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PSC Schübe - Kennt das jemand?

BeitragVerfasst: Mi 19. Jun 2019, 08:47
von Fabilei
Hallo zusammen,
Ich habe ein Problem und wollte mal nachfragen, ob der ein oder andere von euch das vielleicht auch kennt.
Ich habe PSC.
Seit einiger Zeit habe ich so ca. 1x im Monat einen, ich nenne es mal „Schub“.
Das kommt wie angeflogen. Ich esse etwas und merke schon kurz drauf, dass mein Magen sich komplett voll anfühlt. Total unabhängig von der Menge die ich gegessen habe, oder auch von dem Essen an sich.
Ich habe dann über Stunden, teilweise sogar tagelang ein ekelhaftes Völlegefühl mit Übelkeit. Gestern habe ich z.B. gegen 19Uhr ein Glas Fanta getrunken und jetzt, knapp 14 Stunden später immer noch Aufstoßen davon. Als würde mein Magen das nicht verarbeiten.
Die „Schübe“ gehen dann meistens so weiter dass ich mich über Tage schlapp fühle, Juckreiz bekomme, leicht (bis stark) gelb werde und total dunklen Urin und hellen Stuhl habe. Halt alles Anzeichen dafür dass meine Leber/Galle Probleme macht. Meine Werte steigen in den Phasen auch ins unermessliche.
Nach spätestens einer Woche ist der Spuk dann wieder vorbei und mir geht es als wäre nichts gewesen. Auch die Blutwerte normalisieren sich dann wieder.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen?
Das schränkt mich so sehr in meinem Leben ein, weil ich schon Angst habe, etwas zu essen.

Re: PSC Schübe - Kennt das jemand?

BeitragVerfasst: Mi 19. Jun 2019, 12:18
von MCHammer
Hallo Fabi,
Du bist ein "kleiner Witzbold", gell? ;) Mit der PSC gibt es keinen "Schub", wie bei der CU oder beim MC, die Leber/Galle reagiert/reagieren "punktbezogen" auf das, was Du zu Dir nimmst. Je nachdem, wie Deine PSC "ausgebildet ist, kann ein schnellerer Reaktionspunkt erreicht sein. Die Grundfrage, die ich Dir stellen muss: bist Du in ärztlicher und damit fachlich fundierter Behandlung? Wenn ja, was sagt Dein Doki? Ich frage hier nicht, was Du zur Unterstützung Deiner Leber/Galle isst bzw. nicht isst oder trinkst. Übrigens: das Aufstoßen nach 14 Stunden rührt nicht von Deinem Fanta-Genuss her, das ist ein Verdauungsproblem in Bezug auf zu viel Fett und/oder Süßes....Also: DOKI!!!!!!!!!!
Gruß
Wolfgang

Re: PSC Schübe - Kennt das jemand?

BeitragVerfasst: Mi 19. Jun 2019, 12:54
von Fabilei
Hallo Wolfgang,
deshalb habe ich ja geschrieben „ich nenne es mal Schub“, da ich im Moment keine andere Bezeichnung wusste. ;-)
Zu deiner Frage: Ja, ich bin in Ärztlicher Behandlung, zum einen bei meinem Gastro und auch in einer Uniklinik.
Leider ist mir beides im Moment keine große Hilfe. Der Gastro meint, das hätte nichts mit meiner Ernährung zu tun, sondern wird durch meine Hormone ausgelöst. (Ich bin im Februar Mama geworden und habe diese Probleme seit der Schwangerschaft. Vorher habe ich von der PSC außer erhöhter Werte nichts mitbekommen.)
Er ist also der Ansicht ich solle abwarten bis die Hormone sich wieder normalisiert haben.
Für die Uniklinik ist das alles nicht „akut genug“. Man hat mir einen Termin für September gegeben. Außerdem hat der Chefarzt entschieden (ohne auch nur ein Wort mit mir zu wechseln), dass ich 9mg Budenofalk täglich nehmen soll (Ursofalk nehme ich schon seit Jahren). Das Budenofalk bringt aber nichts, sonst würde ich ja nicht grade merken dass es wieder los geht. :-(

Liege ich dann also mit meiner Vermutung richtig, dass der Auslöser für meine Probleme höchstwahrscheinlich meine Ernährung ist?
Ich konnte zwar noch kein klares Muster erkennen, aber würde dann mal eine Art Ernährungstagebuch startet, damit ich das im Blick habe.

Liebe Grüße, Fabienne

Re: PSC Schübe - Kennt das jemand?

BeitragVerfasst: Mi 19. Jun 2019, 16:57
von MCHammer
Hallo Fabienne,
da hast Du ja feine Dokis "erwischt" (und bist damit leider nicht alleine:-(...), aber auf jeden Fall: Herzlichen Glückwunsch zur Mamaschaft;-). Ich weiß nicht, ob die Hormone in Deinem Fall die große Rolle spielen, will das aber auch nicht von der Hand weisen. Vielleicht kannst Du in einem anderen Unterforum hier diese spezielle Frage in puncto Schwangerschaft etc. stellen.
Du kannst natürlich ein solches Ernährungs-Tagebuch führen und das sollte schon über vier Wochen mind. laufen, wie gesagt, Fettes, Süßes, nach Möglichkeit meiden.
Privater Tipp: Präparate auf Artischockenbasis nehmen. Mein Arzt sagt, es gibt keinen wissenshaftlichen Beweis dafür, dass diese Präparate "helfen", andersherum meinte er, wenn es mir schaden würde, würde ich`s merken. Also, neben Ursofalk gibt es abends eine Hepar SL- Tablette. Ich sehe es als "unterstützende" Maßnahme.
Gutes Gelingen und gute Besserung
Gruß
Wolfgang

Re: PSC Schübe - Kennt das jemand?

BeitragVerfasst: Mo 24. Jun 2019, 20:41
von Deutsch86
Hallo Fabienne

Bin selbst da mit meinem Arzt / auch Behandelnder Arzt der die ERCP´s macht in Karlsruhe Rüpurr sehr zufrieden.

Aber du hast normal auch immer die Wahl noch andere Ärzte auf zu suchen, evtl mal nach Heidelberg in die Uniklinik oder sonst wo.
Das wichtigste ist lass dir nichts einreden und dich nicht verrückt machen.

Gruß Christian