Probleme mit Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Pippilotta1369
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Probleme mit Stoma

Beitrag von Pippilotta1369 »

Hallo zusammen,
ich habe seit Mitte Dezember ein sogenanntes Split-Stoma.
Das bedeutet ein "stillgelegtes" endläufiges Dickdarmstoma welches nicht fördert,
das heisst es kommt dort nur ein bisschen Darmschleim raus.
Zusätzlich habe ich noch ein Ileostoma ( Dünndarmstoma)
Habe durch die vorherige OP ( hatte eine Bauchfellentzündung und einen Abszess im Bauch)
6kg an Gewicht verloren. Meine Stomata sind beide sehr eingezogen und dadurch bedingt
hält die Platte von meinem geschlossenen Beutel entsprechend schlecht.
Meine Stoma Beraterin meinte nur da könne man nichts machen. Es gäbe nichts, was besser abdichtet.
Kommen kann sie aufgrund von Corona auch nicht.
Sobald ich mich ein bisschen bewege, zb. recke um etwas oben aus einem Regal zu holen, staubsauge etc.
wird es undicht und fängt unerträglich erst an zu jucken und dann an zu brennen durch den Stuhl der
dann auf die Haut kommt.
Ach ja, die OP für die Rückverlegenung war für den 19.3. geplant und wurde aber aufgrund von Corona abgesagt.
Hat jemand Tipps für mich, wie ich die verbleibende Zeit mit meinem Stoma erträglicher gestalten kann?
Danke für Eure Antworten

Trüffel
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Pippilotta,
wenn ich dich richtig verstehe, hält deine Platte nicht richtig.
Welches System verwendest du denn derzeit?

Hab ein ähnliches Problem, dass die Platte schlecht haftet, weil sie auf der Bauchnaht liegt bei mir.
Ich verwende einen Gürtel, den ich seitlich an die Platte anbringe, wodurch die Versorgung angedrückt wird.
Mein altes Stoma war auch ziemlich eingezogen; da hatte ich zusätzlich Hautschutzringe, die ich um das Stoma geklebt hab und dann die Platte drauf. Es gibt auch spezielle Pasten zum besseren Abdichten, damit kein Stuhl auf die Haut kommt und die Versorgung gut hält.
Wenn deine Haut durch den Stuhl gereizt ist, kannst du zur Linderung einen Hautschutz auftragen. Den gibt es in Form von Cremes, Sprays oder "Lollies".

Gib dich auf keinen Fall damit zufrieden, dass die Versorgung derzeit nicht hält! Es gibt da wirklich Möglichkeiten!
Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gerne auch per PN anschreiben; kann dir ggf.auch die Produkte nennen, die ich verwende bei Undichtigkeiten, wenn die Versorgung schlecht haftet oder die Haut gereizt ist.

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Pippilotta1369
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Pippilotta1369 »

Hallo Trüffel.
Erstmal Danke für Deine Antwort .
Ich habe einen Ausstreifbeutel von Stomocur
Forlife. Bin mit der Passform zufrieden .
Ist halt wegen der Wölbung das es nicht gut hält.
Die Möglichkeiten die Du erwähnt hast, haben wir probiert. Den Gürtel trage ich immer, Paste brauche ich ja sowieso zum auftragen auf das Stoma ( entweder mit oder ohne Alkohol je nach Hautreizung) Ringe funktionieren bei mir nicht. Dann nehme ich noch von Coloplast Hautschutzcreme für das gesamte Areal unter der Platte , Puder für die "feuchten" Stellen und Hautschutzspray wenn's ganz schlimm ist. Sehr gereizt und oft "offen" ist es direkt um das Stoma herum (wie ein Ring drumherum) . War 5 Wochen in Reha da hatten wir Zeit zu probieren..Meine Stoma Beraterin kommt jetzt nicht ..Weiss nicht so richtig was ich noch machen soll. Sie meinte nur das Stoma würde halt nicht alle Bewegungen mitmachen. Das hilft mir auch nicht weiter ...

Trüffel
Dauergast
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Trüffel »

Puh, ist echt blöd...
Meine Stomatherapeutin hat mir gesagt, dass sie nur noch in schwierigen Fällen oder in Notfällen nach Hause kommen dürfen. Weil die Haut ums Stoma nicht passt und es aussieht als ob ich eine Allergie habe, schaut sie jetzt daheim vorbei.
Von daher find ich das wirklich blöd für dich. Und ihre Aussage hilft dir echt nicht weiter.
Hättest du die Möglichkeit, in das Krankenhaus zu gehen, wo du operiert wurdest? Bei meinem Krankenhaus gibt es eine Stomasprechstunde; zwar wegen Corona auch stark eingeschränkt, aber in solch einem Fall würden sie sich das anschauen.
Sonst fällt mir ehrlich grad nicht mehr ein. Tut mir sehr leid.

LG Trüffel
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(Marie von Ebner-Eschenbach)

Pippilotta1369
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Registriert: Mo 6. Apr 2020, 21:17

Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Pippilotta1369 »

Danke für Deine Antwort.
Bei uns gibt es das leider nicht das man ins
Krankenhaus gehen kann .
Dort werden nur die betreut , die ein
Stoma frisch bekommen haben und erstmal
angeleitet werden müssen.
LG Pippilotta

Wessi1974
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Diagnose: CU,Pouch seit 2017
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Wessi1974 »

Ich würde da auch nochmal nachhaken welche Hilfsmittel es noch gibt,die Stomatherapeuten sind da oft von sich aus auch bissel geizig mit,weil es auf ihr Budget geht.Schau mal auf der Website von den herstellern selber was es so gibt..ich kann mich da aus meiner Zeit noch an Modelierpasten erinnern und Dichtungspflaster für aussen um die Platte rum.In der Reha hatten die sogar Beutel die gar nicht mehr an der Platte ausgeschnitten werden mußten sondern sich elastisch der Form des Stomas angepasst haben.Also wie gesagt,selber mal stöbern und dann der Stomatherapeutin sehr deutlich machen das Du das haben willst

Otekah
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Otekah »

Liebe Pippilotta,

ich kann deine Situation nur zu gut nachempfinden – meine OP, die für Mitte/Ende März angesetzt war, wurde auch abgesagt. Allerdings hatte ich über Ostern solche Probleme, dass ich mich kaum mehr bewegen konnte. Die schlimmen Krämpfe und ein komplett retardiertes Ileostoma führten also zu einer "Not-OP" ( – in der eine Schlinge direkt am Stoma entdeckt wurde und es durchaus schlimm hätte ausgehen können – ) und nun bin ich wieder zu Hause und sortiere gerade ein wenig meine restliche Versorgung, bzw. habe ich Ausschau gehalten, ob ich jemandem damit noch etwas Gutes damit tun kann.

Denn ich musste drei Monate bei meiner Stromversorgung dafür kämpfen, dass ich endlich Material erhielt, auf das meine Haut nicht allergisch reagiert. Ich also zu den "allgemeinen" Problemen unter einem Stoma nicht auch noch zusätzliche Schmerzen und Infektionsrisiken hinnehmen musste. Daher habe ich mir viele Proben schicken lassen und habe einiges ausprobiert und nicht nur das Standard-Zeug, mit dem man zunächst versorgt wird. Mir haben die Stoma-Schwestern in den verschiedenen Kliniken auch immer was anderes erzählt, als die Versorger, die zu mir nach Hause gekommen sind.
DU DARFST DICH NIHT ABWIMMELN LASSEN!
Wenn Du Probleme hast, dann muss man etwas finden, was sie zumindest kleiner werden lässt.

Ich habe auch vieles selbst bezahlt, wie zum Beispiel die erwähnten Lollies. Diese Cavilon-Lollies sind nur in schlimmen Fällen anzuwenden, da sie bei zu häufiger Anwendung das Hautbild beeinträchtigen können. Allerdings waren sie meine letzte Rettung und meine Versorgung hat endlich mal wieder einen Tag lang gehalten und die sonst ständig offene Haut, konnte mal etwas regenerieren.
Ich kenn' die wirklich schlimmen Nächte, in denen man nur noch heulend im Bad steht und man den ganzen Mist nicht mehr ertragen kann. Aber wenn man erstmal einen Ansatz gefunden hat, der den nächsten kleinen Schritt möglich macht, dann ist schon viel gewonnen.
Daher mein Angebot: Schreib mir doch eine PN und vielleicht sind meine wirklich gut hautverträglichen Einteiler eine Möglichkeit, dir ein wenig zu helfen.

Viele Grüße von Otekah

Pippilotta1369
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Pippilotta1369 »

Hallo zusammen.
Erstmal Danke für Eure Antworten .
Bin dann doch am 24.4. operiert worden und das
Stoma wurde zurückverlegt.
Bin sehr froh, das die Probleme die ich damit hatte
jetzt der Vergangenheit angehören
Jetzt muss sich nur noch die Verdauung normalisieren
und die Schmerzen weggehen. Aber das wird schon.
Werde weiter berichten wie es mir geht.
Schönen Sonntag
LG von Pippilotta

Trüffel
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Trüffel »

Hallo Pippilotta,
schön, dass du berichtest, wie es sich bei dir weiterentwickelt hat!
Das freut mich zu lesen, dass durch die Rückverlegung deine Probleme behoben werden konnten.
Nun wäre natürlich schön, wie du schreibst, dass sich auch die Verdauung wieder einpendelt und die Schmerzen erträglicher werden. Dafür wünsche ich dir die nötige Kraft, Ausdauer und Geduld!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Otekah
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Re: Probleme mit Stoma

Beitrag von Otekah »

Wie schön, Pippilotta, die Erleichterung ist wahrscheinlich, trotz anfänglicher anderer Probleme, groß.
Ich wünsche dir schnelle Normalisierung der Gesamtsituation und weiterhin positive Gedanken!

Liebe Grüße von Otekah

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