Mal wieder was neues- Bronchiolitis obliterans??

[Henni2000]

Hallo ihr Lieben,
nach einem aktuellen Verdacht einer Pneumonie (Lungenentzündung) bei mir aufgrund einer vorangegangenen starken Bronchitis steht seit gestern durch den Arztbericht der Radiologin (war zum Lungen-CT dort) nun der Verdacht einer sogenannten Bronchiolitis obliterans (BO) im Raum und mein Arzt hat mir mal wieder Cortison verschrieben, da es sich wieder mal um eine Autoimmun-Reaktion handeln soll.
Bin leicht geschockt- da hätte ich lieber „nur“ ne Lungenentzündung!
Ich kann nichts über den Zusammenhang zu Colitis Ulcerosa und PSC finden, serwohl aber zu rheumatoider Arthritis (die ich auch habe).
Da ich ebenso grauen Star und Osteopenie als Erinnerung an jahrelangen Kortisonkonsum habe, ist eine erneute Erkrankung, die mit Kortison behandelt werden muss natürlich nicht so günstig und mich schocken auch die Prognosen:
Quelle: https://medlexi.de/Bronchiolitis_obliterans

Aber zurück zu meiner eigentlichen Frage- gibt es jemanden mit derselben Diagnose zusätzlich zu CU oder MC?
Oder kann mir jemand etwas mehr über einen möglichen Zusammenhang erzählen?
Ich selbst bin übrigens seit 2016 kolektomiert, habe einen Pouch und derzeit wegen Fistelbehandlung wieder mal ein Ileostoma.

VG Henni

[Thilo]

Hallo Henni,

diese neue zusätzliche Diagnose ist sehr bedauerlich. Du trägst ja ohnehin schon ein schweres "Päckchen".

Es ist bekannt, dass eine CED mit den damit verbundenen immunologischen Prozessen auch an Erkrankungen der Lunge beteiligt sein kann.
Aber auch eine Reihe von Medikamenten stehen als Auslöser unter Verdacht bzw. sind als Auslöser identifziert. In deinen Vorbeiträgen habe ich
gelesen, dass du bereits einiges an medikamentösen Therapien, insbesondere Biologicals, hinter dir hast.

Um die Ursache möglicherweise zweifelsfrei abzuklären und ggf. eine geeignete Therapie zu finden, solltest du dich in Behandlung bei
einem Lungenfacharzt bzw. einer pneumologischen Ambulanz eines Klinikums vorstellen. Zögere nicht lange, denn eine Lungenerkrankung
kann sich zusätzlich ganz extrem auf die verbliebene Lebensqualität auswirken. Wenn man möglicherweise die Ursache herausfindet, kann man
ggf. künftig Therapien vermeiden, die das Risiko einer weiteren Verschlimmerung tragen.

Ich wünsche dir alles Gute.

Thilo

[Henni2000]

Hallo Thilo,
Danke für deine Antwort!
Im Netz ist nämlich nichts Genaues über die Zusammenhänge zu CU und den eingesetzten Medikamenten zu finden, wie du es hier beschreibst.
Es ist einfach Wahnsinn, was da nach und nach alles dazu kommt. Ich hätte eigentlich gedacht, mein „Paket“ sei schon ausreichend groß
Habe jetzt am 13.11. in der Pneumologie im Klinikum Rechts der Isar einen Termin zur Besprechung. Hoffentlich komme ich um ne Lungenbiopsie herum.
Irgendwie hoffe ich noch auf ein Ärzte-Irrtum.
Ich werde berichten.
Viele Grüße
Henni