Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Quokka
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Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Beitrag von Quokka »

Hallo zusammen,

M34, Diagnose CU linkseitig seit längerem.
Anfang des Jahres aufgrund eines CU Schubes Prednisolon gehabt. Hat schnell geholfen und nach Azrt-Absprache dann irgendwann ausgeschlichen. 2 Wochen nach dem Absetzen konnte ich dann nicht mehr richtig essen, egal was. Immer schwillt 30 Minuten nach dem Essen mein Oberbauch an, es fühlt sich eng und so schmerzhaft an, dass ich auch mit Schmerzmittel nicht richtig lindern kann. Meistens auch begleitet mit starken schmerzhaften Blähungen. Nach Stunden hört es dann irgendwann auf und schwillt ab, aber dann steht ja schon die nächste Mahlzeit an. Es handelt sich nicht um die "üblichen CU Schmerzen/Beschwerden" im Dickdarm Bereich, sondern sehr im Bereich des Dünndarm.

Als ein kleiner CU-Schub Rückfall im August kam, haben wir es nochmal mit Cortiment 9MMX in den Griff bekommen. Während der Cortison Einnahmen sind diese Oberbauchbeschwerden nahezu verschwunden. Nach dem Absetzen des Cortiments jedoch wieder das gleiche Schmerztheater. Es ist immer so stark, dass ich kurz davor bin ins Krankenhaus zu fahren. Egal ob sitzen oder liegen, es fühlt sich alles so an, als ob es noch auf Lunge und Magen drückt und mir kommt beinahe alles wieder hoch. Übelkeit inklusive.
Habe nun 3 Tage lang immer das selbe gegessen um auszuschließen. 3 Tage puren Reis, 3 Tage pure Kartoffeln, 3 Tage Brokolli natura, usw usw usw. Alles macht unterschiedlich heftig diese Beschwerden. Jedoch zu heftig.
Ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol, vertrage keinen Kaffee und meide Fertigprodukte und Ungesundes ohnehin schon wegen der CU.

Die Ärzte haben darauf nun unterschiedliche Untersuchungen gemacht ohne Erfolg. Sie meinen halt, Mittel gegen Übelkeit... Morphium gegen Schmerzen (wenn die CU-Schmerzmittel nicht mehr anschlagen). Und Essen kann ich dann trotzdem nicht, weil ja alles anschwellt wie bei einer Schwangerschaft im neunten Monat. Daraufhin Trinknahrung empfohlen bekommen :-(

Untersuchungen bis jetzt:
- Magen-/Darmspiegelung = Nur die übliche Colitis erkannt
- MRT = Kein Befund, Morbus Crohn ausgeschlossen
- Calprotectin und Folsäure = OK
- Bauchspeicheldrüsenenzyme getestet = alle OK
- H2-Atemtest Lactose/Fructose/Sorbit/Glucose = Nur schwach Sorbit angeschlagen (Allerdings Ernährung schon lange umgestellt und Beratung gehabt)
- Histamin/Gluten Test = negativ
- Lebensmittelallergie Test = nichts großartig angeschlagen


Nun soll es das gewesen sein und man will jetzt, dass ich mit Morphium und oder Trinknahrung weiterlebe. Ich versteh das nicht. Ich war bei unterschiedlichen Ärzten und im Krankenhaus. Hat einer von euch das auch mit dem Kortison gehabt? Und hat vielleicht jemand eine Lösung dazu? Irgendwelche wichtigen Bakterien der Verdauung dabei verschwunden? Ich weiß nicht wie ich mir da noch helfen kann. Bin um jeden Rat dankbar.

Viele Liebe Grüße an euch

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neptun
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Re: Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Beitrag von neptun »

Hallo Quokka,

wurde denn ein MRT-Sellink gemacht, bei dem man den Dünndarm sehen kann? Oder war es ein normales MRT-Abdomen?

Wie sieht es mit einer PSC aus? Leberwerte erhöht, AP, GGT? p-ANCA? Juckreiz, Gelbfärbung in den Augen?

Oberbauchbeschwerden wären häufig.

Es gbt in der DCCV den AKPSC. Könntest dann Kontakt dahin aufnehmen.

Mehr fällt mir nicht ein.

LG Neptun

Quokka
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Re: Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Beitrag von Quokka »

Hi Neptun,

Danke für die Tips. Ja das war ein MRT nach Sellink. Daher konnten die Morbus Crohn ausschließen. Die Blutwerte speziell für die Leber sind auch alle im Normbereich...

Erhaltungstherapie ist momentan das Salofalk GranuStix. Aber ich weiß nicht, ob das ein Auslöser sein kann. Wenn ich es weglasse kommt leider wieder ein CU Schub :-/

P.S.: Habe mal hier nah AKPSC gesucht. Finde nix. PSC sagt mir was, aber wofür steht das AK?

LG Quokka

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bettina
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Re: Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Beitrag von bettina »

Hallo Quokka ,

das ist der Arbeitskreis PSC der DCCV. Hier der Link:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... -dccv/psc/

VG
Bettina
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neptun
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Re: Kaum Essen möglich nach Kortisonen

Beitrag von neptun »

Hallo Quokka,

AK=Arbeitskreis.
Über die Hauptseite der DCCV findest Du etwas.

Sicher sehen die gerne, wenn man Mitglied ist. War aber als Info gedacht, falls dann ein Austausch für Dich interessant ist.

LG Neptun

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