Pouch Ja oder Nein?!

[Saos]

Hallo Schwarzgelb,

es freut mich wirklich sehr das du so positiv über die Op berichtest und das für dich ohne Komplikationen gelaufen ist.
Haben die Ärzte einen Grund angegeben warum du dir nicht zu lange Zeit mit der 2. Op lassen solltest? Mein Gedanke war auch nach der ersten Op will ich erst mal mein Leben wieder versuchen zu genießen und habe extra nochmal beim Arztgespräch nachgefragt und der Operateur meinte ich kann mir so lange Zeit lassen wie ich brauche. Hat das einen medizinischen Hintergrund?

Lg Saos

[schwarzgelb]

Hallo Saos,
ich werde das nächste Woche bei der Nachuntersuchung nochmal nachfragen.Die Ärztin,die mich operiert hat,sagte auch,ich könne mir so viel Zeit lassen wie ich möchte.
Bei den Visiten hörte sich das jeweils anders an,6 Monate wäre okay,maximal 9 Monate,dann kann es schon schwieriger werden mit dem Pouch,auf Nachfrage hiess es dann,bis dahin ist ja noch Zeit,jetzt schauen sie erstmal...Ich weiss nur,dass man den Rest Enddarm nicht ewig drin lassen kann.Da wurde mir gesagt,auch wenn ich mich gegen den Pouch entscheide,muss ich nochmal operiert werden und der muss raus.Dann gibt es aber keine Möglichkeit für einen Pouch mehr.
Ach ist das alles schwierig und die Auswahlmöglichkeiten sind beide nicht so doll.
Liebe Grüße
schwarzgelb
,

[LisaH]

Hallo Saos,
ich werde das nächste Woche bei der Nachuntersuchung nochmal nachfragen.Die Ärztin,die mich operiert hat,sagte auch,ich könne mir so viel Zeit lassen wie ich möchte.
Bei den Visiten hörte sich das jeweils anders an,6 Monate wäre okay,maximal 9 Monate,dann kann es schon schwieriger werden mit dem Pouch,auf Nachfrage hiess es dann,bis dahin ist ja noch Zeit,jetzt schauen sie erstmal...Ich weiss nur,dass man den Rest Enddarm nicht ewig drin lassen kann.Da wurde mir gesagt,auch wenn ich mich gegen den Pouch entscheide,muss ich nochmal operiert werden und der muss raus.Dann gibt es aber keine Möglichkeit für einen Pouch mehr.
Ach ist das alles schwierig und die Auswahlmöglichkeiten sind beide nicht so doll.
Liebe Grüße
schwarzgelb
,

Hallo schwarzgelb
ich hatte im Janaur 2019 meine Kolektomie (auch in Köln) und laufe seit dem mit meinem restlichen Enddarm herum und werde es auch noch eine Weile Man sagte mir, dass es in Orndung ist, solange er ruhig ist. Da ich mich, wie viele hier anscheinend, nicht entscheiden kann, ob Pouch oder beim Stoma bleiben, bin ich da auch ganz froh drum. Allerdings soll und will ich mich für Juni/Juli 2020 dann doch mal entscheiden (da beende ich meine Ausbildung) - knappe 1 1/2 Jahre reichen dann wohl auch.

LG LisaH

[schwarzgelb]

Vielen Dank liebe Lisa für die Info.
Konnte ich bei meiner Nachuntersuchung leider nicht fragen,der Prof. Kroesen wollte sich mein Stoma anschauen,ich sollte es frei machen,er käme dann zurück.Dann habe ich zwei Stunden mit dem offenen Stoma da gesessen,könnte ja nicht raus.Hab dann über Internet die Telefonnummer von seiner Sekretärin rausgesucht,die zwei Zimmer weiter angerufen und erfahren,dass er mich vergessen hat und bereits bis zum Nachmittag im OP ist.Ich war nach 2 Stunden warten mit dem offenem Stoma auch ganz schön mit den Nerven runter.
Ich war um 5 Uhr aufgestanden und um 6 Uhr zuhause los gefahren um pünktlich zum Termin da zu sein.Das war meine Nachuntersuchung.

[LisaH]

Vielen Dank liebe Lisa für die Info.
Konnte ich bei meiner Nachuntersuchung leider nicht fragen,der Prof. Kroesen wollte sich mein Stoma anschauen,ich sollte es frei machen,er käme dann zurück.Dann habe ich zwei Stunden mit dem offenen Stoma da gesessen,könnte ja nicht raus.Hab dann über Internet die Telefonnummer von seiner Sekretärin rausgesucht,die zwei Zimmer weiter angerufen und erfahren,dass er mich vergessen hat und bereits bis zum Nachmittag im OP ist.Ich war nach 2 Stunden warten mit dem offenem Stoma auch ganz schön mit den Nerven runter.
Ich war um 5 Uhr aufgestanden und um 6 Uhr zuhause los gefahren um pünktlich zum Termin da zu sein.Das war meine Nachuntersuchung.

Oh je, das ist wirklich mies! Dass der Kroesen gestresst ist, kann ich mir vorstellen, aber das darf trotzdem nicht passieren.. Ich hast du einen neuen Termin bekommen?

[schwarzgelb]

Mir ist inzwischen klar,dass ich den Weg zum Pouch auf jeden Fall gehen will.Ich weiss nur noch nicht wann.Würde gern bis ins nächste Jahr mit OP 2 warten.
Mein Stoma ist immer mal wieder undicht und das finde ich furchtbar,obwohl mir viele versichert haben,dass es am Anfang normal ist und besser wird,wenn man die optimale Versorgung gefunden hat.
Nun mit einem Pouch kann es auch vielfältige Probleme geben.Keine Ahnung,ob die Situation dann wirklich besser ist.Auf jeden Fall war es mit der Colitis noch schlimmer.
Der Weg ist wirklich schwer,ich hoffe er führt zu einem Happy End.

[neptun]

Zur weiteren Information kann man sich auch an den AK Pouch wenden und als DCCV-Mitglied kann man auf deren Seite, zu finden über die Hauptseite, eine Menge Fachartikel lesen.
Dann sieht man vielleicht klarer.

LG Neptun

[schwarzgelb]

Hallo zusammen,
komme mit meinem Stoma inzwischen recht gut klar,hab endlich eine gute Versorgung gefunden.
Leider stellt sich mir die Frage,ob ich alles so belassen soll nun nicht mehr.
Meine 10 cm Restdickdarm,der Hartmann Stumpf hat sich so entzündet,dass er mich wie zu Colitis Zeiten Tag und Nacht zur Toilette gezwungen und heftig geblutet hat.
War dann sofort bei Prof.Kroesen in Köln,der meinte,dass der Darm raus muss,so heftig hat man das bei einem Hartmann Stumpf wohl nicht oft.
Das Krebsrisiko ist dann natürlich auch weiterhin vorhanden.
Tatsächlich helfen Mesalazin Zäpfchen aber super,könnte es nicht glauben,da die zu Colitis Zeiten gar nichts gebracht haben.
So bin ich froh,dass es mir erstmal wieder gut geht und ich mich noch etwas erholen und durchschnaufen kann im Operationsmarathon.
Hab am 13.2. nun den Termin für die Pouch OP und hoffe,dass ich mich bis dahin mit den Zäpfchen über Wasser halten kann.
Prof. Kroesen erwartet(anders als ich,die durch die Erfahrungen des Lebens immer von Katastrophen ausgeht und hier diesbezüglich auch schon so viel gelesen hat) bei mir ein gutes Operationsergebnis und hat mir Mut gemacht.
Ich werde berichten.
Gut finde ich,dass man sich bei Problemen auch nach der OP an ihn wenden kann.
Wünsche allen anderen gute Entscheidungen.
Liebe Grüße
schwarzgelb

[Jackfire]

Hi Zusammen,

nun ist mein Pouch angelegt und ich kämpfe noch mit den Nachwehen der OP. Ich hatte zwei Tage nach der OP eine dicke Thrombose im Bauchraum und darauf hin wurden mein Blutverdünner erhöht und später (nach auflösen des Thrombus) wieder auf meinen vorherigen Wert herunter gesetzt. Nachdem ich endlich Zuhause war und mich angefangen habe zu erholen hab ich wieder angefangen Bauchschmerzen zu bekommen. Es half weder Schmerzmittel noch wärme, nachdem sich aber die Schmerzen angefühlt haben wie die Thrombose Schmerzen hab ich selbstständig den Bultverdünner erhöht und bin nach dem Horrorwochenende wieder in die Notaufnahme. Hier stellte man fest das sich wieder ein Thrombose gebildet hatte und hat mich auch gleich dabehalten. (Heparin und heraufsetzen von meinem Blutverdünner) Nun bin ich auch schon wieder zwei - drei Wochen Daheim und hab schmerzen hinten herum. Genau mein Alptraum tritt gerade ein, dass ich die gleichen Schmerzen habe wie bei der Colitis.
Montag werde ich dann wieder im Krankenhaus aufschlagen und um Hilfe ersuchen. Wenn das aber jetzt schon so anfängt habe ich etwas Angst vor dem Anschluss vom Pouch.

Habt ihr auch noch Schmerzen hinten drinnen?

Danke Gruß Jack

2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus
2019 16. September Pouch angelegt
2020 Januar Pouch soll angeschlossen werden (Angst)