Mein Pouch mag mich nicht...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Jackfire
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Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Zusammen,

ich bin ca 38 Jahre und ab seit meinem 18 Lebensjahr CU leider war diese vor ca 3 Jahren nicht mehr mit Medikamenten unter Kontrolle zu bekommen. Da es nicht wirklich gut ausschaute kam es im Januar 2019 zur OP und mein Dickdarm kam in einer Not-OP raus. Es wurde ein Stoma und dann ein Pouch angelegt (dreizeitiges Vorgehen). Die Pouchanlage wurde 2019 im September gemacht nach dem der Darmstumpf sich immer wieder Entzündetet, wurde die Entzündung mit Salofalk behandelt bevor Operiert werden konnte. Dadurch hatte ich auch bedenken mir den Pouch machen zu lassen und äußerte das auch bei meinen Docs. Die meinte das sie meine Angst gar nicht nachvollziehen können es schaut doch alles super aus.

Seit dem der Dickdarm raus ist zickt der Rest vom Dickdarm der noch drinnen ist und wird immer wieder mit Salofalk zur Ruhe gebracht.
Leider mag aber mein (so meine subjektive Meinung) ganzer Darm mich seit der in Inbetriebnahme des Pouches nicht mehr. In der Zeit in der ich das Stoma hatte hat sich mein Dünndarm und das gesamte Verdauungssystem so gut verhalten, mir ging es so gut wie seit Jahren nicht mehr.

Mittlerweile ist es leider so das ich nicht wirklich ohne Salofalk Zäpfchen zu recht komme, Ich muss 4 mal am Tag 2x2mg Loperamit nehmen und extrem aufpassen was ich esse. Ich bekomme Blähungen von allem was ich esse und muss dadurch ständig aufs Klo,(10-14 mal am Tag) dadurch ist mein Hintern auch nicht wirklich heile.(Neurodermitis macht es nicht einfacher) Ich schmiere und kitte den Hintern nach jedem Klo gang und muss zum Teil auch Posterisan und Postericort nehmen damit ich mal Hintern-Schmerz weg bekomme.

Ich bin nun langsam nervlich etwas Stark angeschlagen nach dem ich nun auch noch eine OP wegen einem schweren Bandscheibenvorfall hatte.(bei der Baustelle läuft es auch nicht so gut, anderes Thema...) vielleicht hat der Eine oder Andere noch einen Tip für mich was man machen kann... Danke (Flohsamenschalen habe ich auch schon probiert)

DANKE und ein gesunde Zeit
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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Jackfire,

aus dem Grunde, daß man eine Inkontinenz verhindern will, bleibt ja ein kleines Stück Dickdarm erhalten, an das der Pouch angenäht wurde. Daher möglicherweise die immer wieder aufkommende Entzündung. Wurde denn auch eine Pouchoskopie gemacht, um festzustellen, ob der Pouch selbst auch entzündet ist?
Was sagt der Gastro denn zu Dir?

Es gab mal im Bauchredner eine Anfrage zu weiteren Betroffenen. Dem Betroffenen hatten wohl Butyratklysmen geholfen.

Da aus dem terminalen Ileum der Pouch geformt wurde, so kann es leicht in der Folge zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen mit den bekannten chologenen Durchfällen und nach einiger Zeit auch zu einem Vitamin B12-Mangel. Beides wird im terminalen Ileum resorbiert, welches nun aber eine, zumindest zum Teil, andere Verwendung fand.

Du hast zwar schon indischen Flohsamen versucht, aber zur Behandlung gibt es Colestyramin, ein Harz, das die Gallensäure bindet. Darüber solltest Du mit dem Arzt sprechen. Auch hier muß man sich an die richtige Dosierung herantasten. Damit mag sich der aggressive Stuhl bessern und ebenfalls die Stuhlfrequenz.

Colestyramin (Lipocol, Quantalan, Colestyramin) wird von etlichen mc-Betroffenen mit Ileozökalresektion genommen.
Es gibt auch Cholestagel mit dem Wirkstoff Colesevelam. Ist ähnlich.
Im Abstand von 2 Std zu anderen Medikamenten einnehmen.

Gutes Gelingen und LG Neptun

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Neptun,

vielen Dank für deine riesige Antwort.

Ja es wurde eine Pouchoskopie gemacht, mehrere und sogar. Bevor der Pouch geformt worden ist war es auch immer wieder entzündet. Nach dem der Pouch angelegt wurde hat man bei einer Pouchoskopie festgestellt das der Pouch und der Cuff sich wieder entzündet hatten. Dann hab ich Salofalk bekommen und es wurde besser, dies hat man wieder durch eine Pouchoskopie festgestellt. Nun wurde der Pouch in betrieb genommen und nach ein paar Tagen ging es mir innen wieder nicht mehr so gut. Also wieder eine Pouchoskopie und siehe da es hat sich wieder der Cuff und die untere Seite des Pouches entzündet. Wieder Salofalk und nach 2 Wochen Pouchoskopie. Es war wieder verheilt, bei diesem Termin wurde mir auch gesagt das es immer wieder auftreten kann und wenn das passiert soll ich mir von meiner Hausärztin das Salofalk aufschreiben lassen. Das hab ich auch getan nach dem ich immer wieder Schmerzen am Po hatte und es wie ein Wasserfall aus mir heraus lief. Der Wasserfall ist besser geworden aber es ist leider nicht so das man sich länger aus dem Haus trauen kann oder sogar unterwegs was essen.
Mit meinem B12 hab ich zum Glück keine Probleme, da schauen die Blutwerte gut aus.
Bei meinem "örtlichen Gastro" war ich seit der Überweisung ins Krankenhaus nicht mehr. Ich werde mal schauen das ich bei Ihm einen Termin bekomme.

Meine Angst war das ich mit dem Pouch auch wieder viele Medis nehmen muss das es Funktioniert.
Oh man ich war so zufrieden mit dem Stoma... keine Medis, kein ständiger Gewichtsverlust, kein Ärger.

Ich dank dir für die Tipps, ich gehe dem mal nach.

Gruß Jack
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Die Elfe2
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Die Elfe2 »

Hallo Jackfire,

tut mir sehr Leid zu lesen, dass Du solche Probleme seit der Inbetriebnahme des Pouches hast. :( Ich hoffe, die wieder sehr guten Tipps von Neptun helfen Dir!

Ich verstehe Deine Ärzte nicht so ganz, dass Sie Dir sagten, es schaut alles super aus, wo Du schon diese Probleme hattest. Ich bin von meinem Gastro und Chirurgen schon drauf hingewiesen worden, dass es mit Pouch auch nicht gut laufen kann, wenn ich Pech habe und überlege daher, wie ich weiter mache.

Wieviel Dickdarm wurden Dir eigentlich zum Anschluss an den Pouch gelassen? Ich habe von meinem Chirurgen gehört, dass nur minimal DD übrig gelassen wird (etwa ein 1/2 cm) und dieser dann so angenäht wird, dass der Stuhl am letzten Ende vom DD nicht mehr vorbei kommt.

Ich kann mir Deinen Leidensdruck sehr gut vorstellen, denn ich hatte auch 20 Jahre lang CU und kein Medi half mir dauerhaft. Im Januar 2020 habe ich daher die Kolektomie machen lassen und überlege nun, wie ich am besten weitermache, obwohl ich momentan eher zur Belassung des Stomas tendiere. Ich komme sehr gut damit klar, obwohl ich natürlich nicht immer vor Freude rumspringe, dass ich nun einen Beutel am Bauch habe, aber ich habe das Gefühl, auf das Stoma kann ich mich verlassen. Kann alles wieder essen außer Nüsse und Spargel.

Bei mir gibt - wie bei Dir - auch der Rest des DD (zur Zt. Hartmannstumpf - 25 cm lang), der mir verblieben ist, keine Ruhe. Mir haben Lecithin-Mesalazin-Zäpfchen und Butyrat-Klysmen leider nicht geholfen. Nun nehme ich jeden Tag Entocort-Klysmen in Verbindung mit den L-M-Zäpfchen und hoffe, dass die Kombi noch wenigstens eine Weile hilft. Schmerzen habe ich trotzdem, mal mehr, mal weniger etc. Gestern sagte mir der Gastro, dass Leute mit Pouch auch diese Entocort-Klysmen nehmen, ich weiß jedoch nicht, ob sich das dann nur auf eine evtl. Pouchitis bezieht. Ja, das ist gut, dass Du nochmal einen Termin beim Gastro ausmachen willst. Dieser kann Dir sicherlich noch weiter helfen.

Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen, dass Du doch noch alles in den Griff bekommst und dann zufrieden bist. Man braucht wohl mit dem Pouch leider ein bisschen Geduld, bis alles zufriedenstellend läuft. Ich drücke Dir die Daumen, dass das auch klappt!

Viele Grüße von
der Elfe

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hallo Elfe,

danke für deine aufmunternden Worte. Ich hab auch lang hin und her überlegt ob ich den Pouch überhaupt machen lassen soll da ich genau vor dieser Situation tierische Angst hatte. Ich wurde dann von drei Ärzten beschwichtigt das es doch super ausschaut und ich das auf jeden Fall machen lassen soll. Und wenn es dann doch nicht so läuft wie ich mir das wünsche kann man ja immer noch zurück switchen. Manchmal langt man sich schon an den Kopf wenn man den Ärzten so beim reden zuhört. Die Docs haben mir schon gesagt das es bis zu einem Jahr dauern kann bis es besser läuft, was mich aber stört mit welcher Leichtigkeit über das Leben von jemanden gesprochen wird. Daher werden die Sorgen und Ängste der Patienten auch nicht wirklich für voll genommen, schließlich ist man ja nach ca. 7 Tagen aus dem Krankenhaus und damit ist das Thema erledigt. Man selber muss sich aber damit sein restliches Leben rumschlagen, die Schmerzen, die Narben, die Alpträume, die Durchfälle, die verlorene Zeit und die wiederkehrenden Untersuchen und Medikamente muss der Patient aushalten nicht der Arzt. Was ich für mich positives Raus nehme ist das die Kontinenz in Ordnung ist, was aber auch für mich das absolute Mindeste sein muss. Sonst wäre der Pouch schon wieder raus.

Ja das Thema mit der Geduld... eine halbes bis zum ganzen Jahr kann es dauern bis es gut Funktioniert. Leider hab ich das auch immer wieder bei den ganzen Medis gehört, man verliert die Geduld. Ich möchte einfach nur Fortschritte sehen und eine Kontinuität rein bekommen.

Ja auch das mit dem Stoma war nicht einfach und es ist jeden Tag eine neue Herausforderung gewesen seinen Tag zu meistern aber ich hatte das Gefühl das es machbar ist. Ich bin wieder meinen Hobbys nach gegangen und hab selbst Feuerwehr Einsätze damit gemeistert. Wie du schon sagt auf das Stoma und den Beutel hab ich mich verlassen können. Auch Nüsse hab ich gegessen, gut gekaut ist halb verdaut.... , den Spargel hab ich mir in ca 2-3 cm lange Stücke geschnitten und gut gekaut. Dadurch hatte ich auch hier keine Probleme.

Auch bei mir sind ca 5mm vom "alten" Darm /Dickdarm noch (Cuff heißt das Teil) vorhanden, dadurch hab ich auch noch sehr viel Gefühl und Kontrolle über mein Schließmuskel.

Aktuell renn ich ständig aus Klo wegen Blähungen, ich glaub langsam mein Darm ist ne Wasserstoff Fabrik. Was ich gar nicht mehr essen kann ist Fleisch, wenn wir mal Grillen muss ich das dann einen ganzen Tag lang büßen und ich hab echt gerne mal gegrillt.

Ich drücke dir auch die Daumen, auch du wirst deinen Weg finden. Bei jedem Menschen verhält sich das anders.

Gruß Jack
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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Jack,

ich weiß zwar wenig darüber und habe auch nicht dazu gelesen, aber der Dünndarm hatte ein bestimmtes reduziertes Mikrobiom, welches zum Dickdarm hin durch die Ileozökalklappe gegen Rücklauf quasi verschlossen war. Nun fehlt das alles und ich kann mir vorstellen, das Mikrobiom im Pouch ist ein anderes, was sich dann auch sicher im Dünndarm ausgebreitet hat.

Allgemein ist der Hinweis auf eingeschränkten Zuckerkonsum sicher richtig, wobei man auch auf versteckte Zucker und Fruchtzucker achten sollte.
Ob man mit Naturjoghurt etwas verbessern kann, ich weiß es nicht.

Vielleicht ein Denkanstoß für Deine Recherche nach Gründen.

Ich habe cu und auch viele Blähungen. Die bilden sich schon recht kurz nach der Nahrungsaufnahme.
Wie ich aus eigenem Erleben zur Unterzuckerung weiß, die sich beim Gebirgswandern oder langen Radtouren einstellen kann, wenn man nicht auf ausreichende Kalorienzufuhr achtet, wirkt z.B. Schokolade bereits nach nicht mal 10 Minuten und Schwindel, Schwäche, negative psychische Einstellung verschwinden wie durch ein Wunder. Dies als Einleitung.
Kurz danach gibt es aber auch schon Blähungen, die ich im Körper orten kann im Dünndarm. Ob es nun ein chemischer Prozeß im Magen ist, ein bakterieller Prozeß im doch normalerweise bakterienarmen Dünndarm, ich weiß es nicht. Aber nach nicht mal einer halben Stunde finden Blähungen nach dem Essen schon ihren Weg nach draußen. Also sind ganz sicher nicht die Dickdarmbakterien ursächlich.

Nur habe ich bis jetzt nie etwas in der Literatur dazu finden können.
Also auch für mich bisher ein Mysterium.

LG Neptun

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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Elfe,

vielleicht muß man beim Hartmannstumpf mit der Entzündung an eine Diversionskolitis denken. Zum Beispiel dies zur Info:
https://www.medizin-wissen-online.de/in ... onskolitis

Warum bleibt ein Cuff?
Hier kann man mal zu unserem Kontinenzorgan lesen, das sehr komplex aufgebaut ist.
Nur wenn das vollkommen intakt bleibt, kann man die Unterscheidung zu Blähungen/Gasen, Flüssigkeit und festem Stuhl fühlen und alles kontrollieren.

Man kann also nicht den Pouch direkt an den Analkanal annähen. Der Schwellkörper muß zum Beispiel erhalten bleiben. Lies dazu mal selbst und klicke auch auf die roten Links zu näheren Erklärungen.
https://flexikon.doccheck.com/de/Kontinenzorgan

und auch mit bildlicher Darstellung zum besseren Verständnis

https://de.wikipedia.org/wiki/Kontinenzorgan

Ich habe auch mal gelesen, man kann die Schleimhaut vom Cuff schälen, aber ob das wirklich ratsam ist unter den nachzulesenden Voraussetzungen, und ob es öfter gemacht wird, dazu weiß ich nichts.

Man kann auch noch mal zur Handnaht oder Klammernaht nachlesen.

LG Neptun

Jackfire
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Jackfire »

Hi Neptun,

du bist ja ein Quell des Wissens. :D
Ja das Zucker Blähungen verursacht kann ich bestätigen und auch der Fruchtzucker aus dem Obst. Zudem mag auch der Dünndarm den Zucker nicht wirklich.
Naturjoghurt und Müsli ist etwas was mein Darm zum Beispiel recht gut verkraftet.

Schwarztee ist auch sehr Gut für den Darm und wirkt sehr beruhigend und entspannend. Das hat mir nach der Pouch Inbetriebnahme echt den Hintern gerettet, da hatte ich echt starke Bauchschmerzen durch Krämpfe und Blähungen. Wo hingegen mein Bauch den geliebten Kaffee absolut nicht mehr mag, eine Tasse Kaffee heißt oft aufs Klo rennen. Kannst du eigentlich unterscheiden zwischen einer Blähung und flüssigen Stuhl? So weit ich weiß kann das der Körper nicht unterscheiden. Ich renn deswegen immer aufs Klo, sonst würde ich mir am Ende in die Hose machen.

Es ist Interessant zu hören das du auch mit deinem Zuckerspiegel zu kämpfen hast, Unterzucker ist auch immer wieder ein Thema bei mir.

Zitat:
Ich habe auch mal gelesen, man kann die Schleimhaut vom Cuff schälen, aber ob das wirklich ratsam ist unter den nachzulesenden Voraussetzungen, und ob es öfter gemacht wird, dazu weiß ich nichts.
Meine Ärzte haben zu mir gesagt das das abschaben der Schleimhaut vom Cuff zu gefährlich ist, hier kann es sein das man die Kontinenz und Empfindungen vom Darm/After stört.

Vielen Dank für den Wissensaustausch
Gruß Jack
2001 CU Diagnose
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neptun
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von neptun »

Hallo Jack,

gerne. :)

In meinen cu-aktiven Zeiten, wo häufig auch einfach bräunliche Flüssigkeit, kein weicher Stuhl, meinen Enddarm füllte, von der ich nicht weiß, wie und woraus sie entstand, da mußte ich auch bei dem häufigen Ablassen entweder auf die Toilette oder mich hinlegen. Da konnte die Luft entweichen, was aber bei höherem Füllgrad dann auch nicht mehr funktionierte. Also entweder Klo oder Busch. ;)

Normal kann ich, sollte man, eine Unterscheidung fühlen. So zumindest nun in meiner Remissionszeit.

LG Neptun

Ghandohar
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Re: Mein Pouch mag mich nicht...

Beitrag von Ghandohar »

Hallo Jack,

das alles hört sich ganz stark nach einer ausgeprägten Cuffitis an. Du schreibst ja bereits, dass dein Cuff sehr stark entzündet ist. Es gibt nicht viele Möglichkeiten. Alle Medikamente werden dein Problem wenn überhaupt kurzfristig lösen. Du musst wahrscheinlich nochmal operiert werden. Ich rate dir nun folgendes. Du kontaktierst deinen Chirurgen der dich operiert hat und forderst alle OP Berichte. Keine Entlassungsberichte, sondern die OP Berichte. Dann machst du einen Termin bei Prof Kroesen oder Prof Heuschen. Beides ausgezeichnete Chirurgen und nur diese sollten dich jetzt behandeln. Sollte der Cuff zu lang sein (länger als 2 cm) kommt eine Mukosektomie nicht in Frage. Es würde sich eine Stenose bilden. Prof Kroesen kann dann aber den Rest Cuff chirurgisch entfernen. Ohne Restdickdarm. Dann kann sich nichts mehr entzünden. Du wirst dadurch auch nicht inkontinent.
Bis du einen Termin hast gibt's die Möglichkeit dein Leiden zu mildern in Form von Tacrolimus Zäpfchen. Diese werden speziell hergestellt. Sollten diese nach 7 Tagen nicht helfen musst du tapfer durchhalten. Ich weiß wovon ich spreche. Ich hatte meine Proktokolektomie letztes Jahr und werde jetzt von Prof Kroesen operiert. Aber bitte lass dich nur von einem absoluten Profi operieren. Sonst geht's daneben und dann ist dir nicht mehr zu helfen.

Liebe Grüße Ghandohar

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