Erschöpfung

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Woman86
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Re: Erschöpfung

Beitrag von Woman86 »

Hallo ihr lieben


Als ich diesen Beitrag las, dachte ich ich hab ihn geschrieben!
Auch ich kämpfe mit den gleichen Müdigkeit Erschöpfung antriebslos Symptomen und kann euch alle so gut nachvollziehen

Trüffel
Dauergast
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Re: Erschöpfung

Beitrag von Trüffel »

Hallo Woman86,
hast du mit deinem Gastro darüber gesprochen? Die Ursachen für Erschöpfung sind sicherlich unterschiedlich und nicht unbedingt klar abgrenzbar. Mein Gastro hat kürzlich von sich aus das Thema "Fatigue" angesprochen im Zusammenhang mit meinem Krankheitsverlauf.
Seither führe ich ein "Energietagebuch" und versuche, so herauszufinden, wie ich am besten durch den Tag komme... Bin aber definitiv auf noch keinem grünen Ast, hoffe aber weiterhin, dass es besser wird.

Halte durch!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Bambi
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Re: Erschöpfung

Beitrag von Bambi »

Hallo zusammen,

dies ist mein erster Beitrag überhaupt im Forum- Premiere also! Zunächst einmal möchte ich dir, Trüffel, danken für deinen Optimismus und deine Kraft, die du trotz aller Energielosigkeit dennoch in dir zu tragen scheinst. Und Danke an Neptun für die tollen Tipps. Ich hoffe, ihr lest meine Zeilen, da der letzte Beitrag hier einige Monate zurück liegt.

Ich habe, nachdem mir meine Ärztin ebenfalls vom „Fatigue-Syndrom“ erzählt hat, gezielt im Forum danach gesucht. Es tut irgendwie gut zu lesen, dass ich mit all den Problemen nicht allein bin. Ihr sprecht mir aus der Seele, mit dem täglichen Kampf, seinen Alltag zu meistern. Aufgrund Corona arbeite ich aktuell im Homeoffice, da ich zwei Immunsupressiva nehme (eine meiner weiteren aktuellen Sorgen, die ich hier aber nicht weiter thematisieren möchte, da off-topic). Jedenfalls, normalerweise arbeite ich Vollzeit, habe einen Büro- und Außendienstjob und ich merke, wie ich seit einem Jahr immer weiter abbaue und neben der Arbeit kaum noch etwas geschafft kriege. Oft muss ich Verabredungen absagen, kann selbst Aktivitäten die mir Freude bereiten, nicht ausüben.

Normalerweise schaffe ich es gut, es gleichmütig, gelassen und zuversichtlich zu betrachten. Nach vorn zu blicken und die Tage umso mehr zu genießen, an denen ich mehr Kraft habe. Aber heute ist so ein Tag, da macht es mich einfach traurig. Wir haben mit unserer CED schon genug am Hals und dann noch nicht mal seinen Hobbys oder einem Mindestmaß an Sport nachzugehen, frustriert. Zu letzterem sei gesagt: Ich habe vor Kurzem an einer Studie teilgenommen, die die Auswirkungen einer CED auf die Leistungsfähigkeit untersucht. Dafür musste ich einen Leistungstest machen, der mir alles abverlangt hat und wo ich noch einige Tage danach echt platt war. Jedenfalls meinte meine Gastro, dass Bewegung, insbesondere auch Cardiotraining, förderlich für die Erkrankung sei. Dies spornte mich an, wieder schrittweise meinen sportlichen Ambitionen nachzugehen, zumal ich früher eine echte Sportskanone war. Aber wenn ich mich nur minimal verausgabe beim Training, haut mich das zwei Tage lang aus den Latschen. Ich frage mich, wie ich diese Empfehlung umsetzen soll. Ich frage mich, wie ich es akzeptieren soll, nicht mehr das zu schaffen, was ich noch vor einem Jahr leisten konnte. An so Tagen wie heute möchte ich mich mit meinen Magenkrämpfen und meiner Energielosigkeit einfach nur ins Bett verkrümeln.

Ich hoffe und vertraue sehr darauf, dass es morgen wieder besser aussehen wird. Für heute jedenfalls möchte ich euch danken, dass mir eure Beiträge irgendwie Trost gespendet haben.

Möget ihr alle schubfrei sein/ werden und (gerade in der aktuellen Situation) gesund bleiben! Alles Gute.

Bambi
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: So 8. Mär 2020, 12:04

Re: Erschöpfung

Beitrag von Bambi »

PS: Was ich seit Kurzem mache und was mir vor Augen führt, wie viel Gutes mir dennoch im Leben wiederfährt, ist abends ein Dankbarkeitstagebuch zu schreiben. Ich notiere stichpunktartig, wofür ich an diesem Tag dankbar bin; ZB. „Anblick eines Rotkehlchens auf der Hecke“, „eine leckere Tasse Tee“, „ein Lächeln von XY“... Das dauert nur ein, zwei Minuten und dennoch verhilft es mir, in jedem Tag auch etwas Positives zu sehen, für das es sich zu leben lohnt.

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neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
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Re: Erschöpfung

Beitrag von neptun »

Hallo Bambi,

willkommen im Forum. Dank für die netten Worte.

Eine Darmentzündung kann schlauchen und Kraft nehmen. Sie zehrt den Körper aus. Daher ist eine ausreichende Behandlung auch wichtig. Hast Du vielleicht trotz der Medikamente noch Entzündung? Vielleicht durch einen erhöhten Calprotectinwert belegt?

Deine Teilnahme an der Studie zur Fitness finde ich interessant. Ich für meinen Teil habe da in meinem Leben mit der cu wenig Einschränkungen gefühlt. Bei den schweren Schüben war ich krank, aber auch das nur recht kurze Zeit, weil die hohen Cortisondosen mir dann Energie brachten. Ich kann also bestätigen, es ist ein Streßhormon und erhöht die Leitungsfähigkeit, wirkt als Dopingmittel.

Gerade ist der Bauchredner erschienen zum Thema „CED im Gepäck“. Geht also um Reisen wie vor Jahren der Bauchredner „Reisen mit CED“. Darin hatte ich mal zwei Tage einer Radtour in Irland, im Donegal beschrieben, als zwei meiner anstrengendsten Tage in meinem Leben. Und unter Prednisolon.

Zu Deiner Erschöpfung.

Hast Du mal eine Reha ins Auge gefaßt?

Da hast Du Möglichkeiten für gezielte körperliche Ertüchtigung. Dazu müßt Du Dich um (fast) nichts kümmern. Nur das Sportzeug waschen. Ich war in Mölln für 4 Wochen im Herbst 2003. Davon schwärme ich heute noch. So fit war ich nie wieder. Man hat Freizeit und die Wochenenden. Ich habe Waldläufe gemacht, habe ausgedehnte Radtouren gemacht. Hatte also mein Rad mit. Die Klinik liegt im Lauenburgischen, eine herrliche Gegend mit Hügeln und Seen, Ratzeburger See. Möllner See, Schaalsee und wunderschöne Orte.

Kannst hier mal lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=2 ... lln#p21579

Weitere Gedanken.

Hast Du mal den Vitaminstatus im Blut überprüfen lassen?
Ein Vitamin B12-Mangel zum Beispiel kann da diverse Folgen haben, körperlicher und psychischer Art.
Dazu kann sich eine Anämie entwickeln, die auch zur Schwäche führt. Wäre z.B. bei Entzündung im terminalen Ileum möglich.

Eine Schlafapnoe liegt wohl nicht vor? Ich denke, Du bist noch jung.

LG Neptun

Trüffel
Dauergast
Beiträge: 342
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Erschöpfung

Beitrag von Trüffel »

Hallo Bambi,

die Idee von deinem Dankbarkeitstagebuch finde ich richtig gut! Ich mache es ähnlich wie du - und ich spüre, wie wichtig es für mich ist.
Meine Erfahrung ist die, dass ich viel leichter das wahrnehme, was ich nicht kann/schaffe...Vielleicht nehme ich es deshalb so intensiv wahr, weil ich den Vergleich zu früher habe, als ich von meiner CED noch nicht so gezeichnet war, vielleicht aber auch, weil ich den Rest meiner Familie im Haus rumspringen sehe und merke, wie sie alle ihren Tätigkeiten nachgehen, während ich da sitze und nicht kann, weil ich mich wie gelähmt fühle. Eine unglaubliche Schwere lastet auf mir, massive Erschöpfung.
Umso wichtiger empfinde ich es, mir bewusst zu machen, was heute schön war, wofür ich dankbar bin. Und ich mache mir dabei besonders bewusst: es geht dabei nicht um Leistung meinerseits (das würde mich sonst unter Druck setzen und mir noch deutlicher vor Augen führen, was ich nicht schaffe).
In meiner Ausbildung/Berufsleben und teils auch im Studium habe ich oftmals die schmerzvolle Erfahrung machen müssen, nur dann anerkannt/wertvoll/etc. zu sein, wenn ich Leistung bringe. Mache ich dieses oder jenes, dann bin ich "gut", dann erfahre ich Wertschätzung, dann habe ich Existenz-/Daseinsberechtigung. Ich finde das sehr traurig, aber leider ist es wahr.
Worauf ich hinaus möchte: ich für mich habe gelernt, Leistung(sfähigkeit) nicht gleichzusetzen mit Wert. Ich bin einzigartig, kostbar, wertvoll - und zwar ganz gleich, wie viel ich schaffe/leiste/kann/mache... Das zu verinnerlichen und mir immer wieder bewusst zu machen, hilft mir, Tage zu überstehen, an denen mich die Erschöpfung vollkommen in die Knie zwingt und meint, jetzt auch noch auf die Psyche zu gehen. Es hilft mir, "gelassener" damit umzugehen. Es ist mir nicht gleichgültig, dass ich mich erschöpft fühle, aber es fällt mir leichter, es anzunehmen und das Beste aus der Situation zu machen.

Die Idee von Neptun mit der Reha finde ich gut. Das ist grundsätzlich eine Möglichkeit, die man ins Auge fassen kann. Meine Reha hat mir diesbezüglich leider nichts gebracht; ich habe auch mit meinen Ärzten darüber gesprochen, die Antwort: "Sie haben einen schwersten Verlauf, durch die ganzen Operationen und Komplikationen, die ständigen Entzündungen usw. Das geht nicht spurlos vorüber." Selbst wenn es die Erschöpfung erklärt, es ist nur ein schwacher Trost für mich, denn mit der Erschöpfung muss ich ja trotzdem leben.

Dass du so offen über deine Erschöpfung schreibst, ist ein Trost für mich, denn das zeigt: Wir sind nicht allein!
Gib nicht auf, bewahre dir deine Hoffnung und Zuversicht und bleib möglichst gesund!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Bambi
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: So 8. Mär 2020, 12:04

Re: Erschöpfung

Beitrag von Bambi »

Hallo ihr Lieben,

schön von euch zu hören 😊
Ich möchte kurz auf das was ihr geschrieben habt, antworten.

Danke Neptun, für deine Ideen und Tipps. Ich habe mich in den letzten Monaten viel mit Morbus Crohn auseinandergesetzt und habe glücklicherweise das meiste ebenfalls auf dem Schirm gehabt. Meine Blutwerte sind gut (zumindest die Vitamine, Nährstoffe, etc., auch die Entzündungsmarker- ein paar Blutkörperchen sind zu wenig, zB die Thrombozyten). Da achte ich immens drauf. Bekomme ja „dank“ meiner Infusionen auch alle paar Woche Blut abgezapft. Ich vertrage leider kein Cortison, es gibt mir auch keine Energie sondern raubte mir meine. Ich habe zehn Kilo unter Cortison abgenommen, darunter auch viel Muskelmasse. Daher nun die beiden anderen Immunsuppressiva (Puri-nethol und Flixabi). Eine Schlafapnoe habe ich auch nicht (und jepp, bin noch recht jung, 28 Jahre). Die Idee mit der Reha finde ich gut, das sagte mir meine Ärztin vor ein paar Monaten auch. Allerdings habe ich die Diagnose noch nicht so lange (obwohl ich die Probleme schon seit zehn Jahren habe) und lag erst vor ein paar Monaten zwei Mal im Krankenhaus und habe meinem Arbeitgeber erst jetzt aufgrund Corona von meiner Diagnose, der Medikamente etc erzählt, damit ich Homeoffice machen kann... Daher möchte ich aktuell nicht auch noch wegen einer anstehenden Reha fehlen. Aber ich werde es auf jeden Fall machen, wenn etwas Zeit verstrichen ist. Ich hoffe, das ist verständlich... Deinen Artikel werde ich mir in Ruhe durchlesen, hab vielen Dank dafür! 🙂

Und Trüffel, danke für deine aufbauenden, motivierenden Worte! Mittlerweile bin auch ich dahinter gekommen, dass sich mein Wert als Mensch nicht ändert, nur weil ich nicht mehr so leistungsfähig bin. Ich finde, das nimmt viel Druck raus. Ich habe auch nicht mehr so hohe Ansprüche an mich und an mein Leben, bin demütiger und achtsamer geworden. Das könnte man auch als Krankheitsgewinn betrachten! Nach einem morgendlichen Tief heute, sitze ich nun auf dem Balkon und genieße die Sonne (wohl gemerkt mit Sonnencreme, Hut und Sonnenbrille aufgrund der Medis- ich sag euch, das sieht aus, als ob ich mich für einen Strandurlaub ready gemacht hätte 😁). Es ist also wie gestern angedeutet, ein Auf und Ab. Und ich denke, es ist okay und menschlich. Wichtig ist, nie das große Ganze aus den Augen zu verlieren. Und wie du auch sagtest Trüffel, zu wissen dass man nicht allein ist, tut auch gut. ☺️

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute, bleibt gesund und vor allem positiv 😊🙏🏻

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