Happy mit Stoma

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Napoleon
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Happy mit Stoma

Beitrag von Napoleon »

Hallo Zusammen,

ich weiss nicht recht, wo ich das reinstellen soll - drum schreib ichs mal hierhin...

Vorgeschichte: (Ganz kurz)
Also bei mir (41) wurde im Herbst 2013 CU diagnostiziert (hatte einmal wöchentlich Blut un Stuhl und ging darum zur Gastro) - naja und dann gings los...
1. Stufe Antibiotika
2. Stufe Einläufe und Zäpfchen
3. Stufe Cortisions Schub
4. Stufe Sommer 2014 wurde auf Azathioprin umgestellt und alles war "relativ" gut... bis zum Sommer 2015...
5. Stufe Nochmals ein Cortisions Schub und dann der Entscheid nach den ganzen Impfungen auf Humira umzustellen
6. Stufe Jan 2016 Umstellung auf Humira...
(Nach Aussage meines Arztes könne ich nach der 1. Spritze alle anderen Medis absetzen...)
7.Stufe ...nach einer Woche Humira, Erkältung...Fieber... und stündlichen Durchfall (auch Nachts)... somit gings ab ins Krankenhaus zur stationären Aufnahme
Nach ca. 2 Wochen erklärt mir der Arzt: "Naja... in Ihrem Falle würde ich zu einer OP raten, wir kriegen das sonst nicht in Griff!"
Natürlich hab ich mich gewehrt und er hat gemeint 2-3 Ideen habe er noch... Nach 10 Wochen war klar, er war medimenkatös am Ende...
Da für mich die OP immer noch nicht so richtig feststand, bat ich um eine Zweitmeinung und liess mich in ein anderes Krankenhaus verlegen (bessere Chirurgie - man weiss ja nie :->)
Und auch hier gab der Chefmedizinier nach 1 Woche auf... Und so wurde ich dann operiert...
Was ich hier noch erwähnen möchte - zudem das mein Körper mit allen möglichen immunsuppressiva vergiftet wurde, bekam ich nur "weiche einfache Kost" inkl. intravenöser Ernährung und verlor so ca. 20 kg in den ersten 3-4 Wochen!
Ebenfalls möchte ich erwähnen, dass ich praktisch keine Nebenwirkungen auf die Medis hatte - ausser auf Cortision - ein Fingernagel ist ein bisschen "verkrüppelt" wächst aber aus und kommt wieder gut...

(Hauptteil):
So wurde nun operiert - Dickdarmentfernung und Anlage eines Stomas
Nach der OP war ich richtig happy - kein Druck mehr, kein Rennen zur Toilette mehr, einfach mal liegenbleiben und so richtig ausschlafen - und auch keine Medis mehr! :->
Ich durfte auch gleich am 3. Tag nach der OP wieder richtig Essen! Ich weiss, das klingt jetzt sehr komisch - aber für mich war Weihnachten und Ostern am gleichen Tag :-> Essen - so richtig :D
Auch die Stomaversorgung wollte ich gleich von Anfang an selbst machen, denn ich wollte mich ja mit dem "roten Knubbel" anfreunden :D
Nach einer Woche wurde ich entlassen und zur Genesung Heimgeschickt...
Meine Freundin und Familie waren zuerst recht erschrocken über die OP - aber jetzt - so sagen die - wie ein Neuer Mensch! Voll Energie, Tatendrang und einfach Happy!
Mein Arzt hat mir auch erklärt, ich dürfe alles tun und alles essen - einfach nicht übertreiben oder extrem - und wenns "weh" tut sofort aufhören :->
Ich geh Schwimmen, Saunieren in die Therme (gibt so nen tollen Gürtel, der das Ding abdeckt!), Klettern, Wandern (in die Berge) - ich kann wieder alles tun und muss mich nicht um die nächste Toilette kümmern - einfach ohne Druck und Drängen!
Ich hab auch angefangen zu Reiten - was ich vorher nie getan hätte (Vorher war immer die Frage: Komme ich rechtzeitig vom Pferd, kriege ich die Enge Hose schnell auf und schaff ichs dann noch aufs Klo?)
Ich muss den Herren Doktoren recht geben, die mir gesagt haben: "Sie werden nachher Sagen, warum haben wir nicht schon früher operiert?" und "Sie werden erst jetzt sehen, wie krank Sie vorher waren!"
Ja es stimmt - bzw. ich habe erst alle Möglichkeiten vor der OP ausgeschöpft und stelle mir deshalb nicht die Frage, hätte ich noch was tun können...
Und auch die Frage, entweder ein leben lang den Körper mit Immunsubressiva zu vergiften oder einen Schnitt zu tun war für mich ebenfalls ausschlaggebend...
Es ist ein schwieriger Entscheid und Dickdarm raus heisst Dickdarm raus und kann nicht mehr reversiert werden...

Fazit: Ich würds wieder tun - ich bin richtig happy und geniesse nun mein Leben... (Konnte im Sommer endlich wieder in die Berge)
Probleme: Die ersten sechs Wochen ohne Problem - dann gings Plötzlich los mit Hautreizung und Undichtigkeit - die nette Stomadame hat mir dann Hautschutzringe besorgt und seither tiptop.
Undicht - nur 2 mal, war aber mein eigener Fehler...
Vollgesch...: Ja, hab mal beim leeren aus reiner Routine den Beutel nicht recht gehalten (und das auch noch am Arbeitsplatz :D ) - Easy, drüber lachen und weiter gehts...
Wichtig ist, so denke ich, Vertrauen in das System zu kriegen und dann gehts (Verzichte heute sogar meist darauf mein Notfallset überallhin mitzunehmen)

Zukunft:
Naja, auch bei mir kam der Entscheid - Pouch oder Stoma...
Nun ich hab mich für den Pouch entschieden, obwohl ich mit dem Stoma gut klar komme - warum?
Einfach - ich hoffe noch 40 Jahre zu leben und naja, wenns ohne kleben geht, warum nicht probieren?
Des weiteren, wenn mir die Katze auf den Bauch hüpft, mich das Pferd anknabbert, oder ich mich stosse - wo natürlich? Immer am lieben roten Knubbel :->
Und zu guter letzt - man hat ein Loch im Bauch - und naja, wenn man nun doch mal sich überanstrengt, zu stark niest, etc... würde mich ohne sicherer fühlen :->

Zu guter Letzt, ich nehm das ganze (auch wenns hart oder doof klingt) mit Humor...
Wer, ausser wir Beuteltiere, kann schon mit Beutel schmeissen drohen?
Und wer kann nach einer Besprechung behaupten, je nach dem wer spricht, füllt sich der Beutel mal mer oder weniger?
Auch meine Freunde und Arbeitskollegen gehen damit und warnten mich vor dem Mittelalterfest eindrücklich vor Beutelschneidern :-> :D

Korona
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Korona »

Hallo Napoleon,

herzlich Willkommen im Forum....Du hast ja bisher noch gar keine Antwort bekommen.
Das ging dann ja ziemlich rasant mit Deiner CU-Karriere!?

Danke für Deinen Bericht, schön dass Du so zufrieden bist.
Wann bekommst Du denn Deinen Pouch, und wo wirst Du operiert, wenn ich Dich das fragen darf?

Ich wünsche Dir weiter gute Erholung!

LG, Korona

Napoleon
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Napoleon »

Hallo Korona,

Ja war schon ne rechte Umstellung und hatte immer Hoffnung - wir kriegen das weg
(War eigentlich ne leichte CU - aber sehr hartäckig die dann langsam immer schlimmer wurde bis es dann im Jänner eskalierte) - aber wie oben geschrieben, die OP war echt ne Befreiung -> drum bin ich so happy :)

ich krieg nächste Woche meine Pouch-Anlage und dann so hoffe ich im Januar dann die Rückverlegung...
Bin schon ganz gespannt wie´s dann geht und wie sichs anfühlt ;)

Operiert wurde bzw. werde ich im Uni-spital Zürich (CH)...
War sehr zufrieden mit der ersten OP, drum blicke ich "entspannt bzw. positiv "der zweiten entgegen.

Grüassle
Napoleon

Napoleon
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Napoleon »

Hallo Zusammen,

so die zweite OP hinter mir (Pouch Anlage)...
War härter als ich mir vorgestellt habe (8h - gab auch ein kleines Problem - mein Darm war a bisserl zu kurz) - aber alles überstanden und nun am "Gesunden" :D
Hatte erst einwenig Panik, da mein Ausfluss relativ hoch war 1,5 - 2,8 l pro Tag und mein Gewicht fiel,
nun nehme ich aber Immodium (4x pro Tag) und siehe Ausfluss ca. 1l und Gewicht steigt - Juche,
so hab ich langsam wieder Energie und die Lebensgeister kehren zurück...

Nächste Woche wird mal ne Dichtheitsprüfung beim Pouch gemacht - bin sehr gespannt und wenn alles gut geht, werden wir im Jänner die Rückverlegung diskutieren...

Eine Frage - hat jemand Erfahrung mit dem Immodium?

Grüassle euer Napoleon

Korona
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Korona »

Hallo Napoleon,

toll, dass Du alles gut überstanden hast....tut mir leid, ich hatte Deinen Beitrag übersehen und gar nicht mehr geantwortet.

Es scheint ja bei einigen Menschen bis zu einem Jahr zu dauern, bis der Pouch gut funktioniert und sich ausreichend gedehnt hat.
Mit Imodium habe ich (als Stomaträgerin) nur wenig Erfahrungen.
Ab und zu habe ich sehr starke Durchfälle, dann nehme ich bis zu vier Imodium lingual. Die Kapseln wirken nicht, wenn die Passagezeit so kurz ist, die Imodium lingual lösen sich dagegen umgehend im Mund auf und helfen dann irgendwann.

Du solltest Deinen Vit. B-Spiegel in den nächsten Monaten einmal kontrollieren lassen.

Ich wünsche Dir weiter gute Erholung und lass Dir den Weihnachtsbraten schmecken! :D

LG, Korona

Hunaya
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Hunaya »

Hey,

such mal nach Mucofalk, gemahlene Flohsamenschale. Das hilft mir hin und wieder ganz gut, auch in Zukunft mit deinem Pouch, kannst du damit deinen Stuhl ganz gut regulieren. Zudem bindet es die Säuren etwas.

Achtung, mit Stoma lieber etwas mehr Wasser trinken und dann langsam herantasten.

LG

Napoleon
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Napoleon »

Hallo Zusammen,

@Korona
ja ich nehm auch diese Schmelztabletten (momentan 4 Stk am Tag) - die wirken recht gut...
(Bin ja noch fröhlicher Stomaträger)
Aber wie lange muss ich die nehmen? Nach Lust und Laune? :->

@Hunaya
Ok, dass merk ich mir - probier ich mal aus - Danke für den Tip...

Korona
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Korona »

Hallo Napoleon,

Hunayas Tip ist gut, kannst auchnFlohsamenschalen pur nehmen, in Joghurt oder Saft etc. Musst nur erfragen wie die dosiert werden müssen, quellen stark.

Imodium probieren, nach Bedarf und eher versuchen, herunter zu dosieren. Imodium lähmt den Darm wohl auch etwas, es besser, wenn das irgendwann ohne geht.
Stimmt, du hast jetzt das doppelläufige? Hatte ich übersehen. Dann sollte sich das doch bald ohne Imodium einspielen?

LG, Korona

Napoleon
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Napoleon »

Hallo Zusammen,

naja - das mit den Flohsamen hat bei mir nicht so ganz hingehauen - habs probiert - aber nach 2 Tagen wieder auf Imodium umgestiegen...
(Der Doc meint, dass wird beim Anschluss wieder besser, da der Dünndarm wieder länger wird...)
Jetzt ist´s e bald rum - in zwei Wochen verlier ich mein Stoma und werd zum Pouchi ;)
Hoffe das es dann ebenso gut klappt wie mit dem "alten" Stoma ;)

Grüassle
Napoleon

Korona
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Re: Happy mit Stoma

Beitrag von Korona »

Hallo Napoleon,

irgendwer hat mal geschrieben, die Konsistenz, die der Stuhl vor der Pouchanlage hat, hat er auch danach.
Ich weiß nicht, was Du Dir vorstellst, aber je nach Ernährung wird es kaum besser als irgendetwas zwischen dickflüssig und dickbreiig werden.

Ich wünsche Dir viel Glück für die RV und dass Du schnell auf die optimale Stuhlfrequenz von 6-8 kommst. Machst Du Schliessmuskeltraining oder Beckenbodentraining? Vielleicht brauchst Du auch Gallensäurebinder(Colestyramin)?

Alles Gute für die OP!
Korona

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