Hallo
Ich würde auch gern von meinen positiven Erfahrungen mit dem Pouch berichten, um vielleicht dem ein oder anderen Mut zu machen diesen Schritt zu gehen. Oftmals findet man ja im Netz eher die negativen Erläuterungen, so dass letztendlich ein verzerrtes Bild entsteht. Auf geht´s
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin inzwischen 31 Jahre und die Erstdiagnose CU (Pancolitis) habe ich mit 18 Jahren bekommen (2004). Begonnen hat es damals mit einem fulminanten Schub, der nur mit hohen Dosen Kortison (und natürlich Salofalk) über etwa ein Jahr eingefangen werden konnte. Im Anschluss habe ich mit Azathioprin begonnen und konnte dadurch etwa 3 Jahre Remission genießen. Leider hatte ich immer wieder Probleme mit einer Leukopenie unter der Medikation und musste irgendwann mit der Dosis so niedrig gehen, dass keine Wirkung mehr stattfand. In den nächsten Jahre folgte dann im Prinzip alles, was der Pharma Markt so hergibt (Remicade zwei Versuche in unterschiedlichen Dosen, Simponi, Tacrolimus, Vedolizumab, Lecithin). Falls ich etwas vergessen habe sollte, denkt es euch dazu
In dieser Zeit habe ich studiert, bin umgezogen, habe geheiratet, angefangen zu arbeiten...alles Gründe warum eine OP für mich keine Option darstellte. Symptomatisch hatte ich in diesen 5 Jahren etwa 15 blutige Stuhlgänge pro Tag, Eisenmangel, nächtliche Muskelkrämpfe, oft am Wochenende Anfälle mit Schüttelfrost und hohem Fieber, Bauchschmerzen etc. Eine Indikation zur OP hatte ich über den gesamten Zeitraum von allen behandelnden Ärzten, was ich jedoch aus oben genannten Gründen abgelehnt hatte.
Im Herbst 2015 habe ich dann den Entschluss gefasst, dass ich eine OP wagen möchte. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Fuß gefasst im Job und fühlte mich sicher genug eine Krankheitsphase riskieren zu können.
Pouch-Operation:
Ich habe mich dann umfassend im Internet informiert, welche Ärzte hierfür in Frage kommen. Und möchte in diesem Kontext auf DEN entscheidenden Faktor hinweisen. Bei einer solchen OP kommt es darauf, dass die Fallzahl der Klinik/des Operateurs hoch ist. Ich habe also in den Qualitätsberichten der Krankenhäuser geschaut mit welcher Häufigkeit sie diesen Eingriff durchführen. Nach dieser Prüfung blieben für mich drei Optionen, Limburg, Köln Porz oder die Charite in Berlin. Da ich gebürtig aus Düsseldorf komme und zu diesem Zeitpunkt kurz vor einem beruflichen Umzug nach Berlin stand, habe ich zwischen diesen beiden Optionen geschwankt. Die örtliche Auswahl war also nicht meine erste Präferenz.
Ich habe also bei Prof. Kroesen in Köln einen Termin zur Besprechung gemacht (absolut unkompliziert und schnell möglich). Zu diesem Zeitpunkt hat wahrscheinlich bereits alles, auch an wissenschaftlichen Publikationen gelesen (Ich arbeite im medizinischen Bereich als wissenschaftliche Mitarbeiterin), zu diesem Eingriff gelesen und es ging mir bei dem Termin vor allem darum zu schauen, ob es menschlich passt und ich mich diesem Arzt bei einem so großen Eingriff anvertrauen möchte. Prof. Kroesen und ich hatten ein sehr gutes Gespräch, in dem er nicht nur fachlich sehr kompetent auf mich wirkte, sondern auch als Mensch. Aus diesem Grund habe ich noch am Ende des Termins einen Termin zur OP in Köln gemacht.
Besprochen war ein zweizeitiges Vorgehen, erster Eingriff Oktober 2015 (Kolektomie und Pouch Anlage mit Loop Stoma) und Mai 2016 (Pouch Inbetriebnahme).
Erster Eingriff:
Puh, was soll ich sagen. Es ist ein großer Eingriff (Koloproktomukosektomie mit J-Pouch Anlage und Loop Ileotoma - laparoskopisch) und mir hat es geholfen mich auf alles gedanklich vorzubereiten, sprich genau zu wissen, welche Schläuche wo raus kommen etc...und ganz wichtig ist euer Wille und Eigenanteil. Nach einem Darm Eingriff ist die Mobilisation eine ganz entscheidende Komponente (fast track Chirurgie). Das kostet Kraft und Willen und man sollte es wissen vorher. Ich war nach der Kolektomie 7 Tage in der Klinik und habe in dieser Zeit vollste Unterstützung durch die Pflege, die Anästhesie, die Stoma Schwestern, alle beteiligten Ärzte und vor allem Prof. Kroesen erfahren. Letzterer kam zweimal täglich um mit mir zu sprechen. Das hat mich extrem unterstützt. Nach diesen 7 Tagen war ich noch 3 Wochen insgesamt Zuhause bevor ich wieder begonnen habe zu arbeiten (Bürojob). Das war im Nachhinein schon sehr sportlich muss ich sagen, aber hat mir total geholfen und Kraft gegeben. Nach 4 Wochen habe ich wieder begonnen Yoga zu machen und nach etwa 6 Wochen habe ich mit dem Laufen angefangen. Ein Sport, den ich während der CU nicht machen konnte...
Ich habe ganz langsam begonnen und es hat mir in der Zeit des Stomas extrem gut getan. Es verbessert das Körpergefühl total und gleichzeitig ist eine gute Rumpfmuskulatur und eine Ausdauer in Vorbereitung auf den Pouch wirklich wichtig. Zusätzlich habe ich allen Lebenssituationen immer wieder ständig meinen Schließmuskel angespannt um diesen zu trainieren für die Rückverlegung. Natürlich hatte ich auch zu Beginn Probleme und zweimal Unfälle bei der Stomaversorgung bis ich meinen Weg gefunden hatte. Das war hart und für mich persönlich das schwierigste. In diesem Kontext kann ich PubliCare und alle Mitarbeiter, die mich betreut haben, total empfehlen.
Nachdem ich am 20.12 jedoch eine Komplikation mit dem Ileostoma in Form eines Ileus hatte und notfallmäßig in der Charite das Stoma neu angelegt werden musste, war mein Vertrauen in das Stoma ziemlich dahin und ich habe beschlossen die Rückverlegung noch in meiner Probezeit im neuen Job zu riskieren, sprich bereits im März 2016. Hierüber hatte ich auch mit Prof. Kroesen Kontakt per Mail. Er war auch hier ein zuverlässiger Ansprechpartner, was ich sehr zu schätzen weiss, da ich zu dem Zeitpunkt ja in Berlin wohnte und nicht einfach bei ihm vorbei kommen konnte.
Zweiter Eingriff:
Auch diesen Eingriff habe ich selbstverständlich in Köln durchführen lassen. Da ich bei diesem eine kleine Komplikation hatte, Verletzung der Darmwand bei der Rückverlegung, was bei laparoskopischen Eingriffen passieren kann, war ich insgesamt 3 Wochen krank (nicht die ganze Zeit im Krankenhaus) bevor ich wieder arbeiten gehen konnte. Nach 6 Wochen habe ich wieder begonnen Sport zu machen.
Pouch Erfahrungen:
Ich liebe meinen Pouch!
Von Beginn an hatte ich keine Probleme, auch nachts nicht, mit Inkontinenz. Einzig die in den ersten Monaten recht starken Blähungen konnte ich zu Beginn nur auf der Toilette "rauslassen". Aber Stuhlgang einhalten war plötzlich kein Problem mehr. Inzwischen geht dies bis 3-4 Stunden, wenn nötig.
Anfangs habe ich noch vorsichtig gegessen und auf schwer verdauliches verzichtet und immer wieder Salzstangen gegessen. Ich habe jedoch von Anbeginn an immer abends meine Hauptmahlzeit gegessen und bin danach schlafen gegangen ohne das dies nachts ein Problem war. Inzwischen esse, außer Nüssen, Popcorn und Mango in großen Mengen, wirklich alles, auch Salat etc. Im Gegenteil ich achte sogar auf viele Ballaststoffe. Wichtig seitdem ich trinke genug und vor allem regelmäßig stilles Wasser um ausreichend hydriert zu sein.
Auf Empfehlung von Prof. Kroesen und entsprechend der aktuellen Evidenz nehme ich seit der Pouch OP zweimal täglich VSL3 (Vivomixx) welches ich über eine Online Apotheke bestelle. Ansonsten nehme ich keinerlei Medikamente, auch kein Loperamid oder ähnliches.
Inzwischen ist mein Pouch ziemlich genau 2 Jahre alt und war zweimal zur Pouchoskopie seitdem in Köln und sieht super aus, sprich bisher keine Pouchitis oder andere Komplikationen. In zwei Wochen laufe ich mit ihm meinen zweiten Halbmarathon
Entscheidend ist für mich auch, dass ich Prof. Kroesen zuverlässig per Mail erreichen kann, wenn ich ein Problem habe, und er sich auch nach den Eingriffen verantwortlich fühlt. In diesem Kontext möchte ich auch seine Sekretärin empfehlen, die ebenfalls total bemüht im Sinne des Patienten ein zuverlässiger Ansprechpartner ist und immer um eine gute Lösung bemüht ist.
So, das war jetzt das wichtigste, was mir so eingefallen ist...Wenn jemand Fragen hat, bitte auf jeden Fall und gern. Ein allumfassender Bericht ist ja einfach nicht möglich und jeder hat andere Bedenken und Nachfragen. Ich beantworte diese gern, wenn ich damit jemanden unterstützen kann.
In diesem Sinne einen sonnigen Sonntag und viele Grüße
Steffi
). Ich war ja auch schon bei einem ausführlichen Beratungsgespräch bei ihm und hatte auch dort ziemlich schnell den Eindruck, dass ich dort in guten Händen sein werde. 
Bin aber ganz froh drüber, da ich dann komplett ohne Medikamenteneinfluss (auch die letzte Entyio-Infusion wird dann 11 Wochen her sein) in die OP gehen kann. 
. Insgesamt bin ich also sehr gut zurieden und hoffe, dass es so weiter aufwärts geht. Bereut habe ich die Stomarückverlegung, vor der ich mich erst ein wenig angesehen hatte, bis jetzt jedenfalls noch nicht, da die Lebensqualität deutlich angestiegen ist.