Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Butterfly_85
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Re: Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo,

Geht über so einen langen Zeitraum anders gar nicht. Im KH über ZVK, dann wurde ich mit einem Port entlassen und bin nun über PICC-Line beim Hickmann gelandet.

Die PE lief mit 2200ckal, konnte im Laufe der Zeit auf 800ckal alle zwei Tage gesenkt werden. Von September bis Dezember '16 gab es statt PE erst 5x/Woche 0,5l, dann 1l Jonosteril, worunter ich leistungsmäßig abgestürzt bin. Nun laufen wieder 800ckal alle 48h, NaCl wird die richtige Menge noch berechnet.

Viele Grüße
Butterfly

_Stephan
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Re: Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Beitrag von _Stephan »

Hallo Butterfly,

dann besteht zumindest Hoffnung, dass die PE im Lauf der Zeit weiter reduziert werden kann.
Im Mittel 400 kcal pro Tag dürfte ja etwa 1/5 des Tagesbedarfs bei wenig Bewegung sein, und dann nimmt der Dünndarm die restlichen 4/5 auf.

Wurde in letzter Zeit schon versucht, die fehlenden Nährstoffe leicht verdaulich über Astronautenkost zuzuführen statt über PE?
Das sind immerhin 300...400 kcal pro Packung und 3 davon pro Tag zusätzlich zum normalen Essen sind eigentlich kein Problem.

LG Stephan

Butterfly_85
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Re: Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo,

Keine Chance, die habe ich von allen möglichen Herstellern bis zum Erbrechen getestet.

Naja, die Werte sind unter 800ckal nicht okay. Nur unter 1200ckal, aber ich brauche "Pflasterpausen", deswegen war es immer am Stück und nun mit dem Hickmann halt jeden zweiten Tag.

Viele Grüße
Butterfly

Butterfly_85
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Kurzdarmsyndrom bei 2m Restdarmlänge und Therapie

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo allerseits

So schnell vergeht die Zeit. Um dieses Thema abzuschliessen, falls jdn mal über die Suche drauf kommt, hier das Ergebnis:

Nach einigen weiteren Untersuchungen zur Vermessung des Darms (ja, das geht wirklich) und OPs (in einer wurde auch gemessen) habe ich die Info erhalten, dass es tatsächlich nur 2 Meter Dünndarm sind.

Wie kam das Ganze so zustande?

KH A (Chirurgie) hat 4,4 Meter im OP-Bericht stehen und von einer „Auflösung“ gesprochen. Vereinbart war, der Pouch bleibt drinnen, weil es wegen der Ernährung auf jeden Zentimeter ankommt
KH B (Gastro) hat Teduglutid verordnet und Kasse bewilligt. Trotz PE hat sich der Zustand nicht gebessert. Vermessung hat 2,5-3 Meter maximal angegeben. Dem vermessenden Arzt waren die 4,4 Meter bekannt. Er sagte 2,5 Meter und aufgrund von Abweichungen (da 2D-Bilder) kann es mehr sein, aber maximal 3,5 Meter, Spiegelung sagt, dass der Pouch nicht mehr vorhanden ist und deshalb nur das Ergebnis zulässt, dass er wieder umgewandelt wurde. Eine Entnahme wurde ausgeschlossen, da Chirurg aus KH A dies bestätigte (und KH A und KH B sich vertrauen)
KH C (Gyn + hinzugezogene Chirurgie) Aufgrund von extremen Nebenwirkungen wurde Teduglutid abgebrochen und ich musste deshalb wieder operiert werden. Vermessung ergab 2 Meter.
KH B und ich haben entschieden, dass Teduglutid nichts bringt und nicht wieder gestartet
KH D (Gastro) PE und später auch Infusionen mussten wegen starken allergischen Reaktionen abgebrochen werden. Grund ist unklar, evtl. hat das ZVK-System innerlich durch die Infusionspumpe einen Nerv gereizt. Nach Erfahrungen inkl. Ohnmacht und Sauerstoffgabe in der Notaufnahme wurde nach Plan B gesucht - und GEFUNDEN: Sandostatin im Off-Label-Use

Seit 11 Monaten brauche ich keine Infusionen mehr. Ich habe einen schlechten Wasserhaushalt und sehe im Gesicht abgemagert aus. Die Haut ist trocken und „altert“. Die Nierenwerte sind aber jetzt unter Sandostatin i.O. Die KK zahlt jetzt auf Dauer Sandostatin LAR, da es günstiger ist als PE und wiederkehrende ZVK-System-Wechsel.

Irgendwo zwischen der letzten OP KH A und ersten OP KH C habe ich also 2,4 Meter Dünndarm verloren und damit einen Kurzdarm. Funktionell kann also gestrichen werden.
Mir liegen alle OP-Berichte vor und der Chirurg aus KH A kann mir keine Erklärung sagen.

Ich bin zufrieden mit dem jetzigen Zustand. Wer sich wundert über die Anzahl der KHs: Nein, kein Arzthopping. Ein Umzug hat diese Wechsel verursacht und die Übergabe von Arzt zu Arzt hat sehr gut geklappt. So hat KH D z.B. Kontakt zu KH B-Arzt gesucht, der zwischenzeitlich in einem ganz anderen KH arbeitet. Allen Ärzten haben immer alle Berichte vorgelegen. Der Fehler in der Vermessung oder Entnahme des Pouches kann nicht mehr geklärt werden. Ich nehme an, eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus. Mittlerweile ist es mir egal - schliesslich habe ich noch andere Baustellen bekommen. Aber das passt nicht zu diesem Thema.

Viele Grüsse
Butterfly

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Beitrag von neptun »

Hallo Butterfly,

es ist für mich zwar alles verwirrend und mysteriös, aber die Hauptsache ist, Du fühlst Dich besser und hast für Dich eine Klärung der Situation gefunden.

Es war lieb, daß Du Dich noch mal gemeldet hast.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße, Neptun

Butterfly_85
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Re: Funktionelles Kurzdarmsyndrom bei Colitis ulcerosa?

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo Butterfly

was ist "mysteriös"?

Es gibt drei Möglichkeiten:
Ich hatte nie viel Dünndarm und es wurde sich in der OP mit 4,4m vermessen (Halte ich für unwahrscheinlich, da in den OPs 2-3 Chirurgen jeweils dabei waren).
Der Chirurg in KH A hat erst gemessen und dann Dünndarm entnommen, was nicht dokumentiert wurde (Weshalb? K.A.).
Der Radiologe in KH B hat Recht und der Chirurg in KH A und KH C haben sich vermessen (der eine zu viel, der andere zu wenig).

Viele Grüsse
Butterfly

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