Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Otekah » So 30. Dez 2018, 13:27

Hallo liebes Forum,

da mir in einem anderen Thread vorgeschlagen wurde, einen eigenen aufzumachen, folge ich dem nun, liebe Korona und lieber Konrad.
Meine Geschichte, zumindest mit der Fistel erstreckt sich bereits über ein Jahr und ich habe mit allen Eingriffen (Ambulant, Drainage und Teilung der Fistel) insgesamt 8 Operationen hinter mir.
Hier der beschriebene Verlauf auf der anderen Seite:
viewtopic.php?f=10&t=6196#p40423

Das heißt momentan befinde ich mich ca. 2 Wochen nach dem letzten Drainage-Eingriff. Die Schmerzen sind, an manch anderem Zwischenzustand gemessen, aushaltbar mit manch gemeinem Piek, aber die mentale Ebene wird immer schwerer zu ertragen.

Da meine Suche nach DEM RICHTIGEN ARZT und dem Umgang mit dem ganzen mich schon an so viele Orte getragen hat (vom Großraum Braunschweig, nach Hannover über Hamburg, in die Altmark, bis nach Duisburg), sich aber momentan nichts wirklich richtig anfühlt, könnt ihr mir vielleicht von Euren Erfahrungen berichten oder den einen oder anderen Weg/Namen empfehlen?!
Zum Beispiel habe ich am Anfang von allen Ärzten immer gehört, die Wunde nur aus zu duschen, nun wird mir geradezu aufgedrängt, Bäder zu nehmen, was mir zuvor nahezu verboten wurde…
100 Fragen = 100 Antworten, schon irgendwie klar, aber vielleicht ist es aus eigener Erfahrung doch was anderes, als von all den Außenstehenden.

Vielen lieben Dank und herzliche Grüße,
Otekah
Otekah
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 13
Registriert: Fr 28. Dez 2018, 23:07

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Konrad » So 30. Dez 2018, 17:00

Hi Otekah,

Otekah hat geschrieben:da mir in einem anderen Thread vorgeschlagen wurde, einen eigenen aufzumachen, folge ich dem nun


Prima, dass Du dem gefolgt bist. Hier kann man Dir besser individuell raten

Otekah hat geschrieben:Meine Geschichte, zumindest mit der Fistel erstreckt sich bereits über ein Jahr und ich habe mit allen Eingriffen (Ambulant, Drainage und Teilung der Fistel) insgesamt 8 Operationen hinter mir


Die 8 Eingriffe waren aber nicht alle in den letzten 12 Monaten, oder?

Otekah hat geschrieben:Da meine Suche nach DEM RICHTIGEN ARZT und dem Umgang mit dem ganzen mich schon an so viele Orte getragen hat (vom Großraum Braunschweig, nach Hannover über Hamburg, in die Altmark, bis nach Duisburg), sich aber momentan nichts wirklich richtig anfühlt, könnt ihr mir vielleicht von Euren Erfahrungen berichten oder den einen oder anderen Weg/Namen empfehlen?!


Meine Erfahrungen gerne: Ich bin erstmalig 1999 von einem Viszeralchirurgen an einem Abszess operiert worden (das war der mit den "unsäglichen" Schmerzen über ca.1 Woche, wo dann etwa eine Müslischale Eiter abgelaufen ist). Dann hatte ich bis 2005 Ruhe, bis ich erneut unters Messer musste. Ab 2010 dann 2 Mal, bis ich dann zu einer Proktologiepraxis gewechselt bin. Hier diagnostizierte man endlich eine Fistel, die dann einmal erfolglos und letztendlich wohl doch erfolgreich saniert wurde. OP's hatte ich auch einige, also insgesamt 17 mit Vorbereitung/Sanierung/plötzlichen Abszessen. Ist alles wirklich nicht ganz einfach weg zu stecken. Man muss da schon aufpassen, die Zuversicht nicht zu verlieren. Hast Du jemanden an Deiner Seite, auf den Du Dich verlassen kannst? Das wäre äußerst hilfreich

Otekah hat geschrieben:Zum Beispiel habe ich am Anfang von allen Ärzten immer gehört, die Wunde nur aus zu duschen, nun wird mir geradezu aufgedrängt, Bäder zu nehmen, was mir zuvor nahezu verboten wurde…


Egal, ob duschen oder baden. Alles was Deine Wunde sauber hält, ist absolut empfehlenswert. Was nicht rein gehört (am Hintern hat das sowieso nichts zu suchen) sind Duschgel und Seife. Unser Leitungswasser ist allemal sehr gut geeignet, da bestens kontrolliert. Produktiv für eine Wundheilung sind noch Bäder im Salzwasser, sagt mein Proktologe, und auch einige andere hier. Selber habe ich das noch nicht getestet. Dann lege ich immer eine Kompresse drüber, die Sekret, Restfeuchte, o.Ä.aufnimmt. Hier bevorzuge ich Vliesskompressen (10x10), die sind weniger rau als die "normalen". Außerdem bestelle ich die immer im "Tausenderpack" im Netz und beziehe die nicht in der Apotheke. In der Apotheke kosten die schon mal 20,-€/100, im Netz bekommst Du die für 2,-€/100

Bei der Arztwahl kann ich Dir wenig helfen, da ich im Süden (Stuttgart) unterwegs bin.

Meine persönliche Meinung: In die chirurgische Behandlung gehört eine gewisse Kontinuität. Jemand, der mich schon mal operiert hat, weiß wo er das nächste Mal vllt.besser hinlangen kann, als ein abermals neuer Chirurg. Dem ersteren gebe ich noch die 2., 3., oder n.Chance. Das ist, wie gesagt, meine persönliche Meinung. Andere sehen das ganz anders

LG Konrad
Timschal
Konrad
könnte auch hier einziehen
 
Beiträge: 832
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08
Wohnort: Grossraum Stuttgart

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon neptun » So 30. Dez 2018, 22:17

Hallo Otekah,

Deine Geschichte ist leider komplex und kompliziert, wie Du ja weißt. Und etliche Infos hast Du bereits gesammelt.

Nun sind Fisteln hier nicht so häufig das Thema. Dazu dann leider auch meist nicht mit leichtem und gelungenem Ausgang, so daß man daraus positiv Infos ziehen kann. Oder die Betroffenen schildern dann nicht mehr den weiteren Gang der Geschichte.
Die Namen Prof. Jehle und Prof. Kroesen nannte ich Dir.

Mag sein, eine Beruhigung der Fistel durch Abwarten ist derzeit eine Option. Leider sind schon so viele Versuche zu Deinem Nachteil und auf Kosten Deiner Gesundheit und mit Schmerzen für Dich durchgeführt worden.
Wobei ich denke, man sollte eine Behandlung mit Remicade in Erwägung ziehen. Schließlich soll auch kein Risiko für einen Fistelbau eingegangen werden.

Aber da sollte sich ein Arzt äußern, dessen tägliches Geschäft Fisteln bei CED sind. Nur diese Leute sind Fachleute. Sie haben die vielfältigsten Erfahrungen und sie haben das handwerkliche Geschick. Alles notwendig für diese Art Problem.

Ich wünsche Dir guten Erfolg und vielleicht kannst Du später mal von einem guten Ausgang und dem Weg dorthin berichten.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3444
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Otekah » So 30. Dez 2018, 22:52

Hallo zurück,

also leider sind diese ganzen Eingriffe in dem vergangenen Jahr durchgeführt wurden – wahrscheinlich ein Grund, warum ich irgendwann einfach kein Licht mehr gesehen habe :(
Zum Glück bin ich nicht allein. Und ich weiß diese wundervolle Person, deren Hilfe, Austausch, Stütze ich nicht in Worte noch Werte zu fassen vermag, an meiner Seite, aber auch da gibt es natürlich Phasen, in denen man sich nur noch als Belastung empfindet und von Leichtigkeit keine Spur mehr ist… Ihr kennt das sicher. :/ Und Familie ist eben auch immer so eine Sache. Meine Schwester ist eine große Hilfe, während die Sorgen meiner Eltern für mich relativ schwer zu handeln sind. Und wenn ich mich dann zurück ziehe ist da wenig Verständnis da, bzw. werden sie je hoffnungsloser und trauriger ich mich verhalte, was ihre Sorgen (und Tränen) angeht noch schlimmer… Irgendwie ein Teufelskreis, weil ich natürlich auch nicht jedes Mal gut gelaunt bin, wenn wir uns hören.

Auch danke für die Tipps mit dem Remicade und den Kompressen. Bisher bin ich bei recht häufigem Wechsel mit den ES Mullkompressen versorgt gewesen. Jedoch hab ich schon öfter gedacht, dass es vielleicht ganz gut wäre, wenn sie mehr Feuchtigkeit aufnehmen könnten, oder sich eben auch nicht so arg an der Wunde anfühlen würden. Da werde ich die Vliesvariante woh mal ausprobieren. :)

Und die beiden Ärzte muss ich mal nachschlagen – in welchem Gebiet in Deutschland sind die denn angesiedelt?


Habt einen schönen Abend und liebe Grüße von Otekah
Otekah
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 13
Registriert: Fr 28. Dez 2018, 23:07

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon neptun » So 30. Dez 2018, 23:05

Lies mal hier:

https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-morbus-crohn/therapie/chirurgie/

Darin Artikel der beiden Profs.

https://www.khporz.de/de/fachbereiche-und-zentren/allgemeinchirurgie/team/prof-dr-med-anton-kroesen.html

https://www.oberschwabenklinik.de/ihre-medizinische-versorgung/kliniken/allgemein-und-visceralchirurgie/ravensburg/unser-team.html

Ob und wie man an die Leute kommt, vielleicht wissen andere Betroffene etwas dazu. Oder Du mußt es ausprobieren.
Weil manche Ärzte auch nur Privatpatienten nehmen.
Ich selbst habe cu, hatte nie Fisteln.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3444
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon neptun » So 30. Dez 2018, 23:12

Hallo Otekah,

es ist gut zu lesen, daß Du so viel Rückhalt hast privat und durch Deine Schwester auch familiär.
Ob es sinnvoll ist, daß Deine Eltern auch mal in das Forum sehen?
Vielleicht wächst dann das Verständnis?

Ich habe ja einen ganz anderen Verlauf, aber wenn sie sehen, es gibt so vielfältige Probleme mit den CED und das Leben geht doch weiter und will gemeistert sein, vielleicht hilft es? Denn solche Probleme zusätzlich brauchst Du sicher nicht, wo die Fistel schon so viel Kraft kostet, physisch wie psychisch.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3444
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Otekah » So 30. Dez 2018, 23:42

Vielen Dank für die Links, Neptun, das schaue ich mir mal in Ruhe an – auch wenn es wieder etwas weiter entfernt liegt ;)

Das "Tausender Pack" suche ich noch im Netz – 100er gibt es ja zu Hauf in allen Lagen. Vielleicht geht das auch erstmal weiterhin – ich hab eh nicht so viel Platz, da sind die übersichtlicheren Pakete ganz ok. Zudem könnte man ja denken, dass man gar nicht sooooo viele braucht… *lach*

Was allerdings meine Eltern und das Internet angeht – Nunja, also gelöscht haben sie es noch nicht aus Versehen, aber so richtig verstehen...naja, das ist wie mit dem ganzen anderen Rest. Wenn man sich nicht damit auseinandersetzt, dann existiert das Problem auch nicht. Ich weiß nicht, seit wie vielen Jahren ich davon rede, was ich essen kann und was nicht. Und trotzdem komme ich dann zu Feiern oder einfach so zu Besuch und blicke auf ein reichhaltiges Kuchenbuffet o.ä. das komplett Gluten durchtränkt ist, nur um mal ein Beispiel zu nennen. Da bezweifele ich, dass sie sich hier a) zurecht finden und b) nicht noch panischer das Feld räumen und dann in beiden Fällen einfach wieder von nichts wissen. Vielleicht ist das aber auch zu viel verlangt. Keine Ahnung, irgendwann ist man eben nicht mehr wirklich aufnahmefähig :(
Viele Freunde ertragen das leider auch nicht. Da kann man von Glück reden, wenn eine kleine Handvoll geblieben ist :/

Liebe Grüße
Otekah
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 13
Registriert: Fr 28. Dez 2018, 23:07

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Korona » Mo 31. Dez 2018, 01:58

Hallo Otekah,

m.E. waren das zu viele OPs in kurzer Zeit. Wie soll sich das Gewebe da erholen? Wenn ein Abszess da ist, muss der natürlich entlastet werden.
Es gibt aber viele, die sehr lange mit dem siffenden Teil, mit oder ohne Drainagen herumlaufen. Auch nicht gut, aber manchmal geht es nicht anders.

Das Risiko der Inkontinenz ist da, und das erfordert in jedem Fall sorgsam und mit Bedacht vorzugehen, vor allem aber NUR ausgewiesene Spezialisten operieren zu lassen!
Mir hat mal ein Chirurg gesagt, Fistel-OPs seien undankbar, weil die Erfolgsquote bei max. 30% läge. Auch für den Chirurgen eine frustrierende Arbeit.

Wichtig ist zuerst, dass Deine CU medikamentös gut eingestellt ist. Die Fistel wird ja vermutlich durch die entzündete Darmschleimhaut entstanden sein.
Manche Gastros geben für ein, zwei Monate Metronidazol gegen die Fistel. Sie trocknen dann manchmal aus, können sich aber auch wieder eröffnen.
Weiter ist es für die Wundheilung und Entzündungsaktivität wichtig, dass Deine Spiegel der B-Vitamine, Vit D 3, Ferritin, Zink und Folsäure kontrolliert werden, und ggfs. ein Mangel ausgeglichen wird.

Meine Erfahrung deckt sich mit dem, was Konrad beschreibt, nämlich dass Salzwasser gut ist. Außerdem ab-/ausduschen, nicht waschen, keine Seifen!
Bäder kann ich nicht beurteilen, wenn dann nur kurz und nicht zu heiss, ggfs. mit Salz.
Meine Erfahrung ist auch, dass das lange und häufige Sitzen nicht gut ist. Viel Bewegung, viel zu Fuß gehen, spazierengehen!
Keine engen, keine synthetischen Klamotten direkt auf der Haut, keine Strings!

Vliess-Kompressen sind Standard bei derlei Problemen, eigentlich sollte Dein Gastro sie Dir bei dieser Diagnose aufschreiben. Aber wenn sie nur € 2,- kosten, macht es wegen der Zuzahlung wohl keinen Sinn. Musst Du mal erfragen.

Die MC-Diagnose (Du hast im anderen Beitrag dazu geschrieben) wird bei CU-Betroffenen immer wieder in den Raum gestellt, weil Fisteln (angeblich) bei CU seltenst vorkommen, bei MC jedoch typisch sind. Ging mir auch so. Ich glaube aber nicht, dass ich MC habe.

Zum Thema Arztsuche schreibe ich Dir spätestens am Dienstag noch eine PN.
Neptuns Hinweise dazu möchte ich noch um das KH-Waldfriede Berlin und das Prosper Hospital Recklinghausen ergänzen. Beide wurden wiederholt von Fistelpatienten positiv empfohlen.

Deine Erfahrungen mit Eltern und Freunden teile ich. Ich bin dazu übergegangen nur noch wenig zu erzählen, nur mit wiederkehrenden zurecht gelegten Sätzen zu reagieren.
Nur wenige gute Freunde sind noch hilfreiche Gesprächspartner, denen erzähle ich dann aber auch fast jede Feinheit, weil sie es abkönnen und angemessen reagieren.
Diese Krankheit ist zu komplex. Wir können nicht erwarten, dass gesunde Menschen ermessen können, was uns täglich betrifft. Und wahrscheinlich ist es deren natürliche Abwehrhaltung und eine nicht vorhandene und auch nicht erlernbare, fehlende Vorstellungskraft, die zu kränkenden oder hilflosen Verhaltensweisen führt.

So können wir uns nur selbst schützen und auswählen, wem wir was und wann oder wie oft erzählen.

Soweit vorerst. Nicht den Mut verlieren, Otekah, sondern erstmal Pause machen, wenn das möglich ist. Und dann neu ansetzen!
LG Korona
Korona
könnte auch hier einziehen
 
Beiträge: 533
Registriert: So 15. Sep 2013, 21:17
Diagnose: CU

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Konrad » Mo 31. Dez 2018, 09:34

Hallo Otekah,

Otekah hat geschrieben:Das "Tausender Pack" suche ich noch im Netz – 100er gibt es ja zu Hauf in allen Lagen. Vielleicht geht das auch erstmal weiterhin – ich hab eh nicht so viel Platz, da sind die übersichtlicheren Pakete ganz ok. Zudem könnte man ja denken, dass man gar nicht sooooo viele braucht… *lach*


Ich meinte natürlich, dass ich immer 10x100 bestellt habe. Ein Tausendergebinde wäre doch eher unhandlich :-)

Wenn man so eine Sendung mal zu Hause hat, braucht man sich monatelang keine Gedanken mehr um die Versorgung zu machen, und ist für alle Eventualitäten gewappnet

LG Konrad
Timschal
Konrad
könnte auch hier einziehen
 
Beiträge: 832
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08
Wohnort: Grossraum Stuttgart

Re: Fistel kommt nach OPs immer wieder / Wundversorgung

Beitragvon Konrad » Mo 31. Dez 2018, 13:33

Hallo nochmal,

Korona hat geschrieben:m.E. waren das zu viele OPs in kurzer Zeit. Wie soll sich das Gewebe da erholen? Wenn ein Abszess da ist, muss der natürlich entlastet werden.
Es gibt aber viele, die sehr lange mit dem siffenden Teil, mit oder ohne Drainagen herumlaufen. Auch nicht gut, aber manchmal geht es nicht anders.


Die Anzahl an Eingriffen finde ich auch grenzwertig. In meiner "Problemzeit" waren das mal 3/Jahr. 8 muss man dann erst mal wegstecken können. Ich hoffe, da kehrt bei Dir mal etwas Ruhe ein

Bzgl.des Salzwassers ist mir noch eingefallen, dass mir mein Proktologe Urlaube am/im Meer sehr ans Herz gelegt hat. Baden im Meer soll also sehr gut sein für Wunde und dann natürlich auch die Psyche

LG Konrad
Timschal
Konrad
könnte auch hier einziehen
 
Beiträge: 832
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08
Wohnort: Grossraum Stuttgart

Nächste

Zurück zu Begleiterkrankungen, PSC, Pouch und Stoma

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast