Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stephan,

sorry es hat etwas gedauert bis ich die Zeit gefunden habe dir in Ruhe zu antworten. (Ich mach so etwas nicht gerne im Vorbeigehen.)
Du kennst die Präparate bestimmt schon, ich kannte sie noch nicht, da ich mich nicht weiter mit den Thema Bakterien und in welchen Darm was zuhause ist beschäftigt habe. Bei den doofen Krankheiten muss man sich scheinbar früher oder später mit allen medizinischen Bereichen etwas auseinander setzen. ;) Selbst das man wegen der Pouch/Stoma Op einen Bandscheibenvorfall bekommen kann. (leider sagt einem das keiner) :x
Also ich nehme Activomin mit dem Wirkstoff Huminäuren WH67 um die Teile los zu werden die meinem Darm und mir nicht gut tun. (1-1-1) Und einmal am Morgen ein Beutel von OMNI BioTic10 mit einer Menge Bakterien (10 Verschieden Bakterien). Das hatte ich langsam angefangen zu nehmen, erst 1/2 Beutel um zu schauen was passiert, es kann auch sein das man nur mit einer Messerspitze anfangen muss und sich dann langsam zu zwei Messerspitzen und so weiter steigert. Aktuell nehme ich einen ganzen Beutel und es bekommt mir gut, ich brauche viel weniger Opii/Loperamit und hab wieder etwas ähnliches wie einen Stuhlgang (Babybrei) wo es vorher nur unverdaut und bröckelig war. Nun muss ich noch daran arbeiten etwas weniger aufs Klo zu müssen und es besser tackten zu können das ich endlich mal wieder raus in die Natur zum Fotografieren kann. Ich nehme aber auch Schmerzmittel die meine Darmtätigkeit etwas bremsen aber ohne diese würde ich vor Schmerzen nicht "normal" durch den Tag kommen.
Ich wünsche dir einen sonnigen Feiertag und wenn du einen Brückentag genommen hast ein schönes Wochenende. :D

Liebe Grüße Jack
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2017 Aza wirkt nicht mehr
2018 ein paar Biologika ausprobiert :cry:
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus :cry:
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2021 17. November doppelläufiges Stoma

_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

bin gerade noch über deine Antwort gestolpert, die Benachrichtigungsfunktion bei abonnierten Themen scheint irgendwie nicht zu funktionieren.
Das Activomin hatte ich auch mal, mir hat es leider nicht geholfen.
Das OmniBiotic10 kenne ich ebenfalls, momentan habe ich ein anderes Präparat mit 20 Stämmen. Wundert mich nur, dass nirgends etwas von gekühlter Lagerung steht, beim VSL#3 wurde das empfohlen.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Stephan,

ich hätte eine Idee warum. Die Bakterien in den OmniBiotic10 sind nicht aktiv, erst wenn ich sie in ein Glas stilles Wasser gerührt habe, 1 Minute gewartet habe erwachen sie. (So laut Hersteller) Vielleicht sind die von der anderen Firma schon aktiv und man muss es deswegen gekühlt lagern.

Gruß Jack

P.S.: Ich verdaue zwar etwas besser aber viel weniger muss ich deswegen auch nicht aufs Klo. :roll:
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Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Zusammen,

hier mal ein Update bei mir. Leider gibt es bis jetzt nichts erfreuliches zu Berichten, ich hab immer mehr Probleme die Flüssigkeit und Energie herzubekommen die ich den Tag über so brauche. Durch den Port bin ich zumindest in der Lage mich soweit auf zupeppeln das ich einigermaßen rum komme. Leider kann das aber auch keine Lösung auf Dauer sein. Essen und Trinken verursachen immer wieder Blähungen und aufstoßen was mich besonders Nachts plagt da ich dadurch kaum etwas schlafen kann. Dazu kommen noch Gelenk-, Muskelschmerzen und mein Bandscheibenproblem. So geht es nun schon seit Monaten. :cry:
Ich bin einfach nur noch platt.
Die Ärzte, so hat man das Gefühl, haben gar kein großes Interesse einem zu helfen. Ständig hat man einen neuen Arzt vor einem sitzen und fängt die Geschichte jedes mal von vorne an zu erzählen. Die Terminvergabe wo man von einem auf den anderen Termin mal 1,5-2 Monate wartet tut dann ihr übriges um es schlimmer zu machen. Jeden Tag denke ich mir, heute brichst du zusammen, irgendwie hält man aber durch und schafft es den Tag zu überstehen. Lebensfreude schaut anders aus.

Bleibt Gesund

Gruß Jack
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

das hört sich alles ziemlich unschön an.
Hast du schon über einen Wechsel zum Stoma nachgedacht? Nach allem, was ich so gelesen habe, ist ein endständiges Stoma viel pflegeleichter als die doppelläufige Variante, die man nach der Pouch-OP hat.

Auf das Thema Antibiotika bist du nie eingegangen. Hast du jemals eine entsprechende Behandlung für die Pouchitis bekommen, also mit Metronidazol und Ciprofloxacin? Bei mir haben die immer prima gewirkt, besser als alle anderen Medikamente inklusive Decortin / Entocort. Aber leider behebt das meine chronische Pouchitis nicht, nach dem Absetzen wird die Verdauung nach einigen Tagen wieder schlechter.
Also nehme ich sie auch mal 2...3 Wochen lang, nach einigen Tagen gehe ich auf je 1 Tablette am späten Abend zurück und nehme morgens ein Probiotikum. Die Verdauung ist in der Zeit immer prima, gewöhnlich so 5 uneilige Stuhlgänge am Tag und nachts ist Ruhe.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Stephan,
Hast du schon über einen Wechsel zum Stoma nachgedacht?
Ja leider, ich hab für den Pouch viel geopfert. Nicht nur Zeit und Lebensenergie sondern auch das einige Teile an meinem Körper taub geworden sind durch die Ops.(auf dem Bauch und am Bein) Ich stelle mir immer wieder die Frage hat man nicht genug gekämpft oder etwas übersehen was man noch nicht probiert hat. Wenn ich diese Frage irgendwann mit "JA" beantworten kann werde ich dann den Beutel aufgeben.

Die Pouchitis und Cuffitis ist ein Thema was mich seit der Anlage vom Pouch immer mal wieder einholt. Die letzten Monate hab ich es endlich im Griff und muss mich nicht mehr so arg damit beschäftigen. Wenn der Pouch dann mal wieder gespiegelt wird kommt es immer darauf an wer sich den anschaut. Der eine Arzt sagt Pouchitis und Cuffitis leicht ausgeprägt und auch Entzündungen an den Klammern, der nächste sagt es gibt ein paar Rötungen aber sonst ist nichts zu sehen. Das wurde in der Vergangenheit mit Budenofalk Schaum oder Salofalk Zäpfchen behandelt.
Zum Thema Toilette, Tagsüber bin ich so zwischen 6-9 Mal unterwegs und in der Nacht 1-2 mal, wenn ich am Wochenende endlich mal etwas länger liegen bleiben will bin ich dann Nachts 3-4 Mal unterwegs.
Leider ist das alles immer wieder von Bauchschmerzen begleitet, nach dem Toiletten gang und auch davor. Wenn ich zu viele Bauchschmerzen habe reduziere ich dann etwas das essen.

Ich bin froh das ich kein Cortison als Tablette einnehmen muss, das hat mich immer sehr gebeutelt. Ich drück dir die Daumen das du aus dem Cortison wieder raus kommst und sie dein Pouch ruhig verhält.

Gruß Jack
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

gut dass du die Pouchitis in den Griff bekommen hast.
Wie kommt es, dass du trotzdem nicht genügend Nährstoffe / Wasser aufnimmst? Der Dünndarm ist doch in Ordnung?

Kortison nehme ich nicht direkt, sondern Budesonid in leicht reduzierter Dosis.
Da würde ich nach fast 8 Jahren auch ganz gern von wegkommen, aber die Entzündung verstärkt sich jedesmal, wenn ich es reduziere.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Stefan,

zu deiner Frage:
Wie kommt es, dass du trotzdem nicht genügend Nährstoffe / Wasser aufnimmst? Der Dünndarm ist doch in Ordnung?
Das rauscht alles viel zu schnell durch. Ich hab wässrige Durchfälle und dass nicht zu wenig, so gehen mir viele Nährstoffe verloren und wird mir viel Wasser entzogen. Das versuche ich durch das Anlegen von parenteraler Nahrung und NaCl auszugleichen.

Der Dünndarm wurde schon komplett durchleuchtet und ist in Ordnung.

Schönes Wochenende

Gruß Jack
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hi Jack,

da weiß ich leider auch nicht so recht, was ich dir raten soll.
In Sachen Ärzte sollte es eigentlich auch in einer Klinik möglich sein, dass man einen halbwegs festen Ansprechpartner hat. Da würde ich doch mal nachhaken.

Die (sehr) wäßrigen Durchfälle kenne ich von akuten bakteriellen bzw. viralen Erkrankungen, aber manchmal entwickelt sich so ein Dysbiose auch über längere Zeit. Dann kann ich dann essen was ich will, und es wird nicht wirklich besser. Infusionen beim Arzt oder im KH haben mir temporär geholfen, aber wenn alles dahingeht...
Gewöhnlich waren Antibiotika die letzte Rettung, oft auch erst im KH. Vielleicht wirken die auch gleichzeitig gegen die Entzündung in der Leber, weil die Verdauung immer relativ schnell besser wird, ich kann es nicht sagen. Aber auf die Thematik hast du nie reagiert, also schätze ich mal dass du prinzipielle Bedenken hast.

Ebenfalls ein schönes Wochenende
LG Stephan

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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stefan,

es ist wieder etwas Zeit vergangen und die Antibiotika habe ich hinter mir, leider ohne den gewünschten Erfolg. Aktuell bin ich mal wieder in KH in Erlangen Med1 einquartiert und werde auf den Kopf gestellt. Man hat herausgefunden das mein Pouch sich mal wieder stark entzündet hat und ich deswegen nun 60mg Cortison als Erstschlag bekommen soll und später dann Vedulizimab (hoffe das es so passt) irgendwie habe ich aber etwas bedenken wieder die Biologika in mich reinlaufen zu lassen da ich beim letzten mal schon keinen Erfolg hatte und nur Hautausschlag bekam. Die Ärte meinten das kann sein das es diesmal nicht so ist sondern besser wirkt und ich keinen Ausschlag bekomme.

Die Alternative kannst du dir bestimmt denken, Pouch raus.
Ich weiß leider nicht wie ich mich entscheiden soll oder wie ich mir eine Entscheidungshilfe herzaubere.

Ich werde berichten wenn ich mich entschieden habe.
Gruß Jack
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