Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Laura64
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Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Laura64 »

Hallo,
ich komme aus der Nähe von Frankfurt am Main und möchte hier mal über meine positive Erfahrung mit einem Pouch erzählen, um dem einen oder anderen Mut und Hoffnung zu machen, dem dies evtl. noch (zwangsläufig) bevorsteht!

Zunächst eine möglichst „kurze“ Zusammenfassung meiner Vorgeschichte:
Ich bin jetzt 29 Jahre alt. Anfang 2012 (mit Ende 23) erkrankte ich an einer Colitis Ulcerosa (Pancolitis). Anfangs hatte ich ziemlich kurze Schübe von ca. 3 Wochen und dann wieder ½ - 3/4 –Jahr Ruhe / Remission. Man hatte über die Jahre diverse Medikamente ausprobiert. Keine davon hatten wirklich angeschlagen, zumindest nicht dauerhaft.
Ärzte wollten mir schon damals immer wieder eine OP schmackhaft machen. Ich hatte aber wahnsinnige Angst davor. Nachdem schon medikamentös fast alles ausprobiert wurde, habe ich mich dazu bereit erklärt, mich zumindest mal in einer Fachklinik mit gutem Ruf aufklären zu lassen. Das war im Sep. 2015 in der Uniklinik Heidelberg. Ich fühlte mich sehr gut beraten und in dem Gespräch wurde mir schon mal ein großes Stück Angst genommen.
Ende des Jahres 2015 bekam ich wieder einen Schub. Von da an wollte sich mein Dickdarm dann kaum richtig erholen.
Im Sommer 2016 erzählte mir eine Bekannte, die als Krankenschwester auf einer Neugeborenenstation arbeitet, von einer frisch gebackenen Mutter, die auch an CU litt und sich letztlich einen Pouch anlegen ließ und dass diese sich seit dem wie „neugeboren“ fühlen würde und ihr Leben wieder genießen könnte. Zudem wäre die Schwangerschaft problemlos verlaufen. Das nahm mir irgendwie das letzte Stück Angst vor einer OP.
Mitte August 2016 hatte ich dann noch einen Magen-Darm-Infekt, von dem ich schon ca. zwei Wochen lang im Bett lag. Aber fit wurde ich nicht mehr. Ich fühlte mich letztendlich so elend, dass ich Anfang September in ein Frankfurter Krankenhaus kam und dann entschied ich mich binnen weniger Tage nun doch für den Pouch und bestand jedoch dem Arzt gegenüber darauf, es in Heidelberg machen zu lassen und dass ich dort bereits beraten wurde, etc…
Dieser fackelte nicht lange, sodass ich sogar (per Krankentransport) ca. vier Stunden später auf einer Station in der Heidelberger Uniklinik lag! (Das nenne ich mal eine schnelle Organisation!!)

Am nächsten Morgen, den 15.9.2016, lag ich dann auch schon auf dem OP-Tisch zur Kolektomie. Dabei bekam ich bis zur 2. OP einen künstlichen Darmausgang (Ileo-Stoma) angelegt.
Insgesamt waren es übrigens 3 Operationen. Man war dort in Heidelberg darauf bedacht, nach jedem „Schritt“ erstmal alles gut verheilen zu lassen, um Komplikationen möglichst vorzubeugen.

Vier Monate später erfolgte die 2. OP, bei der mir der Pouch aus einem Stück Dünndarm „gebastelt“ und mit dem „Hinterausgang“ vernäht.
Das Stoma behielt ich dann weiter, um auch diese OP-Wunden in Ruhe verheilen zu lassen.
Die 3. OP war dann im Mai, in der mir das Stoma zurückverlegt wurde, indem dieses Endstück des Dünndarms (und auch weiterhin als Dünndarm funktionierend) mit dem Endstück des Pouches verbunden und somit „das neue Verdauungssystem“ angeschlossen wurde.

Die Ärzte sagten mir, dass ich anfangs bis zu 20 Mal pro Tag auf Toilette müsste und es circa 1 Jahr dauern würde, bis sich dies auf 5 bis 8 Mal reduzieren würde.
Ich muss schon seit ca. 5 Wochen nach dem Pouch-Anschluss nur ca. 10 - 12 Mal pro Tag auf Toilette, wobei die Nacht schon mitberücksichtigt ist.

Man muss jedoch dazu sagen, dass die Ärzte bestimmt mit den 20 „Stuhlgang“ / „Toilettengang“ vielleicht auch „Stuhldrang“ meinten. Denn mit der Anzahl der Stuhldränge komme ich schon eher auf ca. 15-20 täglich.
Man kann den Pouch aber mit Beckenbodentraining und „Geistestraining“ sehr gut trainieren, sodass man Stuhldränge unterdrücken kann und somit für längere Zeit auch kontinent ist.
Mit „Geistestraining“ meine ich, dass es scheinbar sogar überwiegend (ca. 85 %) Kopfsache ist, dem Stuhldrang standzuhalten, es einhalten zu können. Wenn ich weiß, dass ich gerade nicht die Möglichkeit habe, auf Toilette zu gehen (z.B. weil ich unterwegs bin oder dusche, etc.), arbeitet das Unterbewusstsein irgendwie so gut mit, dass das mit dem Einhalten wirklich gut funktioniert. Finde ich selbst sehr faszinierend.

Einzige Kritik an die Ärzte. Sie hatten alle behauptet, ich als junge Frau bräuchte höchstens ein bisschen Schließmuskeltraining, in dem ich mehrmals am Tag (vor Anschluss des Pouches) die Pobacken zusammenkneife und mehr nicht.
Auch eine Reha nach der 3. OP wäre in meinem Fall nicht nötig. Begründung: In meinem Alter würden die Schließmuskel (innerer + äußerer) kaum erschlaffen.
Jedoch zeigte die Voruntersuchung zur 3. OP Ende März, dass intensives Schließmuskel- bzw. Beckenbodentraining eben wohl wichtig sind, da mein innerer Schließmuskel schon nach einigen Monaten nicht mehr so gute Arbeitet geleistet hätte.

Ich rate jedoch jedem, egal wie alt, auf eine Reha zu bestehen. Wenn dies aber partout nicht gewilligt wird, sollte man sich aber mindestens eine/n Physiotherapeut/in für Beckenbodentraining (für mindestens 12 Termine) suchen sowie einen guten Hausarzt, der bereit ist, entsprechende Verordnungen auszustellen.

Ich persönlich hatte vorsichtshalber zusätzlich eine Ernährungstherapie gemacht.
Aber das muss jeder für sich wissen, denke ich.
Für ersteres zahle ich für 6 Termine á 30 Minuten 20,00 € aus eigener Tasche. Den Rest übernimmt die Kasse. Aber auch die Kosten für eine Ernährungstherapie wurden von meiner Krankenkasse teilweise übernommen.

Übrigens kann ich bis jetzt auch fast alles essen und trinken. :D

Wie kam ich auf die Uniklinik Heidelberg kam:
Meine Tante ist zufällig Ärztin und hat bei der Recherche einer Klinik geholfen, die auf solche Operationen spezialisiert ist und einen guten Ruf hat.
Zudem achtete sie darauf, wie viele Chirurgen dort arbeiten und wie viele Operationen solcher Art jährlich durchgeführt werden, um das Verhältnis zu ermitteln, wie viele Operationen ein Chirurg durchführt bzw. ob solche Operationen möglichst Routine sind oder nicht. Zusammen mit einem sehr guten Ruf kam sie auf die Uniklinik Heidelberg.

Fazit:
Ich habe die Pouch-Anlage bisher nicht bereut! Vor allem kann ich die Chirurgen der Heidelberger Uniklinik wärmstens weiterempfehlen! Diese arbeiten bei den ersten beiden OP mit einer sehr modernen „Schlüssellochtechnik“. Die entsprechend kleinen Narben muss man schon nach Wochen mit der Lupe suchen.
Die größte Narbe habe ich von der dritten OP. Sie ist bei mir 8 cm lang und 2 cm breit.
Habe inzwischen Kontakt mit einer anderen Pouch-Trägerin, bei der das alles in 2 Operationen im Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt am Main gemacht wurde.
Und sie hat wohl eine Narbe von links nach rechts über den ganzen Bauch. Zudem hat sie auch 1,5 Jahre nach den beiden Operationen große Probleme. Vor allem mit der Ernährung. Vieles verträgt sie nicht. Leider weiß ich aber nicht, wie es bei ihr vorher mit den Nahrungsunverträglichkeiten war. Vielleicht ist dies auch ein individuelles Problem!?

Wer Fragen an mich hat, kann diese gerne stellen!

Ich gebe aber schon mal gleich Bescheid, dass es mir momentan zeitlich nicht möglich ist, mich hier täglich einzuloggen. Wahrscheinlich ist, dass ich nur am Wochenende online sein werde.


Viele Grüße
Laura

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Vorighi
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Vorighi »

Hallo Laura,

vielen Dank für deine Schilderung über den OP-Verlauf und wie es dir damit ging/geht.
Bei mir geht es in 14 Tagen mit der 1. OP (dreizeitig) los; hoffentlich werde ich genauso positive Erfahrungen sammeln können wir du.

Dir weiterhin alles Gute!

Viele Grüße

Vorighi

Wessi1974
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Wessi1974 »

Hallo :) Ich darf mich hier auch mal mit dranhägen hoffe ich.Seit letzter Woche ist mein Pouch in Betrieb,sämtliche 3 Operationen wurden in LImburg beim Team Dr.Heuchen gemacht und ich kann bisher nur sagen das ich durchwegs zufrieden war sowohl mit dem Ärzteteam als auch dem Pflegepersonal auf Station 2 West..die waren echt alle super.
Seit gestern bin ich nun daheim und bisher lief alles planmässig und die Phase des Experimentierens hat nun begonnen.Der Prof. in Limburg setzt sich auch für eine Reha nun ein und hat gesagt,er nimmt das in die Hand das die bewilligt wird,obwohl ich Anfang des Jahres schon eine hatte,die aber eigentlich als gescheitert betrachtet werden kann.

Laura64
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Laura64 »

@ Vorighi: Bitte, sehr gerne!
Also hast du den Pouch jetzt drin bzw. dein "neues Verdauungssystem angeschlossen" bekommen? Wie geht´s dir bisher?


@ Wessi: Ich hoffe, für dich, dass du noch mal eine erfolgreiche REHA bekommst!

Wessi1974
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Wessi1974 »

Reha ist durch.läuft als Anschlussheilbehandlung und startet schon jetzt am Montag..Koffer auspacken hat sich also nicht wirklich gelohnt :lol: Momentan steh ich auch bei ca 12 Stuhlgängen,ab un an noch flüssig....Kaffee mag der Pouchie so gar net,aber ich gönn mir trotzdem die 2 Tassen morgends.Ansonsten freu ich mich auf die Erfahrungen die ich in Bad Hersfeld machen werde und bin mir sicher da in guten Händen zu sein

Napoleon
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Napoleon »

Hallo Laura,

ich möchte mich hier gern anschliessen - bin bis jetzt wirklich zufrieden mit meinem Pouch (seit Februar 17 im Betrieb, ca. 7 SG/Tag).
Auch 3 OPs, keine Reha und was mich wundert - mir wurde eher vom Beckenbodentraining abgeraten...

Grüassle
Napoleon

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Vorighi
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Vorighi »

[quote="Laura64"]@ Vorighi: Bitte, sehr gerne!
Also hast du den Pouch jetzt drin bzw. dein "neues Verdauungssystem angeschlossen" bekommen? Wie geht´s dir bisher?

Bei mir fand bislang "erst" die 1. OP (Dickdarmentfernung) statt. Etwa zwei Wochen nach Entlassung ging es mir so dreckig, dass ich notfallmäßig wieder ins KH musste und sofort operiert wurde: Stumpfinsuffizienz.
Mir geht es ziemlich schlecht - nach wie vor. Der Enddarm ist stark entzündet.

Im März 2018 wird die nächste, 2., OP folgen. Entfernung des Enddarms und Anlage des J-Puch ist geplant.
Ich überlege noch, ob ich das Ileostoma nicht behalten soll und lediglich den Enddarm entfernen lassen soll. Ob die Anlage eines Pouches und eine anschl. RV überhaupt sinnvoll wäre oder ich weitere Jahre mit Komplikationen und Rennerei verbringen würde.
Diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen, ich höre auf mein Bauchgefühl, wenn es soweit sein wird.

Herzlichen Dank für deine Nachfrage, Laura64, und für dich alles, alles Gute!

Vorighi

Napoleon
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Napoleon »

Hallo Vorighi,

darüber hab ich auch lange nachgedacht -> Stoma oder Pouch, wieso ned beim Stoma bleiben (vor allem hat bei mir das Stoma wirklich gut funktioniert).
Hab´s dann mit meinem Mädel diskutiert und die hat gemeint - Versuchs doch mit dem Pouch, falls es ned klappt kannst ja immer wieder zum Stoma zurück...
Meine Entscheidung war dann:
Wenn ich nur noch ne Lebenserwartung von 10 Jahre gehabt hätte - wäre ich beim Pouch geblieben - aber 40 Jahre lang Stoma kleben?
Ne - da versuch ich das doch mal mit dem Pouch - kann eigentlich nur gewinnen...

Grüassle
Napoleon

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Vorighi
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von Vorighi »

Hallo Napoleon,

leider fürchte, ich, dass ich keine 40 Jahre mehr leben werde (allein wegen meines Alters) ;)

Es spielen auch andere Gedanken mit rein: ich lebe allein, habe niemanden aus meinem engeren Kreis, der mich "pflegen" könnte.
Im Falle, dass ich auf fremde Hilfe angewiesen sein müsste/könnte/würde, wäre so ein Stoma m. E. wahrscheinlich leichter und weniger fies zu versorgen, als würde ich zukünftig evtl. mit Pouch-Problemen zu kämpfen haben.

Wie geschrieben: ich weiß noch nicht endständ ... ähm, endgültig, wie ich im März 2018 entscheiden werde.

Dir, Napoleon, wünsche ich das Allerbeste und dass du endlich napoleonmäßig die Hand aus der Tasche nehmen können wirst und NICHT mehr nach dem Beutel tasten musst!

Beste Grüße

Vorighi

HankMoody
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Re: Pouch_Meine POSITIVEN Erfahrungen

Beitrag von HankMoody »

Hallo zusammen,

sorry, dass ich kurz dazwischen grätsche :roll:

Habe mich sehr gefreut, hier ein paar positive Worte zu lesen. Bei mir wird nämlich nach fast 20 Jahren CU und unzähligen Medikamentenversuchen nächsten März mein Dickdarm endgültig fällig sein und ein Pouch angelegt werden.
Werde mich in Ravensburg bei Hr. Prof. Jehle operieren lassen, nach momentanem Stand kann die Entfernung und Anlage des Pouchs zweizeitig vorgenommen werden.

Nun meine Frage: wie schmerzhaft bzw. schlimm waren denn die ersten Tage nach der OP? Und ab wann konntet ihr wieder arbeiten gehen?

VG
HankMoody

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