Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Mo 24. Dez 2018, 15:08

Hallo zusammen,

ich muss erstmal sagen das ich mich was die Leber anbelangt überhaupt nicht auskenne,hatte die letzten 50 Jahre auch noch nie Probleme damit.

Bei der letzten Inflectra-Infusion (nehme gleichzeitig Azathioprin und Mesalazin) wurde bei den Blutanalysen festgestellt das die Leberwerte viel zu hoch waren.

Ich musste nun ein CT mit Kontrastmittel machen um den Verdacht von PSC auszuschließen.

Ich war heute im Spital um neue Blutanalysen zu machen.Ich bekam gleichzeitig den Befund von dem CT da die Ärzte schon anderst beschäftigt sind wurde mir aber nichts erklärt.

Also da ist nicht mehr von PSC die Rede sondern von Zytolyse mit Cholestase.

Was die Leber anbelangt :
Leichte Dysmorphien mit Hypertrophie vom Segment l . Die Läsionen von Segment V haben sich nicht vergrößert seit November.

Galle:
Keine Anomalien mit den Gallensteine.
Es konnte keine Entzündung der Gallengänge festgestellt werden CT erlaubt aber keine genauere Diagnose es müsste eine Endoskopische Ultraschalluntersuchung durchgeführt werden.

Es wurde eine Milzvergrößerung diagnostiziert.

Gleichzeitig bei der Nebenniere ein Myelolipom das überwacht werden muss.

Hätte nun so zwei,drei Fragen.

Kann ich mich da freuen das nicht mehr die Rede von PSC ist oder bin ich da direkt in einen anderen "Mist" reingeschliddert?

Da ich nie mit dem Alkohol übertrieben habe (seit ich unter Aza stehe zweieinhalb Jahre gar kein Alkohol)und auch mit dem Essen (Fett,Zucker,Junk-Food)immer auf Qualität geachtet habe kann es sein das ich den Übeltäter bei den Medikamenten suchen muss?

Da ich oft starke Gelenk- und Kopfschmerzen habe nehme ich des öfteren Paracetamol oder Tramadol ein muss ich nun damit aufpassen oder kann ich damit weiter machen bis zu meinem nächsten Termin mit der Gastroenterologin anfangs Januar?

Ich könnte verlangen einen Arzt zu sehen im Spital will mich aber nun nicht verrückt machen damit (ginge es um ein Notfall dann hätte mich das Spital sowieso kontaktiert).

Wäre aber trotzdem froh über ein paar Ratschläge.

Vielen Dank wünsche Euch allen eine frohe Weihnacht Mischkas
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Mo 24. Dez 2018, 15:55

Hallo Mischkas,

ich schrieb schon, mir erscheint eine medikamentenabhängige Veränderung der Leberwerte am ehesten erklärlich. Nun kenne ich mich damit auch nicht sonderlich aus, aber auch nach Suche im Netz findet man die Medikamentennebenwirkungen mit an oberster Stelle.

Und nun schriebst Du auch noch, Du nimmst öfter Paracetamol.

Allein schon das Schmerzmittel erscheint mir nach den Berichten zur Lebertoxizität unwägbar in seinen Nebenwirkungen und nicht umsonst wird davor gewarnt, wurde die Packungsgröße auf 20 Tabletten beschränkt.
Ich hatte eine Packung, aber nach dieser Kenntnis war Paracetamol für mich gestorben.

Und du hast Azathioprin, auch ein Medikament, das man schon sehr ins Auge fassen sollte, habe ich doch selbst Leberwerterhöhungen davon bekommen und es wurde abgesetzt.

Nun kam noch Infliximab hinzu.
Eine Leberschädigung ist in meinen Augen überhaupt nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.
Umso erstaunlicher finde ich es, daß man Dir Diagnosen an den Kopf wirft, sich nicht weiter dazu äußert, auch keine Vermutung nahe legt, erst mal also gar nichts tut.
Ist das der Weisheit letzter Schluß dort?

Wie ist es denn mit der zeitlichen Abhängigkeit? Ich wurde nicht so schlau daraus.

Meine Reaktion wäre auf jeden Fall ein Auslaßversuch. Ob nun durch die Bank weg von allen Medikamenten, kann ich nicht ermessen. Aber dies schiene mir der sicherste Weg. Und dann abwarten, was die Werte bringen an Erkenntnis.

Wie viel Aza nimmst Du zur Zeit?

Für die Gelenkschmerzen vielleicht Arcoxia? Ist bei CED möglich.

Wünsche Dir auch einen schönen Weihnachtstag.

LG Neptun
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Mo 24. Dez 2018, 17:16

Hallo zusammen,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort Neptun.

Erst mal mea culpa der Befund mit Diagnose von CT wurde mir nicht an den Kopf geschmissen den habe ich natürlich selbst beantragt.
Ansonsten hätte ich mehrere Wochen oder den nächsten Termin mit der Gastroenterologin abwarten müssen.Über die Festage war mir im vornherein klar daß da kein Arzt anwesend ist.

Im Großen kannte ich schon mehrere der Diagnosen neu war für mich:

Zytolyse mit Cholestase
Die Milzvergrößerung (scheint ja auch wieder was tolles zu sein).
Myelolipom

Ich habe mal auf die schnelle in den Giftschrank (traue mich nicht mehr von Apotheke zu reden)geschaut sieht nicht gut aus.
Habe gegen Schmerzen:

Lamaline: Paracetamol,Poudre d'Opium,Cafein
Klipal: Paracetamol,Codeines
Dafalgan: Paracetamol

Ohne Paracetamol bleibt mir nur Diclofenac oder Ketoprofene weiss aber nicht was die Leber dazu sagt.
Das Problem die anderen Schmerzmittel die ich habe sind alle untersagt bei CED.

So als Gedankengang ich hatte kurz vor Infliximab mal wieder eine Antibiotika-Therapie könnte doch auch Auslöser sein für Leberprobleme???

LG Mischkas

PS.
Ich bin nun seit zweieinhalb Jahren auf 150mg Azathioprin ohne Unterbruch.Die Gastroenterologin will warten bis Infliximab wirkt bevor sie mich von Azathioprin runternimmt.
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Mo 24. Dez 2018, 20:35

Hallo Mischkas,

ich nehme im Bedarfsfall ASS bei Kopfschmerzen. Ist selten bei mir, aber dieses NSAR bekommt mir trotz der Warnung in all den Jahren gut.
Ich meine, bei Ciprofloxacin mal etwas von Nebenwirkung an der Leber gelesen zu haben.

Infliximab sollte bis zur 4. Infusion gewirkt haben, also nach spätestens 14 Wochen.
Aza wirkt auch noch nach durch den Wirkmechanismus. Deshalb kommt es auch erst mit Verzögerung nach 3-6 Monaten zur vollen Wirkung.

Es ist natürlich alles Deine Entscheidung, aber ich finde das ganze Gebaren der Ärzte, das Stochern nun nach einer Diagnose und den Gründen, nicht vertrauenerweckend.

Vermutungen helfen einem leider nicht weiter. Nur Auslaßversuche können in diesem Bezug als Nebenwirkungen Klarheit bringen.

Von dem Teil an der Milz habe ich noch nie gehört. Fand aber im Netz eigentlich nur, daß es an der NNR vorkommt. Milz und Myelolipom war im Zusammenhang mit Hunden erwähnt.

Alles Gute und LG Neptun
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Di 25. Dez 2018, 11:31

Hallo zusammen,hallo Neptun

ich weiss das es bei MC/CU mehrere (viele) Nebenkrankheiten gibt unter anderem eben halt auch PSC.

Ich hätte gerne gewusst ob der Ausdruck "Zytolyse mit Cholestase" jemandem geläufig ist?
oder
Wurde bei jemandem der PSC hat der Ausdruck
"Zytolyse mit Cholestase" auch schon angewandt
gibt es da vielleicht doch einen Zusammenhang?

Ich hatte mich in kurzer Zeit (2 Monate) im Internet über Fistel Spaltung informieren müssen danach folgte MC, Adenokarzinom, Infliximab nun Leber,Galle ich muss ehrlich sein das Ganze wird mir zuviel ich habe Mühe da noch den Durchblick zu behalten.

Ich habe heute angefangen ein paar Medikamente abzusetzen ich bin mir bewusst das ich übermedikamiert bin und direkt mit dem Kopf gegen die Wand renne.

Denke ich werde es mal versuchen mit ASS oft sind es ja nicht unerträgliche Schmerzen da lohnt es sich nicht mit Kanone auf Spatzen schießen.

Das Myelolipom befindet sich natürlich an der Nebenniere (rechts) hat nichts mit "der Milz vergrößert" zu tun ich war da beim zweiten mal ein wenig unpräzise.
(Zum Glück ist das Myelolipom nicht an der Milz sonst hätte ich eine Frolic 'e Weihnacht und müsste Kroketten essen so aber habe ich eine fröhliche Weihnacht und kann meine Käseplatte geniessen die ich seit 5Wochen am zusammenstellen war).

Ich wünsche Euch allen einen beschwerdefreien,schönen Tag lasst es Euch gut gehen und genießt es
LG Mischkas
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon schwarzgelb » Di 25. Dez 2018, 12:57

Hallo Mischkas,
also an Aspirin habe ich mich noch nicht heran getraut,nicht nur wegen der blutverdünnenden Wirkung,es ist auch nicht gerade magenfreundlich.
Mir wurde bei CED Novalgin,Wirkstoff Novalminsulfon,empfohlen,das sind Tropfen und dafür brauchst du ein Rezept.Ich nehme die aber nur selten,da alle Medikamente durch den Körper abgebaut werden müssen und letztlich keine Wirkung ohne Nebenwirkung.Bei starker Migräne nehme ich auch mal eine Paracetamol,weil die gut hilft.Es ist ein Unterschied,ob ich die einmal im Monat oder täglich mehrmals nehme.
Wünsche dir alles Gute
schwarzgelb
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Mi 26. Dez 2018, 15:21

Hallo schwarzgelb,

Aspirin war bei mir jahrelang das Grundmedikament ich hatte nie damit Probleme, muss aber dazu sagen das ich einen sehr geringen Konsum davon machte.

Dann wurde Aspirin auf einmal durch ein neues Wundermittel Ibuprofen ersetzt.
Man hörte nur noch schlechtes über Aspirin und Ibuprofen war das nec plus ultra (war sicherlich ein Fehler da mitgemacht zu haben).

Auf alle Fälle seit dem Beginn von CED war ja beides tabu.

Dann kam halt das Paracetamol ins Spiel wobei ich mir bewusst war das es sehr aggressiv für die Leber ist.Da ich aber noch nie Probleme mit der Leber hatte war ich sicherlich zu leichtsinnig und hatte nicht an die Folgen von Kombos mit Paracetamol, Azathioprin und Infliximab gedacht.

Da ich noch immer im Schub bin habe ich erstmals Azathioprin und Paracetamol abgesetzt den die Leber ist mir wichtiger und werde mich genauer über Infliximab informieren.

Vor dem Start von Infliximab wurden alle notwendigen Blutanalysen gemacht hatte keine Probleme (auch die diversen Hepatitis A,B,C etc. negativ).
Es kann natürlich auch eine Kreuzwirkung entstanden sein unter Medikamente und Lebensmittel.

Hat es hier Leute bei denen Infliximab auf die Leber schlug?
(War bei mir erst die zweite Infusion)

LG Mischkas
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » Fr 28. Dez 2018, 11:51

Hallo Mischkas,
ich fürchte, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen mit Deiner Selbstanalyse in puncto Kombieinnahme diverser "feiner" Arzneien.
Aber mir bleibt letztlich eine Frage unbeantwortet: was sagt Dein Dich behandelnder Gastro zu Deiner Cocktaileinnahme?
Paracetamol ist ein "no go-Präparat bzw. Wirkstoff", helfen kann Novalgin (bei Schmerzen mit/ohne Fieber), alles andere darübnerhinaus ist
DOKISACHE!!!!!!!!!
Ich möchte Dir auch nicht alle (!) evtl. schubauslösenden Mediakamente auflisten, wozu auch ASS-Präparate zählen (sorry, liebe Einnehmer :cry: )
und auch diverse Kombipräparate sollten nach Möglichkeit gemieden werden.....
Besprich bitte die Aussage "Zytolyse mit Cholestase" mit Deinem Gastro oder einem Hepatologen!!!!
Er oder sie wird Dir sagen, ob eine "weiterführende" Behandlung nötig sein wird oder nicht, um eine PSC zu erkennen ( u.U. auch mit Hilfe einer Leberbiopsie...)
Alles Gute für Dich und Deine weiteren Entscheidungen, denn letztlich ist es Dein Körper und für den trägst Du ganz allein die Verantwortung.
Gruß
Wolfgang
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Fr 28. Dez 2018, 18:01

Hallo Wolfgang,

ich danke Dir für Deine Antwort.Das ist wohl das Hauptproblem bei mir die fehlende Kommunikation unter den diversen Ärzten.

Die Uniklinik ist ein riesiger Komplex man kann sagen eine Stadt in der Stadt.Ich stehe aktuell bei vier Fachärzte in der gleichen Uniklinik zur Behandlung.Jeder hat Einsicht in mein Dossier,aber ob das denen erklärt wurde,denn da scheint nur selten Gebrauch davon gemacht zu werden.

Meine Gastroenterologin müsste meine Medikamente-Liste kennen.Zur Sicherheit nehme ich immer meine diversen Rezeptformulare mit aber mehr wie ein Stirnrunzeln habe ich da noch nie gesehen.(Paracetamol wurde mir selbst während des Spitalaufenthalt viel gegeben?).

Trotz Warnung der Ärzte habe ich angefangen mit Medikamenten absetzen (Kortison, Spiriva, Azathioprin, Paracetamol, Diazepam).

Ich habe da sowieso die Kontrolle verloren die ganzen Medikamente lösen immer Kettenreaktionen aus wird höchste Zeit da mal aufzuräumen (Vor drei Jahren war ich Medikamenten los).

Die Priorität ist bei mir nun Leber,Lunge,MC/CU mit dem Rest muss ich mich halt sonst irgendwie durchschlagen.

Ich nehme im Moment zur Leberreinigung (Entgiftung) ein Teegebräu mit : Mariendistel, Chrysanthellum,Desmodium,Combretum,Boldo, schwarzer Rettich, Artischocke und Erdrauch.

Habe mich auf Diät gesetzt,wobei Zucker,Kaffe, Nikotin, Alkohol sind bei mir seit drei Jahren tabu.

Da ich mich momentan in einem Schub (Proktitis)befinde ist es nun kompliziert einen anständigen Menüplan herzustellen.Ich habe keine Lebensmittelintoleranz auch Gemüse und sonstiges Vertrage ich alles.

Falls jemand einen Tipp hätte für ein ideales Gericht das auch Nutzen bringen könnte?

Und falls jemand eine Methode kennt Kopfschmerzen zu Unterklemmen ohne Medikamente? (also Eiswürfel und frische Luft können Milderung bringen reichen leider meistens nicht,mit dem Hammer auf den Finger schlagen habe ich noch nicht den Mut gefunden).

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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » Sa 29. Dez 2018, 15:17

Hallo Mischkas,
txs for your feedback ;) ..
Jau, Du musst weiter "aufräumen"!!! Nicht zwingend sind vier Fachärzte, wenn ein (!) guter und richtungsgebender darunter ist!!!
Ich frage jetzt nicht, welche große Uniklinik Du da "traktierst" :roll: , aber die unabgestimmte Medikamentengabe stimmt ich mehr als nachdenklich.....
Beim Absetzen von Kortison solltest Du auf jeden Fall die Zeitintervalle des Absetzens einhalten, da sonst Rückfälle "drohen" können.
Und Deine oft auftretenden Kopfschmerzen deuten auf eine verstärkte Disfunktion des (Deines) Darmes hin....ich könnte da auch von mir ausgehen, da ich zu
aktiven Schubzeiten bzw. im Vorfeld immer tolle Migräneanfälle hatte. Außer mal aktuell auftretenden Verspannungskopfschmerzen habe ich mit diesen Migräneanfällen nichts mehr zu tun!!
Mein Tipp (ohne Medis): hinlegen, dunkel machen, Pfefferminzöl auf die Schläfen und die Stirn reiben, evtl. eisgekühlte Gelkissen auf die Stirn legen (aufpassen, vielleicht mit einem leichten Tuch umwickeln) und warten!!!
Leider dauert diese Prozedur länger als mit der Einnahme "leckerer Helferchen", nur ist es weniger belastend für den Körper (Magen, Leber, Darm)!!! Die "Hammermethode" wendest Du ja schon an, schonst aber Deine süßen
Fingerchen :roll: ;) ......
Mit dem "reinigenden Tee" wäre ich ohne ärztliche Abklärung Deiner endgültigen Problematik (Leber?) vorsichtig, auch bestimmte Tees sind Arzneimittel.
Ich nehme zur Unterstützung der Leber-/ Gallefunktion ein mal täglich eine Tablette mit hochkonzentriertem Mariendistel-(Artischocken-) Extrakt ein zusätzlich zur Muss-Mediakation mit 2 mal Ursofalk.
Eine Diät im eigentlichen Sinne bringt Dich nicht wirklich weiter (außer bei Alkohol und Nikotin), Zucker und Kaffee in Maßen sind ok, tierische Fette (aufpassen) etc.pp.
Es gibt hier im Forum auch eine Rezeptecke, die Dir helfen kann, Dich mit Schmackos auf den Geschmack zu bringen.
Gruß und eine beschwerdefreie Zeit mit guten Dokis (!!!!!) auch für das kommende Jahr
Wolfgang
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