Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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Eiion
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Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Eiion »

(Wer nicht viel lesen will, bitte einfach hinunter zu TL/DR scrollen.)

Hallo Forum,

seit rund 15 Jahren bin ich immer mal wieder zum lesen hier (ich habe seit Ende der 90ger Jahre Morbus Crohn). Leider konnte ich weder per Google noch hier per Forensuche etwas zu meinem Thema finden, deshalb schreibe ich jetzt leider selbst meinen erstes Thema und hoffe auf eure Erfahrungswerte.

Seit August 2014 habe ich eine teilweise Nabelhernie; der Bruch besteht auf der rechten Nabelseite. Offenbar habe ich auch eine teilweise Rektusdiastase im Oberbauch - die wohl aber schon seit Ende meiner Teenagerzeit/Anfang meiner Zwanziger (dieses Jahr werde ich 40).
Im Februar 2015 hatte ich dann ein Gespräch mit dem "Oberguru" des nächsten Städtischen Krankenhauses (Arzt, Facharzt für Allgemeinchirurgie, Gefäßchirurg, Viszeralchirurg
mit Weiterbildungen: D-Arzt). Seine Meinung zum Nabelbruch: Aufgrund des Morbus Crohn muss er mir dringen davon abraten, den Nabelbruch mit Netz zu schließen, da durch den Morbus Crohn eine erhöhte Gefahr der Fistelbildung am Netz besteht. Er riet mir dazu 50% meines Körpergewichts zu verlieren, damit man dann den Versuch einer OP ohne Netz machen kann. Aber auch das wäre wegen der vermutlich folgenden Gewichtszunahme wenig Erfolgversprechend.
Solange ich das, was sich durch das Loch heraus drückt wieder hinein bekomme, wäre das kein großes Problem. (Letzeres sagte mir auch davor schon mein Hausarzt.) Ich wollte versuchen rund 35% abzunehmen, um mein früheres "Normalgewicht" zu erreichen, damit die OP ohne Netz versucht werden kann. Und scheiterte an dem Vorhaben.

Nun sind über vier Jahre vergangen, in denen das Loch langsam aber stetig größer wurde (abgenommen habe ich mit Schwankungen bis heute nur zwischen 4 und 6 % :roll: ). Den Bauchinhalt habe ich immer mehrfach am Tag (manchmal recht häufig) wieder hinein gedrückt. Im Grunde war aber rund 3,5 Jahre alles einigermaßen ok was den Nabelbruch betrifft.
Vom hin und her schieben hatte ich besonders im letzten Jahr immer mal wieder Probleme mit Reizungen am Bruch oder herausgedrückten Bauchinhalt (wer weiß das schon). Zwar bin ich bisher glimpflich davon gekommen, jedoch löste dies immer große Angst in mir aus und ich entschloss mich, den Inhalt seltener zurück zu drücken.
So beließ ich es die letzten rund drei Monate bei meistens nur zwei mal am Tag - einmal nach dem aufstehen und dann wieder vorm schlafen gehen.

Leider hat sich (vermutlich durchs seltenere zurück drücken) seit diesen letzten ca. drei Monaten die Menge, die sich heraus drück, deutlich vergrößert.
Auch wenn ich über die Jahre immer mal wieder (wenn auch selten) Probleme mit dem zurück drücken hatte, letztlich drückte ich immer vorsichtig oben drauf und es ging alles langsam in mich zurück. Mittlerweile ist es damit nicht getan - ein Teil geht durch den Druck zurück, ein kleiner Rest musst "hineingefingert" werden und evtl. bleibt auch ein kleiner Rest ganz draußen (dies sieht man mit der Fettschicht nicht, es fühlt sich so an - die könnte jedoch auch Gewebe von außerhalb der Bauchhöhle sein).

Die Menge dessen, was sich nun heraus drückt ist meiner Meinung nach nun durchaus bedenklich. Seit einer Woche vor Weihnachten bekomme ich deshalb - wenn es am Nabel ziept, besonders spannt oder sonst was - immer mal wieder kleine Angst-Schübe. Insgesamt selten, seither aber immer wieder auch über Stunden/halbe Tage hinweg. So geht es jedenfalls nicht weiter. Das Loch wird immer größer werden, es wird sich immer mehr heraus drücken und letzten Endes muss die Sache endlich gemacht werden.

Ich würde mich mit Netz operieren lassen, jedoch habe ich sehr große Angst, dass ich - wie der Arzt sagte - Fisteln am Netz, in der Bauchhöle, bekomme. Der Morbus Crohn ist bei mir recht schwach (ich hatte seit dem ersten großen Schub Ende der 90ger keinen, zumindest keine großen Schübe, mehr), es ist eher ein Dauerzustand. Medikamente nehme ich seit vielen Jahren keine mehr und ich komme mit meinem MC verhältnismäßig gut klar. Allerdings wurde ich schon zwei mal wegen Fisteln am Damm operiert - im Mai 2000 und zuletzt im Juni 2007. Aufgrund einiger weiterer Krankheiten bin ich jedoch ein Risikopatient was OPs betrifft.
Mein damaliger Psychotherapeut meinte (auch er hatte ein volles Medizinstudium bevor er Therapeut wurde), es gäbe Methoden bei denen das Netz nicht in die Bauchhöhle kommt, sondern zwischen die Lagen der Bauchdecke eingebracht wird. Damit wäre die Gefahr der Fistelbildung sicher niedriger. Meines Wissens nach ist dies die modernere Methode (wenn wohl auch noch nicht Standard), da hierbei auch weniger Reizungen am Darm durch Reibung desselben am Netz entstehen können. Nun ist mein damaliger Therapeut aber Therapeut und nicht Internist oder Chirurg.

TL/DR:
- Hat von euch jemand Morbus Crohn und eine Nabelhernie, die mit einem Netz geschlossen wurde?
- Wie wurde dies bei euch gemacht (klassisch in die Bauchhöhle und unter die Bauchdecke oder zwischen den Lagen der Bauchdecke)?
- Habt Ihr Probleme mit dem Netz bzw. wurdet ihr auf spezielle Probleme als MC Patienten mit dem Netz hingewießen?
Grund für die letzte Frage ist: Wenn das ein häufiges Problem ist, wird wohl jeder behandelnde Arzt davon wissen und MC Patienten (oder CED Patienten allgemein) davor warnen - mein Hausarzt wusste nichts davon, bis ich ihm erzählt habe, was mir der Arzt im Krankenhaus gesagt hatte. Wenn ihr keine entsprechende Information bekommen habt, hat der Arzt mit dem ich damals sprach die Sache möglicherweise schlimmer formuliert als sie ist - oder ich habe es schlimmer verstanden.)
- Kann sich bei einem Netz zwischen den Lagen der Bauchdecke nicht noch etwas aus dem Loch heraus, ebenfalls zwischen die Lagen drücken? (Das wäre dann ja nur schwer, wenn überhaupt, wieder zurück zu drücken - sorry, meine Fantasie/Sorgen...)

Letztlich suche ich nach Erfahrungswerten von Leuten mit CEDs die eine Nabelhernie hatten, welche mit einem Netz geflickt wurde. Ich versuche aufgrund positiver Erfahrungen meine Angst in den Griff zu bekommen und um evtl. von mir noch unbekannten, besseren Methoden zu hören. Ich hoffe sehr auf wenigstens eine positive Erfahrung... so kann es bei mir nicht weiter gehen mit der Hernie, aber die Angst vor Fisteln am Netz im Bauch ist fast größer als die einer Verklemmung.
Vielen Dank dafür, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen "Roman" zu lesen!
Ich wünsche euch allen stets gute Gesundheit und Glück!

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Uwe7
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Uwe7 »

Eiion hat geschrieben:Er riet mir dazu 50% meines Körpergewichts zu verlieren
Moin Eiion,

Du hast ja viel geschrieben, aber die entscheidende Info fehlt: Wieviel sind denn 50% Deines Körpergewichts - oder anders gefragt: Wieviel wiegst Du? Dass massives Übergewicht die Sache generell nicht gerade positiv beeinflusst, ist wohl eine Binsenweisheit. Nun sind %-Werte immer so eine Sache, weil sie am Ende nichts aussagen.

Ich hatte vor kurzem eine Nabelbruch-OP - allerdings ohne Netz und bei bestehender Colitis ulcerosa. Das hat problemlos funktioniert.

Abwarten und nichts tun ist bei Dir aber offensichtlich keine Möglichkeit mehr.

Mein Rat:

1. Hole Dir eine Zweitmeinung ein.
2. Fang heute (nicht morgen, nicht nächste Woche) damit an, Deine Ernährungsgewohnheiten umzustellen.

Das sind die ersten Schritte, die m.E. unumgänglich sind.

LG Uwe
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Otekah
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Otekah »

Hallo Eiion,
eine Nabelbruch OP ist bei uns Risikopatienten leider immer so eine Sache. Wenn auch körperlich alles machbar scheint, sind die psychischen Umstände manchmal fast belastender als der Eingriff selbst.
Mein Freund hatte eine sehr komplexe Geschichte hierzu und musste vor kurzem eine zweite Nabelbruch-OP machen lassen.
Bei einer ersten OP wurde ein Netz eingesetzt – klassisch in die Bauchhöhle und nicht zwischen die Lagen der Bachdecke.
Leider ist dieses Netz aber gewandert und hatte sich seiner Zeit mit Metastasen verwachsen. Das musste natürlich alles entfernt werden.
Der Nabel selbst wurde zu dem Zeitpunkt aber (, aus welchen Gründen auch immer,) nicht saniert sondern in dem Zustand belassen.
Da aber unter anderem auch das Bauchfell entfernt werden musste, drückten nun sämtliche Organe ohne Schutz nach unten und in den Nabel hinein.
Es musste also wieder überlegt werden, was möglich ist, um ein Vergrößern des Bruches zu verhindern und gleichzeitig den Nabel zu stabilisieren ohne die Gefahr, dass das narbige Gewebe die Naht unter Umständen nicht hält.

Wir waren uns daher auch nicht sicher, welcher Eingriff hier der sicherste sein würde, haben uns aber dann schließlich für die Methode OHNE Netz entschieden. Nach der ganzen Vorgeschichte vielleicht auch nicht verwunderlich, aber trotz der Vernarbungen konnten die Ärzte während der OP entscheiden, dass es einen Versuch wert ist.
Ich denke, dass egal, wie gut das Netz eingesetzt würde, in den Lagen der Bauchdecke wäre es sicher noch einmal etwas anders, aber in der Bauchhöhle hätte mein Freund ständig die Angst gehabt, dass es wieder wandern könnte. Und allein dieser mentale Aspekt, den Du ja auch schilderst, würde ich nicht unterschätzen. Momentan heilt die Naht gut ab und es stellt sich zunehmend ein besseres "Bauchgefühl" ein. Wie sich das ganze auf lange Sicht entwickeln wird, bleibt natürlich abzuwarten.

Uwe hat ja bereits geschrieben, dass hier die entscheiden Fakten zum Körpergewicht fehlen, aber ich möchte auch nicht zu indiskret sein. Wie viel da zum einen notwendig wäre zu reduzieren und zum anderen, was möglich wäre, sind deine Themen und die deiner Ärzte. Wobei man hier vielleicht tatsächlich eine weitere Fachmeinung einholen sollte.

Allerdings denke ich auch, wenn du die Möglichkeit siehst, dass du mit Hilfe deiner Freunde, Familie, vielleicht eines neutralen Ernährungsberaters deine Ernährungsgewohnheiten umstellen kannst und willst, dann fang tatsächlich heute damit an.
Es ist einfacher als du denkst.
Wir haben ganz viel umgestellt, backen unsere eigenen Kuchen, weil wir darauf nicht verzichten wollen, oder gehen auch mal einen Eisbecher essen. Aber es muss eben alles im Gleichgewicht bleiben. Vieles frisch zuzubereiten schreckt am Anfang ab, weil "ungleich mehr Aufwand" dahinter zu stecken scheint. Aber der Gewinn an Geschmack und die positiven Auswirkungen auf deinen Körper wird das alles umso mehr wett machen und sollte es dir auch mehr als wert sein.

Wenn Du ein paar Ideen haben magst, in denen es mit weniger Zucker oder ohne Gluten ums leckere Essen geht, melde Dich gerne per PN bei mir.
Viele Grüße von Otekah

Eiion
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Eiion »

Uwe7 hat geschrieben:die entscheidende Info fehlt: Wieviel sind denn 50% Deines Körpergewichts - oder anders gefragt: Wieviel wiegst Du?
Hole Dir eine Zweitmeinung ein.
Diese Information habe ich absichtlich ausgelassen. Ich bin mein Leben lang stark bis sehr stark übergewichtig (selbst beim vollen MC Schub) und die Aussage ich müsse 50% verlieren ist an sich Information genug. Das wäre dann "Idealgewicht" für meine Größe, wobei ich die durch meinen Körperbau gar nicht erreichen kann. (Daher auch der Gedanke, "nur" 35% abzunehmen, was meiner Statur eher entspricht und auch realistischer wäre länger zu halten.) Wie gesagt, der Gedanke war, dass ich dann ohne Netz operiert werden kann. Aktuell würde vermutlich die Last des Bauches ausreichen, um eine Naht ohne Netz direkt wieder reißen zu lassen. Aber auch, wenn ich nach einer sehr großen Gewichtsabnahme über die Jahre langsam wieder 10kg zunehmen würde, wäre dass vermutlich auch schon wieder zu viel für die Naht.

Aber genug dazu - ich habe ein mehr oder weniger akutes Problem und große Angst, durch die Reizungen am Bauchinhalt (der sich durchs Loch drückt) eine Entzündung am Bauchinhalt/-fell zu bekommen. Daher suche ich die erwähnten Erfahrungen und Informationen, wie die Sache mit einem Netz bei anderen MC Patienten gemacht wurde - da ich nur die Aussage vom Arzt habe, aber sonst nirgendwo irgendwas dazu finden kann. Dieser oberste Arzt im Krankenhaus machte mir sehr große Angst vorm Netz im Bauch die größer ist, als die vor einer Verklemmung (bisher habe ich immer wieder alles rein bekommen). Wobei ich aktuell noch größere Angst vor einer Entzündung habe (es zipt und brennt immer wieder mal in mir an der Stelle) und das einfach nicht weiter mitmachen möchte/mental kann.

Eine Zweitmeinung möchte ich auf jeden Fall. Und weiter abnehmen natürlich auch. Ich gehe gleich nochmal zum Arzt (war vorher schon) in der Hoffnung auf eine schnelle Überweißung zum Fachmann (oder schlimmstenfalls direkt OP).

Freut mich zu hören, dass deine Hernie-OP ohne Probleme verlief!
Otekah hat geschrieben:sind die psychischen Umstände manchmal fast belastender als der Eingriff selbst.
Und allein dieser mentale Aspekt, den Du ja auch schilderst, würde ich nicht unterschätzen. Momentan heilt die Naht gut ab und es stellt sich zunehmend ein besseres "Bauchgefühl" ein.
Allerdings denke ich auch, wenn du die Möglichkeit siehst, dass du mit Hilfe deiner Freunde, Familie, vielleicht eines neutralen Ernährungsberaters deine Ernährungsgewohnheiten umstellen kannst und willst, dann fang tatsächlich heute damit an.
Wenn Du ein paar Ideen haben magst, in denen es mit weniger Zucker oder ohne Gluten ums leckere Essen geht, melde Dich gerne per PN bei mir.
Viele Grüße von Otekah
Allerdings - die Angst ist tatsächlich mein allergrößtes Problem! Dann der Nabelbruch, dann alle anderen Erkrankungen - der MC ist mein kleinstes... so verrückt das klingen mag.
Nein, die Möglichkeit gibt es bei mir leider nicht. Meine Lebensumstände lassen dies nicht zu (hierauf möchte ich öffentlich nicht weiter eingehen).
Leider stehe ich alleine mit mir, ich habe niemanden, der mich entsprechend unterstützen könnte. Eine Ernährungsberatung gab es vor Jahren schon - aber wie gesagt, die Lebensumstände...
Vielen lieben Dank für das nette Angebot, evtl. komme ich irgendwann man darauf zurück. Andererseits kann ich selbst kochen und backen und... im Grunde weiß man ja bescheid.
Dein Freund hatte Metastasen im Bauch? :shock: Krebs? Ohje... ich hoffe es geht euch einigermaßen gut!
Danke für deinen Bericht!

Ich hoffe, dass sich evtl. doch noch jemand findet, der die Sache trotz MC mit einem Netz hat machen lassen, und der mir evtl. etwas dazu sagen kann. Mein Hausarzt selbst weiß dazu leider nichts. Apropos, ich muss los zu ihm...
Ich wünsche euch allen stets gute Gesundheit und Glück!

Otekah
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Otekah »

Hatte dir auch noch 'ne PN geschickt.
Viele Grüße

Eiion
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitrag von Eiion »

Rund 1 1/2 Jahre später melde ich mich zurück:
Ich habe mittlerweile rund 40kg abgenommen (seit der Quarantäne Mitte März schwankt es leider wieder etwas aufwärts - die Isolation ist der Sache nicht gerade zuträglich) und ich bin damit zwar mittlerweile wieder im Bereich meines früheren Normalgewichts, auch die Obergrenze für eine OP (für gesunde, bei denen mit Netz operiert wird) in einer Klinik, in der ich mir am 1.2.2019 eine Zweit-Meinung eingeholt hatte, habe ich damit unterschritten. Für eine OP ohne Netz wiege ich jedoch trotzdem noch 15-20kg (idealerweise eher 35kg) zu viel.
Mein Hausarzt meint zwar, dass ich durch das Abnehmen möglicherweise genug überschüssiges Bindegewebe im Bauch habe, um jetzt schon operiert zu werden (auch wenn ich das letzte viertel Jahr quasi nicht mehr abgenommen habe und sich seither sicher einiges schon zurück gebildet hat), aber ich bin mir da aufgrund des noch immer hohen Gewichts nicht so sicher. Würde die Bauchdecke erneut reißen, wäre das dann jedenfalls ein noch größeres Problem als eh schon. Ich bin daher recht ängstlich was eine OP betrifft und möchte darum demnächst die Meinung eines Arztes im nächst gelegenen Hernienzentrum hören.

(Beim Termin am 1.2.2019 hieß es übrigens: "Sie bekommen hier auf gar keinen Fall Ihren Nabelbruch operiert - außer ein Notfall macht dies unumgänglich.". Ohne das ich hier ins Detail gehen möchte, die Erklärung: Man hatte extrem schlechte Erfahrungen mit drei vergleichbaren Patienten gemacht (also stark übergewichtig, Morbus Crohn) die aus anderen Krankenhäusern eingeliefert wurden, nachdem sie dort bei Nabelbruch OPs ein Netz eingesetzt bekommen hatten.)

Nachdem ich im letzten Jahr Probleme mit der Gallenblase bekommen habe, die ich zum Glück in den Griff bekommen habe (da eine OP die gleiche Problematik wie der Nabelbruch darstellt), habe ich trotzdem alle paar Wochen (manchmal habe ich 1 - 1 1/2 Monate Ruhe) starke Schmerzen im Bauch. Mein Schmerzmittel das ich habe (Novaminsulfon) hilft nicht - oder die Schmerzen sind einfach so stark, dass es nicht mehr ausreicht - wer weiß das schon.
Nachdem keiner der Ärzte während zwei Nächten in der Notaufnahme letztes bzw. dieses Jahr, bei einigen Ultraschall Untersuchungen, einem MRT des Oberkörpers (leider versäumte man, sich per Kontrastmittelgabe den Dünndarm anzuschauen) und letztlich Magen- und Darmspiegelung mögliche Ursache finden konnten bzw. Vermutungen ausgeschlossen werden konnten, geht mein Hausarzt davon aus, dass die Schmerzen durch den Nabelbruch (durch temporäre Einklemmungen) verursacht werden könnten. Er selbst hat einen (kleinen) Nabelbruch, der ihm wohl öfters große Schmerzen bereitet.
Ich tendiere mittlerweile dazu das auch so zu sehen, jedoch ist mein Nabelbruch meist gut durchgängig und auch wenn sich im Stehen oder Sitzen quasi sofort nach zurück schieben wieder etwas heraus drückt, so geschieht dies bei ruhigem Liegen auf dem Rücken gar nicht bze. im Schlaf nur sehr langsam und auch vom Volumen betrachtet ist es eher wenig. Von einer Einklemmung, welche die Schmerzen verursacht, kann man dabei also eher nicht ausgehen. Gegen die Theorie spricht auch, dass die starken Schmerzen bleiben, selbst wenn alles zurück geschoben ist (und auch über einen längeren Zeitraum hinweg zurück geschoben bleibt).
Diese starken Schmerzen halten meist für die Dauer von 6-8, sehr selten auch mal für bis zu 12 Stunden an.


tl/dr: Klar ist aber auf jeden Fall, dass der Nabelbruch und die OP auch nach der großen Gewichtsreduktion ein Problem darstellt. Vor allem darum, da sich durch die Gerichtsreduktion offenbar die Bauchschichten gegeneinander verschoben haben und damit das Risiko einer Einklemmung weiter erhöht wurde, da die Löcher nun nicht mehr direkt übereinander liegen. Auch die Gallenblase sollte aufgrund der Probleme mit ihr entfernt werden. Und auch wenn der Morbus Crohn bis auf vier kleine Stellen im Dick-/Enddarm weitgehend ruht, habe ich eine Fistel die nicht operiert wird und die nochmal verdeutlicht, dass das Risiko bei mir bei einer OP mit Netz zu hoch wäre.

Daher also das Update, in der Hoffnung auf vielleicht neue/weitere Erfahrungsberichte zu Nabelbruch OPs bei bestehenden CEDs. Wenn ihr eigene Erfahrungen dbzgl. habt (welche Methode wurde angewandt, wie war der Verlauf nach einer OP) oder aus der Familie miterlebt habt, würde ich mich sehr freuen davon zu hören!
Leider gibt es im Netz immer noch keinerlei Information/Erfahrungsberichte zu solchen Fällen (also Nabelbruch OP bei bestehenden CED).
Ich wünsche euch allen stets gute Gesundheit und Glück!

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