Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
geierwally
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von geierwally »

Huhu,

ich habe mal gehört, daß Opiate und sowas in der Art den Darm etwas lähmen. Das ist auch schon das Geheimnis dahinter. Hält nicht lange an und das Problem ist auch nicht weg deswegen.

LG, geierwally
Man(n) nennt mich auch Baustelle :-)

schwarzgelb
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von schwarzgelb »

Nun ja Dropizol ist ein Medikament,welches ausschließlich bei Menschen ohne Dickdarm,bei denen sich der Durchfall nicht anders in den Griff bekommen lässt,zugelassen wurde.Ein Opiat,früher wurde die Tinktura Opii extra in der Apotheke für solche Fälle gemischt.
Habe es nach meiner Pouch Inbetriebnahme in Köln verschrieben bekommen,Prof Kroesen meinte,ich könne es bedenkenlos nehmen,würde so schnell nicht abhängig machen.
Hatte trotzdem nie ein gutes Gefühl und nehme es nun schon etliche Wochen nicht mehr.Aber mit Dropizol konnte ich ein fast normales Leben führen,nur 4-5 Stuhlgänge und wenn ich das abends nehme bin ich zuverlässig kontinent und kann 7 Stunden durchschlafen.Sonst läuft nachts nämlich schon mal ein wenig über.Der Stuhl war auch schön geformt,was ich nun täglich mühsam mit Flohssmenschalen und Kartoffeln erreichen muss.

Manchmal überlege ich schon,ob ich zu ängstlich bin und es mir zu schwer mache.Habe aber im Netz keine Erfahrungsberichte gefunden von Menschen,die das über einen längeren Zeitraum einnehmen.

Für akute Beschwerden würde ich das immer wieder nehmen,hab damit auch schön den Teufelskreis aus ständigem zur Toilette rennen durchbrochen,wenn der Stuhl zu aggressiv war und dadurch alles wund,dann entsteht ständiger Stuhldrang.Wenn dann ein paar Stunden mal nicht zur Toilette gegangen wird,kann sich der Bereich erholen.

Alles Gute und sonnige Grüße

Schwarzgelb

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo alles Zusammen,

vielen lieben Dank für die ganzen Tips. Ich hab nun schon das Loperamit erhöht auf 4x2mg am Tag, hab den Gallensaft binder verschrieben bekommen (nehme ihn auch), Pankriasentzym 40.000 testweise genommen und hat leider auch nichts gebracht. Ich hab nun seit 3 Wochen argen Durchfall und muss in der Nacht 2-3 mal raus um nicht ins Bett machen zu müssen und wieder weiter schlafen zu können. Aktuell teste ich das von euch beschrieben Opium um dem Hintern und mir etwas Ruhe zu verschaffen.

Ich werde berichten ob es etwas gebracht hat oder nicht. Bis jetzt merke ich aber schon wenn ich es genommen habe hab ich um vieles weniger Darmgeräusche und muss nicht mehr aller 1-2h aufs Klo sondern hab mal 4-5h Zeit um durch zu schnaufen.
Wie lang kann man das Zeug eigentlich nehmen, ich sehe es nämlich nicht als Dauerlösung :?:

Danke noch mal an euch. Ihr seit die Besten. :D
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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Jackfire,

zur Dosierung und zur Einnahmedauer frag lieber Prof. Raedler in seinem Forum.
Ist schließlich ein Opiat und nur auf BTM-Rezept zu bekommen.

https://www.ced-hospital.de/service/pat ... he-themen/

LG Neptun

schwarzgelb
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo Jackfire,
bezüglich der Opiumtinktur scheinen die Meinungen auseinander zu gehen.

Prof.Kroesen meinte,ich könne es unbedenklich ein paar Wochen nehmen,aber es sei keine Dauerlösung.

Der Gastro,bei dem ich nun wieder mitbehandelt werde meinte,er hätte einige Pat. ohne Dickdarm,die das dauerhaft nehmen,manchmal ginge es eben nicht anders.
Und warum ich mich quälen wolle,wenn die Lebensqualität dadurch besser wäre.

Nehme es aktuell nicht mehr und hab mich daran gewöhnt nachts 2 mal zur Toilette zu gehen,im Urlaub wenn ich kein eigenes Schlafzimmer habe,könnte ich mir aber vorstellen es zu nehmen,um kontinent durchzuschlagen.

Liebe Grüße
schwarzgelb

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Neptun,
Hallo schwarzgelb,

danke für eure Antworten.

Ich hätte da mal noch ne komische Frage, warum kann man nicht auf Klo Wasser lassen ohne das man den Pouch entleert?
Irgendwie bekomme ich das nicht hin. Da drückt die Blase auf dem Pouch und der Pouch auf die Blase und schon läuft beides.
Ich weiß, ein komisches Thema aber manchmal muss ich dann mal den Pouch nicht entleeren(kommt selten vor aber hat mich beschäftigt) und will es auch noch nicht aber es lässt sich dann nicht verhindern. :oops:

Danke und ein schönes Wochenende

Gruß Jack
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jackfire,

wegen des gleichzeitigen Entleerens von Blase und Pouch würde ich mir keine Gedanken machen.
Das geht mir genauso, und ich habe meinen Pouch schon seit 16 Jahren (allerdings mit ständiger Entzündung).
Im Prinzip dürfte es gut sein, wenn der Pouch nicht überfüllt wird und sich alles zu lange staut.

Loperamid ist aus meiner Erfahrung nicht so das Wahre, zumindest tagsüber. Der gelähmte Darm verdaut auch schlechter, was wiederum Blähungen und bakterielle Prozesse aufgrund unverdauter Nahrung begünstigt.
Ich habe lange Zeit nachts vor dem Schlafengehen eine Tablette genommen, wenn schon das meiste verdaut war, um eine ruhigere Nacht zu haben. Seit kurzem habe ich auch die abgesetzt und merke keinen Unterschied.

Zu deinen Blutwerten habe ich hier wenig gelesen, ist dein Entzündungswert (CRP) erhöht?
Bei stärkerer Pouchitis bzw. wenn meine Verdauung total aus dem Lot war, hat mir immer eine Antibiotika-Kombi aus Metronidazol und Ciprofloxacin geholfen. Das schaltet die Darmbakterien aus, sollte also auch bei den Blähungen helfen. Der Stuhl und verbleibende Blähungen sind während der Einnahme geruchlos. Bei Pouchitis ist das eigentlich die Standardtherapie, wurde dir das schon mal verordnet?

Ansonsten bist du ja "erst" ein halbes Jahr mit dem Pouch unterwegs, da kann sich noch einiges einpendeln.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stephan,

ja ich weiß das mit dem ersten Jahr ist so ein Ding. Leider ist es aber immer so das es mal einen Tag gut ist und man sich denkt "Wow es wird langsam" und noch wenn man sich das denkt und darüber freut grummelt es im Bauch. Dann folgen 2-3 Tage Dauerdurchfall, erst langsam und dann geht es richtig los. Erst etwas Flüssiger und dann nur noch Wasser mit ein paar Brocken drin. Das macht einen nicht nur Körperlich sondern auch psychisch ziemlich fertig. (Kreislauf Probleme)
Es gibt Nächte da flippt der ganze Körper vollkommen aus und ich muss aller 2h auf die Keramik und ich bekomme Krämpfe wie bei einer CU sie hatte. Nächte Woche bin ich nochmal in der Klink da wird reingeschaut ob alles im Pouch und im ersten abschnitt des Darms Okay ist.

Die Blutwerte sind merkwürdig, die Entzündungswerte sind nur minimal erhöht, der Gamma-GT ist seit Jahren zwischen 350 und 500. Der Rest passt so ziemlich.
Ich hatte schon bevor er im Betrieb war 3mal eine Pouchitis und 2mal ein Cuffitis. Das wurde immer mit Salofalk Zäpfchen behandelt.
Mal schauen was nächste Woche raus kommt.

Gruß Jack
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_Stephan
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von _Stephan »

Hallo Jack,

der Gamma-GT ist bei mir seit 2 Jahren auch oft erhöht, allerdings meist unter 200.
Die Leber ist wohl am entzündlichen Geschehen irgendwie beteiligt.
Ein MRT wurde gemacht, aber kein PSC diagnostiziert, obwohl einige Gallengänge auffällig waren.

Der Durchfall ist bei mir eher gleichmäßig lästig, analog zur Entzündung im Pouch und im letzen Dünndarmabschnitt.
Besser ist das nur unter Antibiotika.
Wenn du immer wieder starken Durchfall hast, solltest du deinen Natrium Blutwert regelmäßig kontrollieren lassen.
Ein zu niedriger Wert (schon unter 130 sind ungünstig) kann Kreislaufprobleme machen. Bei mir kommt dann häufig noch verstärkter Durchfall und Appetitlosigkeit dazu, sozusagen selbstverstärkend.
Ich nehme täglich ergänzend Salz zu mir (1 g frühs und abends zum Essen) damit mein Na-Blutwert passt.

LG Stephan

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Stephan,

danke für die Infos werde ich mal nachschauen wie die Blutwerte das letzte mal waren.
Hatte nun vor ein paar Tagen eine Magen und Darmspiegelung aber da war nichts auffällig. (Zum Glück) Nur die Speiseröhre war durch das aufstoßen angegriffen. Wenn dann die Biopsie auch Negativ(also nicht Schlecht, keine Fremden Bakterien oder so was) ausfällt hab ich mal wieder ein kleinen Schritt nach vorne gemacht.
Im Moment nehme ich mal wieder Pantoprazol 40mg gegen das Sodbrennen. Wenn ich das wegbekäme würde sich wahrscheinlich auch der Rest besser gestalten.

Bis bald

Gruß Jack
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