Mein Pouch mag mich nicht...

[Mariella]

Weiß jemand wie ich zu kurzkettigen Fettsäuren komme für meinen ausgeschalteten Darm?

[Mariella]

Hallo Elfe,

vielleicht muß man beim Hartmannstumpf mit der Entzündung an eine Diversionskolitis denken. Zum Beispiel dies zur Info:
https://www.medizin-wissen-online.de/in ... onskolitis

Warum bleibt ein Cuff?
Hier kann man mal zu unserem Kontinenzorgan lesen, das sehr komplex aufgebaut ist.
Nur wenn das vollkommen intakt bleibt, kann man die Unterscheidung zu Blähungen/Gasen, Flüssigkeit und festem Stuhl fühlen und alles kontrollieren.

Man kann also nicht den Pouch direkt an den Analkanal annähen. Der Schwellkörper muß zum Beispiel erhalten bleiben. Lies dazu mal selbst und klicke auch auf die roten Links zu näheren Erklärungen.
https://flexikon.doccheck.com/de/Kontinenzorgan

und auch mit bildlicher Darstellung zum besseren Verständnis

https://de.wikipedia.org/wiki/Kontinenzorgan

Ich habe auch mal gelesen, man kann die Schleimhaut vom Cuff schälen, aber ob das wirklich ratsam ist unter den nachzulesenden Voraussetzungen, und ob es öfter gemacht wird, dazu weiß ich nichts.

Man kann auch noch mal zur Handnaht oder Klammernaht nachlesen.

LG Neptun

Hallo Neptun,
Ich habe wohl eine Diversionscolitis im Pouch/Dünndarm…, da der Pouch noch nicht angeschlossen ist . Ich habe einfach zu viel Angst bisher gehabt , da es mir mit dem Stoma super geht! Bis sich nun der ausgeschaltete Darm entzündet hat. Antibiotika und cortisonschaum helfen nur kurz ….
Wie komme ich an kurzkettigen Fettsäuren?
LG

[neptun]

Hallo Mariella,

Mamabärwiederda hatte mal die Klysmen benutzt, ist aber wohl hier nicht mehr oder selten present.

Du kannst es mal über das Patientenforum von Prof. Raedler mit einer Anfage an ihn versuchen.
https://www.ced-hospital.de/service/pat ... tes-forum/

Und dann solche Infos aus dem Stomaforum als Kopie, 2017:

"Ich habe...Apotheke am Eschenheimer Turm (oder Tor ) in Frankfurt Butyratzäpfchen herstellen lassen habe. Ich hatte nur auch Probleme damit, weil sie so brannten....."

"Ich würde gerne die Butyrat- und Lezithinklysmen probieren. Habe die Butyratklysmen in Mannheim angefordert, mittlerweile ist das nun seit fast einem Monat "in Bearbeitung" und ich verzweifle dort ständig nachzufragen. "

"Collini Apotheke in Mannheim. Du musst ein Rezept einreichen."

"Aber als ich gestern hier schrieb, kam wenige Stunden später eine DHL Versandbenachrichtigung :aah: also sollte das Butyratklysma endlich kommen."

LG Neptun

[Mariella]

Hallo Mariella,

Mamabärwiederda hatte mal die Klysmen benutzt, ist aber wohl hier nicht mehr oder selten present.

Du kannst es mal über das Patientenforum von Prof. Raedler mit einer Anfage an ihn versuchen.
https://www.ced-hospital.de/service/pat ... tes-forum/

Und dann solche Infos aus dem Stomaforum als Kopie, 2017:

"Ich habe...Apotheke am Eschenheimer Turm (oder Tor ) in Frankfurt Butyratzäpfchen herstellen lassen habe. Ich hatte nur auch Probleme damit, weil sie so brannten....."

"Ich würde gerne die Butyrat- und Lezithinklysmen probieren. Habe die Butyratklysmen in Mannheim angefordert, mittlerweile ist das nun seit fast einem Monat "in Bearbeitung" und ich verzweifle dort ständig nachzufragen. "

"Collini Apotheke in Mannheim. Du musst ein Rezept einreichen."

"Aber als ich gestern hier schrieb, kam wenige Stunden später eine DHL Versandbenachrichtigung :aah: also sollte das Butyratklysma endlich kommen."

LG Neptun

Vielen Dank

[Jackfire]

Hallo Mariella,

schön von dir zu hören. Schade das es dir nicht so gut geht. An dem Punkt an dem du gerade stehst war ich auch schon, mir wurde auch gesagt das es nach der Inbetriebnahme besser werden "KANN". Es ist wie bei allem was am Mensch gemacht wird, jeder Körper reagiert anders auf OP´s und Medis. Somit kann man auch nur schwer in der Glaskugel sehen ob es klappt oder nicht. Nach meiner Inbetriebnahme im Feb 2020 hatte ich das Gefühl das es Stück für Stück besser wurde, leider hielt das nicht an. Ich hab nun nach 1,5 Jahren und der Dehydration im Frühjahr 2021 laut um Hilfe gerufen. Nach dem ich einen Port implantiert bekam konnte ich mich damit immer wieder selber aufpäppeln aber das ist ja auch kein Leben.
Im November 2021 war ich dann so fertig das ich mich mit den Internisten und Chirurgen zusammen gesetzt habe was wir noch machen können. Beide haben einstimmig mir geraten noch mal ein doppelläufiges Stoma vor zu schalten und zu schauen wie sich der Pouch verhält wenn keine Nahrung mehr durchgeht. Am Anfang (die ersten 3 Wochen) war nichts schlimmes passiert aber in der 4 Woche hat sich der Pouch und der Cuff wieder entzündet und geblutet. Nun haben wir es wieder mal mit Antibiotika und Budenofalk Schaum probiert aber die Änderungen sind nur minimal gewesen und je nach dem wer sich das anschaut, wahrscheinlich mehr oder weniger schlimm. Ich werde in Erlangen behandelt und fühle mich da auch gut aufgehoben. Manchmal muss man die Ärzten, egal wo, tief in die Augen schauen und fragen: " Würden sie das Ihren Sohn/Tochter auch empfehlen?" oder "Okay Doc, jetzt mal Hand aufs Herz wie machen wir jetzt wirklich weiter. Denn so überzeugt wirken sie auch nicht davon?"

Ich weiß so wirklich kann ich dir damit nicht Helfen. Du musst dich da mit deinem Arzt auseinandersetzen, nur zusammen findet ihr den optimalen Weg für dich.

Hi , ich bin gerade über deine Posts gestolpert.. mir geht’s gerade auch nicht so toll.. habe eine Pouchitis und auch der Dünndarm ist entzündet… habe den Pouch allerdings noch nicht mal angeschlossen! Antibiotika und BudenoFalk helfen nur kurzfristig und gerade hab ich das Gefühl der Schaum hilft auch nicht mehr
Mein Chirurg meint mit einer RV könnte es weggehen, wenn es eine Diversionscolitis ist… das liest sich ja bei dir ja genau andersrum
Wo bist du in Behandlung?
LG