Pouch Ja oder Nein?!

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Julia89 » Di 11. Jun 2019, 17:54

Hallo liebe CU Leidensgenoss/innen,

Ich habe gerade 1/3 OP's hinter mir und komme prima mit meinem Illeostoma nach Kolektomie klar (abgesehen von den emotionalen Realitätseinbrüchen hier und da).
Jetzt fällt mir gerade auf, dass ich eine Wahl habe, wie es weiter gehen soll. Ich muss gar keinen Pouch anlegen lassen. Alternative: Hartmannstumpf raus, zunähen und Stoma 4ever. Bisher habe ich abgesehen von dem ästhetischen - (Beutel weg) und animalischen - (natürliche Benutzung des Ausgangs) noch keine weiteren Vorteile entdeckt. Lediglich lerne ich mehr Nachteile kennen: viele Stuhlgänge, drohende Pouchitis, drohende Einnahme von Medikamenten, nicht mehr Durchschlafen aufgrund von nächtlichen Stuhlgängen (kann vermieden werden, wenn man das Abendbrot ausfallen lässt), noch kürzerer Dünndarm, mehr Verwachsungen im Bauchraum durch die vielen OP's, entzündeter Ausgang, größere Einschränkungen bei der Nahrungsmittelwahl und so weiter... Natürlich ist das nicht bei jedem so und es ist individuell auch super unterschiedlich, aber dennoch riskiere ich meine gerade erworbene hohe Lebensqualität mit den Symptomen einer CU zu tauschen. Das klingt fast ein wenig nach einer Schönheits-OP, die die Kasse zahlt (sehr sehr überspitzt ausgedrückt) und natürlich hätte ich die auch gerne - aber für so einen hohen Preis?
Es ist eine wahnsinnig schwierige Entscheidung. Kein Arzt kann vorhersagen, wie der eigene Körper reagieren wird und wie die Zukunft aussieht. Die Katze im Sack eben. Im Moment bleibe ich da lieber auf der, so scheint mir, sicheren "Stoma für immer" Seite.

Aber ich schreibe diesen Eintrag, damit ihr wiedersprechen und eure Erfahrungen und Gedanken mitteilen könnt. Dafür wäre ich sehr dankbar.
Gibt es hier jemanden, der nach Pouchbenutzung nicht oder wieder zu einem Stoma zurückkehren konnte?
Hat noch jemand hier auf den Pouch verzichtet?


Bin gespannt auf eure Beiträge.
Liebe Grüße
Julia


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- Kolektomie 04/2019
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon LisaH » Mi 12. Jun 2019, 08:32

Hey!


Ich habe dir mal eine PN gesendet :)

LG
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Wessi1974 » Mi 12. Jun 2019, 16:21

Da es bei mir jetzt realtiv gut läuft bis auf en paar kleinere Einschränkungen würd ich mich zur Pro-Pouch Fraktion zählen.In der Regel ist es auch immer möglich vom Pouch zum Stoma zurück zu kehren,wenn es nicht klappt...umgekehrt geht das glaub nicht...von daher,Versuch ist es Wert oder? Sollte halt auf jeden Fall durch einen Chirugen gemacht werden der da sehr viel Erfahrung mit hat und sich gut auskennt. Die Namen von Kliniken und Chirugen liest man hier im Forum immer wieder,da kristallisieren sich so 2-4 Adressen dann raus. Ich selbst war bei Prof. Heuchen in Limburg/Lahn und bin bisher sehr zufrieden mit den Ops und dem Verlauf
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Sweetleo » Mi 12. Jun 2019, 16:34

Hey,

Zur Zeit/aktuell würde ich mich in die Fraktion
Pro/Contra-Pouch entscheiden.

Meinen Pouch habe ich zwar erst 3,5 Monate und es besser sich schon aber einfach weil das erst endständige Stoma so angenehm war. Durchschlafen, keine Gedanken darüber machen wo die nächste Toilette ist den Beutelinhalt kann man auch mal schnell in eine Mülltüte entleeren und wegwerfen, falls es notwendig ist.)

Vielleicht sage ich aber in einem Jahr was komplett anderes und bin heil froh den Pouch zu haben. Man weiß es eben nie und wie Wessi schon sagt...
... Zum Stoma kannst du immer zurück. Die Möglichkeit Pouch gibt es nur einmalig.

Insgesamt muss man sich eben in Geduld üben und nach knapp einem Jahr kann man dann, mit Pouch, wissen ob es klappt oder nicht.
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon hopie » Mo 17. Jun 2019, 00:02

Huhu,

da sind wir doch glatt selber Jahrgang und wohnen beide in Berlin. :D
Ich hatte meine Kolektomie im Dezember und habe die gleichen Überlegungen wie du und weiß noch nicht, wie ich weiter mache, Pouch ja oder nein. Nach Komplikationen bei der ersten OP hab ich die Entscheidung für mich aber mind. erstmal ins nächste Jahr vertagt. Mir geht es so aktuell auch gut. Kann im Grunde alles essen, gehe Vollzeit arbeiten. Nimm dir auf jeden Fall in Ruhe die Zeit, die du für eine Entscheidung brauchst.
Und wenn du dich gegen den Pouch entscheidest, dann ist das deine Entscheidung. Es gibt nicht wenige, die sich für das Stoma entscheiden.

LG Lisa
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Jackfire » Di 9. Jul 2019, 07:41

Hallo Zusammen,

ja genau an dieser Stelle stehe ich auch gerade Pouch oder Stoma???
Ich kämpfe im Moment sehr mit mir und weiß leider nicht was ich machen soll, da ich mit dem Stoma recht gut zurecht komme. Vor den nächsten Schritt habe ich weiche Knie da das auch voll in die Hose gehen kann (kleines Wortspiel). Meine Frau und die Freunde sagen lass das Stoma, denn wie viele OP´s willst du noch haben?(Hatte schon einige 4x Knie, 2x Nase,....).

So eine Entscheidung ist nicht leicht und daher weiß ich auch noch nicht was ich mache. Vielleicht hat der Eine oder die Andere noch einen Tipp für uns parat.

Grüße Jack ;)
2001 CU Diagnose
2017 Aza wirkt nicht mehr
2019 18. Januar Dickdarm kommt raus
2019 16. September Pouch angelegt
2020 Januar Pouch soll angeschlossen werden (Angst)
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon LittleKiwi » Mi 10. Jul 2019, 18:19

Hey zusammen,

ich kann euch ganz gut verstehen. Nachdem der Entzündungsherd entfernt wurde, fühlt man sich gleich besser und mit dem Stoma kommt man super klar. Man ist wieder frei und unabhängig, kann so gut wie alles essen, ein normales Leben führen.
Trotzdem kann ich euch zum Pouch raten :)
Vor 3 Monaten war meine Rückverlegung des Stoma und mir geht es wirklich sehr gut mit meinem Pouch! Es hat sich innerhalb der ersten 2 Wochen alles eingependelt und ich kann fast jede Nacht durchschlafen. Natürlich muss man öfter auf die Toilette als gesunde Menschen, aber 6-8x / 24h sind wirklich nichts im Vergleich zu >20x im Schub! :) Alles in allem führe ich ein uneingeschränktes Leben.

Habt dem Mut und das Vertrauen in Euch und Eure Ärzte und wagt den Schritt. Wie bereits gesagt wurde, man kann diesen Schritt wieder rückgängig machen und zurück zum Stoma gehen, aber was, wenn es mit Pouch um einiges besser wird? ;)

Ich wünsche Euch alles Gute! :)
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon schwarzgelb » Mi 10. Jul 2019, 21:10

Vielen Dank Little Kiwi für diesen Bericht,das tut so gut zu lesen!Die Angst vor diesen Operationen ist doch immens.Jeder Mut machende Bericht tut gut.
Liebe Grüße
schwarzgelb
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon Barnaby11 » So 21. Jul 2019, 11:41

Hallo!

Bei mir hat der Pouch leider nicht funktioniert. Er hat sich leider Ständig entzündet (chronische Pouchitis). Ich habe mich 12 Jahre damit gequält( das war im Nachhinein viel zu lange) Seit Februar habe ich ein doppelläufiges Ileostoma und den Pouch stillgelegt. Theoretisch kann man alles wieder rückgängig machen, aber im Moment steht dies nicht zur Diskussion. Seit der Stilllegung muss ich keine Medikamente mehr nehmen und habe keine Entzündung mehr im Körper. Endlich kann ich besser schlafen und muss nicht ständig eine Toilette suchen. Ein Stoma ist nicht schön, aber sehr praktisch!!

Liebe Grüße

Barnaby11
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Re: Pouch Ja oder Nein?!

Beitragvon schwarzgelb » So 8. Sep 2019, 12:08

Hallo zusammen,
hab jetzt auch OP1 glücklich hinter mir und bei der Entlassung aus der Klinik würde mir vorgeschlagen gleich einen Termin für OP 2 zu machen.
Habe gemerkt,dass ich noch nicht so weit bin,man ist doch erstmal froh,das hinter sich zu haben.Der Gedanke an an eine weitere,deutlich schwerere OP ist extrem heftig.
Auch vermisse ich Stuhldrang und ständiges zum Klo rennen nicht.Den Gedanken für immer ein Stoma zu haben,nur weil ich zu feige war,finde ich auch nicht gut.
Ach,ist das alles schwierig.Leider haben mir die Ärzte gesagt,ich soll mir nicht zu lange Zeit lassen mit der Entscheidung,den Druck finde ich nicht gut.
Irgendwie möchte ich erleichtert sein,dass ich alles gut hinter mich gebracht habe und es mit dem Stoma gut funktioniert,statt dessen fühle ich mich nun wie jemand,der eine noch schwerere OP vor sich hat.
Bin mal gespannt,wie sich andere entscheiden und was ihr so berichtet.
Liebe Grüße
schwarzgelb
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