.

Gibt es wirklich gar keinen Weg, der Dir ins MRT helfen könnte, auch kein starkes Beruhigungsmittel? Wie Angst einen doch blockiert, kann davon auch ein Lied singen. Hattest Du schon mal den Versuch unternommen Dir wegen der Klaustrophobie professionelle Hilfe zu holen? Es ist gar nicht leicht zu verarbeiten, dass eine Phobie verhindert, einer realen Gefahr entgegen zu wirken. Dein Spruch trifft da ja ins Mark. Ich wünsche Dir den Mutausbruch sehr, selbst habe ich mit dem MRT gar kein Problem, bin in der Röhre sogar schon trotz des Krachs eingeschlafen, so was gibt es auch :)
Viele Grüße

Regenschirm
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Regenschirm »

Was ich nicht verstehe: wieso will Dein Hepatologe nicht ran, wenn Du Schmerzen unterm Rippenbogen hast? Wieso kriegst Du nicht schneller ne Sonographie. Wieso hat man Dir im September vorgeschlagen, ab Oktober mit Urso.. anzufangen und nicht sofort?

Regenschirm
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Regenschirm »

und was mir noch einfällt: es wäre ja eine Möglichkeit, dass es bei der PSC gar nicht so wichtig ist, ob CU oder MC, sondern dass die Betroffenheit des Dickdarms im Vordergrund steht. Wäre mal spannend rauszufinden, wie hoch der Anteil der Dickdarm MCler an den MC+ PSC Leuten ist. Vielleicht hat der AK PSC ja sogar Infos dazu...

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo Regenschirm,

vielen Dank dass Du Dir die Zeit genommen hast für einen so ausführlichen Erlebnissbericht.Es kommt mir teilweise vor als hälst Du mir einen Spiegel vor das Gesicht.

Möchte erstmals kurz auf die medizinischen Aspekte antworten
Regenschirm hat geschrieben:
Wieso hat man Dir im September vorgeschlagen, ab Oktober mit Urso.. anzufangen und nicht sofort?
Also Urso.. wurde mir schon im Juli von meiner Gastroenterologin angeboten,da aber anfangs regelmässig Blutanalysen gemacht werden müssen und bei mir zwei Monate Abschalten (Ferien) vor der Tür standen hatte ich das Datum rausgeschoben.

Urso.. (CHOLURSO 500mg. abends,500mg morgens) hatte ich im September für zwei Wochen gestartet bekam aber dermassen Brechreiz (schlimmer wie bei Azathioprin) das wir es abgebrochen haben.
Bei mir wurde Urso.. nicht als Akutmedikament wegen Gallenprobleme sondern zur Senkung der Transminasen gestartet diesbezüglich war das Absetzen kein Problem. Gastroenterologin meinte Brechreiz komme öfters vor und wir können eventuell später nochmals einen Versuch machen.
Mischkas hat geschrieben:
Der Hepatologe will sich nicht dazu äussern ich solle das nächste mal ins Spital kommen um eine Sono oder eventuell ein CT zu machen.
Regenschirm hat geschrieben:
Was ich nicht verstehe: wieso will Dein Hepatologe nicht ran, wenn Du Schmerzen unterm Rippenbogen hast? Wieso kriegst Du nicht schneller ne Sonographie.

Ich habe mich da mal wieder ungeschickt ausgedrückt.Die Schmerzen kamen anfangs Ferien auf ich hätte es mir nie verziehen meiner Familie die Ferien zu "verderben" wegen meinen Gesundheitsprobleme.
Wie ich den Hepatologe zwei Monate später darüber informierte fand er mein Vorgehen total unverantwortlich.Er war der Ansicht dass ich sofort in das erstbeste Spital hätte gehen sollen um Not- Analysen und Untersuchung zu machen.
Nach zwei Monaten wollte der Hepatologe keine Anamnese mehr machen über den aktuellen Zustand.
Regenschirm hat geschrieben:
Gibt es wirklich gar keinen Weg, der Dir ins MRT helfen könnte, auch kein starkes Beruhigungsmittel?
Nein ich habe es mit Sedation versucht selbst im offenem MRT oder im Stehen hat es nicht geklappt.
In der Uniklinik werden Operationen unter Hypnose durchgeführt ich müsste mich mal informieren ob Hypnose eventuell in meinem Fall als Lösung für MRT in Frage kommen könnte.
Regenschirm hat geschrieben:
Hattest Du schon mal den Versuch unternommen Dir wegen der Klaustrophobie professionelle Hilfe zu holen?
Der Vorfall der bei mir Klaustrophobie ausgelöst hat ist verankert im Gehirn denke da werde ich damit leben müssen.
Seit Ausbruch von CED habe ich mir schon öfters Gedanken darüber gemacht psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Durch den imperativen Stuhldrang hat sich bei mir eine Art "Agoraphobie" entwickelt. Dies ist der Grund warum sich bei mir im Winter wenn ich Stadtmensch bin ein VitaminD Mangel bildet.
Für mich war die Quarantäne (Ausgangssperre) während der COVID Zeit paradiesisch hatte eine Ärztliche-Bescheinigung um draussen zu sein ich hatte die leeren Strassen total genossen was andere als apokalyptische empfunden haben war für mich ein aufleben.

Gleichzeitig sind durch die Medikamente Probleme mit Gedächtnis, Konzentration,"Migräne" und Agressivität aufgekommen.

Bei mir haben sich die Fachärzte gegenseitig den Ball von der Leber zugeschoben.
Meine Gastroenterologin hat die CED-Medikation ausgeschlossen und mich dem Hepatologe zugewiesen dieser hat mich nach rumsuchen ohne Ergebnis dem Kardiologen zugewiesen wegen Probleme mit der rechten Herzkammer,der Kardiologe war der Ansicht das Problem der Herzkammer komme von dem Lungenemphysem und hat die ganzen Akten dem Pneumologe in die Hand gedrückt dieser wollte mit dem ganzen nichts zu tun haben und hat mit der Begründung das die Medikation von CED der Ursprung ist alles wieder der Gastroenterologin zurück gegeben.

Irgendwann haben sich die Damen und Herren zusammengesetzt und haben die profisorische Lösung gefunden mit dem Zauberwort :

Stoffwechselkrankheit

(sicherlich Genbedingt ich solle mal in der Familie rumsuchen).

Persönlich ist mir das Ganze nun irgendwie gleichgültig geworden und ich habe mir als Leitmotiv Abwarten und Kamillentee trinken (soll ja nervenberuhigend wirken) zugetan.

Hatte diesbezüglich die Frage gestellt ob bei Euch die Leberprobleme getrennt von CED behandelt wurden.

LG Mischkas
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Regenschirm
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Regenschirm »

Hallo Mischkas,
damit ich Deine letzte Frage nicht wieder übersehe gleich zu Anfang: ich werde in der Gastrombulanz der hiesigen Uniklinik behandelt und die ist auch gleichzeitig PSC Ambulanz. D.h. ich habe in der Regel mit meiner Gastroenterologin zu tun und sie konsultiert bei Bedarf den OA, der Spezialist für Lebererkrankungen ist . So soll es sein, oder?
Wenn man einmal die Diagnose PSC hat, ist es ja auch nicht sinnvoll, da eine Trennung vorzunehmen, da ja bekannt ist, dass die meisten PSC-Erkrankten auch eine CED aufweisen. CED sind ja zudem als systemische Erkrankungen beschrieben, also kann man sich möglichst ganzheitliche Behandlung ja nur wünschen. Mittlerweile werden die Krankenakten im Uniklinikum auch digital geführt und die FÄ können, dadurch gut auf die Daten der anderen Fachbereiche zugreifen.

Was Du vor langer Zeit zur Medikation schriebst, von wegen Stirnrunzeln aber nichts ändern, klang für mich tatsächlich als hätten die Beteiligten keinen- flapsig gesagt- Bock, das mit ihren Kollegen auszudiskutieren. Und es erinnerte mich daran, was ich als persönliche Erfahrung über die Hierarchien in einem frz. Krankenhaus von einer Medizinstudentin gehört hatte. Die Gemeinschaftsdiagnose jetzt klingt ja auch eher wie Ausrede.

Kein Wunder, dass Du gerade resigniert klingst und na klar, Deine Erlebnisse sind niederschmetternd. Ich brauch nach Stomaunfällen, egal ob nachts oder unterwegs, auch immer einen ganzen Tag um das Ichwillnurnochheulengefühl wieder los zu werden. Imperativen Stuhldrang hatte ich vor meiner OP, durch Nahrungskarenz aber glücklicherweise nur abends im Dunkeln Erlebnisse des völligen Kontrollverlustes und ich konnte mich mit Fahrrad oder zu Fuß nach Hause schleichen und schambesetzte Begegnungen wenigstens vermeiden. An die Hundebesitzer, auf die alle sauer sein werden, habe ich dabei auch denken müssen. ;)

Deine Problematik geht mir schon nahe, kein Wunder bei den vielen Parallelen. Drum hab ich mich mal quer durch Deine Beiträge gelesen, um Deinen Verlauf besser zu verstehen.

Folgender Gedanke kam mir da noch. Häufiges Obstessen ( v.a. Äpfel) zwischen den Mahlzeiten, weil man überzeugt ist, das sei besser/gesünder als Schokolade u. dgl. kenne ich auch nur zu gut. Seit mein Zahnarzt mir die Leviten gelesen hat, weil man die kariogene Wirkung der in dem Saft der Äpfel enthaltenen Fruchtsäure
gemeinhin unterschätzt, habe ich mir das schlagartig abgewöhnt. (Zahnwurzelkaries hatte sich fieser Weise auch ziemlich unbemerkt entwickelt und ein Zahn war nicht zu retten)
Der zweite Aspekt - viel Obst bedeutet viel Fruktose. Die wird im Gegensatz zu Glukose vor allem über die Leber metabolisiert. Deine Leber hat damit also ganz schön viel und v.a. ständig Arbeit. Eine gesunde mag das verkraften, aber Deine scheint ja nun schon strukturell verändert und vielleicht musst Du da vorsichtiger sein,?

Ursofalk und Erbrechen, so schlimm war es bei mir nicht, aber morgentliche Übelkeit und Appetitlosigkeit waren da. Konnte mir nicht leisten ohne Frühstück aus dem Haus zu gehen, weil mein Kreislauf da sehr beleidigt reagiert. Drum habe ich es bald gelassen mit dem Urso.

Ich kann bei den Blutwerten gar nicht trennen zwischen Gallen- und Leberproblemen, für mich ist das eins also erhöhte Transaminasen sind doch ein Zeichen für Störung im Gallensäureabfluss und Cholestase heißt ja auch nur Gallestau. Mir wurde anfangs aber gesagt, dass man UDC einmal begonnen, lebenslang nehmen soll und damit wollte ich mich nicht abfinden. Ich glaubte daran, dass die Ursache zu finden und auszuschalten wäre. Die Leber wird ja auch als Wutorgan gehandelt, nicht nur bei den Esotherikern.

Bei dem was Du schreibst zu den Ängsten , muss ich mich zügeln nicht noch einen Roman zu schreiben. Drum breche ich hier erstmal ab.

Liebe Grüße und gib bitte nicht auf, Tee trinken ist ja mal gar nicht schlecht

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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo Regenschirm,

erstmals Dankeschön für Deine Anteilnahme und netten Worte ist ein willkommener Balsam für meine Moral.
Symbolisch biete ich Dir gerne eine Tasse von meinem "Kamillentee" an in der Hoffnung dass er Dir von Nutzen sein wird denn Du scheinst ja auch nicht gerade im stillen Wasser zu navigieren.

Um kurz zum Thema von den Leberprobleme zu kommen:
Regenschirm hat geschrieben:
Ich kann bei den Blutwerten gar nicht trennen zwischen Gallen- und Leberproblemen, für mich ist das eins also erhöhte Transaminasen sind doch ein Zeichen für Störung im Gallensäureabfluss und Cholestase heißt ja auch nur Gallestau.
Ja genauso hat mir meine Gastroenterologin den Begriff Cholestase erklärt.
Aber bei mir konnten nie Anomalien an den Gallengänge festgestellt werden,weder Verengungen noch Stau.
Der Hepatologe erklärte mir dass meine Transaminasen über 8 Monate den 7fachen Normalwert überschritten haben und im medizinischen bei einer längeren Überschreitung vom 5fachen Normalwert der Transaminasen der Ausdruck Cholestase angewandt wird.

Meine Transaminasen sind nun seit drei Jahren ohne Unterbrechung im roten Bereich aber Läsionen konnten nur an der Leber festgestellt werden.
Regenschirm hat geschrieben:
Der zweite Aspekt - viel Obst bedeutet viel Fruktose. Die wird im Gegensatz zu Glukose vor allem über die Leber metabolisiert. Deine Leber hat damit also ganz schön viel und v.a. ständig Arbeit. Eine gesunde mag das verkraften, aber Deine scheint ja nun schon strukturell verändert und vielleicht musst Du da vorsichtiger sein,?
Danke für den Hinweis ich muss mich echt seriöser mit den diversen Vorsichtsmassnahmen bei Leberprobleme auseinandersetzen ich bin da irgendwie zu laxistisch.
Aktuell achte ich hauptsächlich auf Interaktionen zwischen Medikamente und Leber aber die sind ja praktisch immer vorhanden.
Regenschirm hat geschrieben:
Mir wurde anfangs aber gesagt, dass man UDC einmal begonnen, lebenslang nehmen soll und damit wollte ich mich nicht abfinden.
Das ist eines meiner Hauptprobleme mit den Ärzten wegen den Medikamente die man lebenslang nehmen soll (muss).
Meine erste Gastroenterologin (hat mich oft bei Eigeninitiativen unterstützt) und meine Pneumologin waren die einzigen Ärzte die bereit waren mich wählen zu lassen.
Meine Pneumologin hatte mir mehrere Medikamente hingelegt die Wirkungen erklärt ihren Ratschlag gegeben welches in meinem Falle am geeignetsten ist und mich ausprobieren lassen.Nachdem ich zwei Jahre später kein Medikament gefunden habe das mir einen reellen Nutzen brachte haben wir alles profisorisch auf Standby gestellt ich kann aber jederzeit von er Oxygentherapie profitieren oder einen Neustart mit Medikamenten beantragen.
Das sind Einzelfälle alle anderen Fachärzte geben mir zu verstehen dass ich ihnen ihre wertvolle Zeit raube mit meinem refraktären Verhalten wenn ich gewisse Medikamente verweigere.
Regenschirm hat geschrieben:
Ich brauch nach Stomaunfällen, egal ob nachts oder unterwegs, auch immer einen ganzen Tag um das Ichwillnurnochheulengefühl wieder los zu werden.
Ja ist irgendwie komisch wie man mit gewissen Situationen zurechtkommt und andersherum von Situationen traumatisiert sein kann.

Bei Cu/Pancolite-Beginn kam ich unter Ciclosporin und Azathioprin deswegen wurde direkt nach Infektionsherden gesucht bei den Zähnen wurden sie fündig sind sofort rausgerissen worden.Unter Immunsuppressiva kamen Stiftzähne nicht in Frage so bekam ich erst ein provisorisches Gebiss.
Meine Katze hatte nichts besseres zu tun wie das Gebiss zu zerstören so kam es dass ich ohne Zähne raus musste komischerweise habe ich schnell ein Gemisch von Bauchreden und Lippen wenig bewegen gefunden so dass mich die Blicke der Leute trotz meiner Eitelkeit gar nicht gestört haben.

Andersrum wie ich mir zum ersten mal wegen imperativem Stuhldrang in einer Warteschlange in die Hose gemacht habe da ist für mich eine Welt zusammengebrochen.Ich habe das Ganze nie richtig verarbeiten können.Tage später hatte ich noch das Gefühl dass die Blicke der Leute sagen wollten: Oh schau mal ist das nicht der Typ der sich in die Hose gemacht hat?

Wie mir später das Gleiche in der Ubahn passiert ist habe ich mich 7Kilometer durch die Stadt geschleppt trotz gesundheitlichen Problemen ich hätte es nie fertig gebracht mit voller Hose ein Taxi oder ein sonstiges Verkehrsmittel zu nehmen.

Unterdessen habe ich gelernt mein Notsäckchen dabeizuhaben mit: Toilettenpapier, Frischhaltetücher,Ersatzslip, Plastiktüten und Patchouli.
Das Notsäckchen bringt natürlich in der Ubahn zwischen zwei Station nicht viel.

Mich hat der imperative Stuhldrang dermassen traumatisiert dass ich an Tagen an denen ich mehrere Termine habe am Vortag mit Moviprep den Darm komplett entleere. Meine Gastroenterologin findet das Übertrieben aber Loperamid und Co. bringen mir keinen Nutzen.
Sie hat mir nun Eductyl das sind Brause-Suppositorium die normalerweise zum entleeren des Darms vor einer Rektoskopie angewandt werden verschrieben.Ich komme damit relativ gut klar wende es aber auch nur bei wichtigen Rdv. an.

LG Mischkas
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