BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
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BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Hallo,
Derzeit bin ich auf der Suche nach einem Operateur in Deutschland, der mir ein BCIR (Barnett Continent Intestinal Reservoir) bastelt.
Kennt Ihr einen (oder den überzeugenden Grund, warum es in Gegensatz zu den USA im deutschsprachigen Raum nicht gemacht wird)?
Ich habe mich durch viele englische Seiten und Videos gewühlt und finde den BCIR eine gute Alternative zum Stome. Anders als beim Kock-Pouch wird kein Filter benötigt. Da konnte ich nachvollziehen, dass in Deutschland niemand aufgrund der damit verbundenen Komplikationen ran wollte (außer Warren an der Müritz).
Ich habe noch meinen J-Pouch, der sich bei mir nur nicht als praxistauglich erwiesen hat, insofern fehlt nur der "Dünndarmring" zum Verschließen der Tasche bei sich füllendem Pouch. Das Kathederisieren kann nicht der Grund sein, warum es in Deutschland nicht gemacht wird - schließlich können Kolostomaträger irrigieren...
Weihnachtliche Grüße
Butterfly
Derzeit bin ich auf der Suche nach einem Operateur in Deutschland, der mir ein BCIR (Barnett Continent Intestinal Reservoir) bastelt.
Kennt Ihr einen (oder den überzeugenden Grund, warum es in Gegensatz zu den USA im deutschsprachigen Raum nicht gemacht wird)?
Ich habe mich durch viele englische Seiten und Videos gewühlt und finde den BCIR eine gute Alternative zum Stome. Anders als beim Kock-Pouch wird kein Filter benötigt. Da konnte ich nachvollziehen, dass in Deutschland niemand aufgrund der damit verbundenen Komplikationen ran wollte (außer Warren an der Müritz).
Ich habe noch meinen J-Pouch, der sich bei mir nur nicht als praxistauglich erwiesen hat, insofern fehlt nur der "Dünndarmring" zum Verschließen der Tasche bei sich füllendem Pouch. Das Kathederisieren kann nicht der Grund sein, warum es in Deutschland nicht gemacht wird - schließlich können Kolostomaträger irrigieren...
Weihnachtliche Grüße
Butterfly
Re: BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Moin,
sicher das der Dr. Kroese aus Köln Porz oder Frau Dr.Möslein (Helios Klinikum Wuppertal) den BCIR nicht operieren können?
Gruß
dreschie
sicher das der Dr. Kroese aus Köln Porz oder Frau Dr.Möslein (Helios Klinikum Wuppertal) den BCIR nicht operieren können?
Gruß
dreschie
Cu seit 1992
seit 97 Azathioprin-Ende Sept.12//Remicade+Aza von 11-12//Remicade Ende Sept 12-Juni 13//Humira Juli 13-März 14//Simponi April 14-August 14//Entyvio Sept. 14-Dez.14
RIP Colon 12.02.2015
Alles ist besser als ein Leben das stillsteht
seit 97 Azathioprin-Ende Sept.12//Remicade+Aza von 11-12//Remicade Ende Sept 12-Juni 13//Humira Juli 13-März 14//Simponi April 14-August 14//Entyvio Sept. 14-Dez.14
RIP Colon 12.02.2015
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Re: BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Hallo Butterfly,
ich habe versucht, im Netz die Informationen zu finden, die Dich überzeugt haben könnten.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das BCIR eine gute Lösung ist.
Ich lese nur nachteilige Posts in Foren, und das Video malt rosarote Wolken, die m.E. mit der Realität nicht viel zu tun haben können.
Die Art der Anlage des Reservoirs verbraucht noch mehr Darm als ein J-Pouch und wenn das BCIR wieder ausgebaut werden müsste, ist noch mehr Darm als beim Pouch verloren.
Die Konstruktion birgt hohe Risiken für Blockaden, sicher auch für eine Pouchitis. Die Antibiotika, die dann erforderlich sind, möchte ich nicht regelmäßig nehmen müssen.
Und die Art der Drainage empfinde ich nicht als vertrauenerweckend, das Rohr ist viel zu dünn und wie das technisch sauber funktionieren soll, kann ich mir auch nicht vorstellen.
Der Kock-Pouch hat sich schon nicht bewährt, dies Teil scheint noch komplexer gebaut zu sein.
Und wenn man in den Foren zum BCIR liest, findet man auch nichts was wirklich überzeugen könnte.....im Gegenteil, es wird viel über dauerhafte Entzündungen berichtet.
Ich habe bislang geglaubt, dass für Ileostomisten die Irrigation schon wegen der nicht mehr vorhandenen Ileozökalklappe nicht möglich ist. Ist aber nur eine Vermutung.
Wäre toll, wenn Du hier Näheres von Deinen künftigen Recherchen berichten würdest.
Danke!
Korona
ich habe versucht, im Netz die Informationen zu finden, die Dich überzeugt haben könnten.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das BCIR eine gute Lösung ist.
Ich lese nur nachteilige Posts in Foren, und das Video malt rosarote Wolken, die m.E. mit der Realität nicht viel zu tun haben können.
Die Art der Anlage des Reservoirs verbraucht noch mehr Darm als ein J-Pouch und wenn das BCIR wieder ausgebaut werden müsste, ist noch mehr Darm als beim Pouch verloren.
Die Konstruktion birgt hohe Risiken für Blockaden, sicher auch für eine Pouchitis. Die Antibiotika, die dann erforderlich sind, möchte ich nicht regelmäßig nehmen müssen.
Und die Art der Drainage empfinde ich nicht als vertrauenerweckend, das Rohr ist viel zu dünn und wie das technisch sauber funktionieren soll, kann ich mir auch nicht vorstellen.
Der Kock-Pouch hat sich schon nicht bewährt, dies Teil scheint noch komplexer gebaut zu sein.
Und wenn man in den Foren zum BCIR liest, findet man auch nichts was wirklich überzeugen könnte.....im Gegenteil, es wird viel über dauerhafte Entzündungen berichtet.
Ich habe bislang geglaubt, dass für Ileostomisten die Irrigation schon wegen der nicht mehr vorhandenen Ileozökalklappe nicht möglich ist. Ist aber nur eine Vermutung.
Wäre toll, wenn Du hier Näheres von Deinen künftigen Recherchen berichten würdest.
Danke!
Korona
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Re: BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Hallo,
Ich wusste vorab, dass es mindestens eine Person in Deutschland gibt, die ein BCIR hatte (und diese hat mir mittlerweile auch den Namen des Chirurgen bestätigt). Ich habe schon vermutet, wer es ist, wollte aber die Bestätigung haben - bevor ich ihn anschreibe.
Aufgrund meiner Suche auf fremdsprachigen Seiten (frz. und engl.) bin ich verwundert, dass es das BCIR in Deutschland nicht standardmäßig gibt. Die Folgen beim Versagen des Kock-Pouches sind klar. Deshalb wurde in den USA das BCIR entwickelt und es gibt noch heute fünf Krankenhäuser dort, die sich auf das BCIR spezialisiert haben. Nicht für jeden kommt ein J-Pouch infrage - und genau hier setzt das BCIR an. Klar kann es sein, dass ein BCIR nicht funktioniert, aber der J-Pouch hat es auch nicht (obwohl der Chirurg erfahren war, es mir noch verhältnismäßig gut ging und ich zu den jüngeren gehört habe - Faktoren, die statistisch für mich gesprochen haben).
Bei mir müssten nach meiner Recherche max. noch 7-12 cm Dünndarm ausreichen, um ein BCIR zu bauen, das Risiko ist also überschaubar. Wenn er 5-10 Jahre funktioniert, dass sind es 5-10 Jahre ohne Ileostoma. Es gibt auch Berichte von Leuten, die 1985 oder früher das BCIR erhalten haben und es noch heute funktioniert. Mein Stuhl ist (fast) immer flüssig, der dünne Katheder sollte also funktionieren. Nur mit Chips kann ich den Stuhl eindicken, Immo und Flosamen und Cholestyramin und OptiFibre und Tinctura Opii undundund haben keinen mich zufriedenstellenden Effekt. Eher müsste mir der Chirurg sagen, ob mein Stuhl evtl. zu dünn ist für ein kontinentes Reservoir.
Es gibt einen englischsprachigen Blog von einem in den USA, der ein BCIR hat und über Facebook habe ich mittlerweile auch Kontakt zu BCIR-Leuten. Da eine OP in den USA für mich aufgrund der finanziellen Situation ausgeschlossen ist, hoffe ich, dass ich in Deutschland vllt. Erfolg habe.
Viele Grüße
Butterfly
Ich wusste vorab, dass es mindestens eine Person in Deutschland gibt, die ein BCIR hatte (und diese hat mir mittlerweile auch den Namen des Chirurgen bestätigt). Ich habe schon vermutet, wer es ist, wollte aber die Bestätigung haben - bevor ich ihn anschreibe.
Aufgrund meiner Suche auf fremdsprachigen Seiten (frz. und engl.) bin ich verwundert, dass es das BCIR in Deutschland nicht standardmäßig gibt. Die Folgen beim Versagen des Kock-Pouches sind klar. Deshalb wurde in den USA das BCIR entwickelt und es gibt noch heute fünf Krankenhäuser dort, die sich auf das BCIR spezialisiert haben. Nicht für jeden kommt ein J-Pouch infrage - und genau hier setzt das BCIR an. Klar kann es sein, dass ein BCIR nicht funktioniert, aber der J-Pouch hat es auch nicht (obwohl der Chirurg erfahren war, es mir noch verhältnismäßig gut ging und ich zu den jüngeren gehört habe - Faktoren, die statistisch für mich gesprochen haben).
Bei mir müssten nach meiner Recherche max. noch 7-12 cm Dünndarm ausreichen, um ein BCIR zu bauen, das Risiko ist also überschaubar. Wenn er 5-10 Jahre funktioniert, dass sind es 5-10 Jahre ohne Ileostoma. Es gibt auch Berichte von Leuten, die 1985 oder früher das BCIR erhalten haben und es noch heute funktioniert. Mein Stuhl ist (fast) immer flüssig, der dünne Katheder sollte also funktionieren. Nur mit Chips kann ich den Stuhl eindicken, Immo und Flosamen und Cholestyramin und OptiFibre und Tinctura Opii undundund haben keinen mich zufriedenstellenden Effekt. Eher müsste mir der Chirurg sagen, ob mein Stuhl evtl. zu dünn ist für ein kontinentes Reservoir.
Es gibt einen englischsprachigen Blog von einem in den USA, der ein BCIR hat und über Facebook habe ich mittlerweile auch Kontakt zu BCIR-Leuten. Da eine OP in den USA für mich aufgrund der finanziellen Situation ausgeschlossen ist, hoffe ich, dass ich in Deutschland vllt. Erfolg habe.
Viele Grüße
Butterfly
Re: BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Moin Butterfly,
magst Du nicht den Namen des Chirurgen nennen? Würde mich interessieren.
Grüße
dreschie
magst Du nicht den Namen des Chirurgen nennen? Würde mich interessieren.
Grüße
dreschie
Cu seit 1992
seit 97 Azathioprin-Ende Sept.12//Remicade+Aza von 11-12//Remicade Ende Sept 12-Juni 13//Humira Juli 13-März 14//Simponi April 14-August 14//Entyvio Sept. 14-Dez.14
RIP Colon 12.02.2015
Alles ist besser als ein Leben das stillsteht
seit 97 Azathioprin-Ende Sept.12//Remicade+Aza von 11-12//Remicade Ende Sept 12-Juni 13//Humira Juli 13-März 14//Simponi April 14-August 14//Entyvio Sept. 14-Dez.14
RIP Colon 12.02.2015
Alles ist besser als ein Leben das stillsteht
Re: BCIR: Operateur in Deutschland gesucht
Liebe Butterfly,
Ich habe seit 15 Jahre eine gut funktionierendes BCIR Pouch und könnte gerne deine Fragen beantworten. Nur in die letzte paar Monate war es nicht ganz so leicht zu intubieren. Ich war wieder in Palms of Pasadena Hospital in Florida (wo ich zuerst operiert war) und wir haben heraus gefunden das meine Ventil ist leicht verrutscht. Eventuell muss ich noch eine Chirugie an mein Ventil durch fuhren lassen aber momentan habe ich Alles gut unter Kontrolle. Ich kenne nur zwei Chirugen in Deutschland die überhaupt eine Ahrnung über Pouches haben (und nur Koch-Pouches): Dr. Heitland in München und Dr. Ecker in Waren.
Ich muss sagen, auch mit die Probleme von die letzten paar Monate, ich liebe mein Pouch und bereuhe keine Sekunde damit. Ich kann Alles essen, und tragen. Ich kann sogar in Sauna gehen. Meine Lebensqualität ist 1000 Mal besser und ich möchte es auf jeden Fall behalten.
Ich würde auch gerne wissen welche Chirug du gemeint hast in deine o.g. Post. Eine gute BCIR Chirug hier in Deutschland könnte das Leben von vielen deutlich verbessern.
Ich habe seit 15 Jahre eine gut funktionierendes BCIR Pouch und könnte gerne deine Fragen beantworten. Nur in die letzte paar Monate war es nicht ganz so leicht zu intubieren. Ich war wieder in Palms of Pasadena Hospital in Florida (wo ich zuerst operiert war) und wir haben heraus gefunden das meine Ventil ist leicht verrutscht. Eventuell muss ich noch eine Chirugie an mein Ventil durch fuhren lassen aber momentan habe ich Alles gut unter Kontrolle. Ich kenne nur zwei Chirugen in Deutschland die überhaupt eine Ahrnung über Pouches haben (und nur Koch-Pouches): Dr. Heitland in München und Dr. Ecker in Waren.
Ich muss sagen, auch mit die Probleme von die letzten paar Monate, ich liebe mein Pouch und bereuhe keine Sekunde damit. Ich kann Alles essen, und tragen. Ich kann sogar in Sauna gehen. Meine Lebensqualität ist 1000 Mal besser und ich möchte es auf jeden Fall behalten.
Ich würde auch gerne wissen welche Chirug du gemeint hast in deine o.g. Post. Eine gute BCIR Chirug hier in Deutschland könnte das Leben von vielen deutlich verbessern.