Stoma, na und...

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
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56ooooo56
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Stoma, na und...

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo Leute,
nach 15 Jahren CU habe ich jetzt den entscheidenden Schritt zur Gesundung meines Körpers getan (tun lassen):
- laparoskopische total Kolektomie mit endständigem Ileostoma

Seit meinem 30. Lebensjahr habe CU und seit dem habe ich viel und endlos probiert diese Erkrankung wieder los zu werden. Ich brauche Euch da ja hier nichts weiter erzählen, es hat bei mir einfach nichts geholfen. Eine Endlosschleife an Hoffen, Bangen und Enttäuschungen... Das letzte 3/4 JAhr war dann eine absolute Katastrophe:
- Rückenschmerzen / Muskelrheuma / permanent Fieber (Verdacht: Angina Bechterew) = kein Schlaf mehr
- Erythema nodosum
- Pyoderma gangraenosum (hat Wochen gedauert, bis ich die Diagnose hatte)
- Gelekschmerzen Hüfte + Knie + Ellenbogen + Schulter , geschwollene Fußzehe (evtl. Nebenwirkung von Pretni)

Nach allerhand Untersuchungen, dann im Juni/15 die ursächliche Diagnose:
- "high grade dysplasi" an mehreren Stellen im Dickdarm

Behandlung ==> total Kolektomie

War für mich in dem Moment der absolute Hammer. Ich wollte das nicht war haben und konnte das damals nicht annehmen. Ich habe das Krankenhaus fluchtartig verlassen.

Nach einigem Hin- und Her kam dann doch die Erkenntnis, dass das Stoma bei mir Sinn macht. Ich nenne es mal Entwicklunsprozess, man könnte diese Wendung auch als Wunder bezeichnen. Denn ich war ziemlich Stur.

Die OP habe ich gut überstanden, Gott sei Dank und natürlich dickes Lob an die Ärzte, K-Schwestern und Betreuer (Uni-Klinik DD). Hatte mehrere ausführliche Vorgespäche, die OP scheint relativer Standard zu sein, war alles sehr unaufgeregt. Ich war nach 7 Tagen wieder "drausen".

Jetzt nach reichlich 25 Tagen Post-OP verschwinden auch die o.g. Nebenbaustellen. Seit dem kann ich wieder schlafen, echt ein Geschenk! Essen tue ich eigentlich auch wieder alles, außer glutenhaltige Lebensmittel, wegen meiner Neurodermitis. Naja die OP-Wünd'chen (laproskopisch) zicken noch ein wenig und der Hintern (Reststück vom Recktum) tut ab und zu ein wenig bluten und macht noch leichtes "aua".

Mit dem Stoma bin ich ab dem Ersten Tag gut klar gekommen: Tüte leeren, neue Tüte draufklipsen, Versorgung abziehen und neue aufkleben usw.. Die Versorgung stört auch nicht weiter. Habe auch eine sehr nette Stomaschwester, die gibt die entscheidenden Tips, wenn mal was unklar ist.

In der Summe der Ereignisse bin ich mittlerweile davon überzeugt, dass sich mein Körper ohnen diesen cronischen Entzündungsherd (CU) wieder gut erholt. NAch so kurzer Zeit kann man da jetzt noch nicht soviel sagen aber in den paar Tagen hat sich schon viel entspannt. Auch meine Neurodermitis (teilweise im Gesicht) ist so gut wie weg und das im Winter! Das gab's so lange nicht.

Medis nehme ich z.Zt. keine mehr. Heben darf ich später dann so bis max. 10kg. Arbeit geht jezt auch so langsam wieder los.

Ich bin (mitlerweile) froh, dass ich es bis hierher geschafft habe und das es diese Möglichkeit der chirurgischen Heilung der CU gibt.

Also, vieleicht macht es dem einen oder anderen doch ein wenig Mut. Das Leben geht weiter.

Liebe Grüße
Tilo

Konrad
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von Konrad »

Moin Tilo,

ich drücke die Daumen, dass es bei Dir so positiv weiter geht.
Es wäre schön, wenn Du ab und zu ein "Update" reinstellen würdest. Der Name des "Thread's" ist Programm :)
56ooooo56 hat geschrieben:Also, vieleicht macht es dem einen oder anderen doch ein wenig Mut. Das Leben geht weiter.
Klar, umso mehr, wenn Du weiter über Deine Fortschritte schreibst

Alles Gute
LG Konrad
Timschal

mamabärwiederda
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von mamabärwiederda »

Hallo Tilo :)

na dann.... willkommen im Club der Kängurus :D
Ich besitze meines nun auch schon über 1 Jahr. Ich wollte ja ums verrecken kein Stoma haben. Habe alles versucht um es zu vermeiden. Nichts hat funktioniert.
Im Nachhinein gesehen hätte ich es auch bei der einen minimalinvasiven OP belassen sollen.... aber wer konnte das alles ahnen....
Ich arbeite trotz Stoma in der Garten- und Landschaftspflege. Was die 10 kg Höchstgewicht betrifft.... da lache ich drüber. Nach einer gewissen Heilungszeit für mein Bäuchlein .... laaaangsam anfangen.... mache ich mich auch vor 30 kg und mehr nicht bange. Und ich hatte mittlerweile schon 4 oder 5 Bauchschnitte. Wenn es um die Entwicklung einer Hernie oder so geht ist ein plötzlicher Nieser oder Hustenanfall viel schlimmer. Also... Anfangs immer schön den Bauch halten ;)

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute mit deinem Freund

mamabär

Konrad
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von Konrad »

Hi Tilo,

siehst, das könnte ein laaanger Thread werden :)
Da schreiben noch viele rein

LG Konrad
Timschal

56ooooo56
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo,
melde mich mal wieder. Es ist jetzt genau 1 Monat nach Ilo-Stoma-OP:
- OP-Schmerzen sind faßt alle weg
- Stoma heilt gut ein, keine offene Stellen mehr
- ein wenig Rücken habe ich noch, kann aber auch an der Arbeit liegen wenn ich länger stehen muss

Tags komme ich gut hin:
- früh Versorgung wechseln
- mittags ca. 13:00Uhr Beutel leeren (wers genau wissen will: kaum wässrig, eher wie Marmelade)
- Abends zwischen 18:00 bis 20:00 Uhr zweiten Beutel leeren
- vorm Bett gehen nochmal leer machen
--> Tipp: ab 16:00 Uhr keine kohlensäurehaltigen Getränke mehr, sonst bläßtes die Tüte NAchts auf

Nachts:
- wecke ich meistens so gegen 4:00 Uhr auf, Blase (strullern) drückt und Beutel gleich mit leer machen
das wars, wieder weiter schlafen...

Arbeiten tue ich jetzt auch wieder:
- Sitzen geht wieder gut (keine schmerzen mehr)
- heben muss ich nichts schweres...
- mit Kunden sprechen, kein Problem, Stoma Geräusche kenne ich nicht/kaum und wenn, dann ist das ganz leise und geht im allgemeinen Getümmel unter

Unterwegs:
- Autofahren - Sicherheitsgurt und so geht eigentlich ohne Probleme, die Versorgung drückt manchmal ein wenig beim Ein- Aussteigen
- ich hab immer ein Notfall-Tütel-Set dabei, habs aber noch nicht gebraucht

Essen:
- alles was schmeckt (bei mir kein Gluten, wegen Neurodermitis)
--> nach Rote-Beete verzehr nicht über Beutelinhalt-FARBE erschrecken
- richtig gut kauen, sonst hat man dann Krümel in der Tüte und der Verluß schießt evtl. nicht mehr so gut
--> noch nicht probiert: Sauerkraut mit Bier und Eisbein ;-) Rohkost

Trinken:
- früh gibts jetzt nach 15 Jahren wieder Kaffee, herrlich...
- sonst Wasser, minmal 2L übern Tag, verteilt

Stoma-Versorgung:
- z.Zt. nehm ich wieder die Einteiligen und wechsel (früh) täglich, weil ich das Stoma kontrollieren muss,
das da sich nichts entzündet - ist aber bis jetzt alles gut, Stoma-Schwester hat mir so ein Puder gegeben für den Wundbereich
- die Platte des Zeiteilers (Dansk) vertrage ich mit der Haut besser, keben auch fester
- ich habe so eine Art "Straps-Gummi" bekommen, damit fixiert man den Beutel nochmal extra (falls man mal bungee jumping macht ;-)

zum Schluß:
- keine Angst mehr: >>wo ist das nächste Klo<< + kein hecktisches Klo suchen / rennen mehr
- keine Schmerzen mehr im Bauch / Bauchkrämpfe
- kein Überlegen mehr: "...kannst Du das essen, verträgst Du das?"
- ich will mich natürlich trotzdem weiterhin gesund ernähren
und ich hab echt gute Laune über den ganzen Tag

Danke!

Liebe Grüße
tilo

mamabärwiederda
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von mamabärwiederda »

:) Hallo Tilo,

na das liest sich alles richtig entspannt. Freut mich sehr.

Boah.... du musst den Beutel nur 4 mal leeren? Du Glücklicher :) Wie bekommst du das denn hin? Bei mir sind es im Schnitt so 10 Entleerungen. Lasse den Beutel aber auch nie ganz voll laufen weil ich das dann eher als unangenehm empfinde wenn er da so voll an mein Bäuchlein zieht.
Irgendwie bekomme ich das nicht so hin das es mal weniger wird. Flüssigkeit scheint bei mir meist ohne Umweg über die Nieren gleich in den Beutel zu laufen.
Bekomme mit viel Mühe mal so 500ml Urin hin. Dafür umso mehr Stuhl im Beutel ( 2,5 bis 3 Liter in 24 Std.). Da habe ich aber auch schon alles versucht um das zu ändern.
Anfangs fand ich das echt beängstigend.... Ist bei mir aber halt so. Kann man nix machen :D

Wünsche dir weiterhin alles Gute und liebe Grüße,

mamabär

56ooooo56
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo mamabär,
die Sache mit der "Entwässerung" kann ich mir nur so erklären, weil ich ja schon über 15 Jahre nur Durchfälle hatte, dass sich schon in dieser Zeit mein Dünndarm an diese Aufgabe gewöhnt hat. Eigentlich ging es bei mir unmittelbar nach der OP schon recht gut mit der "Wasserwirtschaft".

Als Besonderheit würde ich vielleicht nochmal erwähnen, dass ich auch nach der OP weitestgehends auf Gluten (Weizen/Roggen/Hafer: Brot, Brötchen, Mehl, Müsli usw.) verzichte. Auch Hefe / Hefebackwerk bleibt bei mir relativ aussen vor. Ich habe in meiner langen Leidenszeit immer mal wieder damit (Gluten) angefangen und eine deutliche Verschlechterung, in Form von wässrigen Durchfällen festgestellt. Ich schiebe das auf meine Gluten-Unverträglichkeit, welche bereits im Dünndarm die entspr. Wirkung zeigt ==> Entzündung...

Liebe Grüße
tilo

wolle21
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von wolle21 »

56ooooo56 hat geschrieben:--> Tipp: ab 16:00 Uhr keine kohlensäurehaltigen Getränke mehr, sonst bläßtes die Tüte NAchts auf
Am besten komplett weg lassen.

Ich muss inklusive Beutelwechsel nur 2-3 mal am Tag den Beutel leer machen [Illeo-Stoma seit Anfang Dezember 2015]. Den Beutelwechsel mache ich Abends, weil ich dann Nachts meine Ruhe hab.

Allerdings achte ich auch darauf Essen und Trinken möglichst zu trennen, d.h. wenn es geht eine halbe Stunde Abstand dazwischen. Wenn ich das mal nicht beachte (Restaurant z.B.) macht das allerdings auch keinen großen Unterschied, weiß also nicht, ob es daran liegt.

56ooooo56
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Re: Stoma, na und...

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo,
bin jetzt im 5. Stomamonat und mir gehts bestens.

Wollte mich mal wieder melden.

Das Stoma ist jetzt richtig eingeheilt. Die sich selbst auflösenden Fäden, lössten sich nur teilweise auf. Da gab es zwischendurch etwas "gebastel", um die kleinen Schlaufen raus zu kriegen. Es hatte sich an den Stellen, wo noch OP-Faden drin war "wildes Fleisch" gebildet. Nach endgültiger Entfernung der Fäden war dann auch dieser Spuk vorbei.

Betreuung:
- war und ist sehr gut
- meine Stomaschwester hat mich mit Geduld und guter Laune durch die ersten drei Monate begleitet
- wenn ich was wissen will oder was stomamäßiges brauch, ruf ich sie einfach an, klappt richtig gut

Stoma-Versorgung:
- Einteiler von Coloplast / SenSuraMio
oder manchmal
- zweitelig von Dansk
NAchts schlafe ich jetzt auch wieder durch. Die Versorgung hält auch bis früh durch, ist manchmal ganz schön voll. Ab und zu (wenn ich hoch komme) steh ich auch Nachts, so gegen 3:30Uhr auf und tue mal leer machen.

Essen:
- alles,
--> außer Gluten (Weizen, u.a. Getreide, Brot usw.)
- bin noch vorsichtig mit histaminhaltigen Lebensmitteln (Allergien/Hautreaktion)
--> Essig, Rächerfisch, div. Käsesorten, Rotwein usw.
- bin nach wie vor der Meinung, dass ich mich besser kohlenhydratarm ernähre (ca. 70gr. KH p.Tag)

Arbeit:
- geht
- kann auch wieder einigermaßen heben

Leben:
- findet langsam wieder statt
- wir fahren manchmal einfach wohin...
- ich stand jetzt mal in einer "Schlange" an und hab mich gefreut...
- ich kann wieder ohnen Angst, länger als 5 Minuten, mit jemandem reden oder irgendwo sein...


Hinten:
Am hintern Ausgang (den ich ja nicht mehr habe/brauche) hatte ich am längsten Probleme:
- Blutung
- Feuchtigkeit
- Schmerzen
Das hat sich jetzt auch gegeben. Ich verwende allerdings nach wie vor eine Lage Zellstoff (Klopapier auf Briefmarkengröße gefaltet) um die vorhandene Feuchtigkeit, welche der Rest vom Darm noch produziert, abzufangen. Damit gehts sehr gut.

Trotzdem, manchmal:
- gibt es Tage, da läuft "alles" Schief,
- da ist mir alles zu viel,
- da kann ich nicht mehr oder nicht so wie ich will,
- da bin ich froh, wenn ich dann Abends meine Ruhe habe und mich meine Frau in den Arm nimmt
und trotzdem bin ich froh, so froh, dass ich das CU-Elend hinter mir habe... Danke Jesus!

So, nu wisst Ihr alles.

Liebe Grüße
tilo

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