G-POEM

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 433
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

G-POEM

Beitrag von Trüffel »

Neben meinem Crohn plagt mich eine Magenentleerungsstörung. Eine Dilatation bei Magenausgangsstenose war leider erfolglos. Mit Medikamenten überstehe ich halbwegs den Tag, bin trotzdem eingeschränkt und habe teils massive Beschwerden (tägliche Medikation: Domperidon 10 mg jeweils 4x, Resolor 2 mg 1x, Ondansetron 4 mg jeweils 4x); MCP hat überhaupt nichts gebracht; medikamentös stehe ich, laut meinem Gastro, langsam mit dem Rücken an der Wand, daher habe ich den Vorschlag einer G-Poem bekommen. G-Poem steht für Gastric peroral endoscopic myotomy. Mein Arzt hat mir erklärt, dass man dabei am Magenausgang einen Schnitt setzt, sodass die Nahrung besser abtransportiert wird.
Ich bin davon überhaupt nicht begeistert; auch wenn es ein kleiner Eingriff sein soll, habe ich keine Lust auf eine erneute Narkose, Krankenhaus etc. Die Medikamente bekomme ich seit ca. 1 Jahr; für den chirurgischen Schritt bin ich noch nicht bereit, weil ich die Hoffnung habe, dass sich die Beschwerden vielleicht doch noch bessern, und auch weil in den letzten 8 Monaten allein schon 5 OPs waren, die letzten Jahre gar nicht mitgerechnet.

Gibt es vielleicht jemanden, der auch das Problem der Mangenentleerungsstörung kennt und dafür medikamentös behandelt wird oder sich einer G-Poem o.ä. unterzogen hat?

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: G-POEM

Beitrag von Kaja »

Hallo Trüffel,

ich bin selber nicht betroffen, aber verstehe Deine Ängste und Abwägungen.

Hast Du schon mal die Recherche via Youtube zum Thema "G-Poem" mit Videos unternommen?

Ich habe gesehen, da ist einiges eingestellt.

Evtl. helfen Dir die Videos / Beiträge zur Entscheidungsfindung.

Natürlich wie auch immer Du Dich entscheidest!

Ich wünsche Dir ein gutes Gelingen und gute Besserung.

Viele Grüße

Kaja

Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 433
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: G-POEM

Beitrag von Trüffel »

Danke Kaja!
Hab mich so durchs Internet geklickt und hier und da recherchiert und mir Videos angesehen.
Riesig spektakulär ist das nicht, aber irgendwo ist der Schnitt halt auch endgültig. Ich habe halt noch die Hoffnung, dass es irgendwann (?) von alleine wieder besser wird.
Ich habe auch schon mal von einem sog. Magenschrittmacher gehört, der bei Magenentleerungsstörungen zum Einsatz kommen kann. Davon sagt mein Gastro gar nichts. Über die G-POEM an sich hat mich mein Gastro nur insofern aufgeklärt, dass man halt einen Schnitt am Magenausgang macht, damit die Nahrung "durchflutschen kann". Aber über den genauen Ablauf hat er mich im Unklaren gelassen.
Derzeit fühle ich mich nicht fit genug für einen Eingriff - egal wie klein oder groß er ist. Im Frühjahr war mal ganz kurz das Gespräch von parenteraler Ernährung bzw. PEG oder Dünndarmsonde. Das ist zwar keine Dauerlösung, aber zumindest könnte es mir helfen, meinen Körper mit Nährstoffen zu versorgen und zu Kräften zu kommen. Und darauf würde ich mir derzeit eher einlassen als auf einen nicht rückgängig zu machenden Schnitt im Magen.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: G-POEM

Beitrag von Kaja »

Hallo Trüffel,

ich muss mal wieder betonen, von Deiner aktuellen Situation habe ich keine Ahnung und kann Dir auch keine eigenen Erfahrungen mitteilen.

Ich denke "unbedarft" entscheide Dich ggf. erstmal über die Nahrungsmittel via Sonde?

Dies aus meiner Sicht, dass Du zu Kräften kommst und Du Kraft und Energie für Zweit- und Drittmeinungen hast.

Ich möchte Deinen Arzt / Klinik keinesfalls verunglimpfen, aber so wie ich Deine Beiträge lese, hole Dir in Spezialzentren Meinungen ein.

Viele Grüße

Kaja

Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 433
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: G-POEM

Beitrag von Trüffel »

Hallo Kaja und danke für deine Rückmeldung und deine Gedanken!

Ich sehe das wie du: erst genug Kräfte bekommen, dann den nächsten Schritt gehen. Und vielleicht tun sich sogar mehrere Möglichkeiten auf, aus denen ich dann die wählen kann, die ich für mich selbst am besten vertreten kann. In der bisherigen Klinik fühlt es sich an, als ob wir mit dem Rücken gegen die Wand stehen und die G-POEM die einzige Lösung wäre. Früher hätte ich mich von meinen Ärzten dazu drängen lassen, heute sehe ich das anders: Ich will mich zu nichts "zwingen" lassen, sondern selbst entscheiden. Immerhin bin ich es und nicht meine Ärzte, die mit den Konsequenzen der jeweiligen Behandlung leben müssen.

In der Apotheke wird mir gesagt, dass die Medikamente, die ich bekomme, eigentlich nicht länger als 4 Wochen am Stück eingenommen werden sollen und nur für eine kurzfristige/vorübergehende Behandlung gedacht sind. Ich schlucke die Pillen seit Monaten. Ob das gut ist? Keine Ahnung...

Habe gehört, dass die Uniklinik Mainz Magenentleerungsstörungen u.a. mit Magenschrittmachern behandelt und man das vorher testen kann, ob man überhaupt darauf anspricht. Sprich, wenn man davon nicht profitiert, hat man überhaupt nichts verloren. Bei der G-POEM wäre das ja nicht so: ist der Schnitt einmal gemacht, kann man ihn nicht mehr rückgängig machen.

Demnächst steht nochmal ein Termin bei meinem Gastro an. Ich hoffe, dass es ein klärendes Gespräch wird, und kann gerne berichten.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: G-POEM

Beitrag von Kaja »

Hallo Trüffel,

wie Du bereits schreibst, wir lassen und nicht steuern und überrumpeln.

Wir müssen entscheiden nach Wissen und Bauchgefühl was gut für uns ist - nicht die Ärzte.

Daher würde ich an Deiner Stelle, Du schreibst die Uniklinik Mainz hat eine Spezialabteilung / Ambulanz.
Vereinbare einen Termin, nimm Deine Unterlagen in Kopie mit und lass alles bei Dir prüfen.

Ich bin auch schon in einer anderen Angelegenheit in die Sprechstunde für 500 km gefahren und dann noch mal zu einer Operation und bereue dies bis heute nicht. Hintergrund war, diese OP wird bei mir im Radius von x hundert Kilometern auch nicht als Routineeingriff durchgeführt.

Ich habe mich deutschlandweit informiert und erkundigt. Die Entfernung und Erreichbarkeit war für mich kein Kriterium.

Da ich mich nicht ins Detail mit der OP-Methode beschäftigt habe, Du schreibst, der Schnitt ist nicht mehr rückgängig zu machen. Primär kann man den Schnitt - so denke ich ohne weitere Kenntnisse - doch wahrscheinlich auch wieder vernähen? Hast Du dies geprüft?

Ich drücke Dir die Daumen und berichte mal.

Viele Grüße

Kaja

Zitroenenfalter
ist öfter hier
Beiträge: 26
Registriert: Di 16. Dez 2014, 14:07

Re: G-POEM

Beitrag von Zitroenenfalter »

Hi Trüffel,

G-POEM bei: EVK-Düsseldorf - Medizinische Klinik -alles super gelaufen ! Würde ich jederzeit wieder tun....
Liebe Grüße!

Trüffel
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 433
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: G-POEM

Beitrag von Trüffel »

Hallo Zitronenfalter,
danke für deine Rückmeldung!
Bin froh, dass sich jemand meldet, der das hinter sich hat; meine Frage an dich: warum kam bei dir die G-POEM infrage (und nichts anderes), also konkret: war bei dir der Magenausgang zu sehr verengt (sodass man immer wieder dehnen musste oder eine Dehnung nicht infrage kam oder möglich/erfolgreich/... war?)?
Ursprünglich war bei mir der Magenausgang zu eng (Magenausgangsstenose). Da hat mein Gastro gesagt: "So wie das bei Ihnen aussieht, können wir endoskopisch absolut nichts machen. Wir haben zigtausend Möglichkeiten, aber keine passt für Sie. Machen Sie einen Termin beim Chirurgen; das wird eine größere Magen-OP werden." Daraufhin die Antwort des Chirurgen: "solange endoskopisch nichts probiert ist, mach ich erstmal gar nichts." Ich also wieder zum Gastro. Und dort nach drei oder vier Anläufen: "Also gut, dann probieren wir es, die Stenose endoskopisch zu dehnen. Wird aber wohl nicht erfolgreich sein."
Und nach der Stenosenaufweitung hieß es dann: "Eigentlich muss es Ihnen jetzt gut gehen. Die Stenose ist weg." Tja, und trotzdem gehts mir herzlich bescheiden. Der blöde Magen arbeitet halt einfach nicht.
Das wollte man mir dann erstmal nicht glauben. Es gab nochmal eine Spiegelung, die gezeigt hat, dass der Magenausgang inzwischen tatsächlich weit genug ist. In weiteren Untersuchungen hat sich bestätigt, dass mein Magen eine extrem faule Socke ist und das Essen dort über Stunden liegen bleibt.
Mein Gastro meint jetzt, dass so eine G-POEM angebracht wäre. Ich dachte, dass man das dann macht, wenn der Magenausgang sich immer wieder verengt und man sonst sehr häufig dehnen müsste bzw. die Dehnung nicht ausreicht. :?: Bei mir ist genau das ja nicht das Problem. Der Magenausgang ist ok, nur der Magen macht nichts. Und ich frag mich halt, ob es was bringt, den Magenausgang jetzt zusätzlich zu vergrößern. Was soll das bewirken? Grundproblem ist ja, dass der Magen an sich nicht arbeitet.
Das sind meine Gedanken, die mich die letzten Tage/Wochen umtreiben. Mein Gastro hat mich bisher nicht darüber aufgeklärt. Demnächst bin ich wieder dort - ich hoffe, dass ich meine Fragen endlich beantwortet bekomme.
Ich fühle mich von meinen Ärzten halt auch irgendwo veräppelt - erst heißt es "hü", dann "hott"; ja was jetzt eigentlich?? Zuerst kommen absolut überhaupt keine endoskopischen Behandlungsmöglichkeiten infrage, jetzt plötzlich doch. Ich fühl mich so hin und hergeschubst und werd das Gefühl nicht los, dass die Ärzte selbst irgendwo mit ihrem Latein am Ende sind...

Sorry für so langen und meckernden Text... ich merke, dass sich zu viele Fragen, Unverständnis, Zweifel,... angestaut haben. Das musste einfach mal raus.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Zitroenenfalter
ist öfter hier
Beiträge: 26
Registriert: Di 16. Dez 2014, 14:07

Re: G-POEM

Beitrag von Zitroenenfalter »

Hi Trüffel,

ich kann Dich sehr gut verstehen! Ich fasse meine Erfahrung mal kurz zusammen, insgesamt könnte man eigentlich ein Buch füllen:
Ich war bei diversen Gastros und Ambulanzen inclusive dann eines "gewissen Endoskopiemarathon" mit Dilatation :roll:
Dann war ich 2 Tage stationär in einer Klinik in Essen - die haben überhaupt gar nix gesehen und verstanden und fanden alles total unauffällig.
Ich wollte schon aufgeben und irgendwie versuchen damit zu leben. Dann hab ich den Tipp: EVK Düsseldorf- Medizinische Klinik- bekommen und mir gesagt: okay noch EINMAL!
Ich bin stationär hin um mich in Ruhe anschauen zu lassen, man hat alles nochmal überprüft und die Empfehlung lautete für mich G-POEM und da ich insgesamt das Gefühl hatte, DIE wissen, was sie tun, hab ich mich drauf eingelassen. Alles super geklappt!
Ich weiss... Empfehlungen sind immer so ne Sache, jeder empfindet da ein bisschen anders und hat zu anderen Menschen Vertrauen, aber für mich hat es sich gelohnt.
Viele Grüße und gute Besserung !

Zitroenenfalter
ist öfter hier
Beiträge: 26
Registriert: Di 16. Dez 2014, 14:07

Re: G-POEM

Beitrag von Zitroenenfalter »

...P.S. wertvoll war für mich die Erklärung, dass man nicht immer die manifeste Stenose sehen muss, sondern manchmal die Muskelfunktion so bescheuert ist, dass man Beschwerden hat. Ich glaube, das passt zu Deinem Beschwerdebild und der Tatsache dass man bei mir in Essen meinte , es wäre doch alles gut....

Antworten