Vor meiner DD Entfernung brauche ich Hilfe

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Antworten
MMJRO
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Di 12. Jan 2021, 19:36

Vor meiner DD Entfernung brauche ich Hilfe

Beitrag von MMJRO »

Hallo liebe Liedensgenossen.
Nach 30 Jahren ist jetzt Schluss mit Lustig, also meiner Pan CU. Bei der letzten Colo wurde ein 3 cm grossen Karzinom gefunden in Form eines Geschwürs. Gestreut hat es wohl noch nicht aber es scheint sehr aggressiv zu sein, da es vor 10 Monaten noch nicht da war. Es liegt in der linken Flexur. Nun soll der Darm entfernt werden.
Ich habe folgende Fragen zur Stoma OP. Wie groß ist das Risiko die Blase und Sexualfunktuonen (Mann) zu beschädigen?
Zum Pouch (weiß gar nicht ob das geht): wie hoch ist das Risiko dauernd Entzündungen zu haben. Welche Unannehmlichkeiten gibt es sonst noch?
LG Manuel

Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 484
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Vor meiner DD Entfernung brauche ich Hilfe

Beitrag von Trüffel »

Hallo Manuel,

zu deinen Fragen: bzgl. Blase und Sexualfunktion - am besten löcherst du da den Chirurgen. Der ist auch zuständig für das Aufklärungsgespräch und wird dir diesbezüglich von möglichen Komplikationen erzählen (wenn er seinen Job gewissenhaft macht). Wie hoch das Risiko ist, hängt u.a. auch von deiner Vorgeschichte ab (also ob z.B. schon OPs im Bauchraum stattgefunden haben).
Zum Pouch: i.d.R. hat man da ja einen 3-Schritt vor sich: 1) DD raus + Stoma-Anlage, 2) Pouch-Anlage, 3) Stoma-Rückverlagerung + Pouch-Inbetriebnahme
Man hört zum Pouch Unterschiedliches und leider auch nicht immer so tolle Erfahrungen. Mir ist zu Ohren gekommen, dass Schließmuskel- und Beckenbodentraining helfen können, um eine bessere Kontinenz nach der Pouch-Inbetriebnahme zu erzielen.
Da der DD fehlt, ist der Stuhl häufig flüssig bis dünn/breiig und relativ aggressiv. Man kann dem aber durch entsprechende Mittelchen entgegenwirken, über die sich andere hier im Forum auch schon fleißig ausgetauscht haben. Mit ein bisschen Suchen dürftest du da fündig werden.

Eine Alternative zum Pouch wäre der Kock-Pouch; ist nicht so geläufig und funktioniert so, dass der künstl. Darmausgang quasi "nach innen" verlagert ist. Der Chirurg zaubert eine Art "Ventil" aus dem Dünndarm, sodass man auch ohne Beutel am Bauch "dicht" ist. Über einen Katheter, den man dann einführt, kann man den Stuhl in die Toilette entleeren. Falls dich das interessiert und du darüber mehr wissen willst: Prof. Kroesen ist da u.a. dafür zuständig (https://www.youtube.com/watch?v=CWvkI3BieYI)

Was ich dir sehr ans Herz lege: Lass die OP von einem erfahrenen Doc machen in einem entsprechend zertifizierten KH! Auch wenn das Stoma erstmal nur vorübergehend geplant ist, sollte es an einer für dich guten Stelle sein - d.h. vor der OP soll eine Stomafachkraft am besten zusammen mit dem Chirurg mögliche Stellen auf deinem Bauch anzeichnen, die geeignet sind (im Sitzen, Stehen, Liegen). So können spätere Unannehmlichkeiten verhindert werden, wie dass das Stoma z.B. in einer Falte liegt und ständig unterwandert oder du es nicht richtig versorgen kannst usw. Das spart viel Ärger.

Sehr viel zum Thema Darmkrebs, Stoma, Rückverlagerung, Pouch und Co. findest du auch im Forum der Ilco (https://www.ilco.de/forum/). Es gibt auch eine eigene Website dazu (https://www.ilco.de/), wo man sich gut informieren kann.

LG! Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

FrauHolle
Dauergast
Beiträge: 111
Registriert: So 30. Aug 2020, 13:42

Re: Vor meiner DD Entfernung brauche ich Hilfe

Beitrag von FrauHolle »

Hallo Manuel,

Trüffel hat Dir schon die wichtigsten Informationen gegeben, die ich alle unterstreichen kann.

Was die Dysfunktionen angeht meine ich, dass eher bei der Pouchanlage dieses Risiko besteht, als bei der Kolektomie.
In jedem Fall: ein sehr erfahrener Chirurg ist der die beste Schutz!

Da Du diese Vorgeschichte hast, wird man sicher dreizeitig operieren, und den Pouch erst später anlegen. Du brauchst Dich mit dieser Entscheidung also jetzt nicht belasten. Das bedeutet dann ggfs., dass Du erstmal ein endständiges Stoma anlegen läßt, kein doppelläufiges. Beide Varianten ermöglichen später noch den Pouch.
Jetzt geht es erstmal darum, Ruhe in Deinen Bauch zu bekommen.

Was das Risiko der Streuung angeht solltest Du in Abständen in den nächsten Jahren Deine Leber per Ultraschall kontrollieren lassen, denn da hinein streuen die Tumore manchmal zuerst. Einfach mit im Blick behalten.

Zu weiteren Unannehmlichkeiten fällt mir jetzt nur die Gefahr der Hernienbildung ein, dem Du aber entgegenwirken kannst. Tatsächlich kommen Hernien aber doch sehr häufig vor, aber wohl eher bei Frauen.
Das bedeutet, dass Du mit dem Heben sehr vorsichtig sein solltest. 5-8 kg anfangs! Außerdem beim Niesen, Husten und anfangs auch bei plötzlichen anderen Bauchmuskel-Atacken mit der Hand auf dem Stoma gegenhalten.

Eine weitere Adresse ist noch www.stoma-welt.de, dort gibt es auch ein Forum.

Dann würde ich Dir noch empfehlen ausreichend sehr bequeme und lockere Hosen zu tragen, angefangs ist das angenehmer.
Für die Nacht kannst Du Dir schon vorab den Bilby von www.stoma-naund.de besorgen. Sehr angenehm beim Schlafen, damit der Beutel Halt hat, wenn Du auf der Seite liegst. Und vorsorglich eine Kindereinlage im Beckenbereich unter das Laken legen, denn am Anfang kann einem mal der Beutel nachts abhanden kommen. Gibt es in der Drogerie.

Mein Stuhl ist übrigens nicht aggressiv, ich ernähre mich sehr basisch, mit viel Gemüse.

Vor Schmerzen brauchst Du keine Angst haben, die Schmerzkatheter wirken und funktionieren top!

Über das Thema Pouch und mögliche Pouchitis kannst Du Dich später in Ruhe informieren. Jetzt geht’s erstmal um den ersten Schritt.

Wann wirst Du operiert?
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich schnell wieder stabil fühlst.

LG von Frau Holle

Antworten