Hilfe! -Fistel an Pouch/Anastomose - schon wieder OP!!!

[Henni2000]

Hallo ihr Lieben- das wird leider ein etwas längerer Text
Es hört bei mir einfach nicht auf- ich fühle mich ganz schön vom Pech verfolgt und habe sehr große Angst, dass bei der bevorstehenden OP wieder etwas schief geht bzw ich mich falsch entscheide. Die Entscheidung kann mir zwar keiner abnehmen- aber vielleicht kann ich ja wertvolle Tipps und Erfahrungen eurerseits sammeln?
Den nächsten Absatz könnt ihr auch überfliegen- aber der Vollständigkeit halber meine letzten 3 Jahre so kurz es geht zur Info für euch:
Seit ca 2014 Pancolitis mit schwerem, cortisonresistentem Verlauf (ED 2001) mit sehr langen und häufigen Krankenhausaufenthalten. Angefangen bei hochdosiert Kortison (begleitet mit Mesalazin und Azathioprin)- dann ein Biologika nach dem anderen, zwischendurch noch Cyclosporin. Bei mir hat nach Erreichen der schlimmen Phase eigentlich nie ein Medikament wirklich überzeugend Ruhe in den Darm gebracht- es war alles eine Pharse. Anfang 2016 dann war ich beim damals letzten Biologika angelangt und kräftemäßig so am Ende, dass die Ärzte alle geschlossen zur OP geraten haben. Im September 2016 konnte ich mich dann auch dazu durchringen- am Schluss war mir alles egal- selbst sterben wäre mir phasenweise recht gewesen- so elend ging es mir. Ich habe mir die Entscheidung für die OP und auch die Wahl des Chirurgen wirklich nicht leicht gemacht und bin nach intensiver Recherche dann extra vom südlichen Bayern nach Berlin in die Charité zu Professor Kreis gereist. Er hat Kolektomie, Pouchanlage und Stomarückverlagerung bei mir im dreizeitigen Verfahren durchgeführt, da ich wie gesagt schon stark geschwächt war und er kein Risiko eingehen wollte. Das war auch gut so- denn ich hatte insgesamt statt der 3 OPs am Ende 6! OPs: Darmverschluss, Stomaausriss, Anastomoseninsuffizienz...!
Und natürlich elendig lange Krankenhausaufenthalte- mal wieder... Ich wurde stets sehr gut durch Professor Kreis und sein Team betreut und ich bin froh, mit diesen ganzen Komplikationen in Profihand gewesen zu sein. Dennoch schleicht sich natürlich trotzdem auch ab und an der böse Gedanke ein, ob das nur Pech war oder man mir die ein oder andere OP eventuell irgendwie auch hätte ersparen können? Zwischen Der Pouchanlage (01-2017) und der Stomarückverlagerung (07-2017) musste ich auch noch einen Abszess in der OP Region entfernen und drainieren lassen (03-2017) und habe in Folge der ganzen Entzündungen und Krankenhausaufenthalte auch noch eine Lungenembolie (04-2017) diagnostiziert bekommen!
Als ich irgendwann mal vom "Jackpot" geträumt hatte, waren meine Gedanken eigentlich beim Lotto...(eine PSC und mittlerweile extrem starkes Rheuma gehören auch zu meiner Auswahl)

Jetzt zum aktuellen Problem:
Ich hatte nach der Rückverlagerung von Anfang an Probleme (Inkontinenz, Entleerungsstörungen) und Schmerzen. Das wurde seitens der Ärzte leider wieder mal nicht wirklich ernst genommen und auch ich musste dann ja vertrauen, dass die "Halbgötter in Weiß" schon wissen, wovon sie reden. Auch weiß man ja nicht, wie sich ein Pouch in Betrieb wirklich anfühlt und was "normal" ist und was nicht. Was soll ich sagen- mein Gefühl hatte leider Recht. Nach mehreren Untersuchungen und leider erst im zweiten Anlauf (Danke, danke an meinen Vertrauensarzt, der sich niemals zufrieden gibt, wenn ich es nicht bin!) wurde jetzt eine Pouchitis festgestellt und leider auch eine Fistel an der alten Stelle der Anastomoseninsuffizienz.
Meinen Operateur, Professor Kreis konnte ich lange nicht erreichen und wollte sowieso eine Zweitmeinung zu dem Ganzen in meiner "Stammklinik", Rechts der Isar in München. Der Chirurg und CED Spezialist dort, Dr. Wilhelm hat sich sofort sehr offen und vertrauenserweckend meiner angenommen. Nach einer Endoskopie und Inspektion des Fistelgangs konnte er mir anbieten, die Fistel ohne eine erneute Stoma-Anlage zu operieren. Er würde endoskopisch mit einem Laser die Schleimhaut abtragen und den Fistelgang verschließen. Dann von außen (irgendwo neben dem After? ) einen Zugang zum drainieren der Fistel legen. Den Pouch würde er auch für die Zeit des Aufenthalts (ca 2 Wochen) ableiten, damit die Stelle geschützt ist etc. Das klingt alles in allem nicht schön- aber wenn ich nicht wieder ein Schutzstoma brauche, finde ich das natürlich toll- außerdem wären das in dem Fall ja auch wieder 2 Operationen. Da es mir sehr schlecht geht, ist die OP noch vor Weihnachten angedacht.
Jetzt hat sich gestern endlich der Chirurg aus Berlin gemeldet und mich stark verunsichert... Nach seiner Meinung kann diese Fistel-OP nur durch eine erneute Stoma-Anlage erfolgen. Die Fistel würde dann *erst* drainiert werden und nach Abheilung verschlossen. Und nach kompletter Abheilung dann eben erst die Rückverlagerung. Natürlich werde ich diese Zweitmeinung auch mit dem Chirurgen in München diskutieren. Aber ich weiß einfach nicht, wofür ich mich entscheiden soll? Ich habe auch Sorge, dass die Drainage von außen eine Komplikation geben kann und ich am Ende vielleicht viel lieber ein erneutes Stoma gehabt hätte? Ich kann mittlerweile einfach nicht mehr vertrauen, dass doch "endlich mal etwas gut gehen muss".

Stand jemand von euch schon einmal vor derselben Entscheidung? Kennt ihr diese zwei Varianten und ihre Vor- und Nachteile? Was könnt ihr berichten?
Ich wäre wirklich sehr dankbar für Inputs. Sehr gerne auch via PN.
LG und ganz viel Durchhaltevermögen an euch alle!

[Konrad]

Hi Henni,

ich versuch mal zu sortieren:

Dr.Kreis

Nach seiner Meinung kann diese Fistel-OP nur durch eine erneute Stoma-Anlage erfolgen. Die Fistel würde dann *erst* drainiert werden und nach Abheilung verschlossen. Und nach kompletter Abheilung dann eben erst die Rückverlagerung

Dr.Wilhelm

Er würde endoskopisch mit einem Laser die Schleimhaut abtragen und den Fistelgang verschließen. Dann von außen (irgendwo neben dem After? ) einen Zugang zum drainieren der Fistel legen. Den Pouch würde er auch für die Zeit des Aufenthalts (ca 2 Wochen) ableiten, damit die Stelle geschützt ist etc

Ich hab nun weder eine CED noch eine Pouch, lediglich Fistel/Abszessprobleme seit 1999. Fisteln "können" ewig keine Probleme bereiten, doch wenn, so sind sie äußerst unangenehme Gesellen. Vorschlagen würde ich im Vorfeld einer OP zumindest mal ein hochauflösendes MRT, da dort die Fistelgänge gut sichtbar sind. Zur Fistelsanierung selber gibts einige Verfahren, die schon öfter hier im Forum diskutiert wurden. Wenn Du die über die Suche nicht finden kannst, meldest Dich halt noch mal, gerne auch per PN.

Ich habe auch Sorge, dass die Drainage von außen eine Komplikation geben kann und ich am Ende vielleicht viel lieber ein erneutes Stoma gehabt hätte

Drainage empfand ich immer als unangenehm, aber die sorgen für einen offenen Wundkanal, aus dem Sekret ablaufen kann. Duschen ist da das Zauberwort. Man lernt sehr schnell, mit einer Drainage zu leben. Es gibt Leute hier, die nutzen die lebenslang wg.der Gefahr einer Schließmuskelverletzung bei OP.

Das war das, was mir im ersten Moment eingefallen ist. Du hast bestimmt noch speziellere Fragen die Du hier stellen möchtest. Immer raus damit. Alles Gute und viel Kraft

LG Konrad

[neptun]

Hallo Henni,

da kann ich Deine Verunsicherung vollkommen verstehen. Nicht nur dieser sehr schwere Verlauf, dann auch noch all diese Komplikationen. Da hat man sicher lange Zeit keine Hoffnung mehr auf Beschwerdefreiheit und ein (fast) normales Leben.

Du klingst auch, als ob sich Skepsis breit macht. Ob es Dir nun hilft bei Deinen weiteren Entscheidungen, ich weiß es nicht. Aber ich schildere Dir mal meine Gedanken dazu.

Darmverschluß, Stomaausriß und Anastomoseinsuffizienz können sicher vorkommen, aber die Häufung erscheint mir doch sehr ungewöhnlich.
Zudem lese ich von Stomaausriß zum ersten Mal in Zusammenhang mit der Kolektomie/Pouchanlage. Und bei einem Betroffenen weiß ich, da war der Pouch so gekippt, daß die Blutversorgung quasi abgeschnitten wurde, daraus auch heftigste Schmerzen resultierten.
Aber ein Ileus? Müßte es nicht ein mechanischer Ileus sein, der vor der Pouchanlage eintrat und kein Subileus aufgrund einer Stenose? Dafür müßte man Dir doch ebenso eine Erklärung gegeben haben wie für die Komplikation am Stoma.

Die Pouchanlage mit den großen Nähten, sie erscheint mir da noch am ehesten verständlich. Wobei man damit ja extra zu wirklichen Spezialisten auf diesem Gebiet geht.
Der Abszess deutete schon auf eine Undichtigkeit hin?
Und die Fistel kann doch nur Folge von Entzündung sein. Was ist denn da mit der Betreuung, den Untersuchungen, Pouchoskopien nach der OP?

Wie wir allgemein wissen, bei großen OP's und längerem Liegen steigt die Gefahr für Embolien, die in Deinem Fall ja lebensgefährlich war.
Hatte man Dich da nicht genügend unter Kontrolle, hatte nicht entsprechende Vorsichtsmaßnahmen eingeleitet?

Hat man Dich auf die möglichen Folgen der Pouch-OP hingewiesen, also die erhöhte Stuhlfrequenz, eine mögliche Inkontinenz, vor allem nächtliche Inkontinenz, einen möglichen Vitamin B12-Mangel, etc.?

Zu den Behandlungsoptionen für Fisteln kann ich nichts schreiben. Zu unterschiedlich sind die Erfahrungen aus den Forenberichten.

Ich denke, eine weitere Meinung wäre sicher gut. Vielleicht solltest Du doch auch mal das Gespräch mit den Heuschens in Limburg suchen. Die meisten Betroffenen bezeugen denen wirklich Spezialisten zu sein. Aber auch dort weiß ich, nicht alle haben sehr gute und optimale Behandlung nach eigener Einschätzung erfahren. Aber vielleicht war auch aufgrund der Voraussetzungen, die die CED lieferte mit ausgedehnter und langjähriger Entzündung, dazu medikamentenresistent, einfach nichts besseres zu machen im Einzelfall.

Ich drücke Dir die Daumen.

LG Neptun

[Henni2000]

Hallo Konrad, Hallo Neptun!

Vielen lieben Dank, dass ihr euch meiner Sorgen und des langen Textes angenommen habt! Es ist echt schwer- irgendwie steht man am Ende ja doch gänzlich alleine mit den ganzen Unsicherheiten und zu fällenden Entscheidungen da und der Partner oder die Familie sind da leider nicht so geeignete Gesprächspartner, wie andere betroffene.

@Konrad:
Ja- ein MRT hat Professor Kreis auch für wichtig erachtet, bevor er die Bilder gesehen hat. Fakt ist, dass die Bilder dieses zweiten CDs anscheinend außergewöhnlich gut und klar sind.
Dr. Wilhelm kann die Fistel so sehr gut und klar abgrenzen und das Ausmaß einschätzen.
Die Drainage kann ich mir noch gar nicht vorstellen- von meiner Reha-Gruppe habe ich hier das Stichwort "Fadendrainage" bekommen. Als ich dazu mal das Forum durchstöbert habe, habe ich auch gesehen, dass das eigentlich gar keine großen OPs sind.
Da muss ich nochmal genauer hinterfragen, wie und was bei mir genau gemacht wird, da man mich ja auch zwei Wochen Bettlägrigkeit vorbereitet hat...?

@Neptun:
Es ehrt mich, dass du auf meine Fragen und Unsicherheiten geantwortet hast. Ich habe schon sehr viel von Dir hier im Forum gelesen und Du scheinst wirklich so richtig fit in allen möglichen Bereichen zu sein- hast Du einen medizinischen background?
Genau diese kritischen Fragen zu den gehäuften Komplikationen trotz Aufsuchen eines ausgewiesenen Spezialisten stelle ich mir eben ja leider auch. Ob das fair ist, oder ob ich durch die ganze üble Vorgeschichte einfach nur Pech hatte, wird letztlich wohl keiner mehr feststellen können- aber ein fader Beigeschmack bleibt- da gebe ich Dir voll Recht. Deshalb ja auch die ganze Unsicherheit. Im Nachhinein bin ich jedoch trotzdem froh, extra diese Berlinreisen auf mich genommen zu haben. Falls es nämlich zu denselben Komplikationen gekommen wäre, und ich wäre aus Bequemlichkeit in München geblieben, hätte ich mir stets vorgeworfen, nicht "zum Spezialisten" gegangen zu sein.
Der Stomaausriss war sekundär bedingt durch eine extreme Schwellung des Darmes nach der OP. Auch der Ileus war eher mechanisch, wie Du es schreibst- auch, weil mein Darm einfach GAR nicht arbeiten wollte nach der OP.
Auf die Zukunft inklusive Nebenwirkungen mit Pouch hat man mich zwar schon hingewiesen (vor allem das erhöhte Risiko auf Pouchiden mit PSC), jedoch hatte ich mich nach der Rückverlegung schon etwas "abgehakt" gefühlt.
Und die Lungenembolie hat tatsächlich nur mein Hausarzt (der beste Arzt, den ich kenne!) durch Zufall diagnostiziert, da er bei mir mittlerweile einfach lieber eine Untersuchung zu viel, als zu wenig macht und alle Beschwerden sehr ernst nimmt. Das ist bei anderen Ärzten leider nicht so- egal, wo ich bisher war, schwingt da immer die Skepsis mit, einen Hypochonder vor sich zu haben. Schade und eigentlich unverantwortlich bei meiner "Laufbahn"... Na ja- aber das ist wohl eine Berufskrankheit.

Mittlerweile haben Dr Wilhelm aus München und Dr Kreis aus Berlin miteinander kommuniziert und ich habe die Wahl zwischen Kreis/Berlin/Fistelsanierung mit Stoma-Anlage oder Wilhelm/München/Fistelsanierung mit Drainage und Pouchableitung OHNE Stoma.
Ich habe mich jetzt für München und den Versuch, es ohne Stoma hin zu bekommen entschieden. Dr Wilhelm macht wirklich einen sehr professionellen Eindruck, nimmt sich viel Zeit und hat sogar von sich aus Kontakt mit Prof Kreis aufgenommen und mir ausführlich beide Optionen dargelegt. Dadurch hat er immens Vertrauen bei mir aufgebaut und er hat auch versichert, mi "nichts verkaufen" zu wollen, aber eine reelle Chance sieht, es so hin zu bekommen. Zumindest ist es denke ich einen Versuch wert. Ein neues Stoma würde mich schon wieder ein 3/4 Jahr zurück werfen und ich habe statt einer, zwei OPs- jede wieder mit einem neuen Risiko, dass etwas schief geht...
Die OP muss auch unbedingt zeitnah statt finden- habe enorme Schmerzen, kann nicht gscheit sitzen, Blut im Stuhl und erst wenn das alles erledigt ist, kann ich endlich mit Humira gegen die fürchterlichen Rheuma-Schmerzen beginnen.

Auch eure Antworten haben mir sehr geholfen- lieben Dank!
Ich berichte euch gerne, wann die OP stattfindet und ob der Verlauf positiv war. Laut Dr Wilhelm wird der Großteil auch bei Ihnen MIT Stomaanlage operiert- aber da er die jüngere Ärtegeneration ist, ist das vielleicht auch die Chance auf modernere Lösungen.

Grüße
Henni

[neptun]

Hallo Henni,

Du schriebst ja, Du könntest Prof. Kreis quasi nicht mehr erreichen. Da freue ich mich über das Engagement von Dr. Wilhelm, und daß Du dadurch auch Vertrauen fassen kannst. Schließlich ist Unsicherheit immer sehr schlimm. Das kann man aus vielen Berichten im Forum entnehmen. Dabei kann nur Ehrlichkeit, umfassende Aufklärung und Wertschätzung den Betroffenen gegenüber wirklich helfen, die Gemütsverfassung wieder ins Lot zu bringen.Und wo nun Zweifel genährt wurden und diese sicher auch nicht unbegründet sind, auch wenn man nicht genau weiß, wieso es dazu kam, so ist die Vorgehensweise des Dr. Wilhelm nach Deiner Beschreibung vorbildlich. So jemand wünscht man sich, fühlt sich gut aufgehoben.

Da kann ich Deine Entscheidung gut verstehen.

Wie gut auch, solchen Hausarzt zu haben, der Dich ernst nimmt. Gerade Schmerzen werden nach vielen Berichten im Forum abgetan, allenfalls mit Schmerzmitteln behandelt und dann kommt auch schnell das Gefühl bei den Behandelnden auf, der- oder diejenige nervt, gibt den Hypochonder. Dabei standen nicht selten ganz schwerwiegende Komplikationen dahinter und es war unterlassene Hilfeleistung im Gefühl der eigenen Unfehlbarkeit, die dies wohl möglich machte.

Auch aus vielen anderen Berichten im Forum lege ich vielleicht häufiger eine ziemlich kritische Sicht auf die Dinge, aber es wurden leider in den 12 Jahren, die ich in den Foren bin, doch einfach zu viele Geschichten offenbart, wo man Zweifel haben mußte, bei vielen auch klar einen Fehler erkennen konnte. Daraus entwickelt sich dann leicht ein Gefühl, viele Ärzte sind eben doch nicht die Fachleute, die sie sein sollten.

Die CED sind sehr komplex in all ihren Facetten und die technischen Möglichkeiten in der Diagnostik, in der Behandlung sowie in den medikamentösen Interventionen, sie haben ja in diesem Jahrtausend enorm zugenommen. Damit aber auch die Anforderungen an die Ärzte. Denen sie nicht unbedingt gerecht werden.

Ich war 24 Jahre Sachverständiger/Gutachter und kann schreiben, man ist nur darin Fachmann, was man täglich macht. Nur das garantiert umfangreiches Wissen, den neuesten Wissensstand, die Fertigkeit, mit den gegebenen Mitteln optimal arbeiten zu können, die richtige Abwägung für ausgesuchte Vorgehensweisen in speziellen Fällen. In meinem Fall aber auch die strukturierte, präzise und verständliche schriftliche Darstellung.

Ich habe mal Elektromechaniker bei Eppendorf Gerätebau gelernt, einer Firma für medizinische Geräte. Automatisierte Blutuntersuchungen und das Mikrolitersystem kommen von dort. Da kam ich mit dem Studiengang Bioingenieur in Kontakt und das habe ich dann studiert. War noch ein Jahr in einer Röntgenfirma und später dann Sachverständiger im Umweltschutz bis zu meiner EM-Rente.

Gerne werde ich weiterhin von Dir lesen.
LG Neptun

PS: ein Anhang
Ich habe Ende 2007 mal einen Artikel für das Forum geschrieben, "Welcher Arzt für CED-Betroffene". Darin sind dann auch das Verhältnis Arzt-Betroffene Thema, warum ich Betroffene und nicht Patienten schreibe, denn wir sind mündig, informiert, aufgeklärt und nicht die Geduldigen, Ertragenden, und dann habe ich aus den Forenberichten aufgezeigt nach meinem Empfinden und Wissen, welche vielen Fehler von Ärzten gemacht wurden.

Und hier mal ein interessantes Detail aus der Zeitung damals:
"Ärzte Zeitung, 23.07.2007
Colitis-Therapie ist in festen Händen der Praktiker
200 000 CU-Patienten bei Hausärzten und Internisten

NEU-ISENBURG (gwa). Vor allem niedergelassene Allgemeinmediziner und Internisten sind bei der Colitis-ulcerosa-Therapie gefragt. Denn sie behandeln zwei Drittel der 320 000 Colitis-Patienten in Deutschland. Und die Kollegen können viel für die Lebensqualität der CU-Patienten tun."

Das hat sich hoffentlich etwas verändert.

[Henni2000]

Hallo Neptun!
Ja- das Wichtigste für uns als „Betroffene“ ( schönes, treffendes Wort von Dir) ist ein Arzt, der zuhört, uns und unsere Beschwerden mehr als ernst nimmt und sich nicht als „Halbgott in Weiß“ fühlt. Eigentlich sollte das bei jedem Arz von Haus aus selbstverständlich und Grundvoraussetzung für die Berufung Arzt sein.
Die Realität sieht leider anders aus. Ich alleine könnte mittlerweile ein ganzes Buch mit enormen Dreistigkeiten, fahrlässigen Versäumnissen und gefährlichen Falsch- und Fehldiagnosen schreiben. Das zieht sich durch verschiedenste Kliniken und Arztpraxen und unterscheidet nicht zwischen Assistenzärzten oder Chefärzten- im Gegenteil...!
Ein wirklich guter Arzt lässt erstens nicht locker, bis der Patient Besserung verlauten lässt und holt sich zweitens Unterstützung von Kollegen ohne dabei an sein eigenes Ego zu denken.
Eine kurz vor meiner Kolektomie in einer sehr renommierten Münchener Spezialpraxis eingeholte Zweitmeinung war zB „der Darm ist gar nicht so schlimm entzündet, haben Sie sich schon einmal psychisch behandeln lassen?“
Äh- geht’s noch? Nur weil mein CRP nicht zu dem Ausmaß gepasst hat- was ja übrigens wie wir alle wissen sehr häufig vorkommt und bei mir von Anfang an so war...!
Selbiges eben auch jetzt mit dem Abszess- da war ich zur Abklärung in der Endoskopie und im CT. Der Radiologe hat dann bereits erwähnt „V.a. Anastomoseninsuffizienz“. Das habe ich aber erst im Arztbrief beim nach Hause fahren gelesen. Im Krankenhaus hat man mich entlassen mit den Worten, es „sei nichts konkretes feststellbar und das was der Radiologe gefunden hat, daran glauben sie nicht“...??? Na ja- mein Hausarzt hat da nur den Kopf geschüttelt und zum Glück gleich reagiert, als es mir nicht besser ging. Da habe ich auch zu meiner Familie gesagt, für mich sei das unterlassene Hilfeleistung gewesen!
Aber man ist als Patient einfach machtlos wenn man mit starken Schmerzen und in schlechtem Allgemeinzustand ins Krankenhaus fährt und die nur ihr Standardprogramm fahren und nicht agieren wollen wenn die Werte nicht abartig schlecht sind und der Patient dann nicht einmal Fieber hat...(ich habe NIE Fieber)
Mir ist es noch NIE passiert, dass mir der Arzt das wirklich abgenommen hat und mich mit meinen Erfahrungen und dem Wissen über die Krankheit in MEINEM Körper als mündigen Patienten ernst und in die Diagnosefindung mit einbezogen hat.
Sehr schade- und mehr als nur gefährlich...
Schade nur, dass hier die ganzen betroffenen Ärzte nicht mitlesen und aus ihren Fehlern lernen können.
Aber wollen sie das überhaupt...?

Mir als Betroffene hilft es allerdings, wenn ich lese und höre, dass es nicht nur mir so geht. Aber ändern tut das leider noch nichts. Wir müssen alle versuchen selbstbewusst und stark für uns selbst einzustehen und hoffen, dass wir jemand Vertrautes haben, der dies für uns tut, wenn wir nicht mehr in der Lage sind. Nur ist genau das eben auch nicht leicht, da die Partner, Eltern etc einfach zu wenig wissen und dazu sagen können...

Grüße Henrike

[neptun]

Hallo Henrike,

danke für Deine Ausführungen. Was Du schilderst, es ist leider wirklich keine Seltenheit. Und es spielt sich auf unterschiedlichen Ebenen ab. Zum Glück der Ärzte sind sicher viele leichte Verläufe dabei oder die Folgen nicht so gravierend, auf daß die Fehler oder die Ignoranz dann nicht so schwer wiegen.

In unserer früheren SHG, da hatte eine Frau eine Stenosen-OP. Nur hatte man ihr leider gar nicht gesagt, in welchem Umfang und daß es eine Ileozökalresektion war. Herausgekommen war es durch die Anzahl Stühle. Im Gespräch fragte ich nach chologenen Durchfällen, die sie anscheinend hatte. So klärte sich das Gallensäureverlustsyndrom erst lange Zeit nach der OP, wo sie dann auf meinen Hinweis mal den OP-Bericht anforderte und las.

Leider war die DCCV von meinem Vorschlag vor Jahren nicht angetan, im Bauchredner auch mal das Thema Ärzte, Verhältnis zu Betroffenen, Ignoranz, Weiterbildung, Ärztefehler, etc. aufzugreifen. Denn es gab und gibt erstaunliche Berichte, früher in den Foren, nun quasi nur noch hier.

Man sollte meinen, das Thema wäre interessant für ca. 20.000 Mitglieder der DCCV. Aber man möchte wohl nicht am Image der Ärzte kratzen. Dabei wäre Aufklärung beiderseitig bestimmt nicht falsch, was Betroffene erwarten können, was ihnen blühen kann, was Ärzte gut machen, was aber auch verbesserungsbedürftig ist.

Deine Schilderung der Ohnmacht gegenüber Ärzten ist sicher richtig und auch heute noch weit verbreitet.Wie Du schreibst, sie wiegt gerade bei schwerer Betroffenen so hoffnungslos, wenn man in diesem Zustand nicht in die Hände von Ärzten kommt, die dann auch gerade diesem Umstand Rechnung tragen und mit viel Wissen und Engagement dann in dieser Situation professionell helfen. Wird man nur als Normalfall gesehen, man bräuchte dann die tatkräftige Unterstützung aus Familie, Partner, Freunden. Hauptsache, es ist einer dabei, der eben mehr weiß, sich traut und dann aktiv einschreitet.

Ich habe allerdings auch schon von der anderen Seite gelesen und die will ich zumindest hier anreißen. Denn es gibt auch Betroffene, die üben mit ihrem Verhalten, mit ihrem Drängen, ihrer Präsenz, ihren Fragen, ihren Vorschlägen enormen Druck auf Ärzte und Praxen aus. Das geht bis zum Mobbing, Anrufe, Mails, Forderungen nach Medikamenten oder Medikamentenwechseln, diverse mehrfache Untersuchungen, etc. Alles wird der CED zugeschrieben, in Verbindung gesehen, es wird gejammert und man glaubt kaum, welche Symptome und Beschwerden plötzlich im Zusammenhang auftauchen, gesehen werden, und wehe, der Arzt hilft dann nicht ausreichend. Nach dem Motto, es muß doch etwas geben, sonst ist der Arzt schuld.

Da möchte man nicht Arzt sein und was das mit einem Arzt macht, man kann es sich in etwa denken. Ich werbe also auch für ein Verständnis Ärzten gegenüber und das nicht zum ersten Mal.

Es soll zeigen, einiges im Verhalten ist erklärlich, verständlich, anderes sollen und müssen Ärzte sich annehmen und ändern.

Alles Gute,
Neptun

[Konrad]

Hallo Henni,

Die Drainage kann ich mir noch gar nicht vorstellen- von meiner Reha-Gruppe habe ich hier das Stichwort "Fadendrainage" bekommen. Als ich dazu mal das Forum durchstöbert habe, habe ich auch gesehen, dass das eigentlich gar keine großen OPs sind.
Da muss ich nochmal genauer hinterfragen, wie und was bei mir genau gemacht wird, da man mich ja auch zwei Wochen Bettlägrigkeit vorbereitet hat...?

Nun ja, es kommt immer drauf an, wie die Fistelsanierung durchgeführt wird, und wie ausgedehnt das Fistelsystem ist. Wenn man von 2 Wochen Bettlägrigkeit ausgeht, ist das schon etwas, was ich in meiner langen Karriere als Abszess/Fistelpatient noch nicht kenne (ich habe aber auch keinen Pouch). Mir hat man damals den Darm stillgelegt, indem einfach nichts zum verdauen zugeführt wurde. Bei Dir macht man das eben so:

Den Pouch würde er auch für die Zeit des Aufenthalts (ca 2 Wochen) ableiten, damit die Stelle geschützt ist

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist die Alternative Stoma und Pouch Neuanlage mit 2 OP's im Abstand von > 1Monat

Im ersten Fall bist Du auf jeden Fall immer unter Kontrolle, wäre wohl auch die schnellere Lösung. Bei der zweiten Lösung brauchst Du eine Neuanlage, und wärst zwischenzeitlich mit Stoma eher wieder mobil?

Bei beiden Möglichkeiten gibt Dir niemand eine Garantie, dass die Fistel endgültig beseitigt ist. Raten kann ich Dir eigentlich nichts. Aber beide Wege sind immer noch besser, als gar nichts zu machen. DIe Entscheidung, ob Du Dir nun zutraust 2 oder mehr Wochen untätig im KH zu sein, oder lieber ein Stoma anzunehmen, kann Dir niemand abnehmen.

Wichtig wäre noch das Verfahren der Sanierung. Lass Dir das genau erklären. Anscheinend ist gerade das mit Laser das bevorzugte ohne größere Schäden im Muskelgewebe. Aber auch andere Verfahren sind schon erfolgreich angewendet worden. Lass Dir die Unterschiede erklären.

LG Konrad