Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Ghandorhar,

ja es Cuffitis.(auch mit) Diese hab ich schon ein paar mal gehabt und immer wieder mit Salofalk in den Griff bekommen. Mein Cuff ist ca 5mm lang (sogar etwas kürzer) das weiß ich von den Untersuchungen, der Professor der mich operiert hat weiß was er macht. (Ich war in keinem Feldlazarett) Leider stecken die Ärzte aber auch nicht in den Körpern die sie operieren. Mein Darm ist im allgemeinen etwas empfindlich, was er sonst nicht war. Meine Prämisse war immer das der Pouch für mich nur in Frage kommt wenn ich keine Medis weiter nehmen muss, ich hab schon zu viel zu lange schlucken müssen. Wenn ich noch mal am Darm operiert werden sollte dann nur um den Pouch zu entfernen. Ich hab keinen Nerv mehr um ein vielleicht oder ein das könnte klappen mit zu machen.

Aber danke für deine Gedanken ich werde auch das mal mit meinem Gastro besprechen.

Bleib gesund Gruß Jack
2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2018 ein paar Biologika ausprobiert :cry:
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus :cry:
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2021 17. November doppelläufiges Stoma

schwarzgelb
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo zusammen,
kann auch nur bestätigen,dass sie in Köln Porz gar keinen Dickdarm zurücklassen,damit es nicht zu einer Cuffitis kommen kann.Das wurde mir dort ausführlich erklärt.Das erschien mir auch sinnvoll,da auch mein Hartmann Stumpf ständig entzündet war.

Vermutlich ist die Gefahr der Inkontinenz dadurch höher und ich hatte einige Wochen damit zu kämpfen und war sehr verzweifelt.
Tatsächlich geht nachts manchmal eine kleine Menge in die Einlage,was mich auch sehr stört.
Hoffe,dass das noch besser wird,meine Rückverlegung war Ende März notfallmäßig.

In Köln Porz machen sie bei Inkontinenz diese SNS Ops, um die Kontinent mit dem Schrittmacher wieder herzustellen.

Viele andere Gedanken kann ich nachvollziehen,sie sprechen mir aus der Seele.

Es wird einem ein wunderbares Leben mit Pouch versprochen,in dem man alles essen und wieder machen könne.

Mit Stoma fand ich super,dass ich eben nicht ständig zur Toilette muss und da konnte ich wirklich fast alles essen.

Alles Gute

schwarzgelb

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo schwarzgelb,

das man alles Essen kann ist noch nicht mal das Versprechen, das ist auch beim Stoma nicht gegeben sondern die Lebensqualität die man dadurch noch mal gewinnt. Scheinbar klappt das auch bei vielen oder andere geben sich mit der Situation zufrieden und nehmen sie als gegeben hin weil sie mit dem Stoma noch wenige zu recht kommen. Ich hab einen Kumpel der hat MC und bei ihm jemand in der Familie hat auch Probleme mit dem Darm aber das Familienmitglied von meinem Kumpel kann sich nicht vorstellen mit dem Stoma zu leben. Sie sagt "Wenn sie die Schei... in einem Beutel auf dem Bauch tragen muss bringt sie sich lieber um. :o

Jemand der Jahre lang immer wieder das Problem hatte das er immer im Hinterkopf hatte "Wo ist das nächste Klo?" fühlt sich durch das Stoma von der Last des Gedanken befreit und demjenigen ist es vielleicht auch nicht mit dem Pouch geholfen der zu 60% macht was er soll da er wieder den Gedanken im Kopf hat. Auch nächtliche Inkontinenz ist etwas wo vor ich absolute Panik schiebe. Ich war gerade wegen einer Bandscheiben OP im Krankenhaus, es hat viel Diskussion gekostet bis man verstanden hat das wenn ich auch frisch Operiert bin nicht im Bett liegen bleiben kann sondern 10-15 mal am Tag aufs Klo gehen muss. Immer die innerliche Anspannung "halten, halten, Arsch zusammen kneifen" bloß nicht so oft aufstehen macht einen mürbe. Ich hab seit dem ein zucken am Auge(stressbedingt), mit Extremsituationen komme ich zurecht (Feuerwehr) aber mit sowas...

Ich werde das Jahr abwarten und mein möglichstes tun die Situation zu verbessern um den Pouch zu behalten aber noch eine OP um den noch mal umzubauen... eher nicht.

Aktuell bin ich Zuhause und kann mit Müsli und Vollkornbrot experimentieren, was auch sehr Gut funktioniert. Ich hoffe nur das ich das später auch in das Alltagsleben einbauen kann.

Schönes Wochenende Gruß Jack
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Die Elfe2
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Die Elfe2 »

Hallo Ihr Beiden,

ja, das kann ich auch bestätigen, dass der Pouch eben oft sehr positiv dargestellt wird. Nur die Ärzte sind ja dann nicht in unserer Lage, das Jahr, bis alles besser läuft, auszuhalten... Manchmal denke ich mir, dass die Ärzte das gar nicht nachvollziehen können, was wir mitmachen müssen, mit der CED schon vor und auch dann nach der OP.

Ich hatte jetzt noch mal ein Gespräch mit meinem Chirurgen, er hat auch gar nicht so mitbekommen, dass ich 1 Liter Wasser in einem Lungenflügel hatte nach der OP. War auch nicht sehr angenehm mit Luftnot und der Punktion. Daher hätte ich auch Angst vor der nächsten großen OP.

Ich mag mein Stoma ganz gerne, ich kann mich drauf verlassen und brauche keine Toilette suchen, kann so gut wie alles essen. Nachts kann ich durchschlafen. Ich war jetzt wieder in einem anderen Café und habe auch dort wieder eine Tasse heiße Schokolade getrunken - damals undenkbar!

Daher kann ich eure Gedanken und euren Frust über eure jetzige Situation momentan gut nachvollziehen... Ich drücke euch beiden trotzdem von Herzen die Daumen, dass es sich bald so einpendelt, dass ihr ohne größere - oder kleinere Probleme - damit gut leben könnt!

Und falls dem nicht so sein sollte zukünftig, kann man ja weiter mit den Ärzten und Chirurgen nach Lösungen suchen oder den Pouch wieder aufgeben, diese Möglichkeit ist ja immer gegeben - soweit ich weiß.

@Neptun: vielen Dank für den Link :) Ja, es ist eine Diversionscolitis. Ich könnte es ja evtl. noch mal mit Mesalazinklistieren auch versuchen. Habe mit der Collini Apotheke in Mannheim tel., es gebe wohl noch die Möglichkeit, die Butyratklysmen noch öfter anzuwenden, obwohl ich sie leider oft nicht gut halten konnte, da auch irgendwas gebrannt hat und leider sind diese nicht so preiswert und werden nicht von der KK übernommen.

Sie haben noch Lecithinklysmen im Angebot und neuerdings auch Curcuma-Einläufe und -zäpfchen. Aber ob mir das hilft, weiß ich nicht, müsste ich erst mit dem Arzt absprechen - das war auch die Meinung der Apotheke.

Wünsche euch allen einen schönen Abend und auch weiterhin alles Gute!

Die Elfe

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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Elfe,

Prof. Raedler verschreibt den Betroffenen, die Klysmen nicht gut halten können, Paracodintropfen. Die sind zwar gegen Husten, setzen aber auch an den Rezeptoren im Darm an und lähmen die Peristaltik. 20 Tropfen 15 Minuten vor dem Einführen sollen da hilfreich sein.

Kannst mit Deinem Arzt darüber sprechen, daß er sie Dir verschreibt.
Paracodin kann die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden. Also keine Gefahr.

Ich denke, das alles zur Nacht. Das Brennen wird es natürlich nicht verhindern.
Aber vielleicht eine Salbe gegen das Brennen.

LG Neptun

Die Elfe2
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Die Elfe2 »

Hallo lieber Neptun,

vielen Dank für den Tipp, hatte es schon öfter von Dir gelesen, aber nun betrifft es mich selber und so werde ich es mir gleich notieren und mit dem Arzt sprechen...

Ich konnte damals mit DD immer Klistiere halten, mit dem Stumpf nun nicht mehr. Nachts kam alles wieder raus. Unbemerkt versteht sich. :shock:

Ich hatte nach den Komplikationen im KH einen ziemlich starken Husten und der Arzt hat mir Codeinum phosphoricum forte Compren 50 mg Tabletten verschrieben. Ich habe noch ein paar zu Hause? Könnte man diese zum Besseren Halten auch verwenden und sind die Tropfen da besser?

LG die Elfe

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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Elfe,

mit den Tropfen kann man gut dosieren.
Ich weiß nicht, welcher Dosierung nun solch eine Tablette entsprechen würde.
Also lieber die Tropfen.

Zur Salbe, es gibt Jelliproct.
"Wie wirken die Inhaltsstoffe des Arzneimittels?

Fluocinonid: Der Wirkstoff ist ein verwandter Stoff zum Cortison. Cortison ist ein Hormon, das vom Körper auch selbst hergestellt wird.
Bei Verletzungen läuft die körpereigene Abwehr auf Hochtouren, etliche Botenstoffe und Abwehrzellen strömen zum Ort des Geschehens und vernichten eingedrungene Erreger und durch die Verletzung entstandene Zelltrümmer oder Blutgerinnsel. Diese Arbeit führt in dem betroffenen Gebiet zu Entzündungen und damit verbunden zu Schwellungen, Rötungen und letztlich zu Schmerzen. Der Wirkstoff drosselt diese körpereigenen Abwehrmechanismen, besonders wenn sie - wie etwa bei Allergien - zu übertrieben ausfällt. Es wirkt vor allem auf der Haut entzündungshemmend und beseitigt Juckreiz, Rötungen, Schwellungen und Pusteln.

Lidocain: Der Wirkstoff betäubt, allerdings nur örtlich begrenzt. Der Stoff verhindert, dass die Nerven Reize weiterleiten und macht dadurch unempfindlich gegen Schmerzen und betäubt den Juckreiz."

Es gibt auch Lidocain als alleinigen Wirkstoff.

Vielleicht ist das etwas für Dich?
Sprich mal mit Deinem Arzt.

Alles Gute und liebe Grüße,
Neptun

Die Elfe2
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Die Elfe2 »

Hallo Neptun,

vielen lieben Dank nochmal für diesen Tipp - ist auch gleich notiert ;)

Werde meinen Arzt beim nächsten Besuch mal danach fragen, schließlich schmerzt der Stumpf und viell. kann das ein bisschen helfen..

Danke für Dich auch alles gute und liebe Grüße,
die Elfe

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Zusammen,

immer dann wenn man denk "so nun ist aber mal genug" bekommt man noch eine drauf. Nach dem mein schwerer Bandscheindscheibenvorfall operiert werden musste sagte man mir ich soll die ersten 24h nicht aufstehen... ich hab die Schwester und den Arzt angeschaut und gefragt ob sie wissen was ein Pouch ist der gerade seit 4 Monaten in Betrieb ist und ob ihnen auch bewusst ist das ich es noch nicht mal schaffen kann 1 Stunde vom Klo weg zu bleiben wie ich es schaffen soll die nächsten 24h im Bett zu liegen? Die Antworten lasse ich lieber weg sonst rege ich mich wieder auf.

Leider sind die Nerven die eingeklemmt gewesen und daher sehr gereizt. Ich musst deswegen Cortison nehmen um die Schwellung der Nerven weg zu bekommen und wieder ein Gefühl im Fuß zu spüren. Das "Gute" scheinbar hat es dem Darm auch noch mal geholfen so das ich von 1x pro Stunde auf einmal aller 2-3 Stunden gekommen bin. Leider vertrage ich das Cortison nicht wirklich gut so das ich wie immer das volle Spektrum der Nebenwirkung ab bekomme.

Das Cortison ist nun endlich kein Thema mehr aber die Nebenwirkungen werden noch ein paar Tage brauchen bis sie wieder nachlassen.


Mal schauen wie die ganze Show nun weiter geht.

Euch alles Gute, Gruß Jack
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Ich bins mal wieder,

nach dem ich aus dem Krankenhaus raus war und die Reha gestartet hatte kam es wieder zu einem Bandscheibenvorfall der Operiert werden musste. Was ich interessant fand das die Opiate die ich in den Tagen vor der OP bekommen habe sich sehr positiv auf meinen Darm ausgewirkt haben. Ich musste nicht nach dem Essen gleich aufs Klo und auch nicht noch mal eine Stunde danach.

Ich brauchte am Tag nur ca 6 mal aufs Klo und Nachts musste ich nur einmal raus.

Leider war der Zauber zwei Tage nach der OP auch aus nach dem die Schmerzmittel ich nicht mehr benötigt habe.

Aber Opiate um dauerhaft um das der Darm macht was ich möchte (nicht was er kann, denn das macht er ja ;) )

Nun mach ich wieder die Reha und hoffe auch noch auf den großen Zauber bei meinem Darm.

Bleibt gesund und immer einen kühlen Kopf bewahren bei den Temperaturen

Gruß Jack
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