Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

[Butterfly_85]

Hallo,

Bei mir wurde ein funktionelles Kurzdarmsyndrom diagnostiziert. Die Diagnose lautet so, obwohl ich noch den ganzen Dünndarm habe. Die Colitis ulcerosa gilt als "geheilt", da ich seit 2015 keinen Colon mehr habe. Der angelegte Pouch hat die Funktion nicht übernommen (Loperamid, Opiumtinktur, Flosamen, Cholestyramin und Optifibre (auch in Kombi) haben nichts gebracht.), so dass er letzten Sommer aufgelöst und ein endständiges Ileostoma angelegt wurde, RV ausgeschlossen.

Im November 2016 wurde ein Ileostomaverlustsyndrom diagnostiziert, als ich noch das protektive Stoma hatte (nach Pouch- und vor RV-OP). Damals kam ich an die künstliche Ernährung (PE).
Gewichtstechnisch bin ich wieder im grünen Bereich. Da sie immer noch alle zwei Tage mit 800ckal läuft und reduzieren nicht funktioniert, sagt man nun, dass es ein funktionelles Kurzdarmsyndrom ist.

Ist das realistisch? Ich habe noch meinen ganzen Dünndarm, kein MC, Zöliakie und Spreu ausgeschlossen.
Hat jemand ähnlich Erfahrungen? Was wurde unternommen? Ich finde die PE mittlerweile einfach nur noch nervig, der Schlaf leidet extrem darunter und ich fühle mich stark eingeschränkt.

Viele Grüße
Butterfly

[_Stephan]

Hallo Butterfly,

ich habe seit 13 Jahren einen normalen J-Pouch, der allerdings ständig etwas entzündet ist, genauso wie der letzte Dünndarmabschnitt (ca. 40 cm; Ursache unbekannt, eigentlich sollte die Colitis "geheilt" sein nach der OP, was ja üblicherweise auch so ist). Ich brauche zwar bestimmte Nahrungsergänzungen und Eisen / Vit. B12 i.v., komme aber ohne künstliche Ernährung aus.
Allerdings bin ich seit einigen Jahren leicht im Untergewicht.

Du schreibst, dass Nahrungsunverträglichkeiten bzw. -allergien ausgeschlossen wurden.
Aber anscheinend kann doch der Dünndarm seine Aufgabe nicht ausreichend erfüllen, obwohl er bis auf den Pouch "vollständig" und nicht entzündet ist.
Fehlen evtl. Verdauungsenzyme (Bauchspeicheldrüse / Galle), hast du z.B. schon mal Pankreas-Enzyme probiert?

Was meinst du mit: "Der angelegte Pouch hat die Funktion nicht übernommen"? War er entzündet (Pouchitis)?
Oder war einfach der Stuhl zu wässrig? (wenn der Dünndarm nicht schon einen guten Teil der Entwässerung übernimmt, kann der Pouch auch keine Wunder mehr vollbringen, er ist ja mehr ein Reservoir)

Gibt es tatsächlich ein "Ileostomaverlustsyndrom" und ist das im Prinzip ein Kurzdarmsyndrom? Beim Googeln findet man da so gut wie nichts. War die Diagnose im Nov. 2015, wenn letzten Sommer (2016) das endständige Stoma angelegt wurde?

Wie du siehst habe ich mehr Fragen als Antworten.

LG Stephan

[Butterfly_85]

Hallo Stephan,

Danke, dass Du Dir so viel Zeit genommen hast. Tatsächlich gibt es ein Ileostomaverlustsyndrom, war eine gesicherte Diagnose. Ich habe nun selbst im KH nachgefragt und mir wurde erklärt, dass das vorübergehend nach den OPs so heißt. Da diese Diagnose im November 2015 war, würde man heute nicht mehr davon sprechen, sondern es funktionelles Kurzdarmsyndrom nennen. Es waren zwei unterschiedliche KH, so dass sich letzteres auch nicht über die Bezeichnung gewundert hat.

Ich habe noch Galle und Bauchspeicheldrüse. Die Drüse ist zum ersten Mal leicht entzündet, was allerdings vom Essen in den USA kommen kann. Da ich keine Probleme habe, wurde nichts gemacht. Es wurden über drei Seiten sämtliche Werte von Elektrolyten, Vitaminen und Enzymen abgenommen. Bis auf Ferritin und D3 alle soweit i.O., Tabletten für D3 nehme ich, Eiseninfusion habe ich wieder bekommen.

Der Pouch war leicht entzündet (Biopsieergebnis im Sommer 2016), aber nicht so, dass ic etwas einnehmen musste. Allerdings hatte er nicht mehr die Originalform, wie er operiert wurde. Wie ich nun erfahren habe, ist der Pouch wieder zu "normalem" Dünndarm umgewandelt worden. Ich dachte, der sei als "Enddarm" ausgeleitet worden, weil der Chirurg aufgrund der PE so viel Darm wie möglich erhalten wollte. Der Gastro hat mir aber gesagt, dass er tatsächlich umoperiert wurde.

Eine Ein-/Ausfuhrkontrolle war immer okay, d.h. Urin wurde in der Menge abgesetzt, wie ich getrunken habe. Die Menge im Beutel fand die Ernährungstherapeutin auch i.O. Ich bin nun auf 2l gesetzt worden zzgl. NaCl-Infusion, damit der Dünndarm nicht überschwemmt wird. Was der Pouch alles machen kann, war bei mir nicht der Fall. Es war eigentlich, als ob er gar nicht existiert hat. Je mehr Mittelchen zum Eindicken gegeben wurden, desto mehr bin ich gelaufen, bis zu 25x täglich.
Nun ist der Stuhl flüssig, wenn ich bei Durst mehr als 2l trinke (selbst Schuld), ansonsten breiig in unterschiedlichen Ausprägungen. Mir fällt es bei der Wärme schwer nur 2l zu trinken, ich habe ungern einen trockenen Hals.

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.

Viele Grüße
Butterfly

[neptun]

Hallo Butterfly,

hat man denn nun mal den Dünndarm untersucht mit MRT oder Kapselkamera oder zumindest den Calprotectinwert ermittelt?

Ist doch ungewöhnlich, ein Kurzdarmsyndrom, wo doch nur wenig (30 cm oder sind es mehr?)vom Dünndarm fehlt durch die fehlgeschlagene Pouch-OP. Oder wurde bei der Anlage des Stomas noch mehr Darm entnommen?

Auch die Geschichte dazu klingt zumindest ungewöhnlich, sollte der Pouch als solcher mit den Nähten, etc. doch zu erkennen sein, auch wenn er die Funktion durch anscheinend nicht geklärte Umstände nicht aufgenommen hat.

Und ich verstehe nicht, wie die Rückverlegung, also der Anschluß des Pouch, anscheinend nicht statt fand, Du aber all die Mittel zur Eindickung des Stuhles genommen hast in Bezug auf diesen Pouch.

Oder hast Du es mißverständlich dargestellt?

Hast Du denn all die Berichte zu den OP's, etc. zu Hause und kannst daher die Umstände nachlesen?

LG Neptun

[_Stephan]

Hallo,

so wie ich es verstanden habe, hat es eine Rückverlegung gegeben.

(nach Pouch- und vor RV-OP)

Aber anscheinend hat sich der Pouch nicht richtig entfaltet / aufgeweitet, so dass er keine Funktion als Reservoir hatte.
Warum kein Versuch unternommen wurde, das zu korrigieren, kann ich mir auch nicht so recht vorstellen.
Butterfly schreibt, dass der Pouch zurückoperiert und ein endständiges Stoma angelegt wurde, also dürfte kaum etwas vom Dünndarm verloren gegangen sein. Wie unter diesen Umständen die Verdauung so schlecht sein kann ist natürlich rätselhaft.

Butterfly, die 2 l Flüssigkeit sind als Trinkmenge im Sommer für meine Verhältnisse eher wenig. Ich trinke schon im Winter 2...2,5 l, im Sommer dürften es eher 0,5 l mehr sein. Wobei ich hauptsächlich zwischen den Mahlzeiten trinke und zum Essen eher wenig, um es nicht unnötig zu verdünnen.

Du bekommst also derzeit NaCl-Lösung und PE per Infusion?
Bei mir kommt es höchstens bei einer Darmgrippe / Norovirus-Infektion vor, dass ich zu viel Flüssigkeit verliere und Infusionen brauche. Aber auf Darmkeime wie clostridium difficile wurdest du ja sicherlich auch schon überprüft.

LG Stephan

[neptun]

Hallo,

war wohl November 2015 das Verlustsyndrom und Sommer 2016 war dann Auflösung des Pouch und endständige Stomaanlage. Wirklich ohne Dünndarmverlust? Der Aufwand würde mich wundern, müßte man doch die zum Pouch aufgetrennten und vernähten Darmschlingen in den Ursprungszustand bringen, wieder mit Auftrennen und nähen und dann noch die Blut- und Nervenversorgung richtig anschließen.

LG Neptun

[Butterfly_85]

Hallo Ihr Zwei,

Es ist so wie Stephan geschrieben hat, RV im November 2015, Auflösung im Sommer 2016. Der Chirurg hat es sich nicht leicht gemacht und im Vorfeld wurde sämtliche Diagnostik durchgeführt, auch mehrere MRTs. Der Pouch war sehr schmerzempfindlich, so dass die Untersuchungen dann nur noch unter Narkose durchgeführt werden konnten - was wohl untypisch ist, da der Dünndarm eigentlich nicht so schmerzempfindlich sei.

Dass es sogar den Pouch aufgetrennt hat, hatten wir so nicht abgesprochen und im OP-Bericht stand "Auflösung der Situation und Anlage eines Ileostomas". Dort fand auch die Messung statt. Erst nun habe ich durch eine Spiegelung in einer anderen Klinik erfahren, dass der Gastro gesehen hat, dass der Pouch tatsächlich aufgelöst wurde. Hier hat man soweit wie möglich gespiegelt, sowohl vom Stoma als auch vom Magen aus ohne Befund.

Calpro-Wert wurde irgendwann auch mal bestimmt und war noch im Normbereich. Der Pouch hatte sich nach unten hin zusammengezogen. Ich wollte damals nichts weiter ausprobieren. Eine andere Klinik hat mir aus "Neugier" angeboten noch einmal den Pouch zu legen/anzuschließen. Das brauche ich nicht mehr, evtl. BCIR, aber keinen Pouch mehr. Mir geht es darum, dass ich von der PE wegkomme.

Ich habe auch schon 3,5l+ getrunken, dann wurde es auf 2l gesenkt und der Rest lieber über den Katheder gegeben. Was nicht stimmt sind die Werte der BIA-Messung, mir fehlt weiterhin Flüssigkeit und Proteine. Neben dem Morphinen führt das zu einer großen Müdigkeit. Die ist für die Ärzte nachvollziehbar, aber nicht, warum der Dünndarm nicht mehr will. Ich hatte im Dezember 2015 eine Sepsis, aber die sei für die Problematik mittlerweile als Ursache zu lang her.

Viele Grüße
Butterfly

PS: Sorry, habe nun erst gesehen, dass ich einen Tippfehler hatte: Ileostomaverlustsyndrom im November 2015.

[Korona]

Ups, glaubt Ihr wirklich, bzw. ist das üblich, dass der für den Pouch verwendete Dünndarm wieder längs zusammengenäht wird und sozusagen der Pouch wiederverwertet wird?
Oder hab ich euch falsch verstanden? Ich kann mir das nicht vorstellen, das würde doch eine lange Längsnaht im Darmrohr bedeuten. Das ist doch eine langstreckige Narbe, die starr und stenotisch werden wird?

Ich habe bislang geglaubt, der Pouch würde verworfen, zumal er ja nicht umsonst raus soll, sondern z.B. weil er ständig entzündet war.

Gruß Korona

[Butterfly_85]

Hallo Korona,

Mir geht es ähnlich. Der Pouch sollte drin bleiben und an dessen Ende das Stoma kommen. Ich kann leider nur das sagen, was der Arzt zu mir nach der Spiegelung gesagt habe. Ich habe geschlafen und es nicht gesehen.

Ich glaube aber auch, dass das nun nicht entscheidend für meine Frage ist, ob es denn ein funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Ex-CU geben kann?

Ich werde beim Chirurgen noch mal nachfragen aus Neugier. Aber wie gesagt, warum will der Darm nicht oder sind es die Zellen? Das für mich Kuriose ist, dass nur unter Jonosteril der Wasserhaushalt und meine Müdigkeit sich verschlechtert haben und unter PE sich beides leicht wieder gebessert hat... Kein Arzt kann es mir erklären, es ist aber durch die BIA-Messungen belegt.

Viele Grüße
Butterfly

[_Stephan]

Hallo Butterfly,

die PE ist sicherlich nervig, das geht über längere Zeit wohl nur über einen ZVK-Port, nehme ich an.

Aus eigener Erfahrung hatte ich nur einmal die Situation, dass ich im Krankenhaus mehrere Tage nicht von den Infusionen loskam wegen zu starkem Durchfall. Das war damals (wahrscheinlich) eine Verdauungsschwäche. Es hat sich mit einem Bitterstoffpräparat schnell gebessert (Absinthium, enthält u.a. Wermutkraut, wurde mir von meiner Heilpraktikerin empfohlen).
Deswegen auch weiter oben schon meine Frage, ob evtl. eine Verdauungsschwäche in Frage kommt. Wäre aber verwunderlich über so lange Zeit.

Eben habe ich noch ein pdf zum funktionellen Kurzdarmsyndrom gelesen, demnach kann das wohl nach einer solchen OP vorkommen, dass der Darm seine Funktion nicht mehr richtig erfüllt. Darin ist von 3 Phasen die Rede (Hypersekretion - Adaption - Stabilisation), wobei die Übergangsphase bis zu 24 Monate dauern kann.
Eine wirkliche Verbesserung ist bei dir aber noch nicht eingetreten, wenn die Kalorienzufuhr bisher nicht reduziert werden konnte.
Die PE läuft dann schon seit 1,5 Jahren (Beginn im Nov. 2015)?

Zu deinem letzten Beitrag, die mineralstoffhaltige Infusion (Jonosteril) reicht anscheinend nicht aus, um den Nährstoffmangel auszugleichen. Die PE enthält ja alle benötigten Nährstoffe incl. Fett etc.

LG Stephan