Sind Analfisteln, Fissuren bei CED Krankheitsbedingt?

[Korona]

Hallo Mischkas,

das ist natürlich eine harte Nachricht!
Dann war Deine Frage

Wegen dem meine Frage gibt es CU/MC Erkrankte bei denen die Fistel Bildung nichts mit CED zu tun hat?

aus einer unbestimmten Ahnung heraus entstanden?
Ich kenne mich mit Tumoren nicht so gut aus, und hatte an diese Ursache für eine Fistel nicht gedacht. Aber es ist natürlich denkbar, dass sich der Tumor so bemerkbar macht. Man kann in dieser unglücklichen Situation evtl. zum „Glück“ sagen, denn so kann man ihn jetzt schnell entfernen.

Es ist sehr verständlich, dass Du jetzt enttäuscht und frustriert bist, so eine Nachricht und nach dieser Vorgeschichte, verdaut sich nicht so leicht!

Ich möchte Dich ermutigen, jetzt sehr klar für Dich einzutreten, damit Du die beste Therapie und den besten Chirurgen bekommst!
Lass Dich gut aufklären, schreibe immer vor Terminen möglichst kurz formulierte Fragen auf, und gebe Dich nicht vorzeitig mit Antworten zufrieden.
Wenn Du jemanden hast, der Dich zu Gesprächs-Terminen begleiten kann, und Dich wohl fühlst, wenn jemand dabei ist, kann das helfen Dich zu ordnen.
Du kannst hinterher besser die Informationen auswerten und falls Du etwas entscheiden musst, kannst Du Dich über den O-Ton austauschen, statt alles nacherzählen zu müssen.

Ist es in Frankreich auch so, dass es Zentren für spezielle Krankheiten/OPs gibt? Gibt es Informationen zur Behandlungshäufigkeit, oder zu OP-Verfahren in den verschiedenen Kliniken?

Habe ich es richtig verstanden, dass eine CED-Diagnose gar nicht richtig existiert?
Wenn das so ist, sollte man sicher auch diese richtig stellen und ggfs. entsprechend therapieren. Aber das wird ja sicher nun einbezogen.

Meine gedrückten Daumen hast Du natürlich auch!
Berichte unbedingt hier weiter, wenn Du magst. Wir unterstützen Dich gern, soweit es uns möglich ist.

LG und viel Glück und Mut von Korona

[Mischkas]

Hallo Neptun,Konrad, Korona und Mitleser

erst Mal vielen Dank für Eure netten Antworten ist ein Aufsteller tut gut.

Ich darf nicht zu pessimistisch sein den wie Gastroenterologin und Proktologe sagen solange die Ergebnisse nicht vorliegen darf man keine voreilige Entschlüsse ziehen.

Normalerweise kann der Professor morgen nach dem Pet-Scan die ersten Ergebnisse geben was die Tumore und eventuelle Metastasen anbelangt.

Ich weiss nicht ob ich den Mut habe mir das anzuhören oder ob ich den nächsten Mittwoch abwarte dann hätte ich die Ergebnisse von Endosono, Koloskopie, Biopsie und Pet-Scan auf einen Schlag(ist vielleicht weniger hart).

Ich danke Dir für die Tipps Korona mache mir regelmäßig Notizen.Ich habe das Glück das ich jeden Morgen den Colo Proktologe sehe,meine Gastroenterologin erkundigt sich auch immer nach mir oder schaut auf die schnelle vorbei und abends habe ich den Internisten das lässt mir genügend Möglichkeiten mich zu informieren.

Ja hier in Frankreich habe ich alles nötige wenn ich Gebrauch machen will von Psychologe, Selbsthilfegruppen, AFA entspricht der DCCV etc. etc.

Was meine Diagnose von Cu anbelangt das wäre zu lange um alles nochmals aufzuschreiben habe darüber geschrieben in :Vorstellungsrunde Asthenie oder Entwicklungsdauer von CU Pancolit.Habe auch schon öfters mit Neptun darüber diskutiert.

War meine dritte Rektoskopie in der ersten sah man die typischen weissen Tupfer von der Cu ohne Unterbruch.
In der zweiten war alles Nickel keine Krater alles schön rosa
Bei der gestrigen auf der ganzen Länge Geschwülste,viele schwarze nekrosierte "Fleischlappen", Polypen sah einfach eklig aus.

Ich denke ich spiele den Vogelstrauß und lasse mir eine Woche Verschnaufpause das ist zwar keine Lösung aber lässt mir ein wenig die Möglichkeit mit der Familie Kräfte sammeln.

Werde auf alle Fälle Bescheid geben ob das Ganze sich positiv oder negativ Entwickelt.

LG Mischkas

PS. Meine Gastroenterologin hat mir gesagt das in nächster Zeit Mal nicht mehr über Humira gesprochen wird ist ja schon mal was positives.

[Mischkas]

Hallo zusammen,

hatte gerade den Besuch von Colon-Proktologe die ersten Biopsie-Ergebnisse die montags bei OP gemacht wurden sind negativ.

Scan, Koloskopie, Endosono sind beibehalten zur Absicherung.

Ist ein Aufsteller sieht alles gleich wieder schöner aus.

Clostridium soll positive sein Calprotectine auf 1200 (will bei mir nichts heissen Calpro spielt immer Yo-Yo).

Ich habe keinen flüssigen Stuhlgang fühle mich in Remission.

LG Mischkas

[Nicknack]

Hey Mischkas

auch ich schließe mich an.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute.
LG Nicknack

[Mischkas]

Hallo zusammen,

mittwochs war es soweit Koloskopie, Endosono das Ganze ist sehr gut und den Umständen entsprechend positiv verlaufen.

Im Endarm wurden mehrere Andenokarzinom (Frühstadium) rausgeschnitten.

Gleichzeitig wurden einige Polypen entfernt(Polypektomie) Biopsie-Ergebnisse stehen noch aus.
Am Mesorektum war kein Eingriff nötig.

Nächsten Mittwoch Gespräch mit dem Onkologe über den weiteren Ablauf geht vorerst nur um Überwachung.

Laut Koloskopie mache Kurzform ist alles okay bis auf Endarm Schub ("Proktitis").Alles voll mit Geschwüren und Fissuren.

Diagnose von Koloskopie: Verdacht auf Crohn

(Von CU bin ich auf CED und nun auf Verdacht von Crohn gerutscht ohne Kommentar......)

Wurde auch von Colon-Proktologe gerügt da ich alles anderst mache,hatte vor 2 Wochen Fistel OP damals Abszess getrocknet nun daneben pflaumengrosser,vereiterter Abszess.

Stehe nun unter Antibiotikatherapie den meine Gastroenterologin will sobald Abszess und Infektionen abgeklungen sind mich unter Remicade stellen mit Beibehalten von Azathioprin und Mesalazin.

Nun schön sie hatte mir versprochen das wir in nächster Zeit nicht mehr über Humira sprechen,
die schlaue Füchsin sollte Politikerin werden.

VG Mischkas

PS. Ich bin im Moment mit einem blauen Auge davon gekommen "also wartet nicht ab damit" Koloskopie, Rektoskopie,Anuskop etc. können vor viel Schaden schützen echt "wartet nicht ab damit".

[Mischkas]

Sorry bei der Übersetzung hat sich ein Fehler eingeschlichen Côlon wird natürlich nicht mit Enddarm sondern mit Dickdarm übersetzt.

LG Mischkas

[neptun]

Hallo Mischkas,

nun wurde wohl wenigstens alles getan, um schnell Klarheit zu bekommen, wie es im Darm aussieht, und es wurde schnell gehandelt.
Warum es nun zu solch Befund nach recht kurzer Zeit kam, ein Arzt wird es Dir vielleicht erklären, wenn die Klinik selbst nicht auch überrascht ist.

Auf jeden Fall sind die Daumen weiterhin gedrückt.

LG Neptun

[Mischkas]

Hallo

gebe Mal wieder eine Neuigkeit der Weiterentwicklung.

Die Ergebnisse der Polypen-Biopsie sind negativ ist natürlich sehr erfreulich und eine große Erleichterung.

Da die Adenokarzinome im Frühstadium operiert wurden ist das Risiko von Streuung gleich null,es wurden bei Pet-Scan, Endosono und Koloskopie auch keine Metastasen gefunden.

Habe Freitag die Nachkontrolle der Fistel Spaltung da wird dann auch gleich alles angesehen.
Danach sind alle 3 Monate Überwachung angesagt.

Hatte gestern meine zweite Inflectra-Infusion ging ohne Probleme (stehe im Moment unter Inflectra, Azathioprin und Mesalazin).

Morgens 8 Uhr wurden gleich alle Blutanalysen gemacht.Um 11 Uhr kamen die Ergebnisse alle Werte was Leber anbelangt viel zu hoch.
Da bei der letzten CT mit Kontrastmittel Micro-Läsionen an der Leber festgestellt wurden wird nun PSC vermutet.

Da die normal angewendeten Untersuchungen nicht durchgeführt werden können ist am Freitag wieder ein CT mit Kontrastmittel angesagt.

Auf die Länge wird das ganze frustrierend man hat das Gefühl das jedesmal wenn man sich aufrappelt ein neuer Hammerschlag daherkommt.

Nun schön auch hier heisst es erstmals die Ergebnisse abwarten bevor man sich den Kopf zerbricht.

Ich frage mich halt trotzdem ob das ganz von Azathioprin kommen kann denn was Alkohol und Essen anbelangt habe ich eigentlich nie gross über die Stränge gehaut.

Oder ist das wie mit MC/CU muss man das einfach akzeptieren?

VG Mischkas

[neptun]

Hallo Mischkas,

das sind ja erst mal beruhigende Nachrichten für Dich, was die OP angeht.

Du wirst doch öfter Blutanalysen gehabt haben? Waren denn da auch schon auffällige Leberwerte vorhanden?

Ansonsten gäbe es ja einen zeitlichen Zusammenhang zur Infliximab-Therapie, die Du nun aufgenommen hast.
Da sollte man doch vornehmlich und erst mal an eine Nebenwirkung denken.

Auch beim Aza wäre dies möglich, wie ich selbst erfahren konnte.

Und nun nimmst Du beide Medikamente auch noch in Kombination.
Vielleicht zu viel für die Leber?

Eine PSC gibt es zwar, bei mc soll sie aber noch seltener auftreten als bei cu.
Nach Falk 10-15% bei mc zu 80-85% bei cu.
Männer sind allerdings deutlich häufiger betroffen als Frauen. Nur ist es insgesamt eben ziemlich selten.

Warte lieber erst mal ab und mache Dich nicht verrückt.
Kannst Du nicht doch mal sehen, ob in der Nähe ein offenes MRT ist? So viele CT's!!!

LG Neptun

[Mischkas]

Hallo zusammen,

ich danke Dir für Deine Antwort Neptun.
Also Blutanalysen werden bei mir alle drei Monate gemacht (unter Ciclosporin und beim Start von Azathioprin war es sogar wöchentlich, genauso jetzt mit Inflectra wird automatisch bei jeder Infusion eine Analyse durchgeführt).
Bei mir spielen die Ergebnisse immer Yo-Yo ein Mal leicht über Höchstgrenze dann Mal unter den Niedrigstwerte war aber nie alarmierend.

Du hast Recht ich mache mir sicher zu schnell Sorgen aber wie sagt man so schön ein gebranntes Kind scheut das Feuer.

Bei der letzten Inflectra-Infusion kam morgens der Internist wegen den zu hohen Blutwerten um eine Bewilligung für Gastroskopie und Endoskopische Ultraschalluntersuchung mit Probenentnahmen zu holen.Er erklärte mir das Risiko von PSC bei CU/MC.
Nachmittags erklärte der Internist das doch nur ein CT mit Kontrastmittel durchgeführt wird.

Die Begründung der Anesthesist weigert sich eine Sedierung (ausser Notfall) zu machen da in den letzten zwei Monate bei drei Narkosen zweimal Probleme aufkamen.Die Gastroenterologin weigert sich eine Gastroskopie und EUS mit Probenentnahmen ohne Sedierung durchzuführen deswegen der vierte CT mit Kontrastmittel in drei Monaten.

Offener MRT wurde ein Versuch gemacht hat nicht funktioniert.Vor ein paar Jahre musste selbst ein CT abgebrochen werden weil sie mich versehentlich erst mit dem Kopf durch den Ring zogen.

Gestern morgen hatte ich den Termin mit dem Kolon-Proktologe er hatte eine Rektoskopie durchgeführt mit Biopsien er ist sehr zuversichtlich.
Die Wundheilung der Fistel OP ist fast geschafft es fehlen noch 3mm. soll noch während 14Tagen Sitzbäder machen.Fissuren kann noch dauern sollen aber von alleine vernarben.
Nachmittags war CT angesagt Ergebnisse kann ich nächste Woche haben hatte keine Lust(Mut)zum warten.

Neue Blutanalysen zwischen 24. und 28. Dezember und nächstes Inflectra am 8.Januar. bis dahin heisst es sich nicht verrückt machen.

Was CT mit Kontrastmittel anbelangt habe ich eigentlich weniger Angst vor der Strahlung wie vor dem Iomeprol das mir auf die Länge die Nieren zerstören könnte.Ist vielleicht doof von mir?

An Alle eine freudige Adventszeit VG Mischkas