Pouch Ja oder Nein?!

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Saos » So 8. Sep 2019, 20:38

Hallo Schwarzgelb,

es freut mich wirklich sehr das du so positiv über die Op berichtest und das für dich ohne Komplikationen gelaufen ist.
Haben die Ärzte einen Grund angegeben warum du dir nicht zu lange Zeit mit der 2. Op lassen solltest? Mein Gedanke war auch nach der ersten Op will ich erst mal mein Leben wieder versuchen zu genießen und habe extra nochmal beim Arztgespräch nachgefragt und der Operateur meinte ich kann mir so lange Zeit lassen wie ich brauche. Hat das einen medizinischen Hintergrund?

Lg Saos
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon schwarzgelb » So 8. Sep 2019, 23:10

Hallo Saos,
ich werde das nächste Woche bei der Nachuntersuchung nochmal nachfragen.Die Ärztin,die mich operiert hat,sagte auch,ich könne mir so viel Zeit lassen wie ich möchte.
Bei den Visiten hörte sich das jeweils anders an,6 Monate wäre okay,maximal 9 Monate,dann kann es schon schwieriger werden mit dem Pouch,auf Nachfrage hiess es dann,bis dahin ist ja noch Zeit,jetzt schauen sie erstmal...Ich weiss nur,dass man den Rest Enddarm nicht ewig drin lassen kann.Da wurde mir gesagt,auch wenn ich mich gegen den Pouch entscheide,muss ich nochmal operiert werden und der muss raus.Dann gibt es aber keine Möglichkeit für einen Pouch mehr.
Ach ist das alles schwierig und die Auswahlmöglichkeiten sind beide nicht so doll.
Liebe Grüße
schwarzgelb
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon LisaH » Mi 18. Sep 2019, 10:14

schwarzgelb hat geschrieben:Hallo Saos,
ich werde das nächste Woche bei der Nachuntersuchung nochmal nachfragen.Die Ärztin,die mich operiert hat,sagte auch,ich könne mir so viel Zeit lassen wie ich möchte.
Bei den Visiten hörte sich das jeweils anders an,6 Monate wäre okay,maximal 9 Monate,dann kann es schon schwieriger werden mit dem Pouch,auf Nachfrage hiess es dann,bis dahin ist ja noch Zeit,jetzt schauen sie erstmal...Ich weiss nur,dass man den Rest Enddarm nicht ewig drin lassen kann.Da wurde mir gesagt,auch wenn ich mich gegen den Pouch entscheide,muss ich nochmal operiert werden und der muss raus.Dann gibt es aber keine Möglichkeit für einen Pouch mehr.
Ach ist das alles schwierig und die Auswahlmöglichkeiten sind beide nicht so doll.
Liebe Grüße
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Hallo schwarzgelb :)
ich hatte im Janaur 2019 meine Kolektomie (auch in Köln) und laufe seit dem mit meinem restlichen Enddarm herum und werde es auch noch eine Weile :D Man sagte mir, dass es in Orndung ist, solange er ruhig ist. Da ich mich, wie viele hier anscheinend, nicht entscheiden kann, ob Pouch oder beim Stoma bleiben, bin ich da auch ganz froh drum. Allerdings soll und will ich mich für Juni/Juli 2020 dann doch mal entscheiden (da beende ich meine Ausbildung) - knappe 1 1/2 Jahre reichen dann wohl auch.

LG LisaH
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon schwarzgelb » Mi 18. Sep 2019, 11:58

Vielen Dank liebe Lisa für die Info.
Konnte ich bei meiner Nachuntersuchung leider nicht fragen,der Prof. Kroesen wollte sich mein Stoma anschauen,ich sollte es frei machen,er käme dann zurück.Dann habe ich zwei Stunden mit dem offenen Stoma da gesessen,könnte ja nicht raus.Hab dann über Internet die Telefonnummer von seiner Sekretärin rausgesucht,die zwei Zimmer weiter angerufen und erfahren,dass er mich vergessen hat und bereits bis zum Nachmittag im OP ist.Ich war nach 2 Stunden warten mit dem offenem Stoma auch ganz schön mit den Nerven runter.
Ich war um 5 Uhr aufgestanden und um 6 Uhr zuhause los gefahren um pünktlich zum Termin da zu sein.Das war meine Nachuntersuchung.
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon LisaH » Mi 25. Sep 2019, 09:31

schwarzgelb hat geschrieben:Vielen Dank liebe Lisa für die Info.
Konnte ich bei meiner Nachuntersuchung leider nicht fragen,der Prof. Kroesen wollte sich mein Stoma anschauen,ich sollte es frei machen,er käme dann zurück.Dann habe ich zwei Stunden mit dem offenen Stoma da gesessen,könnte ja nicht raus.Hab dann über Internet die Telefonnummer von seiner Sekretärin rausgesucht,die zwei Zimmer weiter angerufen und erfahren,dass er mich vergessen hat und bereits bis zum Nachmittag im OP ist.Ich war nach 2 Stunden warten mit dem offenem Stoma auch ganz schön mit den Nerven runter.
Ich war um 5 Uhr aufgestanden und um 6 Uhr zuhause los gefahren um pünktlich zum Termin da zu sein.Das war meine Nachuntersuchung.


Oh je, das ist wirklich mies! Dass der Kroesen gestresst ist, kann ich mir vorstellen, aber das darf trotzdem nicht passieren.. Ich hast du einen neuen Termin bekommen?
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon schwarzgelb » Do 26. Sep 2019, 10:36

Mir ist inzwischen klar,dass ich den Weg zum Pouch auf jeden Fall gehen will.Ich weiss nur noch nicht wann.Würde gern bis ins nächste Jahr mit OP 2 warten.
Mein Stoma ist immer mal wieder undicht und das finde ich furchtbar,obwohl mir viele versichert haben,dass es am Anfang normal ist und besser wird,wenn man die optimale Versorgung gefunden hat.
Nun mit einem Pouch kann es auch vielfältige Probleme geben.Keine Ahnung,ob die Situation dann wirklich besser ist.Auf jeden Fall war es mit der Colitis noch schlimmer.
Der Weg ist wirklich schwer,ich hoffe er führt zu einem Happy End.
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon neptun » Do 26. Sep 2019, 12:19

Zur weiteren Information kann man sich auch an den AK Pouch wenden und als DCCV-Mitglied kann man auf deren Seite, zu finden über die Hauptseite, eine Menge Fachartikel lesen.
Dann sieht man vielleicht klarer.

LG Neptun
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