Leber: Suche nach Grunderkrankung

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Mischkas
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Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen,

ich wollte mal fragen ob es hier Leute mit Leberprobleme hat (CED bedingt oder nicht) bei denen die Ärzte am rumstochern nach einer Diagnose sind ohne was konkretes zu finden?

Nachdem bei mir rechtsseitige Herzprobleme als Auslöser angenommen wurden konnte das Ganze vom Kardiologen wiederlegt werden.

Nach diversen Untersuchungen wurde vom Hepatologe Fettleber als Grunderkrankung ausgeschlossen. Die vereinzelten Fibrosen und unregelmässigen Fettablagerungen sowie ein leichter Verlust der elastizität der Leber passen nicht zusammen.
Der Hepatologe kann auch nicht festlegen ob die Fettleibigkeit der Auslöser von den Leberproblemen oder ob die Leberprobleme der Auslöser von der Fettleibigkeit sei (beides hat sich gleichzeitig entwickelt).

Die Gastroenterologin kam nach mehrmonatiger Überwachung von Blut-Leberwerte zum Schluss dass die Medikamente (Infliximab, Purinethol)auch nicht als Auslöser angegebenen werden können.
Ich nehme in seltenen Fällen zur Schmerzbehandlung Acupan (Néfopam) oder Tramadol (200mg.) ansonsten habe ich die sämtlichen Medikamente seit Monaten abgesetzt.

Bei mir wird aktuell jeden Monat ein komplettes Blutbild einschliesslich Leberwerte ( Bilirubin, Transaminasen etc.) durchgeführt.
Die Transaminasen und Bilirubin sind nun seit fast zweieinhalb Jahren das 4,5 fache (zeitenweise 7 fache) über dem Normalwert.

Leberwerte können wie Calprotectinewerte ins "unendliche" steigen.Bei mir liegt das Problem nicht an der geringen Normübersteigung sondern an der Dauer zweieinhalb Jahre (chronisch).

Alle zwei Monate wird ein Ultraschall durchgeführt um Engstellen an Gallenwege und Fettleber zu überwachen.

Einmal pro Jahr wird ein FIBROSCAN gemacht.

Die Ärzte suchen momentan in Richtung Zöliakie da bei der letzten Koloskopie ein zu hoher Wert von polynucleaires eosinophile herauskam (Parasiten wurden ausgeschlossen) und eine Allergie wäre am ehesten zu erklären.

Gleichzeitig wird auch Richtung Alpha-1 Antitrypsin-Mangel geforscht (wegen meinem Lungenemphysem).

Laut Ärzten handelt es sich um eine Stecknadel im Heuhaufen zu suchen.
Die nächsten Untersuchungen (Analysen) gehen Richtung Stoffwechselkrankheiten und allgemein Genkrankheiten aber ihnen sind da aus "finanziellen Gründen" ein wenig die Hände gebunden.

So allgemein kann ich noch sagen Vitamin (diversen B und D) besteht kein Mangel, Eisenwerte(Ferrotine etc.) sind ok.
Es besteht kein Diabetes
Cholesterol keine Probleme
Keine Hepatitis (B geimpft)
PSC wurde ausgeschlossen wird aber überwacht.
Alkoholkonsum Null seit ich unter Immunsuppressiva stehe sind nun viereinhalb Jahre (vorher in geringen Mengen nicht täglich).
In der Familie sind keine Lebererkrankungen bekannt( bin aber auch der einzige mit Crohn).

Hat da jemand eine Erfahrung (Idee) wo das hinführen kann oder was da gemacht (Untersuchungen etc.) werden könnte?

Ich habe hier nur im Groben geschrieben was da ablief es wurden noch etliche andere Analysen,CT, Endosono etc. durchgeführt.

Der Hepatologe hat mir erklärt falls man in Kürze den processus des Leberbefalls umdrehen kann könne sich die Leber regenerieren würde aber über 1Jahr dauern ansonsten besteht ein grosses Risiko von Leberzirrhose.

LG Mischkas
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r3digo
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von r3digo »

Hi,

Doofe Frage: wurdest Dubai Hepatitis getestet?

Gruß

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo r3digo,

danke für den Hinweis.Ja Hepatitis wurde die letzten Jahre mehrmals überprüft.
Auch vor dem Start von Biological (Infliximab) wurde ich getestet.
Mir wurde auch von dem Hepatologen dringendst nahegelegt mich gegen Hepatit B zu impfen was ich dann getan habe.

Aktuell stehe ich noch immer unter der (Ausschluss-?) Diagnose Zytolyse mit Cholestase.

LG Mischkas
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Bernie2912
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Bernie2912 »

Mischkas hat geschrieben:
Di 16. Feb 2021, 17:13
PSC wurde ausgeschlossen wird aber überwacht.
Hi Mischkas,

einiges von dem, was Du da beschreibst, kommt mir bekannt vor.
Auch bei mir waren die Leberwerte - speziell der Gamma-GT - deutlich überhöht
und niemand konnte die Ursache damals feststellen.
Körperliche Beschwerden oder gar Schmerzen hatte ich keine, auch nicht die für
Leberkranke typische Gelbfärbung der Haut lag nicht vor.

Dann wurde in der Uni-Essen ein MRT gemacht und es wurde die PSC entdeckt.
Ich bekam für diese verengten Gallengänge das Medikament Ursofalk 500 und siehe da,
die Werte gingen deutlich runter.
Nun lasse ich die Leber regelmäßig untersuchen (Ultraschall, VibroScan und 1 x jährlich MRT).

Vielleicht sollten deine Ärzte das Thema PSC noch mal vertiefen.

VG Bernie

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo Bernie,

ich danke Dir für Deine Antwort es ist für mich schon einmal interessant zu wissen dass erhöhte Leberwerte nicht gleich zu einer Diagnose führen sondern das gesucht werden muss (bei mir dauert dies nun schon seit zwei Jahren).

Ich hatte auch noch nie Probleme was Ikterus anbelangt trotz erhöhten Bilirubinwerte.

Ich habe die letzten Resultate von den Analysen bekommen : Transglutaminase IgA- und IgG-Antikörper negativ und auch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel negativ.
Die Suche geht weiter.

PSC wurde bei mir mehrmals in's Auge gefasst konnte aber nicht festgestellt werden.

Das Problem MRT liegt bei mir wegen Klaustrophobie nicht drinnen.Es wurden auch Versuche mit offenem MRT unter Sedierung und im Stehen gemacht musste aber jedesmal abgebrochen werden.
Auf CT lassen sich Verengungen der Gallengänge nicht richtig erkennen deswegen wird aktuell alle zwei Monate vor der Infliximab Perfusion ein Ultraschall durchgeführt.

Ich hatte meinen Hepatologe schon auf Acide ursodésoxycholique angesprochen aber er hat mir erklärt solange die Grunderkrankung nicht ausfindig gemacht wurde können solche Medikamente die Ergebnisse von Diagnosen verfälschen.

Was Schmerzen anbelangt hatte ich erst einmal eine Krise das war ganz schön heftig und ich verzichte da gerne darauf.

Ich habe meine nächsten Analysen und Ultraschall Ende März so wie es aussieht werden die Ärzte Richtung Gen- und Stoffwechselkrankheiten suchen.

Hätte eine Frage Bernie hat es bei Dir lange gedauert zwischen dem entstehen der erhöhten Leberwerte und der Diagnose PSC.

LG Mischkas
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Bernie2912
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Bernie2912 »

Mischkas hat geschrieben:
Mi 10. Mär 2021, 15:32
Hätte eine Frage Bernie hat es bei Dir lange gedauert zwischen dem entstehen der erhöhten Leberwerte und der Diagnose PSC.
Gute Frage, die ich gerne beantworte und mich noch sehr lebhaft dran erinnern kann.

Insgesamt hat es fast 2,5 Jahre gedauert, bis man der PSC auf die Schliche kam.
Meine CU war damals übrigens noch kein Thema bzw. war noch nicht aktiv.
Aufgrund der damals erhöhten Leberwerte wurde ich zum Spezialisten überwiesen, der rückblickend
(zumindest meines Erachtens) eher hilflos reagiert hat indem er im 3-Monatsrhythmus die Blutwerte checken ließ
und Ultraschall-Untersuchungen durchführte. Stets mit dem gleichen Ergebnis "Werte zu hoch - Ursache unbekannt".
Ich hatte mich dann im städtischen Krankenhaus auch 2 x an der Leber biopsieren lassen und die Gewebeproben
gingen dann ins Labor wo diverse Erkrankungen ausgeschlossen werden konnten.
Aber eine Lösung war trotzdem nicht in Sicht.
Dann das MRT in der Uni-Essen mit dem AHA-Effekt und der Diagnose PSC.
Mit Ursofalk gingen dann ja die Werte im Eiltempo runter aber wie gesagt; bis zu dieser Erkenntnis dauerte es 2,5 Jahre
und es war wichtig, mal andere Experten draufgucken zu lassen.
PS: Ich bin bei deiner Geschichte etwas überrascht, dass die Ärzte die PSC so vollkommen ausschließen.
Vielleicht sollte man dir trotzdem mal "probeweise" Ursofalk" o.ä. über einen Testzeitraum von 3 Monaten geben?
Die Ärzte sagen ja immer dass es speziell bei der Leber fast unendlich viele Erkrankungsmöglichkeiten gibt.
Aber wenn nur gesucht und nicht gehandelt wird (um die Werte zu senken) ist das m.E. auch nicht das richtige Vorgehen.
Drücke Dir alle Daumen dass da mal Licht ins Dunkel kommt.

VG Bernie

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Mischkas
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo Bernie,

erst einmal vielen Dank für Deine Antwort Du hast mir da einige interessante Sachen geschrieben.Es ist für mich sehr hilfreich zu wissen dass es länger dauern kann bis eine Diagnose gefunden wird.

Ich bin in einer Uniklinik hat den Vorteil dass man sehr gut betreut wird und von den modernsten Technologien profitieren kann.
Da wo es vielleicht ein wenig problematisch wird mit Ärzten die in Facharzt-Ausbildung sind muss man jedes Wort auf die Goldwaage legen damit nicht in die verrücktesten Richtungen geforscht wird ( ist nicht böse gemeint und stellt keineswegs die Kompetenzen der Ärzte in Frage).
Bernie2912 hat geschrieben:
Fr 12. Mär 2021, 12:52
PS: Ich bin bei deiner Geschichte etwas überrascht, dass die Ärzte die PSC so vollkommen ausschließen
Die PSC wurde nie ganz ausgeschlossen.
Ich hatte erst die Diagnose CU später nach dem aufkommen von Fistel und ins Gewebe dringende Ulzerationen wurde ich auf MC umgestellt.Bei dem Ansteigen von den Leberwerte haben die Ärzte direkt nach PSC geforscht konnten aber nichts feststellen.
Bei mir wird aber weiterhin alle zwei Monate ein Ultraschall durchgeführt um unter anderem Engstellen der Gallenwege zu überprüfen.
Bernie2912 hat geschrieben:
Fr 12. Mär 2021, 12:52
Vielleicht sollte man dir trotzdem mal "probeweise" Ursofalk" o.ä. über einen Testzeitraum von 3 Monaten geben?
Ich werde auf alle Fälle den Hepatologen nochmals auf Medikamente wie DELURSAN ansprechen.Falls diese Medikamente nicht zu starke Nebenwirkungen verursachen finde ich das einiges interessanter zum ausprobieren wie eventuell Leberbiopsien durchführen.

Da bei mir vor zwei Jahren PSC erst einmal auf die Seite geschoben wurde habe ich mich nicht allzusehr darüber informiert.Ich habe nun keine Ahnung wie schnell sich eine PSC entwickelt ob es von Genen abhängt etc.etc.
Mir wurden dermassen Horrorkrankheiten "angeboten" dass ich mich nur noch oberflächlich darüber informiere solange es noch nicht definitiv ist.

Es ist halt einfach zermürbend nicht zu wissen was man machen kann
Ich habe Ernährung umgestellt (keinen Zucker, fettarmes Essen etc.).
Ich rauche nicht mehr seit bald 5Jahren (wegen CED).
Alkohol,hatte nie Probleme damit,komplett eingestellt seit 4Jahren ( wegen Immunsuppressiva).
Mache jeden Morgen ob Schnee,Regen meine 7km im "Schnellschritt" (trotz imperativem Stuhldrang).
Ich habe nun seit Monaten bis auf Infliximab und Purinethol sämtliche Medikamente abgesetzt.

Dies alles scheint den Leberwerten egal zu sein denn seit nun über zwei Jahren steigen sie ununterbrochen gemütlich in die Höhe.

Ja bei mir kommt so langsam Angst auf wegen den Fibrosen, Lebernekrose das alles Richtung Leberzirrhose geht.

LG Mischkas
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Bernie2912
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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Bernie2912 »

Hi Mischkas,

schon ma gut dass Du in der Uniklinik betreut wirst.

Dort könnte man doch m.E. durch ein erneutes MRT mögliche Fibrosen o.a. feststellen.

Bei mir wird ja auch jährlich VirboScan und MRT gemacht und natürlich sieht der Experte dort,
dass die Leber nicht ganz normal aussieht und eine andere Elastizität besitzt.
Aber drohende Gefahren sieht man hier bei mir zum Glück noch nicht und ich kann mir gut vorstellen,
dass man auch bei Dir zumindest den "worst case" ausschließen kann und auf regelmäßige Untersuchungen drängen wird.
Blöd ist natürlich, dass eine Veränderung von Lebensumständen (kein Nikotin, kein Alkohol) sich erst mit der Zeit zeigen
und dass die Leber in der Regel keine Schmerz-Symptome zeigt (vielleicht auch zum Glück).

Ich wünsche Dir, dass die Docs bei Dir bald mal Licht ins Dunkel bringen können!

VG Bernie

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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von VfBSpike »

Hallo Mischkas,

ich habe Anfang Februar 2007 die Diagnose Morbus Crohn bekommen. So knapp drei Monate nach dem Auftreten der ersten Symptome. Ende Mai 2008 ist dann zum ersten Mal ein erhöhter Leberwert aufgefallen: Gamma-GT war knapp 140. Mein internistischer Hausarzt meinte, der Wert alleine ist nicht sehr aussagekräftig und er verändert sich auch nur sehr langsam. Also hat er meine Leberwerte überwacht und alle 3-4 Monate überprüft. Bis kurz vor Weihnachten 2014 hat sich tatsächlich nicht viel getan. Bei der letzten Kontrolle 2014 allerdings war der Gamma-GT bei 870 und weitere Parameter signifikant erhöht - AP (alkalische Phosphatase), Bilirubin, GOT). Die ersten drei zeigen einen Gallestau an.
Mein Hausarzt hat mich daraufhin ins Leberzentrum überwiesen (Verdacht auf PSC). Der Chefarzt dort (Gastroenterologe, Hepatologe) hat eine Sonographie durchgeführt: inhomogener rechter Leberlappen, mehrere vergrößerte Lymphknoten im Bereich der Pfortader. Verdacht auf PSC erhärtet (Mai 2015). Empfehlung: stationärer Aufenthalt zur weiteren Abklärung. Ende Juli 2015 bin ich aufgenommen worden: KM-Sono, MRCP und Leberbiopsie (zum Ausschluss des sog. Overlap-Snydroms, d.h. Vorliegen einer Autoimmunhepatitis und PSC gleichzeitig). Damit war die Diagnose PSC gesichert.

Kurze Fassung: zwischen dem ersten erhöhten Leberwert und der Diagnose PSC sind bei mir über 7 Jahre vergangen.

Auch ich habe Ursofalk 250 mg verordnet bekommen. Zunächst drei Tabletten täglich, momentan sind es vier.
Dazu alle 3-4 Monate Überprüfung der Leberwerte, 2x jährlich Sonographie, 1x jährlich Koloskopie und MRCP.

Alternativ zum MRT können die großen Gallengänge auch endoskopisch untersucht werden (ERCP). Allerdings wird dieses Verfahren nicht mehr zur Diagnosestellung angewendet - wegen der hohen Komplikationsrate (> 30%).

Hoffentlich habe ich dich mit meinen Erfahrungen nicht erschlagen.

Viele Grüße
Heiko

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Re: Leber: Suche nach Grunderkrankung

Beitrag von Mischkas »

Hallo Heiko,

Du schreibst :
Hoffentlich habe ich dich mit meinen Erfahrungen nicht erschlagen.
nein,ich danke Dir, im Gegenteil Du hast mich wachgerüttelt damit ich mich endlich mal gewissenhafter mit PSC auseinander setze.

Möchte erstmals erwähnen dass ich kompetente (Fach-) Ärzte habe mit denen ich sehr zufrieden bin was mich natürlich nicht hindert diverse Vorgehensweise dieser in Frage zu stellen.

Was Ärzte und PSC anbelangt habe ich einige Ähnlichkeiten mit meinem CED-Verlauf erlebt.

D.h. wie die Cu pancolite auf eine Proktit runtergekommen ist wurden mir Klismen und Suppositoire verschrieben nach dem aufkommen von Fisteln wurde Cu in MC umgetauft und ich bekam eine Kombitherapie Infliximab-Mercaptopurine die Klismen, Suppositoire wurden abgesetzt trotz Entzündungen.

Begründung der Ärzte bei MC (Fisteln,Proktit) sei die Kombotherapie am erfolgreichsten.
Was Entzündungen anbelangt habe ich einen chronischen aktiven Verlauf ohne Unterbruch.

Wie bei mir die Leberwerte zum ersten mal in die Höhe gingen stand ich noch unter CU und die Ärzte haben als erstes auf PSC getippt es konnte aber nichts gefunden werden.
Später wie MC als Diagnose stand wurde PSC als unwahrscheinlich hingestellt?
Kurze Fassung: zwischen dem ersten erhöhten Leberwert und der Diagnose PSC sind bei mir über 7 Jahre vergangen.
Ja in dieser Beziehung bin ich naiv wie bei mir die diversen Untersuchungen gemacht wurden und die Ärzte meinten PSC konnte nicht festgestellt werden habe ich dass als endgültig angesehen.
Ich war mir nicht bewusst das PSC sich schleichend einnisten kann.

Auf alle Fälle werden bei mir die Gallengänge weiterhin überwacht um PSC im Auge zu behalten.

Zwei Wochen nach der letzten Infliximab-Kur bekam ich den Befund von dem Spitalaufenthalt da stand Leberwerte normal ich hätte fast eine Flasche Champagner aufgemacht.
Wie ich den Hepatologen angerufen habe wurde mir erklärt dass die Werte nicht höher gegangen sind aber noch immer über der Norm sind war ein Interpretation-Fehler.

Wie war das bei Dir Heiko hattest Du vor der PSC-Diagnose Schmerzen, Hautausschlag oder etwas dass Dir einen Hinweis gegeben hätte auf PSC (mal abgesehen von den Blutwerte und Suche der Ärzte)oder hat sich das über die Jahre unbemerkt installiert?

LG Mischkas
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