Leber: Suche nach Grunderkrankung

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

ich hätte noch eine Frage an Euch im Bezug auf PSC.
Soweit ich mich bis jetzt durchgelesen und informiert habe über PSC stellt sich nun bei mir die Frage :

Kann überhaupt eine Diagnose auf PSC gemacht werden bevor die Krankheit ausbricht?

Wenn ich richtig gelesen habe gibt es weder Blut- noch Gentest noch sonstiges um eine PSC im Vorstadium zu bestimmen.

Also muss da echt abgewartet werden bis die Gallengänge vernarbt sind,die Leber Nekrose-und Fibrosegeschädigt ist und die Blutwerte längere Zeit verrückt spielen???

LG Mischkas
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_Stephan
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von _Stephan »

Hallo Mischkas,

eine interessante Frage. Ich schätze mal, dass das entzündliche Geschehen der chronischen Darmerkrankung auf andere Organe wie die Leber durchschlagen kann. Da wird eine Vorhersage schwierig sein, aber die Leberwerte werden ja bei vielen Betroffenen regelmäßig kontrolliert.

Bei mir war in den letzten Jahren auch der GGT oft stark erhöht, bis zu 300, dann bei der letzten Untersuchung wieder normal unter 60. Das MRT ergab auffällige Gallengänge, aber für eine Diagnose PSC hat es nicht gereicht.

LG Stephan

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Bernie2912
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Bernie2912 »

Mischkas hat geschrieben:
Do 29. Apr 2021, 10:06
Kann überhaupt eine Diagnose auf PSC gemacht werden bevor die Krankheit ausbricht?
Eigentlich geben nur die erhöhten Leberwerte (GGT, GOT etc.) erste Anzeichen.
Da die Leber ja still leidet, wird man hier nicht durch Schmerzen darauf aufmerksam.
Neben regelmäßigen Blutwerte-Check sollte auch halbjährlich eine Ultraschall-Untersuchung erfolgen.
Da kann der Doc schon Ungewöhnliches feststellen das man dann z.B. durch MRT tiefer analysieren kann.

VG Bernie

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

erstmals vielen Dank Stephan und Bernie für Eure Antworten.

Ich hatte montags meine Infliximab-Kur wie immer wurde erst das ganze Blutbild gemacht und vor der Infusion eine Ultraschall-Untersuchung.

Der Internist konnte keine grossen Änderungen seit der letzten Untersuchung feststellen.

Habe eine Hypertrophie von Lebersegment I
Läsionen an Lebersegment V

Hepatomegalie stéatosique (Fettleber oder Medikamente Gastroenterologin und Hepatologe sind sich nicht einig) ohne Anzeichen von Komplikationen.

Gallengänge konnte nichts gesehen werden.
Die überprüfbaren Teile des Pankreas waren in Ordnung.
Milz (war lange Zeit größer)ist wieder normal.
Nieren normale Grösse es konnten keine Anomalien festgestellt werden.

Bei Blutbild ist die einzige Änderung früher waren ASAT und ALAT immer gleichmäßig über der Norm ( beide 2,5 bis 7 fache) dieses mal hat sich ASAT leicht gesenkt auf 2,7 fache über Norm und ALAT ist auf das 3,2 fache über der Norm.

Bilirubine leicht erhöht.Ferritine ist in Ordnung.
CRP negativ. Calpro 220. Vitamine alle bestens.

Aktuell bleibt es bei der (Ausschluss-?) Diagnose Zytolyse mit Cholestase.

Das Problem bei mir kommt nun so langsam Gleichgültigkeit auf (nach zweieinhalb Jahren Transminasen dauerhaft im roten) auch wenn mir die Leber Angst macht.

Im Juni habe ich Gespräch mit Hepatologe und Gastroenterologin.
Im Juli nächster Infliximab-Shot und
Ultraschall-Untersuchung.

In Bezug auf PSC meinte der Internist sei es aktuell nicht angebracht weitere Untersuchungen durchzuführen da MRT bei mir nicht drinnen liegt und andere Untersuchungen zu invasiv sind.PSC wird weiterhin mit Blutbild und Ultraschall im Auge behalten.

Fazit nichts neues für mich mache mir weiterhin Sorgen für etwas bei dem ich nicht weiss wo es hinführen soll.

LG Mischkas
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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen

ich hatte gestern mein Gespräch mit der Gastroenterologin und dem Hepatologen es wurde vorher nochmals ein Fibroscan durchgeführt.

Laut Fibroscan ist die Leber fibrosegeschädigt und hat sich weiter verhärtet.Ich stehe jetzt auf Übergang von Stufe F2 zu Stufe F3.

Hepatologe und Gastroenterologin sind sich einig dass nun als erstes die Leber geschützt werden muss bevor weiter nach Grunderkrankung gesucht wird.
Ab Oktober wird eine Behandlung mit Ursodeoxycholsäure (CHOLURSO) und ein Vitamin E Präparate (TOCO) gestartet.

Hepatologe hat mir erklärt das UDC eine tägliche
Langzeitmedikationn geben wird und anfangs monatlich Leberwerte überprüft werden müssen.
Der Hepatologe weiss dass ich vor ein paar Monaten eine Dauermedikation (Lungenemphysem) abgebrochen habe da ich zuviele Medikamente einnehmen muss die nur als Schutzmaßnahmen und nicht zur Verbesserung der Krankheit dienen.Er hat mir erklärt das sich mit Ursodeoxycholsäure die Leberwerte verbessern sollen man aber eine gewisse Zeit braucht um die richtige Dosierung zu finden.

Bei Ultraschall durchgeführt von Spezialisten (Senioren) konnte PSC aktuell erstmals ausgeschlossen werden.

Wie war das bei Betroffenen von PSC wurde bei Euch Ursodeoxycholsäure (Ursofalk etc.) schon vor der Diagnose PSC angewendet als Leberschutz oder erst nach der Diagnose ?

Bei mir heißt die Diagnose noch immer Zytolyse mit Cholestase darf ich nun davon ausgehen dass ich mich auf einer Einbahnstrasse befinde wie bei
CU ~ Crohn und nach einer gewissen Zeit automatisch eine PSC rauskommt ?

Hepatologe wollte die Medikation sofort starten habe aber wegen zweimonatiger Abwesenheit bei der Leberwertkontrolle nicht durchführbar ist vereinbaren können das wir alles im Oktober beginnen.

Kann man Ursodeoxycholsäure nach langer Zeit absetzen ohne Probleme oder kann sich eine Abhängigkeit für die Leber bilden?

LG Mischkas
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Christian3000
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Christian3000 »

Hallo,

Ursofalk nimmt man eigentlich als Hilfe damit die Gallenflüssigkeit nach Möglichkeit besser ablaufen kann, z.b. bei Gallenstau, zu engen Gallengängen wo kaum noch was durch kommt,wie u.a. bei ner Psc.
In Bezug auf die Psc mit den Laborwerten, egal wie schlimm die Psc ist,die Bilirubinwerte ändern sich kaum bzw gehen nicht extrem nach oben,bleiben relativ weit unten, also nur leichte Erhöhung in der Regel, können aber auch normal sein,egal wie schlecht und dünn die Gallengänge sind. Die Leberwerte gehen bei einer Psc auch hoch und runter wie Achterbahn, Gpt und Got sind meist nicht so viel erhöht, Gamma Gt(Grenzwert ist 71) geht rauf und runter, kannst den einen Tag z.b. nur 200-300 haben am nächsten Tag 1000 oder mehr, ist aber nicht ausschlaggebend wie es dir dann geht. Mit höheren Werten kannst genauso nen besseren Tag haben als mit niedrigen Werten. Den 4. Wert brauchst nur beim schweren Leberschaden.
Den Ap Wert bestimmt man auch immer mit.
Wenn du wie geschrieben eine Cholestase hast dann kann Ursofalk nicht verkehrt sein, ich empfehle dir dabei nicht die Variante als Kapselform,sondern als Suspension.

Die Dosierung wird eigentlich sofort bestimmt, da gibts keine Zeit die man für ne Dosierungsfindung braucht,so kenne ich das jedenfalls.
Sollte es bei dir keine Wirkung zeigen,aufhören damit kannst du von jetzt auf gleich, Abhängigkeit oder das man es reduzieren/ausschleichen muss gibts bei Ursofalk alles nicht, kannst jederzeit sofort damit aufhören.

Schöne Grüße

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

ich wollte mal fragen ob bei einer chronischen Leberentzündung der CRP-Wert nicht erhöht sein müsste ist nämlich bei mir nicht der Fall ?

Hallo Christian3000 danke für Deine Antwort.
Es würde mich interessieren in Bezug auf Ursodeoxycholsäure :
ich empfehle dir dabei nicht die Variante als Kapselform,sondern als Suspension.
wurde Dir dies vom Arzt empfohlen oder hast Du aus Eigenerfahrung feststellen können dass Suspension bessere Wirkung oder (und) Verträglichkeit hat ?
Ich werde auf alle Fälle einmal den Hepatologe darauf ansprechen.
Das Produkt dass bei mir vorgesehen ist gibt es nicht als Suspension und ist gleichzeitig noch von Titandioxid ummantelt hätte also erst Recht einen Grund umzusteigen.

Laut Gastroenterologin und Hepatologe werden die Leberwerte normalerweise alle drei Monate gemacht,ich wurde vor einigen Monaten von Azathioprin auf Purinethol umgestellt deshalb hatte ich jeden Monat ein komplettes Blutbild mit Leberwertkontrolle.
Purinethol ist nun gut eingestellt jetzt werden bei mir nur noch alle zwei Monate bei der
Infliximab-Infusion die ganzen Werte überprüft.

Du schreibst:
Die Leberwerte gehen bei einer Psc auch hoch und runter wie Achterbahn, Gpt und Got sind meist nicht so viel erhöht, Gamma Gt(Grenzwert ist 71) geht rauf und runter, kannst den einen Tag z.b. nur 200-300 haben am nächsten Tag 1000 oder mehr, ist aber nicht ausschlaggebend wie es dir dann geht.
also bei mir wurde PSC ja erstmals nicht ausgeschlossen aber als unwahrscheinlich hingestellt.
Meine Leberwerte sind nun seit zweieinhalb Jahren im roten Bereich es gab nie Schwankungen sie sind immer leicht gestiegen (und steigen auch aktuell) ohne Unterbruch.
Ich habe eigentlich nur Probleme mit der Asthenie (nicht Fatigue) die sich seit der Erhöhung von den Transminasen verstärkt hat. Zwischendurch Juckreiz der aber eher auf die Urtikaria zu führen ist.

Zur Dosierung von Ursodeoxycholsäure :
Die Dosierung wird eigentlich sofort bestimmt, da gibts keine Zeit die man für ne Dosierungsfindung braucht,so kenne ich das jedenfalls.
Mir hat der Hepatologe erklärt da nicht von einer PSC ausgegangen wird kann mit einer hohen Dosierung gestartet werden um die Transminasen schneller in den Griff zu bekommen.
Das Ganze müsste dann monatlich überprüft werden um die Leberwerte im Auge zu behalten.

Ich bin schon einmal froh zu hören dass die diversen Ursodeoxycholsäureprodukte (Ursofalk etc.)ohne Komplikationen abgesetzt werden können denn mein Hepatologe hat nur über eine Langzeitbehandlung gesprochen und bei Langzeittherapie ist das Thema absetzen erstmals tabu für die Ärzte.

LG Mischkas
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Christian3000
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Christian3000 »

ich habe damals erst Ursofalk in Kapselform viele Monate genommen, hieß dann irgendwann von einem meiner anderen Ärzte(oder wars der Gleiche weiss es nicht mehr) gibt es auch als Suspension, da ich vor allem früher nicht so begeistert von Kapseln war, abgesehen davon gehen flüssige Medikamente schneller ins Blut in der Regel, wirken somit schneller, sofern es eine Wirkung gibt
ich habe Ursofalk ca. 3 Jahre genommen und dann aufgehört da ich keine wirkliche Wirksamkeit hatte.....ich finde Suspensionen sind abgesehen von der oft besseren Wirksamkeit auch besser, einfacher zu nehmen als Tabletten oder Kapseln zu schlucken(nur meine persönliche Meinung) schmeckt auch gar nicht mal so schlecht das Zeug.

Ja wie gesagt,Ursofalk das stimmt , ist eigentlich für Langzeit gedacht,sofern es denn hilft(denn Erfahrungsmäßig finde ich man sollte kein Medikament nehmen was nicht hilft und ich habe auf Grund so vieler chronischen bzw autoimmun Krankheiten sämtliche Medikamente in vielen Bereichen alle durch, bringt nichts was zu nehmen was nicht hilft), aber wenn man es nicht mehr will jederzeit aufhörbar! Ursofalk egal ob als Kapselform oder Suspension ist auch im allgemeinen gut verträglich. Meine Leberwerte sind im Durchschnitt zwischen ca.300 und 1000,früher jede Woche sämtliche Blutwerte überwacht worden über Jahre , der Bilirubinwert und Ap Wert muss aber auch immer mitkontrolliert werden beiLebererkrankungen. Das Entscheidende bei einer Psc sind aber nicht die Leberwerte,die sind dabei "fast" egal, wichtig ist dabei wie die Gallengänge aussehen, bei mir wurden die jedes Jahr aufgemacht/geweitet(solange bis es nicht mehr ging und die zu dünn wurden, kann nur noch quasi aufs Ende warten!! ist bei einer Psc im weitfortgeschrittenen Zustand jährlich min. 1mal nötig solange es geht,letzte Möglichkeit vor Transplantation, nur dafür steigen bei einer Psc die Biliwerte nicht an,daher so schwer auf der Liste nach oben zu kommen. Soviel mal zur Psc die du da zumindest nicht hast wie es scheint. Die kann aber eigentlich klar diagnostiziert werden oder komplett ausgeschlossen werden,ging bei mir damals recht schnell. Blutwerte,Sonographie, Gallengangsspiegelung,Leberbiopsie, die macht man auch immer mit.
Wurde bei dir mal ne Leberbiopsie gemacht, wird dann die Probe an den Pathologen gegeben und dann sollte der eigentlich sehen können was mit deiner Leber los ist.

Zu deiner Frage: CRP ist meist immer dann erhöht,wenn aktuell ne Entzündung im Körper drin ist. Die muss somit bei einer Lebererkrankung nicht dauerhaft erhöht sein.

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

erstmals vielen Dank für Deine ausführliche Antwort Christian.Ich habe mir direkt einen Notizzettel für den Hepatologen gemacht das mit der Suspension finde ich sehr interessant.

Ich hatte längere Zeit die grossen Pentasa-Tabletten geschluckt am Schluss nicht wegen MC sondern eher aus persönlicher Überzeugung für Darmkrebsschutz.Meine Gastroenterologin hat mir zu verstehen gegeben dass ich nur unnötig die Leber belaste da Mesalazin in dieser Form bei mir keinen therapeutischen Nutzen bringt.
Nach dem Absetzen wurde mir erstmals Bewusst wie mühsam es eigentlich war jeden Morgen die Pentasa's zu schlucken.Ist für mich ein Grund mehr nach Suspension zu fragen.

Im Bezug auf "Darmkrebsschutz" (Adenokarzinom) gibt es ja etliche Studien über Ursodeoxycholsäure die eher positiv sind diesbezüglich wäre der Wechsel von Mesalazin auf Ursodeoxycholsäure für mich ja eher interessant.
Wobei natürlich erstmals gesehen werden muss ob ich Ursodeoxycholsäure überhaupt vertrage und ob sie anschlägt.

Du schreibst:
(denn Erfahrungsmäßig finde ich man sollte kein Medikament nehmen was nicht hilft und ich habe auf Grund so vieler chronischen bzw autoimmun Krankheiten sämtliche Medikamente in vielen Bereichen alle durch, bringt nichts was zu nehmen was nicht hilft)
Ich gebe Dir in dieser Beziehung voll Recht ich hatte mehrere Medikamente für chronische Krankheiten, gegen den Willen der Fachärzte, abgesetzt (unter anderem Glucocorticoïdes, Opiate etc.).Die Medikamente brachten keine Verbesserung sondern dienten laut Ärzten als "Schutz vor Verschlimmerung".Im Grunde genommen ist es nur ein relativer Schutz den die Medikamente verzögern, verlangsamen nur die Verschlimmerung der Krankheit aber die Nebenwirkungen der Medikamente hat man direkt.
Ich denke da muss jeder selber entscheiden welchen Weg er gehen möchte.
Christian schreibt:
Soviel mal zur Psc die du da zumindest nicht hast wie es scheint. Die kann aber eigentlich klar diagnostiziert werden oder komplett ausgeschlossen werden,
Bei mir wurden vor zwei Jahren diverse Untersuchungen durchgeführt (war zwei Tage im Spital) wie KM-Sono,CT,
Fibrotest und Fibroscan, Ultraschall etc.
dabei konnte keine PSC festgestellt werden.
Wurde bei dir mal ne Leberbiopsie gemacht, wird dann die Probe an den Pathologen gegeben und dann sollte der eigentlich sehen können was mit deiner Leber los ist.
Die Leberbiopsie war damals eingeplant (am zweiten Tag) falls die Leberwerte und der Fibrotest positive ausfallen.Ich kam aber zum Glück um das Vergnügen der Leberbiopsie.
Wobei die Ärzte bei mir die Leberbiopsie verhindern wollen da ich mehrmals Probleme bei Sedation und Anästhesie bekam,es musste jedesmal eine Intubation gemacht werden.
Laut Hepatologe wird unter Infliximab/Purinethol die Leberbiopsie auch als zu invasiv betrachtet.

Die Bilirubinewerte waren bei mir immer nur leicht erhöht ich hatte noch nie Gelbsucht.

Nächste Woche ist wieder Infliximab angesagt da werden automatisch die ganzen Leberwerte überprüft.

Nochmals danke Christian für Deine ausführliche Antwort bei Dir stehen ja einige komplizierte Baustellen an ich hoffe es wird sich ein Weg finden drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüsse Mischkas
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Christian3000
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Christian3000 »

Probleme bei einer Sedation und Anästhesie klar sind dann natürlich ungünstig, wenn du das schlecht schaffst und es dann partout bei dir nicht geht , nur eine Leberbiopsie ist wohl die beste Möglichkeit um eben anhand der entnommenen Probe sehen zu können,wo wirklich das Problem mit der Leber liegt


bei mir ists so ich darf bei einer Narkose nur nicht mitbekommen wie der Beatmungsschlauch kurz vor der Narkose und danach noch in der Nase drin ist, davon wird mir immer total übel, deswegen sage ich den Schwestern immer erst,sobald ich "weg" bin, dann gehts(denn sonst den ganzen Tag nur übel und Erbrechen, wegen diesem widerlichen Gummigeruch, vertrage ich nicht) ansonsten die ersten Jahre stand ich auch nicht auf Narkosen,musste aber jedes Jahr 1-2mal gemacht werden, später fand ich das gut, war die einzige Möglichkeit mal zu "schlafen,da ich sonst Nacht für Nacht nur rum liege blöderweise,oder ins Bad renne

bei einer Leberbiopsie ist es aber so,dass man diese auch ohne Narkose machen kann, klar auch eine Frage wie schmerzresistent man ist. da ich u.a. auch mehrere autoimmun-chronische Muskel und Knochenkrankheiten habe und permanent ohne Unterbrechung Schmerzen am ganzen Körper habe,ist mir sowas ja egal, aber ich muss trotzdem sagen auch in Bezug auf andere,das merkt man wirklich nicht,da es richtig schnell geht( vielleicht hats mein Arzt auch einfach sehr gut gemacht, aber einmal kurz zur Seite geschaut,die Schwester hat mich abgelenkt meine Hand genommen und schon wars vorbei,das einzige was wirklich blöd bei einer Leberbiopsie ist,das man danach noch ca. 3 Stunden auf der Seite liegen muss wegen Möglichkeit einer Nachblutung(war bei mir zum Glück nie)
normalerweise wurde die u.a. jedes Jahr in Narkose mitgemacht, musste einmal wiederholt werden,da was mit der Probe nicht gestimmt hat und habe es deswegen dann mal ohne Narkose versucht. also möglich ist "fast" alles

Viel Erfolg und gute Besserung jedenfalls,ich finde auch wenn die Ärzte meist eh nichts, oder nicht viel machen können, um einen bei solchen Sachen zu helfen, für einen selbst ists meist vom Kopf her auch einfacher damit umzugehen,wenn man wirklich klar weiß was man hat

Schöne Grüße

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