Fragen an die Pouchis

[Sweetleo]

Hallo Leute,

Bei mir ist es am 27.11 soweit für die Pouch-Anlage.
Nun bin ich halb am durch drehen, weil ich so viele Fragen habe. Ich habe mir auch schon alle Beiträge durch gelesen die man im Internet finden kann. Das war vielleicht eine blöde Entscheidung.

Was mich beschäftigt ist...

... Wie sind die Schmerzen nach der Pouch-Anlage?
... Ändert sich nochmal was an der Ernährung, weil dann
ja doch nochmal etwas Dünndarm fehlt?
... Wie lange ist man ca. in der Klinik?

Dann die Fragen zur Rückverlegung...

... Wie oft sollte man Beckenbodentraining und
Schließmuskeltraining machen vor der Rückverlegung?
... Wie wird die Reha? Bzw. Wer beantragt diese und kann
ich beeinflussen wo ich hin will?

Eigentlich sind es gefühlt noch tausend Fragen mehr, aber das sind meine Hauptanliegen.

Ich bin nun 22 und habe Panik wie meine Zukunft aussehen wird. Ob ich meinen Job als Krankenschwester weiter ausführen kann, grad am Anfang wegen der hohen Stuhlfrequenz.
Ich denke nun jeden Tag an die kommende OP und bekomme dabei herzrasen und heule fast.

Vielleicht hat jemand von den Pouchis ein paar Antworten und aufbauenden Worte.

LG Leo

P. S. : Hatte jemand von euch auch nach der Stoma-Anlage massiven Haarausfall?
Hatte vorher sehr dickes Haar. Langsam bin ich am überlegen, ob ich mir nicht eine Glatze rasiere.

[Trüffel]

Hallo Leo,

bin zwar kein Pouchie (habe zwar ein Stoma, allerdings ein Kolostoma), aber vllt nützt dir die Antwort trotzdem ein bisschen.
Das mit dem Haarausfall kenne ich. Allerdings vermute ich bei mir eher, dass es vom Entyvio kommt. Einen Zusammenhang mit dem Stoma habe ich bei mir nicht feststellen können. Hast du schon mit deinem Arzt drüber gesprochen?

Auf Reha war ich noch nicht, aber ein Verwandter. Da lief das damals über den Hausarzt (es ging aber nicht um CED, sondern um die Wirbelsäule). Vllt wäre dein Hausarzt ein erster Anlaufpunkt für dich?

Das mit der Panik vor der Zukunft kenne ich. Bin genauso alt wie du und mach grad eine Ausbildung, werde demnächst auch wg. OP länger ausfallen. Weil ich im Sommer die Stelle gewechselt habe und derzeit in der Probezeit bin, hab ich keine Ahnung, wie es weitergeht. Es gibt Tage, da könnte man nur heulen, weil man Angst hat, plötzlich mit nichts dazustehen.

Für deine OP drück ich dir ganz fest die Daumen und dass du auch wieder in deinen Beruf zurückfindest!!

Ganz liebe Grüße
Trüffel

[Bab85]

Hallo Leo,

ich habe zwar keine Pouch mehr, aber kann dir vielleicht doch ein bisschen helfen.

Die Schmerzen nach der Pouchanlage sind vergleichbar mit der Dickdarmentfernung. Es tut am Anfang beim sitzen etwas mehr weh, aber ich habe mir ein orthopädisches Sitzkissen gekauft (weil ich auch einen Bürojob habe).
An der Ernährung musst du nicht unbedingt etwas ändern. Du wirst danach vermutlich etwas mehr Output haben und es wird etwas dünner sein, aber wenn du ausreichend trinkst und dich gut ernährst sollte da nichts schief gehen.
In der Regel bleibt man 7-10 Tage im Krankenhaus. Die Dauer ist aber von deinem Zustand nach der OP abhängig und auch ob die OP minimal invasiv gemacht werden kann oder nicht.
Ich hatte nie Beckenbodentraining gemacht, da mein Schließmuskel wunderbar funktionierte. Nach Pouchanlage sammelt sich dort der Darmschleim, wenn du diesen halten kannst solltest du später auch keine Probleme mit dem Stuhl bekommen. Aber es schadet bestimmt nicht wenn man vorher ein bisschen Beckenbodentraining macht.
Ich selbst war nicht in Reha, aber soweit ich weiß muss man die bei der Rentenversicherung beantragen. Dein Hausarzt kann dir bei der Beantragung bestimmt helfen. Man kann beim Antrag auch angeben wohin man gerne möchte, ob sie dem nachkommen steht auf einem anderen Blatt. Ich würde auf jeden Fall eine Reha wählen, die auf CED spezialisiert ist.

Bzgl. deinem Haarausfall, hast du deine Blutwerte prüfen lassen? B12, Eisen, Zink etc?

LG
Babs

[Kaja]

Hallo Leo,

ich habe noch nichts gehört und auch bei Betroffenen erlebt bzgl. Haarausfall bzgl. Stoma.

Primär fällt mir dazu nur ein: Medikamente o. Hormone (Überprüfung ggf. durch Gyn.).

Was eine Reha angeht:

Wer ist der Kostenträger bei Dir?

Als AHB = Krankenkasse, da hast Du schon ein sehr großes Wunsch und Wahlrecht.
Die KK versuchen Dich wohnortnah unter zu bringen, wegen der Zuzahlung der km-Kosten. Dies hat mir meine KK so erklärt. Aber meiner KK macht es nichts aus, sich eine Reha z. B. am Meer o. Bergen oder wohnortfern zu genehmigen, wenn man sagt, dass man die Differenz der km-Pauschale etc. übernimmt.

Meine KK ist das sehr großzügig und versteht, wenn man mal weiter weg sein will um sich auf sich zu konzentrieren und kommt den Wünschen der Versicherten / Patienten sehr gerne nach.

Bei der DRV ist das schon eine andere Nummer. Die versuchen einen immer in einer Reha-Klinik im eigenen Bundesland mit dem Fachbereich unter zu bringen.
Hier ist es aus eigener Erfahrung sehr wichtig, dass die Ärzte im Reha-Antrag definitiv ausweisen und schreiben, dass eine Veränderung zu See o. Berge für die Psyche absolut notwendig ist.

Meine DRV wollte mich, obwohl es im Antragsformular aufgeführt ist durch ankreuzen:
- wohnortnah
- wohnortfern

und ich habe wohnortfern mich in Rehakliniken mit 50 und 80 km Entfernung schicken wollen!!1
Wo ist da ein Abstand?

Also, lasse es nach deiner OP als AHB über die KK laufen und Du hast bessere Chancen mit deiner Wunschklinik und übermittle dies auch an Deinen antragsstellenden Arzt, damit er eine Begründung in den Antrag schreibt.

Viele Grüße

Kaja

[Sweetleo]

Hallo Leute,

Danke für eure zahlreichen Antworten.

Bzgl. deinem Haarausfall, hast du deine Blutwerte prüfen lassen? B12, Eisen, Zink etc?

Also mein Eisenwert ist super. Die anderen Werte habe ich bisher noch nicht überprüfen lassen.
Meine kleine Vermutung ist ja, dass es einfach die Folge ist von dem extremen Krankheitsverlauf ist den ich hatte.
4 Wochen hatte ich nichts gegessen und würde künstlich ernährt, über die Vene, und in dieser Zeit hatte ich auch einen bescheidenen Eisenwert von 6.

Ich bin mal wirklich gespannt wie alles dann wird.

Nach der dritten OP möchte ich dann in Reha, also wird es eine AHB. Ich würde echt gerne nach Bad Hersfeld gehen, weil ich nur gutes gehört habe. Liegt aber ein gutes Stück entfernt von mir.

Ich denke ich werde mich dann noch mal melden, wenn ich die Pouch-Anlage überstanden habe.

LG Leo

P. S. : Ist zwar eine unwichtige Frage, trotzdem beschäftigt sie mich...
... Ist man nach der Pouch-Anlage (nach OP) auf der Intensivstation oder direkt auf Normalstation?

[Bab85]

Hi Leo,

in der Regel kommt man nach der Pouch-OP auf Intensiv und sobald man stabil ist auf Normalstation. Eine Nacht wirst du auf jeden Fall auf Intensiv sein.

LG
Babs

[Sweetleo]

Hey Babs,

danke noch mal.

Lg Leo

[Fuchur]

Huhu

Ich hab die Pouch-Anlage kürzlich hinter mir. Ich war 6 bis 8h nach der Op im Aufwachraum und danach wieder auf Normalstation.

Mit der Reha ist es so, dass geguckt werden muss WER der Kostenträger ist. Krankenkasse oder DRV (Rentenversicherung). Und bei der DRV kommt es drauf an, ob man bei der DRV Land oder DRV Bund versichert ist. Bund ist etwas kulanter, Land schickt einen eher im eigenen Bundesland. Bei mir gibt es in der chirurgischen Klinik einen Sozialdienst, die stehen bei mir immer mal am Krankenbett und fragen wegen Reha und würden auch den Antrag stellen. Frag doch mal in deiner operierenden Klinik nach Sozialdienst und Reha... die müssen dazu doch auch was sagen können. So nen Pouch ist ja schon anspruchsvoller Eingriff, das kriegt man ja nicht in jedem Dorf-Lazarett! Die müssten das eigentlich aufm Schirm haben....bzw. da einen Sozialdienst haben.

Ich bin 10 Tage post-Op entlassen worden, besser als nach der Kolektomie bei dreizeitigem vorgehen....aber huuuu.... erholen muss ich mich immernoch. Schmerzen war okay...komischerweise nicht anal.... nur ich lieg und sitz grade noch sehr viel, weil k.o. von der OP, da tuts dann mit der zeit bisel weh...

Essen tu ich alles, also fast..... aber zeitweise oft noch sehr flüssiges Output. Aber es bessert sich.

[Sweetleo]

Hey Fuchur,

Freut mich das du es so gut überstanden hast.

Mir wurde gesagt, dass ich nach der Rückverlegung in die Reha gehen würde. Ich denke auch das dies so besser für mich wäre. In der Reha würde ich dann auch sehen, ob ich schnell wieder in meinen Beruf zurück kann oder eben nicht.

[Sweetleo]

Hey Leute,

So die Pouch-Anlage ist überstanden. Jetzt ist es schon 3 Tage her und mit den Schmerzen wird es auch besser. Aktuell liege ich noch auf Intensiv.
Mein Stoma fördert wie blöd und langsam würde ich mich über feste Nahrung freuen.
Eine Sache die mich jetzt schon nervt und die ich noch ein paar Tage ertragen muss, ist die Drainage anal.

Von der hätte ich doch gerne vorher gewusst.
Zum Glück habe ich meinen Pflasterentferner mitgenommen. Heute beim Wechsel vom Stoma und Pflaster wäre ich sonst gestorben.
Hoffentlich bin ich bis Ende der Woche draußen.

LG Leo