Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo,

der Arzt der mich bei meinem stationären Aufenthalt betreut hat (oder wie er sagte durchgeschleust) rief mich am Donnerstag an und teilte mir mit das die Magen und Darmspiegelung wie schon berichtet optisch Okay war aber die Biopsie hat ergeben das sowohl im Pouch als auch der Dünndarm unter dem Mikroskop entzündet ist. Leider hat er aber mir auch nicht mehr sagen können, er ist nicht der Spezialist für CED, er ist nur der Überbringer. Nächste Woche habe ich noch mal einen Termin in der ambulanten Sprechstunde, die werden mir dann erzählen was ich machen soll.

Wie würdet ihr die Biopsie für euch werten??? Ich hoffe nicht auf MC und Pouchitis.....

Danke und bleibt Gesund

Schönes Wochenende
Gruß Jack
2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2018 alle Biologika ausprobiert :cry:
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus :cry:
2019 16. September Pouch angelegt
2020 27. Februar Pouch ist in Betrieb

Vögelchen73
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Vögelchen73 »

Hallo, ich bin neu hier und musste mich erst durchlesen.
Mein Pouch ist auch erst seit 1.7. in Betrieb und war vorher mit meinem Stoma sehr zufrieden und konnte auch überall hin, was ich jetzt leider nicht mehr kann. Mein Stuhlgang ist auch sehr dünn und aggressiv, ich hab auch immer das Gefühl dass sich mein Pouch nicht richtig entleert und deswegen der Schließmuskel sich nicht erholen kann. Auch hab ich immer wieder Fissuren, wenn ich durch Mucofalk oder Loperamid "mal" festeren Stuhlgang habe. Es brennt eigentlich ständig bei jedem Toilettengang. 8-10 mal am Tag ist normal und nachts zwischen 2 und 4 mal. Wenn ich dann mal in Tiefschlaf verfalle, gehts leider daneben. Ich hatte mich eigentlich auch auf ein Beschwerdefreies Leben gefreut, ohne Medikamente und die Angst keine Toilette zu finden. Momentan bin ich noch krank geschrieben. Ich bin im Verkauf und kann mir noch nicht vorstellen, wie das funktionieren soll.
Am 15.1. hab ich wieder einen Termin in München, wo ich dann entscheiden soll ob ich dem Pouch noch eine Chance gebe oder wieder aufs Stoma wechsle. Das Krankengeld läuft auch in 3 Monaten aus und was dann ?

An manchen Tagen schlägt das ziemlich auf die Psyche.

Wann seid ihr wieder arbeiten gegangen ?

Schöne Grüße
1991 Diagnose CU
2001 Beginn Purinethol
2007 Beschwerdefrei
2017 akuter Schub
2019/02 Beginnn Remicade/Humira
2019/10 Kolektomie/Stomaanlage
2020/02 Pouchanlage
2020/07 Rückverlegung Stoma

schwarzgelb
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo Vögelchen73,

fantastischer Jahrgang kann ich aus eigener Erfahrung sagen. 🌝

Meine Rückverlegung war Ende März 2020.Viele deiner Gedanken kann ich nachvollziehen.

Vielleicht hälst du aber noch ein wenig durch nach allem,was du jetzt überstanden hast.
Wollte die ersten 6-7 Monate auch zum Stoma zurück.Diese Möglichkeit bleibt dir ja immer.

Tatsächlich ging es mir erst nach 6-7 Monaten besser,so dass ich nicht mehr jeden Tag verzweifelt war und geweint habe.
Angeblich kann die Heilung und Anpassung ja bis zu einem Jahr dauern.

Nun bin ich wieder fröhlicher,was eine Mischung aus Verbesserung und der Tatsache,dass sich der Mensch an alles gewöhnt ist.

Ich nehme morgens und abends eine Stunde vor dem Essen Flohsamenschalen zügig ein und 3 mal am Tag Colestyramin um die Gallensäure zu binden,seither brennt der Stuhlgang nicht mehr und verätzt nicht mehr alles( hat aber auch gedauert).
Essen kann ich längst nicht alles,rohes und Ballaststoffe meide ich,ebenso blähendes.
Kochen macht keine Freude mehr und Essen spielt nicht mehr so eine große Rolle.
Backe dafür,Kuchen und Kekse vertrage ich gut.
Überhaupt schaue ich mehr auf die Dinge,die ich wieder kann,statt auf die,die ich nicht mehr kann.

Kartoffeln festigen meinen Stuhl in jeder Zubereitungsart.

Ja, nachts bin ich manchmal inkontinent,mindestens einmal in der Woche.Versuche spät nichts mehr zu essen,weiss aber noch nicht,ob ich es damit sicher vermeiden kann.
Habe nach langem Weinen und mich elend fühlen,aufgehört mich darüber aufzuregen.
Ein Stoma kann sich auch nachts lösen.
Die Windelhosen vom Lidl sind schön dünn und passen mir am besten.Meist wache ich in dem Moment auf,nur ist es dann halt zu spät,sind aber kleine Mengen und meine gezielte Frage an Leute mit J- Pouch hat ergeben,dass es ein häufiges Problem ist,aber kaum jemand darüber redet.

Prof.Kroesen hat mir einen Schrittmacher angeboten,womit sich das Problem vielleicht beheben ließe.
Auch wenn es nur eine kleine OP sein soll,hab ich aber keine Lust mehr und lasse es erstmal so.


Es ist mit einem Leben mit einem funktionierenden Dickdarm nicht mehr zu vergleichen,aber ich bin zu dem Schluss gekommen,dass es momentan die beste Lebensform für mich ist.Ein Stoma hat ja auch Nachteile,muss jeden Morgen versorgt werden,mit Kleidung muss man schauen, Hauptprobleme,etc.

Wenn der Stuhl fester ist,blutet es bei mir auch,soll von meinem kurzen Analkanal kommen.Hab mich auch daran gewöhnt.

Inzwischen kann ich wieder wandern( mit Toilette in der Natur,bin inzwischen geübt),Rad fahren und problemlos aus dem Haus gehen.
Kann den Stuhl tagsüber gut halten.

Ich wünsche dir auf jeden Fall,dass es auch bei dir noch besser wird und sich die schweren Operationen gelohnt haben.

Mit dem Gallensäurebinder Colestyramin würde ich auf jeden Fall mal schauen,nicht dass du cholagene Durchfälle hast.
Ach ja,im ersten halben Jahr hat mir Dropizol,eine Opiumtinktur gut geholfen,macht den Stuhl fest,beseitigt den permanenten Stuhldrang und nachts bin ich damit sogar kontinent,weil es auf die Rezeptoren am Schliessmuskel wirkt.

Alles Gute und liebe Grüße
schwarzgelb

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Vögelchen,
Hallo schwarzgelb,

das mit der Opiumtinktur kann ich bestätigen Vögelchen, die hat mir geholfen das Leben etwas erträglicher zu machen, der Gallensäurebinder hat bein mir leider nichts gebracht aber das ist etwas was man mal zwei Wochen ausprobieren muss. Wenn du die Opium Tinktur nimmst lass bitte die Loperamid Tabletten weg, das hatte man mir am Anfang leider vergessen zu sagen. Die beiden Medikamente docken beide an die selben Rezeptoren an nur Wirkt das Opium etwas stärker als das Loperamid.
Flohsamenschalen vor dem essen und nach dem Essen nicht gleich was trinken sind auch noch tricks die helfen.
Reis und Müsli helfen bei mir auch zu stopfen, Joghurt für die Darmflora fühlt sich auch super an.
Schwarztee ist auch etwas was meinem Darm frieden bringt wenn er mal wieder voll ausflippt.

Was nicht geht ist Bier, Limonade mit Blubber und alles was sonst noch so Blubber enthält. ;)

Ich werde auch noch etwas weiter kämpfen, meine Nächte und Tage sind auch noch weit entfernt von dem was man als "Normal" oder "ruhig" bezeichnen kann. Leider ist auch bei mir die Psyche schwer am Boden und ohne Tabletten bleibt die auch nicht friedlich. Ich fühle gut mit dir mit und hab Tage da meinst du alles ist mit einmal besser geworden und am nächsten Tag bekommst du es doppelt so hat wieder zurück. Leider kann ich auch manchmal nicht unterscheiden ob mir der Rücken (2 Bandscheiben Vorfälle die Operiert wurden) der der Darm schmerzt. Im Oktober hat man sich noch mal den Pouch/ Dünndarm und den Magen/12 Fingerdarm angeschaut und nichts negatives gefunden warum es so nicht mag. Ich glaube langsam das der Körper mit der Pouch Anlage und der Anpassung daran einfach überfordert ist und das viel kraft kostet die man in machen Tagen einfach nicht hat.

Bis dahin passt gut auf euch auf und bleibt Gesund.
Man tippselt sich
Gruß Jack
2001 CU Diagnose
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Vögelchen73
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Vögelchen73 »

Hallo Schwarzgelb,
Hallo Jackfire,

danke für eure Antworten. Manchmal fühlt man sich so allein gelassen. Das Colestyramin hab ich auch schon mal ausprobiert, da hab ich Bauchschmerzen bekommen. Wurde dann vom Professor Iesalnieks auf Lipocol umgestellt, hatte aber auch keine Besserumg empfunden. Vielleicht hätte ich auch noch bisschen durchhalten sollen. Ich kanns ja nochmal probieren, nix unversucht lassen. Am besten hilft mir im Moment das Mucofalk, dass ich wenns klappt 3 mal täglich nehme.

Dass ich nicht mehr alles essen kann wie zuvor mit dem Stoma, daran muss ich mich erst gewöhnen :( . Da konnte ich auch noch Kaffee trinken, denn wenns wieder zu fest wurde, gabs wieder Kaffee und es lief.
Was mir bei Schokolade aufgefallen ist, es brennt dann nicht mehr gar so doll, geht aber dafür Nachts daneben.
Ich hab auch mit einer Ernährungsberaterin gesprochen (hätte ich mir sparen können). Ich musste ihr erzählen was ich so esse und sie hat mir gesagt dass es falsch ist was ich esse (Z.B Pommes obwohl die mich stopfen), aber ich selber rausfinden muss, was ich vertrage. Ich soll rohes Obst, keine weißen Backwaren und dergleichen essen. Sie hatte mir aber auch gesagt, dass sie sich mit Pouch nicht auskennt.

Vormittags kann ich jetzt schon mal 3 bis 4 Stunden aushalten, darf aber dann auch nichts essen :lol: Ich bin immer froh, wenn ich alles in der früh erledigen kann....Arztbesuche und dergleichen. Nach dem Mittagessen gehts dann wieder rund. Was mich am meisten nervt.... man meint man ist fertig, zieht sich an und dann muss man schon wieder. Und das Brennen und Jucken. Ich nehm jetzt schon Babyfeuchttücher mit 99% Wasseranteil, weil die normalen Feuchttücher auf der Haut brennen. Mit denen komm ich gut klar.

Das mit der Opiumtinktur werde ich am Freitag auf jeden Fall bei meinem Arztbesuch ansprechen, vielleicht verschreibt er es mir ja.

Jackfire du bist ja auch ziemlich gebeutelt mit Pouch und Bandscheibenvorfall. Das kann ich mir gut vorstellen, das deine Psyche am Boden ist. Gehst du denn arbeiten ? Seit 3 Monaten hab ich Wanderschmerzen. Angefangen hat es in der rechten Schulter, dann ist es in die Wirbelsäule auf Brusthöhe gewandert. Seit 4 Wochen jetzt Schmerzen im Kreuzdarmbein (wie mein Orthopäde meinte) mit zuerst rechts Ischias, jetzt links Ischias und Schmerzen in den Händen. Jeden zweiten Tag ein anderer Finger, dann wieder mal die Handgelenke, Knie und Knöchel. Also es wird nicht langweilig :lol:
Mein Hausarzt schiebt es aufs Alter und die Wechseljahre, der Orthopäde hat mich zum Rheumatologen verwiesen ( da hab ich jetzt am 29.1. einen Termin). Schau ma mal was der sagt.

So...jetzt aber genug für heute.
Man liest sich wieder und wie Jackfire schon geschrieben hatte.....bleibt gesund ;)

Liebe Grüße Vögelchen 73
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2020/07 Rückverlegung Stoma

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Vögelchen,

das klingt doch sehr nach enteropatgischen Arthralgien als Begleiterkrankung einer CED.
Vielleicht ist Dein Arzt in den Wechseljahren. ;)

Die gute Nachricht, es wäre weder Entzündung noch Abnutzung und kann einfach so wieder verschwinden.

Ein Rheumatologe wird Rheumafaktoren suchen im Blut, die bei seronegativen Betroffenen nicht erhöht sind. Dann hat es sich aber auch und er wird sich nicht mehr als Anlaufstelle sehen.

Beim Colestyramin muß man die Dosierung austesten, denn auch Gallensäure wird abhängig von der Nahrung in den Darm gegeben. Lipocol ist auch Colestyramin.

Brennen und Jucken klingen doch sehr nach einem Gallensäureverlustsyndrom mit chologenen Durchfällen.

Hast Du denn mal Loperamid versucht? Ist zwar ein Opiatabkömmling, macht aber nicht abhängig, denn es kann die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden. Bei Tinktura Opii ist das anders. Das gibt es nur auf BTM-Rezept und es macht abhängig mit der Zeit. Ist auch das stärkste Mittel für das Problem des Stuhlganges.

LG Neptun

schwarzgelb
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von schwarzgelb »

Ja die Arthralgien oder CED Rheuma habe ich auch seit der Kolektomie,ist aber nicht immer gleich schlimm.
Kenne ich von vielen nach Dickdarmentfernung.
Die Schmerzen im Rücken/ Lendenwirbelbereich hab ich erst gar nicht damit in Verbindung gebracht.

Alles Gute und nicht aufgeben!
schwarzgelb

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Vögelchen,
Jackfire du bist ja auch ziemlich gebeutelt mit Pouch und Bandscheibenvorfall. Das kann ich mir gut vorstellen, das deine Psyche am Boden ist. Gehst du denn arbeiten ?
JA ich gehe arbeiten, mal ist es einfacher und mal schwieriger. Aktuell ist jeder Tag ein Kampf wenn ich Früh aufstehen muss. Ich bin jeden Tag sehr fertig und hab auch 5 von 7 Tagen in der Woche ziemliche Kopfschmerzen. Nachts auf Grund der Bauchaktivität durch zu schlafen ist unmöglich. Mittlerweile muss ich Antidepressiva nehmen da ich immer wieder Angst/Panikattacken bekomme, ich denke das sind die Op´s und der fehlende "gut" Schlaf. Zudem wache ich Nachts durch die Rheumaschmerzen auf, wie du schon geschrieben hast mal der Finger dann wieder ein anderer und dann mal die ganze Hand(oder Rücken).
Wie lang ich das alles noch durchhalte weis ich nicht. :(
Was hat dein Rheumatologe gesagt? Finger abhacken und die Schmerzen sind weg? :lol: Meiner hatte mich damals erst mal in die Röhre geschickt?

Schönes und erholsames Wochenende
Gruß Jack
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