Fragen zur Kolektomie

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
anonym
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Mi 13. Jul 2016, 11:41

Fragen zur Kolektomie

Beitrag von anonym »

Hallo liebe Miterkrankte,

Ich habe selber seit 6 Jahren einen chronisch aktiven Verlauf der Colitis ulcerosa. Nach gefühlt allen Medikamenten und anderen gescheiterten Versuchen mal beschwerdefrei zu werden, bin ich jetzt an einem Punkt angekommen, an dem ich mich entscheiden muss ob ich mich operieren lassen will oder nicht.

Daher hoffe ich auf eure Erfahrungen und Tipps.
Und ichabe ein paar Fragen an die von euch, die eine Kolektomie hinter sich haben.

1. Wisst ihr ob es Statistiken/Studienangaben gibt, ob es den operierten letztendlich besser oder schlechter nach der Entfernung des kompletten Dickdarms geht?

2. Ich leide abgesehen von den Darmproblemen sehr unter extremer Erschöpfung und bin kaum belastbar. Geht es jemanden von euch genauso + war es nach der Operation vorbei?

Vielen Dank schonmal für eure Antworten

Fuchur
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 53
Registriert: Mi 19. Jul 2017, 20:13

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Fuchur »

Man kann dazu gut bspw. In der Leitlinie CU im Kapitel Chirurgie nachlesen. Oftmals wird dort, bzw. Auch an anderer Stelle berichtet, dass 90% eine gute Lebensqualität angeben. Es werden auch die Originalstudien berichtet.

https://www.dgvs.de/wissen-kompakt/leit ... -ulcerosa/

Zum Beispiel der Hintergrund zur Empfehlung 5.1.8.

Sicherlich klingt es erstmal gut. Aber es ist immer eine individuelle Sache. Kein leichter Schritt. Und ein guter Gastro kann dazu auch was sagen...

Ich kann für mich sagen, dass ich es nicht bereue. Aber mir ging es auch soo schlecht. Und immer mit einem entzündeten Organ rumrennen ist auch garnichts. Ich konnte ja am Ende nur noch aufm Sofa sitzen. War sehr schwach, an Arbeit nicht zu denken. Jetzt bin ich fit und arbeite voll....sicher schlaf ich auch gern und ruh mich viel aus. Aber das war immer so und ist auch in meiner Familie üblich *g*

Man kann auch viele Leute bei Instagram finden. Das fan ich auch hilfreich, neben dem forum hier...

anonym
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Mi 13. Jul 2016, 11:41

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von anonym »

Vielen Dank für deine Antwort !

Hast du ein paar gute Namen bei Instagram die du empfehlen kannst?

Ich bin froh wenn mein Leben nach 6 Jahren mal wieder weiter gehen kann, bin nur erschöpft und kann deswegen seit 2 Jahren nicht arbeiten und habe nur wenige Tage wo ich mal ein bisschen Energie habe... :roll:

LG

Fuchur
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 53
Registriert: Mi 19. Jul 2017, 20:13

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Fuchur »

Ich hab Dir eine PN geschickt.

Wessi1974
Dauergast
Beiträge: 161
Registriert: So 28. Feb 2016, 17:15
Diagnose: CU,Pouch seit 2017
Wohnort: Saarland

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Wessi1974 »

Also ich kann das auch bestätigen...nachdem die Ops überstanden ist is das praktisch ein neues Leben...mit der CU hab ich auch nur noch auf der Couch rumgegammelt und war völlig erschöpft. Mittlerweile arbeit ich auch wieder Vollzeit im Schichtdienst und die Situation ist wesentlich besser als vorher.
Sicher,das es alles 100% wie bei gesunden Menschen ist kann ich nicht behaupten und das Jahr mit den Ops war schon happig...aber es lohnt sich auf jeden Fall

anonym
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Mi 13. Jul 2016, 11:41

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von anonym »

Vielen Dank, dass du mir von deiner Erfahrung berichtest! Es ist immer die eine Sache, was die Ärzte erzählen und die andere, was mir Menschen erzählen, die genau das hinter sich haben.

Ich weiß bei jedem kann es anders verlaufen, so wie die Erkrankung bei jedem anders verläuft. Aber solche Berichte wie deiner, machen einem Mut.

Gerade weil es bei jedem anders verläuft und man selten von Leuten mit der Erkrankung hört, die nicht arbeiten können. Ich war mir immer nicht sicher woher diese Erschöpfung herkommt. Wenn es mir mal besser geht gebe ich 100% und gehe über meine sehr niedrige Belastungsgrenze. Dies führt aber immer dazu, dass ich wieder längere Zeit aus der Bahn geworfen werde. Und so wie du es sagst, nur noch im Bett oder auf dem Sofa lebe.

Man muss aber auch dazu sagen, dass ich trotz dem chronisch aktiven Verlauf seit 6 Jahren nie wieder an den Punkt gekommen bin, an dem es mir wirklich extrem gut geht. Ich habe die Erkrankung mit 21 Jahren bekommen, in der Zeit in der man seine ersten beruflichen Ziele verwirklichen will. Ich habe mich trotz zum Teil sehr starker Beschwerden, versucht durch 2 Ausbildungen zu kämpfen. Dies scheiterte letztendlich immer an den Fehlzeiten. Diese sind letztendlich immer wieder trotz dem hinschleppen und dem Glaubens Satz - Leistung ist wichtiger als die Gesundheit und "später kannst du dich immer noch erholen - Hauptsache du bist etwas", entstanden.

Dieser falsche (aber letztendlich in dem Alter verständliche) Glaubens Satz , führte dazu, dass ich mich trotz imperstiven Stuhlgang in den vollen Bus auf den Weg zur Ausbildung quälte und es zu einem "Unfall" (ihr wisst was ich meine) kam. In diesem Moment war mir klar, dass ich mir das nicht länger antun will.

Ich bin also letztendlich durch dieses "durchhalten" seit 2 Jahren wegen der Colitis, aber auch wegen einem Burnout zu Hause und habe manchmal nichtmal die Energie für die kleinsten Dinge.

Was ich damit sagen will ist, irgendwann ist es genug, ob es jetzt um das berufliche durchquälen oder um das durchhalten in Bezug auf diesem dicken nervigen Wurm geht (aka Dickdarm)

Deshalb hilft es mir sehr wenn ihr von eurem Erfahrungen berichtet, auch wenn alles gut gelaufen ist und es nicht mehr nötig ist auf dieser Seiten zu sein. Solche Leute wie ich, die gerade Entscheidungshilfe brauchen, brauchen auch die positiven Berichte. Und die findet man leider eher selten.

Ohje, da habe ich aber weit ausgeholt :lol: , was passiert wenn man erstmal anfängt loszuschreiben

Wessi1974
Dauergast
Beiträge: 161
Registriert: So 28. Feb 2016, 17:15
Diagnose: CU,Pouch seit 2017
Wohnort: Saarland

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Wessi1974 »

Naja,das liegt in der Natur der Foren..wenn alles soweit gut is,biste eher wenig in nem Selbsthilfeforum aktiv dann..ich hab damals als die Entscheidung anstand auch nur negatives über den Pouch gelesen und kam da echt ins grübeln.Ein gutes Argument ist auch immer noch,falls es mit Pouch gar nicht funktionieren sollte kannste immer noch zum Stoma zurück.Stoma is zwar auch nbicht das gelbe vom Ei...aber wenn Du auch wie ich unter imp.Stuhldrang leidest auf jeden Fall das kleinere Übel,meiner Meinung nach ;)
Wichtig ist halt das Du auch nen richtig guten Chirugen hast,der sich sehr gut mit Pouch-Anlage auskennt und da viel Erfahrung hat.Prof Heuschen aus Limburg und Prof.Kroesen aus Köln-Porz werden da immer wieder genannt...über die DCCV kannste Dir aber auch eine Liste mit empfohlenen Chirugen senden lassen.

Auch bei allen hilfreichen und informativen Tipps hier im Forum ist natürlich immer noch eine proffessionele ärztliche Beratung unverzichtbar ;)

gelöschter Benutzer

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Ich empfehle hier den ForumsTitel "Happy mit Stoma"
Hier berichten einige über ihre Erfahrungen und mir
hat das persönlich sehr geholfen.

Ich selber bin nun seit 3 Wochen komplett Dickdarm-frei
und auch wenn das aktuell für mich noch eine ungewohnte
Situation ist, sehe ich vor allem die Vorteile.

Sämtliche CU-bedingte Probleme sind passe' und vor
allem die ganzen Medikamente, die den Körper arg
belasten, sind nun Geschichte.

PS: Ich war bei Professor Kroesen - absoluter Top-Mann!!!!
Mehr gerne auch per PN.

Grüße von Bernie

Bab85
Dauergast
Beiträge: 184
Registriert: Sa 2. Apr 2016, 11:13
Diagnose: CU(2013),Stoma(2018)

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Bab85 »

Hi,

mir wurde vor 2 Jahren mein Dickdarm entfernt und bin froh dass es so gekommen ist.
Ich habe zwar keinen Pouch mehr, sondern ein Stoma. Muss aber sagen dass man mit Pouch und Stoma besser leben kann als mit einem chronisch entzündeten Dickdarm.
Ich kann seit der Entfernung ganz normal arbeiten gehen und auch Sport machen.
Klar hat man ein paar kleine Einschränkungen, aber die habe ich gerne in Kauf genommen und sind wirklich kein Vergleich zu den Schüben.

LG
Babs

Tante Ju
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: So 31. Jul 2016, 16:36

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitrag von Tante Ju »

Hallo Bernie
Habe heute den Befund bekommen Darmkrebs.habe aber auch schon seit 24 Jahre colitis ulcerosa.z.z.total entzückend etc.Pp.Dr.plaßmann hat mir auch Pf.Dr.Knoessen empfohlen.

Nächste Woche gab ich vorgespräch.hab etwas Angst.
Bekommt man vorübergehend nen künstlichen Ausgang....?
Denke wenn ich dich das jetzt alles frage und du antwortest
Mach ich mir noch mehr nen kopp.
Würde mich trotzdem freuen über ne Antwort.
LG
Gerti
( Tante Jutta)







quote="Bernie2912"]Ich empfehle hier den ForumsTitel "Happy mit Stoma"
Hier berichten einige über ihre Erfahrungen und mir
hat das persönlich sehr geholfen.

Ich selber bin nun seit 3 Wochen komplett Dickdarm-frei
und auch wenn das aktuell für mich noch eine ungewohnte
Situation ist, sehe ich vor allem die Vorteile.

Sämtliche CU-bedingte Probleme sind passe' und vor
allem die ganzen Medikamente, die den Körper arg
belasten, sind nun Geschichte.

PS: Ich war bei Professor Kroesen - absoluter Top-Mann!!!!
Mehr gerne auch per PN.

Grüße von Bernie[/quote]

Antworten