PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Rexm94
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PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Rexm94 »

Hallöchen,

Ich stelle mich mal kurz vor, bin neu im Forum:

Ich bin 21 Jahre alt und bei wurde im Dez. 2015 CU diagnostiziert und im Mai 2014 Verdacht auf PSC, welcher wohl mit dem Auftreten der CU bestätigt ist.
Ich suche andere Betroffene mit PSC um sich austauschen zu können, gegebenenfalls Betroffene in einem ähnlichen Alter.

Mit freundlichen Grüßen

Rex

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von neptun »

Kennst Du den Arbeitskreis PSC der DCCV?
Hier der Link:
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... -dccv/psc/

Im Forum waren bisher nur wenige Betroffene mit PSC, aber es gibt sie. ;)
Nur sieht nicht jeder jeden Tag hier rein.

LG Neptun

Rexm94
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Rexm94 »

Ja den kenne ich, dachte ich versuche aber mein "Glück" auch mal hier. Im AK befinden sich wohl vermehrt Leute mit schwereren Verläufen, die für die Psyche ( meine ) nicht unbedingt das allerbeste sind.
Habe dir übrigens eine PN geschickt

Mit freundlichen Grüßen

Rex

samson2003
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von samson2003 »

Hallo Rexm94,

ich bin zwar nicht ganz deine Altersklasse, aber auch ich habe CU seit 1975 und PSC seit Aug.15 diagnostiziert.
ich schreibe dir einfach mal, wie es bei mir ausssieht. Meine PSC ist Stufe 1-2 und die Fibrose stufe 1. Ich muss 4x im Jahr wegen der PSC zur Blutentnahme, 2x im Jahr zum Ultraschall und MRCP und 1x im Jahr zur Koloskopie. 1x im Jahr fahre ich zur Transplantationsambulanz nach Münster.
An Medis bekomme ich gegen die PSC Ursofalk, ansonsten bekomme ich Simponi und Mutaflor gegen die CU. Habe sonst jahrzehnte lang Cortison bekommen, was ich seit 8 Wochen ganz weg habe.

Wenn du Lust auf einen Austausch hast, kannst du mir ja mal eine PN schicken. Vielleicht schreibst du mal aus welcher Region du kommst.

Liebe Grüsse

Samson

juli
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von juli »

Hallo Rexm94,

Grad erst hier reingespickelt, deshalb jetzt erst bissl später :)

Bin etwas jünger ('97), aber unter anderem auch mit CU und PSC "beschenkt " :?

Wenn du magst dann schreib doch einfach ne pn wäre nett zu schreiben (CU/PSC ler (vor allem in unserem Alter und psychisch nich voll am ende gibt's ja tatsächlich nicht wie Sand am Meer...))

LG juli

Fränzi
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Fränzi »

Hallo,

bin 91er Jahrgang und hab die Diagnose PSC vor ca. 2 Jahren erhalten. Verdacht auf eine CED besteht auch, hab demnächst wieder eine Kontroll-Koloskopie. Bin immer für einen Austausch zu haben, kannst dich gerne melden ;) passiert ja tatsächlich eher selten, dass man auf Betroffene in unserem Alter trifft.

Liebe Grüße
Franzi

Fabilei
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Fabilei »

Hallo zusammen, ;)

Ich bin Jahrgang ´89 und habe auch CU gemeinsam mit PSC.

Wenn ihr bei Facebook angemeldet seid, gibt es da ganz frisch die Gruppe "autoimmune Lebererkrankungen".
Ihr könnt gerne zu uns kommen, wir freuen uns immer über einen netten Austausch.
Gerne auch per PN.
Viele liebe Grüße, Fabi

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Aral
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Aral »

Hallo alle zusammen,
ich bin 21 Jahre alt und habe auch die Kombination CU und PSC.
Ich weiß nicht wie es bei euch aussieht, aber ich bin auch schon transplantiert.
Würde mich aber trotzdem gerne an dem Austausch beteiligen, da ich eine erneute PSC entwickelt habe.
Liebe Grüße
Aral

Henni2000
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Diagnose: CU seit 2000
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Henni2000 »

Hallo zusammen!
Ich bin Jahrgang 81, habe seit 2000 meine CU und im September diesen Jahres meine Kolektomie gehabt.
Aufgrund ständig schlechter Leberwerte, sowie viele kleiner Bauchspeicheldrüsenentzündungen steht bei mir leider auch seit ein paar Monaten der V.a. PSC im Raum.
Ich werde in zwei Wochen ein MRCP bekommen, da ein ERCP anscheinend so gefährlich sein soll.
Ich bin sehr verunsichert, was eine PSC für mich bedeuten würde- könnt ihr einem die Angst nehmen?
Ich hatte so sehr gehofft, dass mit der Entscheidung zur Kolektomie der Alptraum endgültig vorbei wäre... :(
Grüße Henni
CU seit 2000
Pankolitis mit steroidrefraktärem Verlauf
Aza, Infliximab, Cyclosporin, Vedolizumab
RIP Colon 06.09.2016
Begleiterkrankungen: PSC, Rheuma

Kathrin V.
neu hier
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Diagnose: PSC

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Kathrin V. »

Hallo in die Runde,
habe Ende des letzten Jahres die Verdachtsdiagnose PSC bekommen. Als Medikament bekomme ich Ursofalk, das ging einige Monate gut. Im Moment plagen mich kolikartige Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen. Heute wurde ein Ultraschall gemacht, dort zeigen die Gallengänge eine Entzündung. Die Ergebnisse der Blutwerte bekomme ich spätestens übermorgen. Ich hatte die Hoffnung, dass das mit dem Ursofalk auf Dauer besser wird, aber es scheint nicht so.
Ich wäre auch an einem Austausch interessiert.
Viele Grüße
Kathrin

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