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Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Do 31. Jan 2019, 12:13
von Die Elfe
Hallo allerseits,

da ich nun immer noch überlege, mich operieren zu lassen, habe ich eine Frage an die bereits Operierten unter euch:

wurdet ihr vor der Kolektomie noch einmal gespiegelt? Ich dachte immer, so etwas bräuchte man dann nicht mehrr. Ich habe mich bei Prof. Kreis in Berlin beraten lassen, dieser meinte, ich könne mich innerhalb von 2 Wochen dort operieren lassen, er machte mir auch einen kompetenten und netten Eindruck. Von Spiegelung war bei ihm vorher keine Rede. Aus meinen Unterlagen entnahm er eine Linksseitencolitis, vor einigen Jahren noch Pancolitis. Ein MRT-Sellink wurde am Anfang der Erkrankung gemacht, also vor 19 Jahren. Dort wurde ein Morbus Crohn ausgeschlossen!

Mein anderer CED-Prof., bei dem ich seit 15 Jahren in Behandlung bin, meinte nun, man sollte immer vor der Kolektomie spiegeln (auch um eine Entzündung im Dünndarm auszuschließen). Nur es war in all den Jahren bei der Spiegelung dort NIE eine Entzündung festzustellen, warum sollte das nun jetzt der Fall sein? Ich dachte immer, ich könnte mir vor einer OP sowas ersparen, nicht, dass man 2 x abführt. Ich denke, sowas schaffe ich auch nicht. Dann sagte er: bei wenig Entzündung, wäre ich ein Kandidat für die OP, bei stärkerer Entzündung eher nicht und man würde noch ein Medikament lieber probieren. Jedoch gibt es für mich nur noch Filgotinib und ich müsste dazu praktisch 8 Wochen ohne Entyvio bleiben, wie sollte das funktionieren?? Richtiges Cortison vertrage ich seelisch überhaupt nicht und hab vom letzten Schub dadurch immer noch 5 Kilo drauf und auch eh schon Übergewicht. Cortiment habe ich noch nicht probiert.

Dann habe ich noch eine Frage: wann sollte man mit Beckenbodentraining anfangen: vor der 1. OP oder vor der Pouch-OP?

Vielen lieben Dank für eure Antworten im Voraus! :)

Herzliche Grüße von der Elfe

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Do 31. Jan 2019, 19:42
von anonym
Hallo liebe Elfe,

mir wurde bei dem chirurgischen Vorgespräch gesagt, dass man vorher nochmal spiegelt und Biopsien nimmt, um sicher zu gehen, dass es sich nicht doch um Morbus Crohn handelt.

Da ich selber auch noch unsicher bin, ob ich den Schritt der Kolektomie gehe, kann ich dir leider zu den anderen Dingen noch nichts sagen.

Es wäre lieb wenn du mich/uns an deiner Erfahrung (falls du dich für diesen Schritt entscheiden solltest)teilhaben lässt.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg. :)

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Do 31. Jan 2019, 20:28
von Fuchur
Ich bin vor der Kolektomie nicht noch einmal gespiegelt worden, aber die Klinik in der ich mich operieren ließ, hatte von mir einige Gewebsbroben. Allerdings nur von Spiegelungen bis zum Sigma, nicht von höheren Darmabschnitten.

Man kann ja geteilter Meinung sein, über den differenzialdiagnostischen Wert feingeweblicher Proben aus einer Spiegelung. Es wird ja nie eine Probe von der ganzen Darmschleimhaut genommen, nur von den oberen Schichten, glaub ich. Nach der Kolektomie hat man ja ein Vollpräparat. Da kann man dann alle Schichten angucken und genauer sagen. Nur ist dann die Op gelaufen...

Also...ich weiß nicht mit der Spiegelung. Bei mir war es nicht so und bei keinem den ich kenne...

Beckenbogenübung hab ich nach der Kolektomie begonnen.

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Fr 1. Feb 2019, 11:18
von Die Elfe
Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für eure Antworten!

@anonym: ah, dann geht es Dir auch wie mir - noch unsicher... Hast Du auch Angst vor den Folgen der OP? So geht es mir nämlich. Aber jetzt ist es auch nicht schön, heute früh wieder Darmblutungen trotz Entyvio vor ein paar Tagen :( Ich bin berentet und kann nicht mehr arbeiten. So, wie ich gelesen habe, gehst Du auch nicht mehr arbeiten? (wenn ich jetzt noch auf dem aktuellen Stand bin...).

Aha, gut, dann hat man Dir das Gleiche gesagt wegen der Koloskopie... Auf jeden Fall werde ich euch an meinem weiteren Verlauf teilhaben lassen, wenn ich mich operieren lassen sollte... :-)

Der Prof. Kreis hat mir übrigens Kontaktdaten mitgegeben von der Ilco (zwecks Stomaversorgung) und von einer Frau mit CU, die dort im KH operiert wurde. Ich kann beide anrufen und mich erkundigen. Herr Kreis meinte, viell. kann ich mir schon ein besseres Bild dann machen. Ich werde das nächste Woche in Angriff nehmen... Hast Du auch solche Kontaktdaten bekommen? Auf der anderen Seite kann man sich hier ja auch gut informieren ;)

@Fuchur: ja, ich finde es auch komisch wegen der Spiegelung, habe aber den Eindruck, obwohl der Prof. sehr nett ist und wir uns schon sehr lange kennen, er hat Druck von "oben", die Zahlen zu liefern und Spiegelungen an Land zu ziehen ;) Nur, wenn es nicht unbedingt sein muss, mach ich es nicht. Interessant zu hören, dass Du es von keinem Operierten kennst - danke! Vielen Dank auch für die Auskunft Beckenbodenübung!

Geht es Dir gut nach den OP's? Kannst Du wieder mehr am Leben teilnehmen? Machmal frage ich mich schon, wie wäre es ohne die Entzündung... Ich habe so eine unheimliche Angst wegen des Stomas, ob Komplikationen auftreten wie Ileus oder Hernie, aber viell. sollte man das Ganze auch mal positiv sehen. Die Krebsangst wegen der CU ist auch nicht schön und die Schm. + Blutung, obwohl ich jetzt auch schon Ärzte hab sagen hören, diese Angst wird zu hoch bewertet....

So, dann danke ich euch noch mal ganz herzlich!

Viele Grüße von der Elfe

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Fr 1. Feb 2019, 18:00
von Bab85
Hallo Elfe,

bei mir wurde vor der OP auch keine Spiegelung mehr gemacht, wüsste auch nicht warum das gemacht werden sollte. Egal ob Colitis oder Crohn, wenn der Dickdarm chronisch entzündet ist und kein Medikament wirkt muss er irgendwann raus. Nach der OP wird der Dickdarm untersucht und von den Ergebnissen ist es dann abhängig ob eine Pouchanlage Sinn macht oder nicht.
Bzgl. Stoma solltest du dir keinen Streß machen. Keiner kann in die Zukunft sehen und falls eine Hernie entstehen sollte kann man diese auch operieren lassen sofern sie stört oder Probleme macht.
Ich bin sehr zufrieden mit meinem Stoma und kann es mir ohne nicht mehr vorstellen.

LG
Babs

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: Sa 2. Feb 2019, 14:49
von Fuchur
Mir gehts gut soweit, kann eigentlich alles machen. Vorher konnte ich nur im Bett liegen oder aufm Sofa sitzen, vllt mal zum Supermarkt. Heute arbeite ich wieder vollzeitig und bin aktiv soweit.

Also ich will keine Werbung machen. Aber für mich hat es sich gelohnt. Ich würde es wieder so machen, auch wenn ich medikamentös nicht alles ausgeschöpft habe. Aza bspw. hab ich nie versucht...Aber alle Ärzte meinten, dass ich nicht drum rum komme. Ich wollte auch nicht mehr.

Es ist ein harter Weg mit den drei OPs... die härteste zeit in meinem leben bisher... es war echt krass... wundheilungsstörung, das Stoma, krankenhausaufenthalte, schmerzen, schlapp von der OP, der Verlust eines Organs...die Belastung, ja!

Aber mit einem ewig entzündeten Organ rumrennen, jahrelang Qual mit nem schwierigen verlauf. Das ist auch hart.

Ich hatte nur ein knappes jahr einen schweren verlauf, wo alles versagte. Jahrelang wenig bis kaum beschwerden durch die CU. Aber das hat mir gereicht.

Ich würde es wieder tun. Auch das Leben mit Stoma kann sehr gut sein. Ich hatte mich dran gewöhnt. Zuletzt ist das auch besser als der kranke Dickdarm. Finde ich.

Aber man muss es selbst, beherzt entscheiden. Ich denke, ja die OP ist schrecklich, aber es ist auch eine Chance.

Aber natürlich...schwierige Entscheidung..
Ich habs irgendwann innerlich gespührt, dass es soweit ist.

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: So 3. Feb 2019, 11:43
von Die Elfe
Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für eure Informationen und Erfahrungsberichte! Hilft mir sehr...

@Babs: freut mich wirklich sehr, wie gut Du mit dem Stoma klarkommst! Ich weiß ja, wie sehr Du Dich mit dem Pouch rumgequält hast. Leider läuft es nicht bei jedem gut damit. Aber zum Glück gab es jetzt bei Dir ein Happy End!! :D

@Fuchur: da hast Du dann ziemlich schnell kurzen Prozess mit der Krankheit gemacht. Ich wünschte, ich hätte auch so viel Mut... Ich stell mir die OP's auch nicht so einfach vor. Gerade 3 hört sich wirklich viel an, nur man darf dann auch nicht vergessen, dass man die Colitis los ist... Ich hab manchmal dann trotzdem den Gedanken: ich lass' mich operieren und dann finden sie DAS Medikament, was die Colitis heilt. Nur darauf warte ich nun auch schon 19 Jahre...

Schön, dass Du wieder arbeiten und am Leben teilhaben kannst! Ich bin z.B. berentet. Hört sich wirklich sehr vielversprechend an! Mein Arzt, der mir Entyvio auch verabreicht, spricht sich gegen die OP aus: meinte zu mir "Der Pouch ist eine Sauerei." (wortwörtlich) und der Darm würde nicht mehr nachwachsen, wenn er weg ist (wo ich mir denke, ja, in dem Fall wohl auch besser ;) Auch eine andere Ärztin meinte, OP wäre bei mir nicht notwendig, da ich nachts nicht auf Toilette müsse...? Im Prinzip sprechen sich bei mir 2 Ärzte dafür und 2 dagegen aus. Verunsichert mich... Aber Fuchur, ich kann mir vorstellen, dass man es auch merkt, wenn es soweit ist... Zumindestens habe ich jetzt nach dem 3. Gespräch einen Prof. gefunden, bei dem ich mich auch wirklich operieren lassen würde, wenn ich mich denn entscheiden könnte.... Und ich hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung...

Danke für eure Antworten und für euch noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße von der Elfe

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: So 3. Feb 2019, 13:01
von Fuchur
Ja genau, man muss es gut abwägen, ich musste halt nachts bis zu 7 mal aufs klo....immer blutig zuletzt usw. Eisenwerte im Keller. Körperlich völlig ausgezerrt.

Jetzt geh ich halt so 1 bis max 3 mal nachts... gaanz selten hab ich auch mal durchgeschlafen...ist aber völlig ok für mich. Schlaf meist schnell wieder ein und bin tagsüber nicht müder als in meiner "guten" Colitis zeit. Also mit Dickdarm und in Remission...

Man gewöhnt sich auch an vieles.

Re: Darmspiegelung vor Kolektomie unbedingt notwendig?

Verfasst: So 3. Feb 2019, 19:23
von Die Elfe
Aha, danke Fuchur, das hört sich doch mal nicht schlecht an, dass man sich daran gewöhnt... Ich habe mal eine Dame kennengelernt, die konnte trotz Pouch nicht mehr arbeiten, weil sie nachts raus muss. Aber das scheint bei jedem anders zu sein....

Ich hab zwar nachts Ruhe, dafür aber meistens einen Dauerschmerz links und die Blutung kommt eben immer schneller nach der Infu zurück. Mich nimmt das Ganze auch mit... Die Angst vor Krebs kommt auch dazu, auch, wenn ich die Mediziner neuerdings immer öfter reden höre, so groß ist die Gefahr bei Linksseitencolitis wohl doch nicht. Aber trotzdem, hab die Krankheit ja schon fast 20 Jahre. Und die Infusion nimmt mich so stark mit, dass ich 4 Tage ausgeknockt bin, alle 4 Wochen. Unter Azathioprin war dies nicht der Fall, aber ich hatte andere starke NW, wodurch dich das Medi absetzen musste....

Danke nochmal für die Info! Und lieben Gruß von der
Elfe