Hallo Timbo,
das kann ich nicht beantworten. Das muß ein poucherfahrener Chirurg tun.
LG Neptun
Ständige Schmerzen im Pouch
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo Tim,
so eine Insuffizienz ist reparabel, ich weiss von jemandem, bei dem sie bewältigt wurde. Sowas kann immer vorkommen, denn die Viszeralchirurgen müssen vorgeschädigtes und manchmal entzündetes Gewebe operieren.
Das ist für die Heilung nicht optimal.
Und es gilt wie immer: solche Operationen sollten ausgewiesene Spezialisten machen.
Ich schicke Dir noch eine PN.
LG, Korona
so eine Insuffizienz ist reparabel, ich weiss von jemandem, bei dem sie bewältigt wurde. Sowas kann immer vorkommen, denn die Viszeralchirurgen müssen vorgeschädigtes und manchmal entzündetes Gewebe operieren.
Das ist für die Heilung nicht optimal.
Und es gilt wie immer: solche Operationen sollten ausgewiesene Spezialisten machen.
Ich schicke Dir noch eine PN.
LG, Korona
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schwarzgelb
- Dauergast
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- Registriert: Mi 22. Aug 2018, 12:27
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo zusammen,
herzlichen Dank für eure Antworten.
@Korona:ich wollte damit in keinster Weise ausdrücken,dass negative Erfahrungen nicht geschildert werden sollten.Dafür sind Foren schließlich da und um sich Rat,Trost und Unterstützung zu holen.Hab das nur zur Begründung geschildert,warum mich das interessiert.
@Timbo: herzlichen Dank,dass du mir das geschrieben hast.Ich hoffe,dass du es auch wieder in den Griff bekommst und dann weitere schöne Jahre in Angriff genommen werden können.
@Neptun:ich habe mich natürlich intensiv mit dem Thema Pouch auseinander gesetzt und auch von Prof.Kroesen würden mir Kontaktdaten von anderen Betroffenen gegeben.Letztlich sagt das alles nichts darüber aus,wie es bei mir verlaufen wird.Das kann mir niemand vorhersagen.Ist nun mal so.
Mir tat sich nur die Frage auf,warum man mit Colitis plötzlich auch noch mit Fisteln zu tun haben kann.Das hat sich mir nicht logisch erschlossen.
Für deine diesbezügliche Erklärung Danke ich dir.
Und ja,wenn man Geschichten hört,die nicht so schön verlaufen sind,macht das Angst,positive Berichte machen Mut.Ist wohl normal,auch wenn das für meinen persönlichen Verlauf gar nichts aussagt und ich auf keinen Fall denke,dass traurige oder negative Verläufe hier nicht geschildert werden sollen.
Etwas schade ist es schon,dass bei erfreulichem Verlauf,oft darüber gar nicht mehr berichtet wird und man nichts mehr hört.
Ich vermute,dass diese Ops nicht ganz ohne Angst zu bewältigen sind.Geht nun mal nicht anders.
Wie gesagt euch allen vielen Dank und alles Gute.
Schwarzgelb
herzlichen Dank für eure Antworten.
@Korona:ich wollte damit in keinster Weise ausdrücken,dass negative Erfahrungen nicht geschildert werden sollten.Dafür sind Foren schließlich da und um sich Rat,Trost und Unterstützung zu holen.Hab das nur zur Begründung geschildert,warum mich das interessiert.
@Timbo: herzlichen Dank,dass du mir das geschrieben hast.Ich hoffe,dass du es auch wieder in den Griff bekommst und dann weitere schöne Jahre in Angriff genommen werden können.
@Neptun:ich habe mich natürlich intensiv mit dem Thema Pouch auseinander gesetzt und auch von Prof.Kroesen würden mir Kontaktdaten von anderen Betroffenen gegeben.Letztlich sagt das alles nichts darüber aus,wie es bei mir verlaufen wird.Das kann mir niemand vorhersagen.Ist nun mal so.
Mir tat sich nur die Frage auf,warum man mit Colitis plötzlich auch noch mit Fisteln zu tun haben kann.Das hat sich mir nicht logisch erschlossen.
Für deine diesbezügliche Erklärung Danke ich dir.
Und ja,wenn man Geschichten hört,die nicht so schön verlaufen sind,macht das Angst,positive Berichte machen Mut.Ist wohl normal,auch wenn das für meinen persönlichen Verlauf gar nichts aussagt und ich auf keinen Fall denke,dass traurige oder negative Verläufe hier nicht geschildert werden sollen.
Etwas schade ist es schon,dass bei erfreulichem Verlauf,oft darüber gar nicht mehr berichtet wird und man nichts mehr hört.
Ich vermute,dass diese Ops nicht ganz ohne Angst zu bewältigen sind.Geht nun mal nicht anders.
Wie gesagt euch allen vielen Dank und alles Gute.
Schwarzgelb
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Henni2000
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- Diagnose: CU seit 2000
- Wohnort: Bayern
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo ihr Lieben, Hallo Timbo, Hallo schwarzgelb,
Leider gehöre ich auch zu den eher vom Pech verfolgten CU-lern mit einer sehr hartnäckigen und trotz mehrerer Operationen immer wiederkehrenden Fistel.
Ich habe schon länger im Forum nach ähnlichen Erfahrungsberichten gesucht, wurde bisher aber nie fündig und dachte schon, ich wäre eine extreme Ausnahme (was natürlich eigentlich besser wäre).
Nach über 15 Jahren (zuletzt immensem) Leidensweg mit meiner Colitis wurde ich im September 2016 kolektomiert.
Ich habe mich damals nach intensiven Gesprächen mit dem AK Pouch dazu entschieden, für die drei Operationen extra in die Charité nach Berlin zu fahren obwohl ich südlich von München wohne. Der positive Ausgang aller OP‘s ist natürlich wahrscheinlicher wenn man die Operation von sehr erfahrenen Spezialisten durchführen lässt. Leider hat es bei mir nicht geholfen. Mir ging es wohl schon einfach zu schlecht, weswegen ich zig Komplikationen hatte. Vor allem die schon von Neptun angesprochene Nahtinsuffizienz direkt nach der Pouch-OP war ein eher sehr schlechter Start für meinen Pouch. Die heutige Fistel liegt genau dort... Bei mir war im Vorfeld ein MC ausgeschlossen worden und trotz dessen kämpfe ich seit nunmehr 3 Jahren mit einer immer wieder kehrenden Fistel. Die erste OP war bereits ein halbes Jahr nach der ersten (ursprünglichen) Rückverlegung. Damals waren die Hoffnungen groß, dass nach dem operieren und Abheilen der Fistel der Rückverlegung und einer positiven Zukunft mit Pouch nichts im Wege steht. Seit dem sind zwei Jahre rum und meine letzte Rückverlegung (trotz erneut 10 Monaten Schutzstoma und nachgewiesener Vernarbung der Fistel) hat nur 6 Wochen gehalten, bis die Fistel sogar „durch gebrochen“ ist von selber!
Ich habe mittlerweile mein (7tes...?) Ileostoma und derzeit sieht es so aus, dass die Fistel nie komplett abheilt und die sich im Pouch ansammelnde Flüssigkeit und der Schleim immer wieder für ein erneutes Aufflammen des Abszesses sorgen.
Es gibt für mich demnächst wahrscheinlich die Entscheidung, den Pouch entweder komplett neu zu operieren (was mein Chirurg aber nicht als eine angemessene Chance aufgrund meiner Geschichte sieht) oder einfach abzuschließen und ihn endgültig entfernen zu lassen.
Da ich auch „erst“ 38 bin, ist das natürlich schon schwer zu akzeptieren, jetzt für den Rest seines Lebens mit Stoma leben zu müssen. Aber andererseits kann ich alle, die noch vor der Entscheidung Pouch ja/nein stehen, nur ermutigen, diese tolle Chance trotzdem wahr zu nehmen! Ich würde es immer wieder tun und kann euch nur sagen- ALLES ist besser, als diese schrecklichen Krämpfe und die 20+ schleimig-blutigen Durchfälle, die ich vorher hatte!
Und streng genommen ist ein Leben mit Stoma (zumindest bei mir) sogar noch sehr viel entspannter und beschwerdefreier, als mit Pouch
Dafür muss man halt nur leider diesen blöden Beutel am Bauch akzeptieren- was nicht schön ist- aber ehrlich- es gibt viel Schlimmeres!
@schwarzgelb: Die Schmerzen sind auch bei mir immer immens. Anfangs spüre ich die Fistel immer nur ab und zu wenn ich sitze. Wenn sie größer wird und sich wieder langsam ihre Bahn nach außen sucht, wird es echt fies! Und wenn ich ein CT oder MRT mit Kontrastmittel über mich ergehen lassen muss, heule ich fast vor Schmerzen weil die Flüssigkeit dann so auf/in die Fistel drückt. Zusätzlich dazu drückt es extrem wenn sich wieder etwas Flüssigkeit angesammelt hat im Pouch (gerade etwas mehr- wahrscheinlich zusätzlich wieder mal ne leichte Pouchitis). Ich fühle mich dann wieder in die schlimmsten CU Zeiten vor der OP zurück versetzt, bei dem ich auch oft fast grün angelaufen bin vor plötzlichen Schmerzen und dem Stuhldrang, den man versucht zu unterdrücken.
Warum es bei mir so unglaublich unglücklich alles verläuft? Ich weiß es nicht. Die Frage habe ich mir bestimmt 1.000 mal gestellt. Und an was lag es bzw was war der Auslöser für die Fistel-Odyssee? Ich habe zig Vermutungen und viele „was-wäre-wenn“ Gedanken zu OP-Zeitpunkt, Operateur, hätte man schneller reagieren können damals etc pp. Aber ich habe beschlossen, dass es mich nicht weiter bringt und auch die Uhren nicht zurück drehen kann. Ich hatte hier halt einfach den statistischen Treffer, den man sich eher beim Lotto-Spielen wünscht, als bei der Krankheitsverteilung. Drückt mir alle die Daumen- Fistel ist gerade wieder sehr aktiv und ich hoffe, die Feiertage noch zu Hause genießen zu können und, dass mein Chirurg vielleicht doch noch eine Chance für meinen Pouch sieht. Und falls nicht- das Leben wird auch ohne Pouch und mit definitiv und für immer endständigem Ileo-Stoma sehr lebenswert sein! Sehr viel lebenswerter, als es vorher war! Und ich finde es toll, dass wir heutzutage diese tolle Chance haben, dass der Pouch zumindest einige Jahre gut funktioniert und uns das Leben als Känguruh noch ein wenig hinaus zögern können. Und bei vielen funktioniert der Pouch auch jahrzehnte quasi weitestgehend ohne Beschwerden. Warum also nicht diese Chance wahr nehmen? Ich möchte allen, die noch vor der Kolektomie stehen trotzdem (oder gerade deswegen) Mut zusprechen! Ein Grund für meine Komplikationen kann wie gesagt auch einfach die zu späte Entscheidung für die OP gewesen sein. Ich war vielleicht auch einfach zu geschwächt und meine Selbstheilungskräfte im Keller. Aber was auch kommen mag- schaut der Zukunft positiv entgegen und freut euch über diese Chancen, die wir heutzutage haben.
Ein sehr guter und engagierter Chirurg, dem du vertraust, und der entsprechende Referenzen hat ist eine wichtige Voraussetzung. Denn dann kann auch bei Komplikationen professionell geholfen werden aufgrund der Erfahrungswerte.
Über weitere Antworten von anderen Betroffenen und eure Erfahrungsberichte (gerne auch als PN) würde ich mich freuen.
@Timbo: wie geht es dir mittlerweile?
Ein schönes viertes Adventswochenende euch allen!
LG
Leider gehöre ich auch zu den eher vom Pech verfolgten CU-lern mit einer sehr hartnäckigen und trotz mehrerer Operationen immer wiederkehrenden Fistel.
Ich habe schon länger im Forum nach ähnlichen Erfahrungsberichten gesucht, wurde bisher aber nie fündig und dachte schon, ich wäre eine extreme Ausnahme (was natürlich eigentlich besser wäre).
Nach über 15 Jahren (zuletzt immensem) Leidensweg mit meiner Colitis wurde ich im September 2016 kolektomiert.
Ich habe mich damals nach intensiven Gesprächen mit dem AK Pouch dazu entschieden, für die drei Operationen extra in die Charité nach Berlin zu fahren obwohl ich südlich von München wohne. Der positive Ausgang aller OP‘s ist natürlich wahrscheinlicher wenn man die Operation von sehr erfahrenen Spezialisten durchführen lässt. Leider hat es bei mir nicht geholfen. Mir ging es wohl schon einfach zu schlecht, weswegen ich zig Komplikationen hatte. Vor allem die schon von Neptun angesprochene Nahtinsuffizienz direkt nach der Pouch-OP war ein eher sehr schlechter Start für meinen Pouch. Die heutige Fistel liegt genau dort... Bei mir war im Vorfeld ein MC ausgeschlossen worden und trotz dessen kämpfe ich seit nunmehr 3 Jahren mit einer immer wieder kehrenden Fistel. Die erste OP war bereits ein halbes Jahr nach der ersten (ursprünglichen) Rückverlegung. Damals waren die Hoffnungen groß, dass nach dem operieren und Abheilen der Fistel der Rückverlegung und einer positiven Zukunft mit Pouch nichts im Wege steht. Seit dem sind zwei Jahre rum und meine letzte Rückverlegung (trotz erneut 10 Monaten Schutzstoma und nachgewiesener Vernarbung der Fistel) hat nur 6 Wochen gehalten, bis die Fistel sogar „durch gebrochen“ ist von selber!
Ich habe mittlerweile mein (7tes...?) Ileostoma und derzeit sieht es so aus, dass die Fistel nie komplett abheilt und die sich im Pouch ansammelnde Flüssigkeit und der Schleim immer wieder für ein erneutes Aufflammen des Abszesses sorgen.
Es gibt für mich demnächst wahrscheinlich die Entscheidung, den Pouch entweder komplett neu zu operieren (was mein Chirurg aber nicht als eine angemessene Chance aufgrund meiner Geschichte sieht) oder einfach abzuschließen und ihn endgültig entfernen zu lassen.
Da ich auch „erst“ 38 bin, ist das natürlich schon schwer zu akzeptieren, jetzt für den Rest seines Lebens mit Stoma leben zu müssen. Aber andererseits kann ich alle, die noch vor der Entscheidung Pouch ja/nein stehen, nur ermutigen, diese tolle Chance trotzdem wahr zu nehmen! Ich würde es immer wieder tun und kann euch nur sagen- ALLES ist besser, als diese schrecklichen Krämpfe und die 20+ schleimig-blutigen Durchfälle, die ich vorher hatte!
Und streng genommen ist ein Leben mit Stoma (zumindest bei mir) sogar noch sehr viel entspannter und beschwerdefreier, als mit Pouch
Dafür muss man halt nur leider diesen blöden Beutel am Bauch akzeptieren- was nicht schön ist- aber ehrlich- es gibt viel Schlimmeres!
@schwarzgelb: Die Schmerzen sind auch bei mir immer immens. Anfangs spüre ich die Fistel immer nur ab und zu wenn ich sitze. Wenn sie größer wird und sich wieder langsam ihre Bahn nach außen sucht, wird es echt fies! Und wenn ich ein CT oder MRT mit Kontrastmittel über mich ergehen lassen muss, heule ich fast vor Schmerzen weil die Flüssigkeit dann so auf/in die Fistel drückt. Zusätzlich dazu drückt es extrem wenn sich wieder etwas Flüssigkeit angesammelt hat im Pouch (gerade etwas mehr- wahrscheinlich zusätzlich wieder mal ne leichte Pouchitis). Ich fühle mich dann wieder in die schlimmsten CU Zeiten vor der OP zurück versetzt, bei dem ich auch oft fast grün angelaufen bin vor plötzlichen Schmerzen und dem Stuhldrang, den man versucht zu unterdrücken.
Warum es bei mir so unglaublich unglücklich alles verläuft? Ich weiß es nicht. Die Frage habe ich mir bestimmt 1.000 mal gestellt. Und an was lag es bzw was war der Auslöser für die Fistel-Odyssee? Ich habe zig Vermutungen und viele „was-wäre-wenn“ Gedanken zu OP-Zeitpunkt, Operateur, hätte man schneller reagieren können damals etc pp. Aber ich habe beschlossen, dass es mich nicht weiter bringt und auch die Uhren nicht zurück drehen kann. Ich hatte hier halt einfach den statistischen Treffer, den man sich eher beim Lotto-Spielen wünscht, als bei der Krankheitsverteilung. Drückt mir alle die Daumen- Fistel ist gerade wieder sehr aktiv und ich hoffe, die Feiertage noch zu Hause genießen zu können und, dass mein Chirurg vielleicht doch noch eine Chance für meinen Pouch sieht. Und falls nicht- das Leben wird auch ohne Pouch und mit definitiv und für immer endständigem Ileo-Stoma sehr lebenswert sein! Sehr viel lebenswerter, als es vorher war! Und ich finde es toll, dass wir heutzutage diese tolle Chance haben, dass der Pouch zumindest einige Jahre gut funktioniert und uns das Leben als Känguruh noch ein wenig hinaus zögern können. Und bei vielen funktioniert der Pouch auch jahrzehnte quasi weitestgehend ohne Beschwerden. Warum also nicht diese Chance wahr nehmen? Ich möchte allen, die noch vor der Kolektomie stehen trotzdem (oder gerade deswegen) Mut zusprechen! Ein Grund für meine Komplikationen kann wie gesagt auch einfach die zu späte Entscheidung für die OP gewesen sein. Ich war vielleicht auch einfach zu geschwächt und meine Selbstheilungskräfte im Keller. Aber was auch kommen mag- schaut der Zukunft positiv entgegen und freut euch über diese Chancen, die wir heutzutage haben.
Ein sehr guter und engagierter Chirurg, dem du vertraust, und der entsprechende Referenzen hat ist eine wichtige Voraussetzung. Denn dann kann auch bei Komplikationen professionell geholfen werden aufgrund der Erfahrungswerte.
Über weitere Antworten von anderen Betroffenen und eure Erfahrungsberichte (gerne auch als PN) würde ich mich freuen.
@Timbo: wie geht es dir mittlerweile?
Ein schönes viertes Adventswochenende euch allen!
LG
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Liebe Henrike,
ich bin betrübt ob Deiner vielen Komplikationen und Rückschritte, die sich nun schon so lange hinziehen.
Und es waren in der Vergangenheit ja immer Fragen offen, warum etwas schief lief.
Schwer auszuhalten und die Unsicherheit war Dein ständiger Begleiter. Da tut mir sehr leid.
Da war und ist Deine Haltung bewundernswert. Und auch Dein Aufruf und Mutmachen in diesem Post für andere.
Als Quintessenz ist mein Vorschlag, nimm noch mal Verbindung auf mit den Heuschens in Limburg oder Prof. Kroesen in Köln-Porz.
Du weißt, es sind auch absolute Fachkräfte, wie Du es von der Charité erwartet hattest.
Ich denke, wenn Du dort noch mal Deine Geschichte vorstellst mit den nun vielfältigen Komplikationen, Du würdest in einer fundierten Zweitmeinung deren Erfahrung nutzen können, welchen Weg sie bei Deinem komplexen Verlauf noch sehen. Auch wenn es ein dauerhaftes Stoma sein sollte.
Vielleicht wirst Du in der einen oder anderen Klinik schnell einen Termin bekommen können. Man kann es nur versuchen.
Ich hatte das schon mal vorgeschlagen.
Der Weg scheint ja nicht das Hindernis zu sein. Laß es Dir noch mal durch den Kopf gehen.
Ansonsten wünsche ich Dir auch schöne und glückliche Tage mit Deinen Lieben über den Jahreswechsel. Gemeinsame Zeit ist so wichtig und wertvoll. Das merkt man vielleicht erst im Alter, wenn solche Vorhaben gar nicht mehr umzusetzen sind. Aber diese vollen Pläne, was alles zu Weihnachten zu erledigen ist, was die Tradition erfordert oder die Verwandtschaft einschließlich Eltern an Erwartungen haben, es ist dann vielleicht doch nicht die Erfüllung der eigenen Wünsche.
Leider wird auch den Kindern täglich über alle Medien eingetrichtert, wie befriedigend Konsum ist, zu sein hat. Ein höchstes Glück.
Wobei man doch für seine Kinder da ist, ihnen ein angenehmes Leben macht, und auch Geschenke werden dabei sein. Aber dieses Erziehen der Gesellschaft zur Maßlosigkeit, wo bleiben da noch die Zufriedenheit, Ruhe, Geduld und Gleichmut, welche wichtige Zutaten im Leben sind.
In diesem Sinne alles Gute.
Liebe Grüße, Neptun
ich bin betrübt ob Deiner vielen Komplikationen und Rückschritte, die sich nun schon so lange hinziehen.
Und es waren in der Vergangenheit ja immer Fragen offen, warum etwas schief lief.
Schwer auszuhalten und die Unsicherheit war Dein ständiger Begleiter. Da tut mir sehr leid.
Da war und ist Deine Haltung bewundernswert. Und auch Dein Aufruf und Mutmachen in diesem Post für andere.
Als Quintessenz ist mein Vorschlag, nimm noch mal Verbindung auf mit den Heuschens in Limburg oder Prof. Kroesen in Köln-Porz.
Du weißt, es sind auch absolute Fachkräfte, wie Du es von der Charité erwartet hattest.
Ich denke, wenn Du dort noch mal Deine Geschichte vorstellst mit den nun vielfältigen Komplikationen, Du würdest in einer fundierten Zweitmeinung deren Erfahrung nutzen können, welchen Weg sie bei Deinem komplexen Verlauf noch sehen. Auch wenn es ein dauerhaftes Stoma sein sollte.
Vielleicht wirst Du in der einen oder anderen Klinik schnell einen Termin bekommen können. Man kann es nur versuchen.
Ich hatte das schon mal vorgeschlagen.
Der Weg scheint ja nicht das Hindernis zu sein. Laß es Dir noch mal durch den Kopf gehen.
Ansonsten wünsche ich Dir auch schöne und glückliche Tage mit Deinen Lieben über den Jahreswechsel. Gemeinsame Zeit ist so wichtig und wertvoll. Das merkt man vielleicht erst im Alter, wenn solche Vorhaben gar nicht mehr umzusetzen sind. Aber diese vollen Pläne, was alles zu Weihnachten zu erledigen ist, was die Tradition erfordert oder die Verwandtschaft einschließlich Eltern an Erwartungen haben, es ist dann vielleicht doch nicht die Erfüllung der eigenen Wünsche.
Leider wird auch den Kindern täglich über alle Medien eingetrichtert, wie befriedigend Konsum ist, zu sein hat. Ein höchstes Glück.
Wobei man doch für seine Kinder da ist, ihnen ein angenehmes Leben macht, und auch Geschenke werden dabei sein. Aber dieses Erziehen der Gesellschaft zur Maßlosigkeit, wo bleiben da noch die Zufriedenheit, Ruhe, Geduld und Gleichmut, welche wichtige Zutaten im Leben sind.
In diesem Sinne alles Gute.
Liebe Grüße, Neptun
-
Henni2000
- ist öfter hier
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- Diagnose: CU seit 2000
- Wohnort: Bayern
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Lieber Neptun,
Danke für deine aufbauenden und unterstützenden Worte.
Am 23. hat mir mein Chirurg jetzt erst einmal den Abszess/ die Fistel eröffnet und einen Gummifaden eingelegt, damit ich über den Jahreswechsel Ruhe habe.
Da bei mir leider auch ein MRSA Keim in den Wundhöhlen nachgewiesen wurde und zuletzt auch in der Fistel, wird dieser wohl als der Übeltäter angesehen.
...auch ein Mitbringsel aus der Charité leider...
Mein Chirurg ist eng mit Dr Kienle in Mannheim in Kontakt und daher wird dieser wohl die Zweitmeinung werden. Er gehört ja auch zu den Profis auf diesem Gebiet und ich finde es toll, dass mein Chirurg hier Professionalität vor Ego walten lässt!
Aber erstmal folgt im Januar ein MRT zur genaueren Sichtung des Befundes- danach wird entschieden ob der Pouch einfach nur raus kommt oder wir es wagen möchten, einem neuen Pouch eine Chance zu geben. Wobei ich nach zig Operationen und Komplikationen eigentlich jetzt schon weiß, dass ich der Vernunft vor der Eitelkeit und der Hoffnung den Vortritt lassen sollte....
Jetzt genieße ich über den Jahreswechsel aber erst einmal die Zeit mit meiner Familie und Freunden. Wie du richtig schreibst- das weiß man erst zu schätzen, wenn man mal so oft und lange gesundheitlich eingeschränkt ist und es nicht mehr selbstverständlich ist!
An alle Pouch-Träger (und ehemaligen):
Mich würde noch interessieren, ob es jemanden mit einem ähnlichen Leidensweg gibt und würde mich besonders über positive Berichte nach neuem Pouch freuen.
Die negativen Erlebnisse liest man ja immer etwas häufiger...
Gerne auch als PN.
Allen DCCVlern und CEDlern wünsche ich einen entspannten und vor allem GESUNDEN (bzw komplikationslosen oder schubfreien) Jahreswechsel!
Alles Liebe
Henni
Danke für deine aufbauenden und unterstützenden Worte.
Am 23. hat mir mein Chirurg jetzt erst einmal den Abszess/ die Fistel eröffnet und einen Gummifaden eingelegt, damit ich über den Jahreswechsel Ruhe habe.
Da bei mir leider auch ein MRSA Keim in den Wundhöhlen nachgewiesen wurde und zuletzt auch in der Fistel, wird dieser wohl als der Übeltäter angesehen.
...auch ein Mitbringsel aus der Charité leider...
Mein Chirurg ist eng mit Dr Kienle in Mannheim in Kontakt und daher wird dieser wohl die Zweitmeinung werden. Er gehört ja auch zu den Profis auf diesem Gebiet und ich finde es toll, dass mein Chirurg hier Professionalität vor Ego walten lässt!
Aber erstmal folgt im Januar ein MRT zur genaueren Sichtung des Befundes- danach wird entschieden ob der Pouch einfach nur raus kommt oder wir es wagen möchten, einem neuen Pouch eine Chance zu geben. Wobei ich nach zig Operationen und Komplikationen eigentlich jetzt schon weiß, dass ich der Vernunft vor der Eitelkeit und der Hoffnung den Vortritt lassen sollte....
Jetzt genieße ich über den Jahreswechsel aber erst einmal die Zeit mit meiner Familie und Freunden. Wie du richtig schreibst- das weiß man erst zu schätzen, wenn man mal so oft und lange gesundheitlich eingeschränkt ist und es nicht mehr selbstverständlich ist!
An alle Pouch-Träger (und ehemaligen):
Mich würde noch interessieren, ob es jemanden mit einem ähnlichen Leidensweg gibt und würde mich besonders über positive Berichte nach neuem Pouch freuen.
Die negativen Erlebnisse liest man ja immer etwas häufiger...
Gerne auch als PN.
Allen DCCVlern und CEDlern wünsche ich einen entspannten und vor allem GESUNDEN (bzw komplikationslosen oder schubfreien) Jahreswechsel!
Alles Liebe
Henni
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo Henni,
positiv sind meine Erfahrungen mit dem Pouch leider nicht, aber diejenigen ohne Beschwerden sind wohl weniger im Forum unterwegs.
Den Pouch habe ich seit 15 Jahren und er ist seit jeher chronisch entzündet, ebenso das Ende des Dünndarms.
Die Entzündung hält sich aber so im Rahmen, dass ich damit leben kann und ca. 8...10 Stuhlgänge am Tag habe.
Eine Fistel habe ich inzwischen wahrscheinlich auch, im MRT-Bericht war von einer entzündlichen Formation die Rede.
Sie hat sich womöglich nach einer Analfissur-OP vor 5 Jahren gebildet, diese OP hätte ich wegen der ständigen Entzündung wohl eher nicht machen lassen sollen und einfach abwarten. Die Ausheilung war jedenfalls sehr langwierig.
Nachdem ich in den letzten Jahren ohne Erfolg mit einigen Immunsuppresiva behandelt wurde und Budesonid nur ein wenig die Entzündung lindert, stehe ich nun auch vor der Entscheidung, wieder ein Stoma anlegen zu lassen (vorerst ein zweiläufiges, um zu sehen, ob die Entzündung dadurch verschwindet). Einfach weiter abwarten und auf eine Heilmittel hoffen oder dass die CED "ausbrennt" möchte ich irgendwie nicht.
Eine letzte Alternative würde ich in einer längerfristigen Antibiotikaeinnahme (Metronidazol und Ciprofloxacin) sehen, damit war ich gewöhnlich während der Anwendung relativ beschwerdefrei. In einem US Forum habe ich von Betroffenen gelesen, die schon sehr viele Jahre lang ständig Antibiotika nehmen, weil sie die Pouchitis anders nicht in den Griff bekommen.
Allerdings stellt sich die Frage, ob die Risiken einer Dauereinnahme zu rechtfertigen sind.
Hat jemand hierzu schon Erfahrungen gemacht? Gewöhnlich liegt die Behandlungsdauer immer unter 4 Wochen, eher bei 7...10 Tagen.
LG Stephan
positiv sind meine Erfahrungen mit dem Pouch leider nicht, aber diejenigen ohne Beschwerden sind wohl weniger im Forum unterwegs.
Den Pouch habe ich seit 15 Jahren und er ist seit jeher chronisch entzündet, ebenso das Ende des Dünndarms.
Die Entzündung hält sich aber so im Rahmen, dass ich damit leben kann und ca. 8...10 Stuhlgänge am Tag habe.
Eine Fistel habe ich inzwischen wahrscheinlich auch, im MRT-Bericht war von einer entzündlichen Formation die Rede.
Sie hat sich womöglich nach einer Analfissur-OP vor 5 Jahren gebildet, diese OP hätte ich wegen der ständigen Entzündung wohl eher nicht machen lassen sollen und einfach abwarten. Die Ausheilung war jedenfalls sehr langwierig.
Nachdem ich in den letzten Jahren ohne Erfolg mit einigen Immunsuppresiva behandelt wurde und Budesonid nur ein wenig die Entzündung lindert, stehe ich nun auch vor der Entscheidung, wieder ein Stoma anlegen zu lassen (vorerst ein zweiläufiges, um zu sehen, ob die Entzündung dadurch verschwindet). Einfach weiter abwarten und auf eine Heilmittel hoffen oder dass die CED "ausbrennt" möchte ich irgendwie nicht.
Eine letzte Alternative würde ich in einer längerfristigen Antibiotikaeinnahme (Metronidazol und Ciprofloxacin) sehen, damit war ich gewöhnlich während der Anwendung relativ beschwerdefrei. In einem US Forum habe ich von Betroffenen gelesen, die schon sehr viele Jahre lang ständig Antibiotika nehmen, weil sie die Pouchitis anders nicht in den Griff bekommen.
Allerdings stellt sich die Frage, ob die Risiken einer Dauereinnahme zu rechtfertigen sind.
Hat jemand hierzu schon Erfahrungen gemacht? Gewöhnlich liegt die Behandlungsdauer immer unter 4 Wochen, eher bei 7...10 Tagen.
LG Stephan
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo Stephan,
ich habe noch vor der Kolektomie mehrfach die Kombination Metronidazol/Ciprofloxacin bekommen. Ich sollte es immer vier bis 8 Wochen nehmen. Die NW waren sehr - ich nenne es mal vorsichtig: anstrengend!
Währenddessen war die CU etwas ruhiger, nennenswert über die Einnahmezeit hinaus geholfen hat es aber nicht.
Inzwischen bin ich allergisch gegen Ciprofloxacin, und hoffe dass sich das nicht irgendwann nachteilig auswirkt, da Ciprofloxacin ein Reserveantibiotikum ist.
Grundsätzlich kann es so schwerwiegende Nebenwirkungen haben, dass es einen sorglosen Einsatz nicht rechtfertigt.
Ich habe mich damals gefragt, warum ich mir den Dickdarm entfernen lasse, wenn die Medikamente dann anschließend genauso weiter eingenommen werden müssen, und die Stuhlfrequenz nur unwesentlich verbessert ist.
Der einzige Vorteil des Pouches für viele ist doch scheinbar, dass sie keinen Beutel am Bauch haben und etwas besser einhalten können. Sicher gibt es auch Pouchis, die wenig Probleme haben, aber eine Statistik kenne ich dazu nicht.
Das Risiko, wenn man den Pouch später entfernen und einen neuen anlegen läßt wäre mir ebenfalls zu hoch. Man verliert die ersten ca. 40 cm Dünndarm durch den verlorenen alten Pouch und braucht weitere 40 cm mindestens für einen neuen, zzgl. den Teil, der bei weiteren Dünndarmentzündungen oberhalb des Pouches, wie bei Dir, vermutlich auch verloren ist. Denn daraus wird man den zweiten Pouch nicht formen können, er würde nicht gut heilen.
Wenn Du ein doppelläufiges Stoma zwischenschaltest, kannst Du Glück haben, und es beruhigt sich. Ich finde, das ist in Deiner Lage eine vorerst gute Lösung.
Davor würde ich - falls noch nicht geschehen - an Deiner Stelle nochmal abklären, ob Du wirklich CU hast, oder doch einen MC. Denn dann erübrigt sich die Pouchfrage.
Das vorübergehende Stoma würde zumindest Ruhe hineinbringen und Dir bei Besserung die Entscheidung für den weiteren Weg deutlicher machen, und die OP ist im Vergleich kleiner.
In der Stoma-Phase, und auch jetzt schon, würde ich mit Butyratklsymen spülen und VSL#3 einnehmen. Damit haben viele Pouchis gute Erfahrungen gemacht.
Und noch ergänzend, auch für Dich Henny zur PN:
Ich vermute, dass die Funktionsfähigkeit eines Pouches, (wenn der MC ausgeschlossen wurde) sehr vom Verlauf der CU abhängig ist. Wenn ein therapierefraktärer Verlauf in Kombination mit einer nachhaltigen Pancolitis vorliegt, weitere Begleiterkrankungen erschwerend dazu kommen, dann hat das Funktionieren des Pouches geringere Chancen.
Wenn die CU jedoch nur in Teilbereichen aktiv war, sind die Chancen gut.
Ich drücke Euch allen die Daumen, dass Ihr eine gute Entscheidung finden könnt, oder Eure Entzündung in den Griff bekommt.
Viele Grüsse und allen ein möglichst gesundes 2020!
Korona
ich habe noch vor der Kolektomie mehrfach die Kombination Metronidazol/Ciprofloxacin bekommen. Ich sollte es immer vier bis 8 Wochen nehmen. Die NW waren sehr - ich nenne es mal vorsichtig: anstrengend!
Währenddessen war die CU etwas ruhiger, nennenswert über die Einnahmezeit hinaus geholfen hat es aber nicht.
Inzwischen bin ich allergisch gegen Ciprofloxacin, und hoffe dass sich das nicht irgendwann nachteilig auswirkt, da Ciprofloxacin ein Reserveantibiotikum ist.
Grundsätzlich kann es so schwerwiegende Nebenwirkungen haben, dass es einen sorglosen Einsatz nicht rechtfertigt.
Ich habe mich damals gefragt, warum ich mir den Dickdarm entfernen lasse, wenn die Medikamente dann anschließend genauso weiter eingenommen werden müssen, und die Stuhlfrequenz nur unwesentlich verbessert ist.
Der einzige Vorteil des Pouches für viele ist doch scheinbar, dass sie keinen Beutel am Bauch haben und etwas besser einhalten können. Sicher gibt es auch Pouchis, die wenig Probleme haben, aber eine Statistik kenne ich dazu nicht.
Das Risiko, wenn man den Pouch später entfernen und einen neuen anlegen läßt wäre mir ebenfalls zu hoch. Man verliert die ersten ca. 40 cm Dünndarm durch den verlorenen alten Pouch und braucht weitere 40 cm mindestens für einen neuen, zzgl. den Teil, der bei weiteren Dünndarmentzündungen oberhalb des Pouches, wie bei Dir, vermutlich auch verloren ist. Denn daraus wird man den zweiten Pouch nicht formen können, er würde nicht gut heilen.
Wenn Du ein doppelläufiges Stoma zwischenschaltest, kannst Du Glück haben, und es beruhigt sich. Ich finde, das ist in Deiner Lage eine vorerst gute Lösung.
Davor würde ich - falls noch nicht geschehen - an Deiner Stelle nochmal abklären, ob Du wirklich CU hast, oder doch einen MC. Denn dann erübrigt sich die Pouchfrage.
Das vorübergehende Stoma würde zumindest Ruhe hineinbringen und Dir bei Besserung die Entscheidung für den weiteren Weg deutlicher machen, und die OP ist im Vergleich kleiner.
In der Stoma-Phase, und auch jetzt schon, würde ich mit Butyratklsymen spülen und VSL#3 einnehmen. Damit haben viele Pouchis gute Erfahrungen gemacht.
Und noch ergänzend, auch für Dich Henny zur PN:
Ich vermute, dass die Funktionsfähigkeit eines Pouches, (wenn der MC ausgeschlossen wurde) sehr vom Verlauf der CU abhängig ist. Wenn ein therapierefraktärer Verlauf in Kombination mit einer nachhaltigen Pancolitis vorliegt, weitere Begleiterkrankungen erschwerend dazu kommen, dann hat das Funktionieren des Pouches geringere Chancen.
Wenn die CU jedoch nur in Teilbereichen aktiv war, sind die Chancen gut.
Ich drücke Euch allen die Daumen, dass Ihr eine gute Entscheidung finden könnt, oder Eure Entzündung in den Griff bekommt.
Viele Grüsse und allen ein möglichst gesundes 2020!
Korona
Re: Ständige Schmerzen im Pouch
Hallo Korona,
danke für deine ausführliche Antwort so kurz vor dem Jahreswechsel.
Das erhöhte Risiko für Pouchitis hat bei mir sicherlich vorgelegen wegen Pancolitis, beeinträchtigter Bauhin-Klappe und Backwash-Ileitis.
Die Entzündung ist sehr Colitis-ähnlich, der Dünndarm ist laut MRT auch nur am Ende entzündet. Das spricht gegen einen Crohn, aber eindeutig muss es ja nicht sein.
Die Antibiotika habe ich nur wegen ihrer deutlichen Wirksamkeit in Betracht gezogen, richtig sympatisch ist mir eine längere Einnahme auch nicht.
Ich werde mal die Meinung des Arztes abwarten, aber vernünftiger dürfte die Stoma-Variante sein. Vor allem, wenn dann die Entzündung ausheilt und keine Medikamente mehr erforderlich sind. Wie auch Henni schon schrieb, gibt es eine gewisse Eitelkeit in Sachen Beutel, neben praktischen Erwägungen wegen der Einschränkungen und Umgewöhnung, die man zwangsläufig hat.
Letztlich muss die Entzündung endlich weg, die begleitet mich nun sehr treu seit 25 Jahren.
Liebe Grüße und euch allen ein gutes und gesundes neues Jahr!
Stephan
danke für deine ausführliche Antwort so kurz vor dem Jahreswechsel.
Das erhöhte Risiko für Pouchitis hat bei mir sicherlich vorgelegen wegen Pancolitis, beeinträchtigter Bauhin-Klappe und Backwash-Ileitis.
Die Entzündung ist sehr Colitis-ähnlich, der Dünndarm ist laut MRT auch nur am Ende entzündet. Das spricht gegen einen Crohn, aber eindeutig muss es ja nicht sein.
Die Antibiotika habe ich nur wegen ihrer deutlichen Wirksamkeit in Betracht gezogen, richtig sympatisch ist mir eine längere Einnahme auch nicht.
Ich werde mal die Meinung des Arztes abwarten, aber vernünftiger dürfte die Stoma-Variante sein. Vor allem, wenn dann die Entzündung ausheilt und keine Medikamente mehr erforderlich sind. Wie auch Henni schon schrieb, gibt es eine gewisse Eitelkeit in Sachen Beutel, neben praktischen Erwägungen wegen der Einschränkungen und Umgewöhnung, die man zwangsläufig hat.
Letztlich muss die Entzündung endlich weg, die begleitet mich nun sehr treu seit 25 Jahren.
Liebe Grüße und euch allen ein gutes und gesundes neues Jahr!
Stephan