Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

welche Antibiotika hast du bekommen, die üblichen beiden (Ciprofloxacin und Metronidazol)?

Das Cortison / Decortin kann nur eine kurzfristige Behandlung sein, vielleicht hilft dir Budesonid / Entocort 3x3 mg auch, das hat weniger Nebenwirkungen.

Vedolizumab (unbedingt alle Vokale verarbeiten ;) ) bzw. Entyvio hatte ich auch schon, ohne Erfolg leider, aber auch ohne Nebenwirkungen.

Was den wäßrigen Durchfall betrifft: hast du eher das Gefühl, dass alles insgesamt zu schnell durch den Dünndarm geht, oder ist es eher die typische Durchfall-Reaktion am Ende des Dünndarms, dass Wasser in den Darm einfließt, um die Darmschleimhaut von schädlichen Stoffen "freizuspülen"?
Bei mir ist es eher letzteres, wohl irgendwie bakteriell bedingt.

Haben deine Ärzte auch ein doppelläufiges Stoma angesprochen, also ggf. nur temporär, um zu sehen, ob sich die Symptomatik verbessert? Dann müsste der Pouch nicht gleich raus.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stephan,

danke für deine schnelle Antwort. Budesonid Schaum und Salovalk Zäpfchen hatte ich immer wieder im N3 Familien Pack, leider hat es mir immer nur etwas Linderung verschafft wenn ich es genommen habe. Aber ich hatte damit auch nicht das Gefühl das ich es komplett in den Griff bekomme, es war etwas besser aber gefühlt nie weg.
dass Wasser in den Darm einfließt, um die Darmschleimhaut von schädlichen Stoffen "freizuspülen"?
Die Situation passiert im Pouch bei mir, wenn ich nämlich merke das Nahrung in den Pouch kommt ist sie sogar richtig Fest wenn ich auf Toilette gehe. Als ich damals das Stoma hatte brauchte ich keine Verdickungsmittel und auch keine Loperamit um das der Stuhl fest wurde. Nun hilft nicht mal Opii. Am besten sehe ich das immer wenn Flohsamenschalen nehme, die kommen als ein Klumpen raus der mit viel Wasser raus gespült wird.
Haben deine Ärzte auch ein doppelläufiges Stoma angesprochen, also ggf. nur temporär, um zu sehen, ob sich die Symptomatik verbessert? Dann müsste der Pouch nicht gleich raus.
Gut das du das ansprichst, das habe ich heute auch mit den Chirurgen hier besprochen und sie sind der Meinung das mein Leidensdruck so groß ist das mir mit dem doppelläufigen Stoma erstmal etwas Ruhe verschafft werden sollte. Dann kann man schauen was der Pouch macht wenn er nicht mehr so die Nahrung abbekommt und ihn gegebenen falls behandelt. Wenn die Behandlung dann so nichts bringt dann kann man ihn auch noch temporär still legen so das keine Nahrung, nicht mahl aus versehen in den Pouch laufen kann. Und zu guter Letzt kann man Ihn dann ausbauen wenn es gar nicht geht.
Aber der letzte Schritt wird nicht gemacht bevor alles ausprobiert wurde.

Vor den "Mab" Geschichten habe ich etwas Respekt, da ich schon mir meine Haut mit Vedolizumab lädiert habe.
Ich hatte heute auch noch den Hinweis bekommen von einem DCCV Mitglied das man mit Port und Immunsuppression etwas aufpassen muss. Schließlich hat man ja einen Fremdkörper in der Brust und birgt ihn durch die Nadel mit der Außenhaut in Kontakt.

Na ist es wie es mag, ich hab mir mal eine Stoma vs. Pouch Liste geschrieben.

:!: Achtung :!:
Ich möchte an der Stelle zu bedenken geben das es mein Leiden ist das ich hier mit bewertet habe und mir die Vorteile beider gegenübergestellt habe. Das soll nicht heißen dass das Eine besser oder schlechter ist als das Andere.

Stoma liegt mit 10:6 in Führung (für mich und meine Situation)

Ich werden hier nicht rein schreiben was ich für gut befunden habe, das ist etwas was jeder für sich selber klar machen sollte.

Gruß Jack
2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2018 ein paar Biologika ausprobiert :cry:
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus :cry:
2019 16. September Pouch angelegt
2020 27. Februar Pouch ist in Betrieb
2021 17. November doppelläufiges Stoma

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stephan,

danke für deine schnelle Antwort. Budesonid Schaum und Salovalk Zäpfchen hatte ich immer wieder im N3 Familien Pack, leider hat es mir immer nur etwas Linderung verschafft wenn ich es genommen habe. Aber ich hatte damit auch nicht das Gefühl das ich es komplett in den Griff bekomme, es war etwas besser aber gefühlt nie weg.
dass Wasser in den Darm einfließt, um die Darmschleimhaut von schädlichen Stoffen "freizuspülen"?
Die Situation passiert im Pouch bei mir, wenn ich nämlich merke das Nahrung in den Pouch kommt ist sie sogar richtig Fest wenn ich auf Toilette gehe. Als ich damals das Stoma hatte brauchte ich keine Verdickungsmittel und auch keine Loperamit um das der Stuhl fest wurde. Nun hilft nicht mal Opii. Am besten sehe ich das immer wenn Flohsamenschalen nehme, die kommen als ein Klumpen raus der mit viel Wasser raus gespült wird.
Haben deine Ärzte auch ein doppelläufiges Stoma angesprochen, also ggf. nur temporär, um zu sehen, ob sich die Symptomatik verbessert? Dann müsste der Pouch nicht gleich raus.
Gut das du das ansprichst, das habe ich heute auch mit den Chirurgen hier besprochen und sie sind der Meinung das mein Leidensdruck so groß ist das mir mit dem doppelläufigen Stoma erstmal etwas Ruhe verschafft werden sollte. Dann kann man schauen was der Pouch macht wenn er nicht mehr so die Nahrung abbekommt und ihn gegebenen falls behandelt. Wenn die Behandlung dann so nichts bringt dann kann man ihn auch noch temporär still legen so das keine Nahrung, nicht mahl aus versehen in den Pouch laufen kann. Und zu guter Letzt kann man Ihn dann ausbauen wenn es gar nicht geht.
Aber der letzte Schritt wird nicht gemacht bevor alles ausprobiert wurde.

Vor den "Mab" Geschichten habe ich etwas Respekt, da ich schon mir meine Haut mit Vedolizumab lädiert habe.
Ich hatte heute auch noch den Hinweis bekommen von einem DCCV Mitglied das man mit Port und Immunsuppression etwas aufpassen muss. Schließlich hat man ja einen Fremdkörper in der Brust und birgt ihn durch die Nadel mit der Außenhaut in Kontakt.

Na ist es wie es mag, ich hab mir mal eine Stoma vs. Pouch Liste geschrieben.

:!: Achtung :!:
Ich möchte an der Stelle zu bedenken geben das es mein Leiden ist das ich hier mit bewertet habe und mir die Vorteile beider gegenübergestellt habe. Das soll nicht heißen dass das Eine besser oder schlechter ist als das Andere.

Stoma liegt mit 10:6 in Führung (für mich und meine Situation)

Ich werden hier nicht rein schreiben was ich für gut befunden habe, das ist etwas was jeder für sich selber klar machen sollte.

Gruß Jack
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Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Sorry, irgendwie habe ich es geschafft den einen Beitrag doppelt zu posten. :oops: Kann ihn aber auch nicht löschen. (irgendwie muss man ja auf Einträge kommen) :lol:

@Stefan: Ja die beiden Antibiotika waren es glaube ich.

Gruß Jack
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

schau vielleicht mal in den Krankenhaus-Entlassungsbericht, ob es wirklich die beiden Antibiotika waren.
Die haben bei mir immer prima gewirkt. Schon ein paar Wochen nach der Rückverlegung des Stomas, auf der 1. Reha, habe ich eine Magen-Darm-Grippe aufgehängt bekommen, die mich erst mal ins Krankenhaus gebracht hat. Da habe ich diese Antibiotika zum ersten Mal bekommen und war auf einmal die ganzen Pouchitis-Beschwerden los. Leider nur bis zum Ende der Behandlung.
Auch in den Jahren danach haben sie sich immer wieder in Notlagen bewährt. Die letzen Jahre nehme ich sie nun in Eigenregie, empfohlen wird einem das hierzulande eher nicht, aber wir sind da mit Pouch(itis) eher ein Sonderfall meiner Meinung nach.

Möglicherweise helfen dir diese beiden Antibiotika gegen Pouchitis aber tatsächlich nicht, das ist individuell. Dann würde ich den Arzt ggf. auf ein anderes geeignetes Antibiotikum ansprechen (Xifaxan etc.).
Kortision, ob als Decortin oder Budesonid, hat mir zwar immer etwas Linderung mit der Entzündung verschafft, richtig deutliche Besserung hatte ich nur unter Antibiotika.

Dass du in der Stoma-Zeit besser geformten Stuhl hattest, spricht für diese Durchfall-Reaktion am Ende des Dünndarms durch den Rückstau vom Pouch aus. Möglicherweise eine Barrierestörung der Darmwand, genaueres weiß man noch nicht.
Da würde ein temporäres Stoma wahrscheinlich Besserung bringen.

Gruß Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stefan,

langsam sollten wir schon einen eigenen Chat/Forum beantragen. :lol: Ich hatte gestern ja am Nachmittag noch ein Gespräch mit Professor aus der Chirurgie (ich weiß immer nicht ob es gut ist Namen zu schreiben) um mir mal anzuhören wie es aus der Sicht der Chirurgen gesehen wird die den Pouch angelegt haben und dann heute früh mit dem Professor der Internisten und beide sind der Meinung, so denke auch ich, das die Entzündung gar nicht so das Hauptproblem ist. Sondern wie du schreibst der Pouch einfach so darauf reagiert.
Man darf immer nicht vergessen, und das ist meine persönliche Einschätzung, das was wir zwar Pouch bezeichnen ist immer noch der Dünndarm den wir vorher auch als Dünndarm hatten nur in einer umgenähten Form. Deswegen ist es aber immer noch Dünndarm und der reagiert einfach mal so wenn Nahrung länger an der selben Stelle hängt das er Flüssigkeit einschießt um eine Festsetzung oder ungewollte Einlagerung zu vermeiden.

Ja somit sind wir zu dem Entschluss gekommen das ich mir das doppelläufige Stoma machen lasse da die Mab Sachen nicht zielführend sind.

Wenn es nach mir geht würde ich es lieber heute als morgen machen um aus den Schmerzen und dem Schmerzmittel raus zu kommen. Leider/Zum Glück ist es nicht so Gesundheitlich kritisch das ich den OP Termin erst in einem Monat bekomme.

Ich freue mich jetzt schon auf die schmerzfreie Zeit. :)

Gruß Jack
2001 CU Diagnose
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2021 17. November doppelläufiges Stoma

_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

bisher muss man glaube ich noch keine Extragebühren zahlen, wenn der Beitrag mal etwas länger wird. :)
Dann wünsche ich dir alles Gute für die bevorstehende OP.
Ich kann gut verstehen, dass du nach all den Beschwerden und der Zusatzernährung über den ZVK-Port genug hast.

Ich werde mir diesen Ausweg für die Zukunft aufheben, momentan komme ich relativ gut zurecht.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stefan und wer sonst noch so mitliest,

ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen und Weihnachten ist geschänkereich ausgefallen. :lol:

Nach dem ich nun am 17.11.2021 meine Stoma OP hatte ist der Pouch so zusagen still gelegt. Leider aber nicht ganz... Er mag einfach nicht friedlich bleiben so das er nun seit der OP dauerhaft sich eine Pouchitis gönnt, auch der Cuff macht fleißig mit. :cry: Die Versuche mit Budenofalk Schaum und Antibiotika blieben Erfolg los. Bei der heutigen Kontrolle durch den Prof hab ich mit ihm noch mal Tacheles geredet und ihn zu seinen Ansichten ausgefragt. Leider sind wir beide einer Meinung, wenn ich endlich wieder beschwerdefrei sein möchte sollte ich mich von meinem Pouch trennen. Irgendwie ist das ein merkwürdiges Gefühlt wenn man keine zweite Richtung mehr hat in der man weitermachen kann sondern nur den einen Weg. Es war mir innerlich schon klar dass so wie sich es abzeichnet darauf hinaus läuft aber es ist noch mal was anderes wenn es so weit ist. Ich hab nun noch mal eine Woche Bedenkzeit bekommen um mir klar zu werden was ich nun eh schon weiß aber es ist besser wenn man das alles noch mal sacken lassen kann.
Aktuell geht es mir nicht so gut :cry: ständig haut es mir den Kreislauf zusammen und ich bekomme schlecht Luft. Zudem mag die Versorgung nicht so halten wie man es gewohnt ist, beim letzten mal war es am Anfang mit dem doppelläufigen Stoma aber auch etwas holprig.
Ich bin froh das ich noch meinen Port habe über den ich mich immer wieder etwas aufpäppeln kann (parenterale Nahrung und NaCl). Den werde ich auch erst wieder her geben wenn meine Stoma "normal" Funktioniert und ich wieder einigermaßen Fit bin.

Bleib gesund und passt auf euch auf.
Liebe Grüße Jack :mrgreen:
2001 CU Diagnose
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

auch dir alles Gute im neuen Jahr und dass du endlich deine Beschwerden loswirst.

Wirklich ärgerlich, dass dir das doppelläufige Stoma keine Besserung verschafft hat. Es scheint wohl Fälle zu geben, wo die Entzündung im stillgelegten Enddarm weiter wütet, obwohl dort keine Verdauungstätigkeit mehr stattfindet.
Das ist schon seltsam, aber so gesehen bleibt dir anscheinend nur der Weg zum endständigen Stoma und der Abschied vom Pouch.
Wenigstens kannst du es dir in Ruhe überlegen.

Bei mir sieht es immer noch recht gut aus, meine Stuhlfrequenz ist mit ca. 4x normal für einen Pouch. Die Medikamente nehme ich aber weiter, und ob die Entzündung wirklich besser ist, muss die nächste Spiegelung zeigen.

LG Stephan

Mariella
beginnt sich einzuleben
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Registriert: Mi 5. Jan 2022, 13:18

Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Mariella »

Jackfire hat geschrieben:
Mo 3. Jan 2022, 19:23
Hallo Stefan und wer sonst noch so mitliest,

ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen und Weihnachten ist geschänkereich ausgefallen. :lol:

Nach dem ich nun am 17.11.2021 meine Stoma OP hatte ist der Pouch so zusagen still gelegt. Leider aber nicht ganz... Er mag einfach nicht friedlich bleiben so das er nun seit der OP dauerhaft sich eine Pouchitis gönnt, auch der Cuff macht fleißig mit. :cry: Die Versuche mit Budenofalk Schaum und Antibiotika blieben Erfolg los. Bei der heutigen Kontrolle durch den Prof hab ich mit ihm noch mal Tacheles geredet und ihn zu seinen Ansichten ausgefragt. Leider sind wir beide einer Meinung, wenn ich endlich wieder beschwerdefrei sein möchte sollte ich mich von meinem Pouch trennen. Irgendwie ist das ein merkwürdiges Gefühlt wenn man keine zweite Richtung mehr hat in der man weitermachen kann sondern nur den einen Weg. Es war mir innerlich schon klar dass so wie sich es abzeichnet darauf hinaus läuft aber es ist noch mal was anderes wenn es so weit ist. Ich hab nun noch mal eine Woche Bedenkzeit bekommen um mir klar zu werden was ich nun eh schon weiß aber es ist besser wenn man das alles noch mal sacken lassen kann.
Aktuell geht es mir nicht so gut :cry: ständig haut es mir den Kreislauf zusammen und ich bekomme schlecht Luft. Zudem mag die Versorgung nicht so halten wie man es gewohnt ist, beim letzten mal war es am Anfang mit dem doppelläufigen Stoma aber auch etwas holprig.
Ich bin froh das ich noch meinen Port habe über den ich mich immer wieder etwas aufpäppeln kann (parenterale Nahrung und NaCl). Den werde ich auch erst wieder her geben wenn meine Stoma "normal" Funktioniert und ich wieder einigermaßen Fit bin.

Bleib gesund und passt auf euch auf.
Liebe Grüße Jack :mrgreen:
Hi , ich bin gerade über deine Posts gestolpert.. mir geht’s gerade auch nicht so toll.. habe eine Pouchitis und auch der Dünndarm ist entzündet… habe den Pouch allerdings noch nicht mal angeschlossen! Antibiotika und BudenoFalk helfen nur kurzfristig und gerade hab ich das Gefühl der Schaum hilft auch nicht mehr 😭
Mein Chirurg meint mit einer RV könnte es weggehen, wenn es eine Diversionscolitis ist… das liest sich ja bei dir ja genau andersrum 🙈
Wo bist du in Behandlung?
LG

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